Reklama

Lenka potrzebuje naszej pomocy

2018-06-13 10:08

Alicja Magura
Edycja zamojsko-lubaczowska 24/2018, str. IV

Alicja Magura
Lenka z rodzicami Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi

Siedmiomiesięczna Lenka Medyńska z Lubaczowa choruje na Zespół Pradera-Williego. Ta rzadka choroba dotyka 1 na 20 tys. noworodków. Lenka przez całe życie będzie musiała być pod kontrolą wielu specjalistów, m.in.: pediatry, genetyka, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurologa, endokrynologa, dietetyka, psychologa, ortopedy, okulisty i wielu innych. Dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji, stałej specjalistycznej opieki oraz dożywotniej terapii hormonalnej. O symptomach tej choroby, skutkach i leczeniu Lenki z rodzicami dziewczynki – Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi – rozmawia Alicja Magura.

Alicja Magura: – Lenka choruje na Zespół Pradera-Williego. Myślę, że większość ludzi w ogóle nie ma pojęcia, co to za choroba...

Joanna i Bartłomiej Medyńscy: – To bardzo rzadko spotykana choroba genetyczna. Wynika ona z poważnych zmian w układzie genów znajdujących się na 15 chromosomie. A czym się objawia? Niskorosłością, chorzy nie mają uczucia sytości i mogą jeść bez końca. Występuje spowolniony metabolizm, chorzy mają wysoki próg odczuwania bólu, opóźniony rozwój psycho-ruchowy i mowy. Mają wybuchy złości i agresji, zaburzenia obsesyjne i kompulsywne, są też możliwe depresje, zaburzenia autystyczne, skubanie skóry. W młodszym wieku objawia się to zmniejszonym napięciem mięśniowym, co teraz wiąże się głównie z tym, że musimy Lenkę rehabilitować. Jeździmy trzy razy w tygodniu do Jarosławia – jest to ok. 40 km od Lubaczowa. Kolejne dwa dni przeznaczone są na prywatną rehabilitację prowadzoną w Lubaczowie, czyli razem pięć razy w tygodniu. Zaburza to cały dzień i pracę w domu. Ciężko zorganizować się z tym wszystkim. Obiady w większości jemy na mieście albo kupione gdzieś w restauracji, ponieważ nie mamy czasu ich przygotować.

– Kiedy zdiagnozowano Lenkę? Jak państwo przyjęli wiadomość o tej chorobie?

– Lena urodziła się w terminie przez cesarskie cięcie, nic nie wskazywało na to, że jest chora. Owszem, ruchy w ciąży były bardzo delikatne, ale zawsze wyczuwalne, dlatego nic mnie nie zaniepokoiło. Po narodzinach też nikt nic nie zauważył. Lena była po prostu cichym i spokojnym dzieckiem. Dopiero w trzeciej dobie bardziej się jej przyjrzano i odesłano w kolejnym dniu do Rzeszowa do Pro Family. Tam miała liczne konsultacje z neurologiem i genetykiem. Genetyk od razu postawił diagnozę, że to Zespół Pradera-Williego. Wysłał badania. Pierwsze nie potwierdziły tej diagnozy. To była jakaś ulga dla nas, ale niestety drugie badania były wyrokiem. Potwierdziły Zespół Pradera-Williego. No, było ciężko. Na początku żona się załamała. Do tej pory ma jeszcze takie odczucia lekko depresyjne, ale już jest lepiej, zaczynamy jakoś z tym żyć.

– Co Pani czuła w momencie, gdy diagnoza się potwierdziła?

– Czułam się jak w filmie albo jakby to był bardzo zły sen, z którego chciałabym się jak najszybciej obudzić. Miałam żal do całego świata, do Boga i nieustannie zadawałam sobie pytanie Dlaczego ja? Dlaczego my?

– Od razu Państwo wiedzieli, z czym ta choroba się wiąże? Czy był ktoś, kto wskazał kierunek, w którym należy podążać, by jak najbardziej usprawnić funkcjonowanie Lenki?

– Na szczęście przez portal społecznościowy mamy kontakt z licznym gronem rodziców, którzy zmagają się z tą chorobą i mamy u nich duże wsparcie. Oni też powiedzieli nam, ile razy w tygodniu ma być prowadzona rehabilitacja. Uświadomili, że im więcej, tym lepiej. Dowiedzieliśmy się, jakie metody rehabilitacji są najskuteczniejsze przy tej chorobie: tak więc NDT-Bobath i metoda Vojty. Na miejscu mamy tą pierwszą, na drugą jeździmy raz albo dwa razy w miesiącu do Rzeszowa, a Vojta wiąże się z tym, że musimy ćwiczyć trzy, a nawet cztery razy dziennie. Dzięki temu uzyskamy lepsze efekty.

– Jak Lenka przyjmuje wszystkie spotkania z „ciociami”, bo tak Państwo określają rehabilitantki pracujące z córką.

– Lenka ładnie współpracuje. Jest ogólnie bardzo spokojnym dzieckiem, więc płacze tylko wtedy, gdy ta pozycja jest już naprawdę wymuszona. Chciałaby się wtedy wyrwać z rąk, ale niestety musi w danej pozycji wytrzymać, po to, aby mogła przewrócić się z pleców na brzuch i odwrotnie, aby mogła usiąść. To wszystko wymaga ćwiczeń. Jej rozwój ruchowy jest trochę opóźniony. Była oceniana przez lekarzy – jest jakieś półtora miesiąca od swoich rówieśników do tyłu. Nie jest to jeszcze tak duża różnica. Mamy nadzieję, że rozwój intelektualny będzie normalny, więc wszystko jeszcze przed nami i nie wiemy, co nas czeka. Jedynie jesteśmy pewni tego, że przez całe życie będzie jej towarzyszył ten głód. Na razie go nie ma, wręcz przeciwnie –trzeba ją zmuszać do jedzenia.

– Kiedy ten głód się uaktywni? Czy zastanawiali się Państwo, jak to będzie dalej wyglądało? Mają Państwo jeszcze drugie dziecko, które jest zdrowe.

– Głód ujawnia się między 2. a 6. rokiem życia. Na pewno nie będzie łatwo, bo nasz synek bardzo lubi jeść. Będziemy musieli zamykać kuchnie na jakiś chip albo linie papilarne. Będziemy musieli dostosować kuchnię i spiżarnię. Jedzenie po prostu nie może być na wierzchu. Ta choroba charakteryzuje się również tym, że w późniejszym czasie, np. w szkole Lenka będzie potrafiła wyciągać jedzenie wyrzucone przez swoich rówieśników do kosza i je spożyć. Lenka będzie potrzebowała nauczyciela wspomagającego, obserwującego i kontrolującego jej posiłki. Czytaliśmy również, że dzieci z tą chorobą potrafią zbierać okruszki z ziemi. Przykro jest patrzeć na dziecko, które mimo tego, że nie jest głodne, kompulsywnie szuka jedzenia. Ten głód jest porównywalny do głodu narkotykowego, różni się tym, że narkoman jak weźmie działkę, zaspokoi się, a u niej ten głód będzie wiecznie trwał. Nie będzie czuła sytości. Cały czas będzie chciała jeść, jeść i jeszcze raz jeść! U niej zapotrzebowanie energetyczne na dobę jest od 800 do 1000 kcal, a u zdrowego człowieka to jest 2500 kcal. Jest to nawet poniżej diety modelki... to jest straszne.

– Jeżeli Lenka będzie dobrze prowadzona, będzie miała dobraną odpowiednio dietę, to jest w stanie normalnie funkcjonować i nie mieć nadwagi?

– Tak, jak najbardziej. Tylko nie może jeść za dużo, ponieważ każde dodatkowe kalorie będą u niej odkładane i żeby je spaliła, będzie musiała na to dużo więcej czasu poświęcić niż zdrowe dzieci. Lenka ma spowolniony metabolizm i to sprawia, że zwykłe bieganie po podwórku z rówieśnikami nie będzie przynosić oczekiwanych skutków.

– Wcześniej wspomnieli Państwo, że dopiero w wieku 2 lat może uaktywnić się ten głód. W jaki sposób jest teraz karmiona?

– Karmię ja cały czas moim mlekiem, które odciągam laktatorem. Niestety, przez obniżone napięcie mięśniowe również w obrębie twarzy, nie może ciągnąć z piersi.

– Kiedy patrzy się na Lenkę, to trudno uwierzyć, że jest tak poważnie chora. Dopiero z tego, co Państwo mówią, można wywnioskować, że różni się od swoich rówieśników zachowaniem.

– Przez jej ogólną wiotkość nie ma siły płakać, robi to tylko wtedy, kiedy musi. Tak jak wspomnieliśmy, np. przy rehabilitacji. Nie potrafi robić obrotów plecy-brzuch-plecy, obraca się tylko na bok. Ma wiotkość mięśni, a to wiąże się z obniżoną masą mięśniową – to jeden z aspektów tej choroby. Niedawno byliśmy u okulisty i okazało się, że ma dużą wadę wzroku, która też jest związana z tą chorobą. Na szczęście nie ma zeza, bo wtedy od razu dostałaby okulary do noszenia. Nie znaczy to jednak, że w przyszłości się nie pojawi, bo wiotkość też występuje w obrębie gałki ocznej.

– Czyli wszystko jeszcze przed Państwem. Skąd bierzecie siły do tej walki o dobro córki?

– Ciężko znaleźć siły, ale dzięki Bogu, modlitwie i wsparciu rodziny jesteśmy w stanie dalej funkcjonować normalnie. Kochamy naszą córkę, tak samo jak naszego synka, więc robimy dla niej wszystko, aby jak najlepiej była prowadzona i jak najmniej odczuwała swoją chorobę. Dzięki Bogu i ludziom dobrej woli możemy to robić. Ludzie nam pomagają, wspierają przez wpłaty na konto fundacji. Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu, dlatego dziękujemy wszystkim za tę pomoc, bo dzięki temu możemy pomagać naszej Lence.


Lence można pomóc, dokonując indywidualnych wpłat na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, z dopiskiem 655/M Lena Medyńska.
Więcej informacji i numer konta na: www. fundacja-sloneczko.pl

Tagi:
wywiad

Nasze życie składa się z chwil

2018-12-05 11:10

Katarzyna Krawcewicz
Edycja zielonogórsko-gorzowska 49/2018, str. IV-V

Z ks. Jerzym Hajdugą rozmawia Katarzyna Krawcewicz

Rafał Babczyński
Ks. Jerzy Hajduga, kanonik regularny laterański, poeta, od 13 lat kapelan szpitala w Drezdenku, w „Aspektach” prowadzi „Przychodnię wierszy Kapelana”

KATARZYNA KRAWCEWICZ: – Czy do czytania Księdza wierszy trzeba się jakoś przygotować? Czy w ogóle trzeba jakiegoś przygotowania, żeby wejść w świat poezji?

KS. JERZY HAJDUGA CRL: – Nie, nie trzeba się przygotowywać. Ktoś, kto czuje wiersze, łatwo wejdzie w te moje miniatury. Natomiast jeśli ktoś wierszy nie lubi, nie czyta, to raczej też nie podejdzie do moich. Absolutnie nie trzeba mieć specjalnego wykształcenia, żeby brać się za poezję, ale musi być taka nuta w człowieku, która sprawia, że jakoś się tę poezję czuje.
Kiedyś myślałem, że jeśli ktoś ma artystyczną duszę i np. maluje, to wtedy lepiej odbiera również muzykę czy poezję. Ale teraz znam takich malarzy, którzy specjalnie nie czują poezji, po prostu.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Polska przyzna azyl Norweżce z dzieckiem

2018-12-12 17:12

Artur Stelmasiak

Silje Garmo ponad rok temu uciekła do Polski, bo w Norwegii chciano zabrać jej córkę. Właśnie MSZ uchyliło swoją decyzję o odmowie azylu na terytorium Polski. Uznano argumentację Instytutu Ordo Iuris.

Twitter

Prawnicy Ordo Iuris reprezentowali Silje Garmo przed polskimi władzami w sprawie ochrony azylowej. Wsparcia dla kobiety udzieliły tysiące Polaków podpisując petycję w tej sprawie. Losem Norweżki zainteresowały się liczne polskie i zagraniczne media. - Decyzja Ministra Spraw Zagranicznych stanowi potwierdzenie, że Rzeczpospolita stoi zdecydowanie na straży fundamentalnej konstytucyjnej zasady ochrony życia rodzinnego. Decyzja polskich władz to również źródło nadziei dla Polaków mieszkających w Norwegii, którzy często spotykają się z takimi samymi problemami jak Silje Garmo. Azyl dla norweskiej mamy i jej córki stanowi impuls dla Norwegii, w której trwa wciąż debata o konieczności zreformowania systemu Barnevernet. W skali zaś europejskiej, Polska włącza się w ten sposób ponownie w debatę o ochronie rodzin, prześladowanych przez urzędy takie, jak Barnevernet czy Jugendamt – komentuje prezes Instytutu Ordo Iuris adw. Jerzy Kwaśniewski, pełnomocnik Silje i Eiry Garmo.

Teoretycznie wobec stanowiska Urzędu do Spraw Cudzoziemców udzielenie azylu wymaga tylko stwierdzenia przez ministra spraw zagranicznych, że ochrona matki i dziecka pozostaje „w interesie Rzeczypospolitej”. Ministerstwo uchyliło swoją początkową decyzję, którą podjęło m.in. na podstawie oceny polskich interesów politycznych i ekonomicznych, po ponownym rozpatrzeniu sprawy na wniosek Ordo Iuris. Postanowienie MSZ jest podstawą do decyzji Prezesa Urzędu ds. Cudzoziemców. Wcześniej poparł on postulat prawników Ordo Iuris, zatem finalizacja przyznania ochrony azylowej dla Silje Garmo i jej córki jest już kwestią wyłącznie formalną. - MSZ w całości uwzględnił argumentacje z wniosku o ponowne rozpoznanie sprawy przygotowane przez prawników Instytutu na Rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris i przyznało azyl Silje Garmo oraz jej córeczce - poinformował mec. Maciej Kryczka z Centrum Interwencji Procesowej Ordo Iuris.

W styczniu br. szef Urzędu do Spraw Cudzoziemców formalnie uznał, że chronione prawem międzynarodowym życie rodzinne jest w tej sprawie zagrożone, a zatem istnieją obiektywne przesłanki, aby zakładać, iż udzielenie azylu Silje Garmo oraz jej małoletniej córce jest niezbędne dla zapewnienia im ochrony.

W walce o odważną decyzję MSZ pomogły także europejskie instytucje. W 2018 roku krytyczny wobec norweskiego systemu Barnevernet raport przyjęło Zgromadzenie Parlamentarne Rady Europy. Europejski Trybunał Praw Człowieka uznał natomiast, że norweski system pieczy zastępczej dopuszcza się naruszeń międzynarodowych gwarancji życia rodzinnego (art. 8 Europejskiej Konwencji Praw Człowieka). Raport Ordo Iuris na temat Barnevernet prezentowano we wrześniu podczas konferencji OBWE w Warszawie. - Azyl dla Silje Garmo i jej córeczki Eiry to wielka radość dla całego zespołu Ordo Iuris oraz nadzieja dla wszystkich Polaków w Norwegii, bo dzisiaj polskie władze potwierdziły, że rodzina to najwyższa wartość Rzeczypospolitej - podkreśla mec. Kwaśniewski. - Dziękuję wszystkim zaangażowanym od roku w nasze starania o azyl dla pani Garmo.

Według mec. Kwaśniewskiego, sprawa Norweżki jest oczywista pod względem prawnym. Ale obok niej ofiarami jest także wielu Polaków mieszkających w Norwegii, którym Barnevernet odbiera dzieci praktycznie bez uzasadnienia. Od 2012 r. sprawy przed BV dotyczyły aż 259 obywateli RP, przy których polscy dyplomaci odnotowali liczne naruszenia praw małoletnich Polaków wynikających z prawa międzynarodowego i krajowego.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Moje pismo Tęcza - 7/8 2018

Nasza redakcyjna torba

2018-12-13 21:39

Ks. Adrian Put

Zwyczajem lat poprzednich Caritas Diecezji Zielonogórsko–Gorzowskiej zaprosiła urzędy, instytucje, jednostki, placówki, ale też przedsiębiorstwa i firmy do włączenia do akcji pod nazwą „Torba Charytatywna”.

Katarzyna Gazińska
My w naszej redakcji z „Torbą charytatywną” dla Ukrainy

Caritas rozprowadza i odbiera z powrotem papierowe torby wypełnione produktami żywnościowymi oraz chemią przez ludzi dobrej woli. Wolą organizatorów zostaną one przekazane biednym i ubogim będącym podopiecznymi Caritas Spes na Ukrainie. W roku 2017 udało się w naszej diecezji zebrać ponad 600 toreb, które zostały przekazane na Ukrainę.

Na zaproszenie naszej Caritas odpowiedziała również nasza redakcja. Redaktor Kasia Krawcewicz, red. Kamil Krasowski oraz ja wspólnie złożyliśmy się na produkty do torby. Później sam Kamil udał się na zakupy i udało się nam przygotować choć taki mały dar dla Ukrainy. Dziękujemy Caritas za możliwość włączenia się w to dzieło!

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem