Reklama

Lenka potrzebuje naszej pomocy

2018-06-13 10:08

Alicja Magura
Edycja zamojsko-lubaczowska 24/2018, str. IV

Alicja Magura
Lenka z rodzicami Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi

Siedmiomiesięczna Lenka Medyńska z Lubaczowa choruje na Zespół Pradera-Williego. Ta rzadka choroba dotyka 1 na 20 tys. noworodków. Lenka przez całe życie będzie musiała być pod kontrolą wielu specjalistów, m.in.: pediatry, genetyka, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurologa, endokrynologa, dietetyka, psychologa, ortopedy, okulisty i wielu innych. Dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji, stałej specjalistycznej opieki oraz dożywotniej terapii hormonalnej. O symptomach tej choroby, skutkach i leczeniu Lenki z rodzicami dziewczynki – Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi – rozmawia Alicja Magura.

Alicja Magura: – Lenka choruje na Zespół Pradera-Williego. Myślę, że większość ludzi w ogóle nie ma pojęcia, co to za choroba...

Joanna i Bartłomiej Medyńscy: – To bardzo rzadko spotykana choroba genetyczna. Wynika ona z poważnych zmian w układzie genów znajdujących się na 15 chromosomie. A czym się objawia? Niskorosłością, chorzy nie mają uczucia sytości i mogą jeść bez końca. Występuje spowolniony metabolizm, chorzy mają wysoki próg odczuwania bólu, opóźniony rozwój psycho-ruchowy i mowy. Mają wybuchy złości i agresji, zaburzenia obsesyjne i kompulsywne, są też możliwe depresje, zaburzenia autystyczne, skubanie skóry. W młodszym wieku objawia się to zmniejszonym napięciem mięśniowym, co teraz wiąże się głównie z tym, że musimy Lenkę rehabilitować. Jeździmy trzy razy w tygodniu do Jarosławia – jest to ok. 40 km od Lubaczowa. Kolejne dwa dni przeznaczone są na prywatną rehabilitację prowadzoną w Lubaczowie, czyli razem pięć razy w tygodniu. Zaburza to cały dzień i pracę w domu. Ciężko zorganizować się z tym wszystkim. Obiady w większości jemy na mieście albo kupione gdzieś w restauracji, ponieważ nie mamy czasu ich przygotować.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Kard. Parolin: migranci nie mogą ciążyć na barkach tylko jednego kraju

2018-06-18 19:28

vaticannews.va / Watykan (KAI)

„Europa musi wypracować wspólne rozwiązanie problemu migracji. Odpowiedzialności nie można zrzucić na barki tylko jednego kraju” – wskazuje na to watykański sekretarz stanu na marginesie dyskusji o nieprzyjęciu przez Włochy uchodźców ze statku Aquarius. Kard. Pietro Parolin zauważa, że by realnie stawić czoło zjawisku migracji trzeba wspólnie wejść na drogę humanitarnej i solidarnej pomocy.

www.catholic.by

Watykański kardynał zauważa, że problem migracji jest poważnym kryzysem bezpośrednio związanym ze zjawiskiem strukturalnym wypływającym z wielu problemów istniejących w krajach pochodzenia uchodźców: wojen, konfliktów, ubóstwa, głodu i niedorozwoju społecznego. Stąd duży nacisk powinien być położony na rozwiązanie tych palących kwestii.

Kard. Parolin wskazuje, że w ostatnim czasie wielokrotnie rozmawiał z biskupami regionu Sahelu, którzy referowali mu, iż ludzie cały czas uciekają z tego terenu choć są świadomi czekających ich niebezpieczeństw. Podkreślił, że nie wystarczą same apele kierowane przez Kościół czy lokalne władze, by nie emigrować, jeśli jednocześnie nie zapewni się ludziom godnych warunków do życia, by mogli pozostać w swych ojczyznach.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Kościół kieruje spojrzenie ku wszystkim młodym świata

2018-06-19 12:48

abd (KAI) / Watykan

Kościół pielgrzymujący ku Synodowi, kieruje spojrzenie ku wszystkim młodym świata - przypomina papież Franciszek w oficjalnej modlitwie październikowego Synodu Biskupów nt. "Młodzież, wiara i rozeznawanie powołania".

Wspólnota LEDNICA 2000

Publikujemy treść modlitwy XV Zgromadzenia Ogólnego Synodu Biskupów:

Panie Jezu, Twój Kościół pielgrzymujący ku Synodowi Kieruje spojrzenie ku wszystkim młodym świata. Prosimy Ciebie, aby odważnie brali swe życie w swoje ręce Dążyli do tego, co najpiękniejsze i najgłębsze I zachowali zawsze serce wolne

Wspieranym przez mądrych i wielkodusznych przewodników, pomóż im odpowiedzieć na powołanie jakie kierujesz do każdego z nich, aby wypełnili swoje plany życiowe i osiągnęli szczęście. Zachowaj ich serca otwarte na wielkie marzenia i spraw, aby byli wrażliwi na dobro braci.

Niech jak umiłowany Uczeń, i oni będą pod krzyżem By przyjąć twoją Matkę, otrzymując ją jako dar od Ciebie. Niech będą świadkami Twojego Zmartwychwstania i potrafią rozpoznać Ciebie żyjącego u swego boku głosząc z radością, że Ty jesteś Panem.

Amen.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem