Reklama

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

2018-03-21 18:23

Rozmawiał Dawid Gospodarek / Warszawa (KAI)

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

Tagi:
wywiad dziecko zespół Downa

Reklama

Światowy Dzień Zespołu Downa

2019-03-20 12:53

lk / Warszawa (KAI)

21 marca obchodzony jest Światowym Dniem Zespołu Downa. KAI przypomina ostatnie oficjalne dane Ministerstwa Zdrowia na temat liczby dozwolonych prawem aborcji - ze względu na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu lub zagrożenie jego życia dokonano ich w 2017 r. aż 1035.

eleonora_os/fotolia.com

Według danych Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia, w 2017 r. przeprowadzono w Polsce łącznie 1061 dozwolonych prawem aborcji. W 22 przypadkach ciąża stanowiła zagrożenie dla życia lub zdrowia kobiety, zaś aż w 1035 przypadkach badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazały na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu. Ponadto z tego samego powodu dokonano czterech aborcji w szpitalach publicznych nadzorowanych przez MSWiA.

Ustawa z 1993 r. pozwala na dokonanie aborcji, gdy ciąża stanowi zagrożenie dla życia lub zdrowia kobiety, jest duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu lub gdy ciąża powstała w wyniku czynu zabronionego (jak gwałt czy kazirodztwo). W dwóch pierwszych przypadkach przerwanie ciąży jest dopuszczalne do osiągnięcia przez dziecko zdolności do samodzielnego życia poza organizmem matki; w przypadku czynu zabronionego - jeśli od początku ciąży nie upłynęło więcej niż 12 tygodni.

Nowelizacji ustawy poprzez usunięcie z niej zapisów o tzw. przesłance eugenicznej domaga się Komitet Inicjatywy Ustawodawczej "Zatrzymaj aborcję", który złożył w tej sprawie w Sejmie obywatelski projekt ustawy wraz z ponad 830 tys. podpisów osób popierających ten postulat. Pierwsze czytanie projektu odbyło się 10 stycznia 2018 r., ale od tego czasu nie był on procedowany. Specjalnie powołana w tym celu podkomisja zwleka jednak choćby ze zorganizowaniem swoich spotkań.

Działacze pro-life domagają się zatem złożenia mandatu poselskiego przez przewodniczącego podkomisji Grzegorza Matusiaka (PiS), który ich zdaniem wykazuje się biernością i "od miesięcy nie potrafi stanąć na wysokości zadania i powstrzymać zabijania w szpitalach bezbronnych dzieci".

Ponadto w Trybunale Konstytucyjnym czeka na rozpatrzenie złożony przez posłów prawie półtora roku temu wniosek w sprawie niekonstytucyjności tzw. przesłanki eugenicznej. Fundacja Życie i Rodzina, której członkowie tworzą także Komitet Inicjatywy Ustawodawczej "Zatrzymaj aborcję", apelują o jak najszybsze orzeczenie TK w tej sprawie. Ich petycję poparło ponad 20 tys. osób.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Katedra Notre Dame: wielkie organy cudem uniknęły zniszczenia

2019-04-17 21:16

azr (KAI/LeFigaro/FranceMusique) / Paryż

Zabytkowe tzw. wielkie organy cudem ocalały podczas poniedziałkowego pożaru w katedrze Notre Dame w Paryżu. Monumentalny instrument, którego część piszczałek pamięta czasy średniowieczne, nie został zalany w czasie gaszenia pożaru, nie spłonął, ani też nie stopił się pod wpływem wysokich temperatur.

wikipedia.org

Zabytkowy instrument, składający się z 5 klawiatur, 109 tonów i ok. 8000 piszczałek ocalał podczas poniedziałkowego pożaru. Teraz muzycy z całego świata mobilizują się na wypadek, gdyby organy należało zdemontować z uszkodzonej świątyni i poddać kosztownej renowacji. Jak opisuje jeden z organistów paryskiej katedry, Vincent Dubois, który uczestniczył w wizji lokalnej po ugaszeniu pożaru, „cała struktura, nastawa organowa, piszczałki i konsole zostały dotknięte pożarem w bardzo niewielkim stopniu”. Znajdujący się pod zachodnią rozetą instument, choć był zagrożony w razie zawalenia się wież, został uratowany, m.in. dzięki temu, że ogromne wysiłki straży pożarnej zostały włożone w ostudzenie temperatury północnej wieży, której zawalenie się mogłoby mieć tragiczne skutki dla całej budowli. „To prawdziwy cud, że woda nie dostała się do środka” - mówi drugi z organistów, Olivier Latry. Wielkim szczęściem jest też fakt, że ołowiane piszczałki, których konstrukcja może wytrzymać do 350 stopni Celsjusza nie stopiła się.

Pytany o przyszłość instrumentu, Dubois nakreśla dwa możliwe scenariusze. Jeśli konstrukcja katedry okaże się na tyle stabilna, że rozpocznie się jej odbudowa, organy należy zabezpiczyć na czas prac i przewidzieć sesje muzyczne, ponieważ instrument ten nie może zbyt długo pozostawać nieużywany. Jeśli natomiast budowla okaże się zbyt niestabilna, wówczas monumentalny instrument trzeba będzie zdemontować.

W katedrze Notre Dame w Paryżu organy były obecne od początku jej istnienia, choć początkowo były niewielkim instrumentem. Słynne „wielkie organy” zostały skonstruowane w XIII w. i rozbudowane w kolejnm stuleciu. Obecny instrument do dziś posiada kilka piszczałek z czasów średniowiecznych. To świadczy o najwyższej trosce, jaką przez wieki otaczano instrument, jego konserwację i modernizację. Ocalały podczas Rewolucji Francuskiej, a kolejny etap swojej rozbudowy zawdzięczają m.in. architektowi Viollet-le-Duc, który polecił ich unowocześnienie. Po raz ostatni poddano je kompletnej renowacji w latach 2011-2014.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Kościół czyni to na Jego pamiątkę

2019-04-18 22:17

Agata Pieszko

Weszliśmy dziś w okres Triduum Paschalnego, włączającego nas w szczególny sposób w tajemnicę śmierci i zmartwychwstania Chrystusa. W ten dzień na pamiątkę ostatniego posiłku spożytego przez Jezusa odprawiana jest uroczysta Msza św.

Agata Pieszko

We wrocławskiej Katedrze św. Jana Chrzciciela wieczornej Mszy Wieczerzy Pańskiej, poświęconej szczególnie sakramentowi Eucharystii i kapłaństwa, przewodniczył biskup Andrzej Siemieniewski, natomiast współcelebransami byli arcybiskup Józef Kupny oraz biskup Jacek Kiciński.

Na początku Eucharystii, ksiądz Paweł Cembrowicz – proboszcz archikatedry, podziękował arcybiskupowi Kupnemu za dermatoskop, który metropolita wrocławski ofiarował Dolnośląskiemu Centrum Onkologii.

– Dziś w kościołach czytamy Ewangelię o Jezusie, który podczas ostatniej wieczerzy umył uczniom nogi i nie chodzi o to, byśmy się zachwycali tym obrazem, ale byśmy zrozumieli jego sens – napisał abp Kupny w słowie do dolnośląskiego szpitala. Ewangelia nie jest więc tylko archaicznym tekstem, ale treścią, z której rodzi się wiara wzywająca do konkretnych czynów miłosierdzia.

W dzisiejszej homilii biskup Andrzej Siemieniewski zaznaczał, że chrześcijaństwo rodzi się ze słuchania Słowa Bożego. Słowa, które jest fundamentem wiary. Nie można jednak poprzestawać tylko na słuchaniu – to Słowo ma się odpijać echem w naszym życiu:

– Słuchanie Słowa to nie tylko pozwalanie na to, aby dźwięki wpadały w nasze ucho, ale prawdziwe słuchanie, to zaproszenie, by te dźwięki zamieniły się w życiodajną treść, by zmieniły się w czyn. Tego wieczoru uczymy się, jak Kościół zamienił słowo Chrystusa w czynienie sakramentu, mówiąc „To czyńcie na moją pamiątkę”.

Biskup Siemieniewski zaraz po nauczaniu zamienił przeczytane w Ewangelii Słowo na czyn i śladami Chrystusa obmył nogi kilku mężczyznom.

Po Mszy św., czyli po spożyciu wieczerzy, Chrystus został pojmany. Teraz widzimy Go za kratami. Adorujemy. Czekamy.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem