Reklama

Rodzina

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

[ TEMATY ]

wywiad

dziecko

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

Reklama

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

2018-03-21 18:23

Ocena: +8 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

NSA: dziecko w akcie urodzenia nie może mieć wpisanych rodziców tej samej płci

[ TEMATY ]

homoseksualizm

dziecko

gender

fotohansel/pl.fotolia.ocom

Naczelny Sąd Administracyjny podjął uchwałę stwierdzającą, że nie jest możliwe wpisanie w akcie urodzenia dzieci zamiast ojca rodzica, który nie jest mężczyzną. Transkrypcja następuje w dosłownym brzmieniu, a to nie jest możliwe w przypadku przypisania rodzicielstwa dwóm kobietom lub dwóm mężczyznom, jest to bowiem związek nieznany w polskim prawie, a więc z nim sprzeczny - orzekł NSA.

Naczelny Sąd Administracyjny podkreślił jednocześnie w uzasadnieniu tej uchwały, że nie można uzależniać otrzymania polskiego obywatelstwa przez dziecko urodzone za granicą od uprzedniej czynności wpisania (transkrypcji) zagranicznego aktu urodzenia do polskich akt stanu cywilnego.

CZYTAJ DALEJ

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę, silny moralny kręgosłup i niezależność myśli

2024-03-24 08:43

[ TEMATY ]

Ulmowie

Zbiory krewnych rodziny Ulmów

Wiktoria i Józef Ulmowie

Wiktoria i Józef Ulmowie

Bratanek błogosławionego Józefa Ulmy, Jerzy Ulma, opisał swojego wujka jako mężczyznę głębokiej wiary, którego cechował mocny kręgosłup moralny i niezależność myśli. O ciotce, Wiktorii Ulmie powiedział, że była kobietą niezwykle energiczną i pełną pasji.

W niedzielę przypada 80. rocznica śmierci Józefa i Wiktorii Ulmów oraz ich dzieci. Zostali oni zamordowani przez Niemców 24 marca 1944 r. za ratowanie Żydów, których Niemcy zabili jako pierwszych.

CZYTAJ DALEJ

Abp Galbas w Sosnowcu przeprosił wiernych za każde zgorszenie, które kiedykolwiek spowodowali księża

2024-03-28 23:35

[ TEMATY ]

Abp Adrian Galbas

flickr.com/episkopatnews

Abp Adrian Galbas

Abp Adrian Galbas

- Kościelne postępowanie w bulwersującej sprawie sprzed miesięcy dobiega końca - powiedział abp Adrian Galbas SAC, administrator apostolski diecezji sosnowieckiej sede vacante. W czasie Mszy Wieczerzy Pańskiej, którą odprawił w sosnowieckiej bazylice katedralnej, przeprosił wiernych za każde zgorszenie, które kiedykolwiek spowodowali księża.

- Po podjęciu ostatecznych decyzji, zostanie o nich poinformowana opinia publiczna. Także w sprawie, która w ostatnich dniach spowodowała, że diecezja sosnowiecka znalazła się na czołówkach gazet, jestem zdeterminowany, by wszystko wyjaśnić i adekwatnie zareagować. Proszę przyjąć moje zapewnienie, że nic w tej, jak i w żadnej innej gorszącej sprawie, nie jest i nie będzie zbagatelizowane - powiedział.

CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję