Reklama

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

2018-03-21 18:23

Rozmawiał Dawid Gospodarek / Warszawa (KAI)

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

Tagi:
wywiad dziecko zespół Downa

Dlaczego przegrała kandydatka Prawa i Sprawiedliwości?

2018-10-05 18:14

Artur Stelmasiak

Kandydatka PiS na Rzecznika Praw Dziecka przegrała głosowanie w Sejmie trochę na własne życzenie. Mogła przecież tę batalię spokojnie wygrać.

YouTube/ TV Republika

Dr Agnieszka Dudzińska padła ofiarą manipulacji podczas debaty sejmowej przed głosowaniem jej kandydatury na Rzecznika Praw Dziecka. Poseł PO Magdalena Kochan zacytowała wypowiedź Dudzińskiej sprzed kilku miesięcy z TV Republika. Słowa te były tak zmanipulowane, by zarzucić kandydatce, że dopuszcza eutanazję osób niepełnosprawnych. Każdy, kto sprawdzi cały kontekst tej rozmowy i użytego słowa "eutanazja" dojdzie do wniosku, że Agnieszka Dudzińska próbowała w ten sposób przestraszyć opinię publiczną. Z tej wypowiedzi na pewno nie da się wywnioskować, że kandydatka opowiada się za uśmiercaniem niepełnosprawnych osób po narodzinach.

O ile wypowiedź w TV Republika jest oczywista, to o wiele trudniej dopatrzeć się jednoznaczności Dudzińskiej w odniesieniu do aborcji eugenicznej. A przecież w ustawie o RPD jest zapis o ochronie praw dziecka od poczęcia. Niepokój wzbudziły jej wpisy na twitterze, w których dosyć ostro krytykowała ludzi zaangażowanych w Duchową Adopcję dzieci nienarodzonych. Prawie dwa tygodnie temu publicznie zadałem pytanie Agnieszce Dudzińskiej na portalu niedziela.pl oraz w portalach społecznościowych o jej stosunek do aborcji niepełnosprawnych i projektu #ZatrzymajAborcję. Wiem, że o to samo pytali też inni. Odpowiedzi nikt się nie doczekał.

Z uwagą śledziłem posiedzenie komisji sejmowej, gdzie Agnieszka Dudzińska uzyskała rekomendację na Rzecznika Praw Dziecka. Z jej wypowiedzi również nie uzyskałem jednoznacznej deklaracji, czy jest przeciwniczką aborcji eugenicznej. Mówiła jedynie o lepszej opiece nad niepełnosprawnymi i ich rodzicami, by kobiety nie bały się rodzić chorych dzieci. Niestety zmarnowała kolejną szansę i nie powiedziała, że popiera zakaz ich zabijania.

Przywołuje słowa Agnieszki Dudzińskiej, by pokazać, że kandydatka na Rzecznika Praw Dziecka przegrała głosowanie trochę na własne życzenie. Niejednoznacznymi wypowiedziami nie pozyskała żadnego głosów opozycji, a jedynie zraziła do siebie część posłów z partii, która ją nominowała na ten ważny urząd. Analizując głosowanie w Sejmie nie mam wątpliwości, że to właśnie osoby wrażliwe pod względem ochrony życia ludzkiego, zdystansowały się do kandydatki na Rzecznika Praw Dziecka.

Agnieszka Dudzińska miała wystarczająco dużo czasu, aby uciąć wszelkie spekulacje. Prawie pewne jest, że gdyby jednoznacznie powiedziała, iż jest przeciwko aborcji eugenicznej, to dziś byłaby Rzecznikiem Praw Dziecka. A perfidna manipulacja pani poseł Kochan byłaby jedynie aktem desperacji i chybionym strzałem kulą w przysłowiowy płot.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

34. rocznica męczeńskiej śmierci ks. Jerzego Popiełuszki

2018-10-19 07:21

Oprac. JM

Uroczystości z udziałem prezydenta Andrzeja Dudy odbyły się w czwartek we Włocławku. 19 października w kościele pod wezwaniem św. Stanisława Kostki w Warszawie będzie sprawowana uroczysta Msza św.

Archiwum

Dobro pokonało zło poprzez męczeńską śmierć ks. Popiełuszki – podkreślał podczas uroczystości przy tamie wiślanej we Włocławku prezydent Andrzej Duda. Przypomniał także słowa błogosławionego o jedności i przebaczeniu.

– Niechże te słowa o wolności będą dla nas tak ważne właśnie teraz, tego 11 listopada, kiedy cały nasz naród będzie zapatrzony w to stulecie. Bądźmy razem, odsuńmy na bok bieżące spory. Niech to będzie nasze wielkie, wspólne narodowe święto, tak jak z całą pewnością chciałby bł. ks. Jerzy Popiełuszko – zaapelował prezydent Andrzej Duda.

Krzysztof Sitkowski/KPRP
Rodzina ks. Jerzego Popiełuszki wraz z prezydentem Andrzejem Dudą składają wieniec przed Krzyżem Pomnikiem ks. Jerzego Popiełuszki

Na placu przed Sanktuarium Męczeństwa bł. ks. Jerzego Popiełuszki sprawowana była została uroczysta Msza św., której przewodniczył ordynariusz włocławski ks. bp Wiesław Mering.

– Jedno z najważniejszych zdań ks. Jerzego: gdyby większość Polaków w obecnej sytuacji wkroczyła na drogę prawdy, stalibyśmy się narodem wolnym już teraz – akcentował ks. bp Wiesław Mering.

Ks. Jerzy Popiełuszko urodził się w 1947 r. w wiosce Okopy na Białostocczyźnie, był kapelanem związanym z "Solidarnością" i robotnikami. Podczas Mszy za Ojczyznę sprawowanych w kościele św. Stanisława Kostki na stołecznym Żoliborzu publicznie krytykował nadużycia władzy komunistycznej. Równocześnie - zgodnie z głoszoną przez siebie zasadą "zło dobrem zwyciężaj" - przestrzegał przed nienawiścią do funkcjonariuszy systemu.

19 października 1984 r. został porwany przez oficerów Służby Bezpieczeństwa z IV Departamentu MSW. Po brutalnym pobiciu, oprawcy wrzucili księdza do Wisły na tamie koło Włocławka. Został pochowany na placu przed kościołem św. Stanisława Kostki, gdzie był duszpasterzem. W pogrzebie ks. Popiełuszki uczestniczyły tysiące ludzi.

Ks. Jerzy Popiełuszko został beatyfikowany 6 czerwca 2010 r. podczas Mszy św. na Placu Piłsudskiego w Warszawie.

Obecnie trwa jego proces kanonizacyjny. 14 września w 2015 r. w katedrze w Créteil pod Paryżem uroczyście zakończył się proces w sprawie domniemanego cudu za wstawiennictwem bł. Jerzego Popiełuszki. Po Mszy św. opowiedział o tym ks. Bernard Brien, który 14 września 2012 r. modlił się nad umierającym na białaczkę François Audelanem. Wcześniej kapłan był w Polsce i nawiedził grób bł. Jerzego Popiełuszki w Warszawie, zapoznał się z jego życiem i stwierdził, że ma tę samą datę roku i dnia urodzin co ks. Popiełuszko. Po powrocie do Francji stał się gorliwym propagatorem kultu bł. Popiełuszki.

Po udzieleniu choremu sakramentu chorych, kapłan wyjął obrazek błogosławionego i modlił się nad chorym. W modlitwę włączyły się obecne tam żona i siostra Rozalia Olienacz, michalitka z Polski. Gdy kapłan odszedł, chory otworzył oczy i obecną przy nim żonę zapytał: "Co się stało?" W ciągu kolejnych dni przeprowadzono wiele bardzo szczegółowych badań. Nie stwierdzono śladów białaczki. Chory został wypisany do domu. Wrócił do rodziny. Obecnie sprawa domniemanego cudu jest badana w Watykanie.

Przy Sanktuarium Błogosławionego Księdza Jerzego Popiełuszki na Warszawskim Żoliborzu działa Muzeum oraz Ośrodek Dokumentacji jego życia i kultu (http://muzeumkspopieluszki.pl).

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Moje pismo Tęcza - 7/8 2018

Ojciec Święty pozdrowił pielgrzymów z diecezji płockiej i z Kartuz

2018-10-21 13:59

st (KAI) / Watykan

Po modlitwie „Anioł Pański” papież pozdrowił obecnych na placu św. Piotra wiernych, w tym uczestników diecezjalnej pielgrzymki z Płocka do Rzymu z biskupami Piotrem Liberą i Mirosławem Milewskim oraz ze szkoły św. Jana Pawła II w Kartuzach. Szczególne pozdrowienia Franciszek skierował do Caritas Internationalis, pod przewodnictwem jej prezydenta, kardynała Louisa Antonio Tagle.

vatican.va

Oto słowa Ojca Świętego w tłumaczeniu na język polski:

A teraz pozdrawiam was wszystkich, pielgrzymów z Włoch i z różnych krajów. W szczególności z diecezji płockiej i ze szkoły św. Jana Pawła II w Kartuzach, w Polsce; z Braço do Norte (Brazylia), z Santa Fe (w stanie Nowy Meksyk, USA) i liceum „Saint Chaumond” w Poitiers (Francja), grupę młodych z Buenos Aires i Cordoby (Argentyna). Pozdrawiam Włoski Świecki Zakon Trynitarzy i młodych z „Villagio dei semplici” z San Cataldo na Sycylii.

Szczególną myśl kieruję do grupy Caritas Internationalis, pod przewodnictwem jej prezydenta, kardynała Tagle, wraz z niektórymi biskupami i osobami z różnych krajów świata. Podjęliście krótką pielgrzymkę do Rzymu, aby wyrazić pragnienie podążania razem, ucząc się w ten sposób lepszego poznania się nawzajem. Wspieram tę inicjatywę „dzielenia drogi”, która jest promowana w wielu miastach i która może zmienić nasze relacje z migrantami. Bardzo dziękuję Caritas.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem