Reklama

Biały Kruk 2

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

2018-03-21 18:23

Rozmawiał Dawid Gospodarek / Warszawa (KAI)

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

Tagi:
wywiad dziecko zespół Downa

Fundacja odkrywcy Zespołu Downa udziela poparcia projektowi „Zatrzymaj aborcję”

2018-04-18 16:03

mp, jb / Paryż (KAI)

Fundacja Jérôme’a Lejeune’a z zadowoleniem przyjmuje projekt „Zatrzymaj aborcję” – będący obecnie przedmiotem debaty w Polskim Parlamencie – jako cenną inicjatywę mającą na celu potwierdzenie prawdziwej równości pomiędzy osobami z niepełnosprawnościami i osobami pełnosprawnymi.

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Państwo zaprzeczyłoby samemu sobie – z jednej strony potwierdzając, że osoby z niepełnosprawnościami mają takie same prawa jak pozostali, a z drugiej strony – zezwalając na ich eliminację przed narodzeniem na podstawie ich niepełnosprawności. Oznaczałoby to, że życie osoby niepełnosprawnej jest mniej warte niż życie osoby pełnosprawnej.

Możliwość wyeliminowania nienarodzonego dziecka – aż do jego urodzenia – na podstawie niepełnosprawności jest poważnym naruszeniem praw osób niepełnosprawnych. W rzeczywistości, tak jak przypomniał Komitet ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych 6 października 2017 r. „przepisy prawne, które wyraźnie zezwalają na aborcję ze względu na upośledzenie naruszają Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych (art. 4, 5, 8)”.

W związku z tym, Polski Parlament przyjmując projekt ustawy o równości pomiędzy pełnosprawnymi i niepełnosprawnymi dziećmi przed narodzeniem, dostosuje przepisy prawa polskiego do wymagań prawa międzynarodowego.

Wówczas Rzeczpospolita Polska będzie mogła stać się wzorem na naśladowania przez inne kraje na całym świecie. W istocie wszystkie kraje zobowiązane są do przyjęcia takiego ustawodawstwa chroniącego osoby niepełnosprawne, które mają – należy pamiętać – takie samo prawo do życia jak inni.

Fundacja Jérôme’a Lejeune’a kontynuuje pracę profesora Jérôme’a Lejeune’a, który w 1959 r. odkrył genetyczną przyczynę występowania zespołu Downa.

Dziś, wdowa po profesorze Jérôme Lejeunie – Mme Lejeune, prezes Fundacji Jérôme’a Lejeune’a – Jean-Marie Le Méné, dyrektor Fundacji Jérôme’a Lejeune’a oraz wiceprezydent Europejskiej Federacji dla Życia i Godności Człowieka One of Us – Thierry de La Villejégu, wyrazili życzenie, aby projekt ustawy „Zatrzymaj aborcję” został przyjęty przez Polski Parlament w celu ochrony szczególnie nienarodzonych dzieci z zespołem Downa, które są pierwszymi ofiarami selekcji prenatalnej.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Andrea Bocelli zaśpiewa na Światowym Spotkaniu Rodzin

2018-08-17 07:24

Beata Zajączkowska – Watykan/RV

Andrea Bocelli zaśpiewa dla Papieża na Światowym Spotkaniu Rodzin, które końcem tego miesiąca odbędzie się w Dublinie. „Dla mnie to nie tylko zaszczyt, ale i zobowiązanie, bo chciałbym w swym występie zawrzeć prawdziwe przesłanie o rodzinie” – mówi Radiu Watykańskiemu światowej sławy tenor.

Angela George / pl.wikipedia.org
Andrea Bocelli (2010 r.)

Andrea Bocelii wskazuje, że koncert dla rodzin pochodzących z ponad stu krajów będzie jego skromnym wkładem w to wydarzenie i chwilą refleksji na temat rodziny i małżeństwa. Przyznaje, że choć śpiewał już dla Papieża to odczuwa pewną tremę.

“ Przede wszystkim jestem zaszczycony tym, że będę śpiewał dla Papieża i dla rodzin. Śpiewając dla Ojca Świętego doświadczam ludzkiej kruchości, którą zawsze się odczuwa podczas spotkania z tak charyzmatycznym człowiekiem, jak Franciszek. Czuję też spoczywającą na mnie odpowiedzialność za to, by przesłanie, które wyśpiewam, było dobre – mówi Radiu Watykańskiemu Andrea Bocelli. – Jestem przekonany, że mój śpiew, głos, tak jak wszystkie talenty jest darem Boga. Nie ma tu mojej najmniejszej zasługi ponieważ wszystko to, co człowiek jest w stanie zrealizować w życiu czyni właśnie poprzez dary i talenty, jakie otrzymał. Nie ma więc powodu do próżnej dumy. Trzeba jedynie dziękować Bogu i już. Św. Augustyn mawiał, że «kto śpiewa, dwa razy się modli ». Bardzo chciałbym wierzyć w te słowa, bo jeżeli są prawdziwe, to w moim życiu naprawdę wiele się modliłem. ”

Sekretarz generalny Światowego Spotkania Rodzin wskazuje, że Bocelli wiele wniesie w to wydarzenie nie tylko z powodu swego niewiarygodnego talentu, ale także ze względu na jego miłość do wiary. Według przewidywań koncert w Croke Park Stadium ma zgromadzić ok. 70 tys. osób. Andrea Bocelli śpiewał już dla Papieża w 2015 r. podczas Światowego Spotkania Rodzin w Filadelfii.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Dziennik watykański wspomina Arethę Franklin i jej występ przed Franciszkiem

2018-08-17 19:52

kg (KAI/OR) / Watykan

Zmarła 16 sierpnia w wieku 76 lat amerykańska piosenkarka Aretha Franklin wystąpiła we wrześniu 2015 w Filadelfii przed Franciszkiem w czasie jego podróży do Stanów Zjednoczonych. Przypomniał o tym watykański dziennik "L'Osservatore Romano" w obszernym artykule poświęconym gwieździe muzyki soul, dodając, że w czasie odbywającego się tam wówczas Światowego Spotkania Rodzin Franklin wykonała słynny hymn "Amazing Grace" (Cudowna łaska).

wikipedia.org

W artykule "Między cierpieniem a nadzieją" pismo zwraca uwagę, że hołd artystce złożyli prezydenci: obecny Donald Trump i jego poprzednik Barack Obama, chociaż ten pierwszy prawdopodobnie "nie był poruszony jej głosem", jak to było w przypadku Obamy. Obecny gospodarz Białego Domu napisał na swoim Twitterze, że "zmarła królowa soulu była wielką kobietą z niewiarygodnym darem Bożym - swoim głosem". I dodał: "Będzie nam jej brakować".

Zdaniem dziennika mniej suche i z pewnością bardziej zaangażowane było wspomnienie pozostawione przez Obamę, "który z piosenkarką dzielił, choć w bardzo odmienny sposób, doświadczenie wzrastania jako Murzyn w Stanach Zjednoczonych drugiej połowy ubiegłego wieku". "W jej głosie mogliśmy usłyszeć naszą historię we wszystkich jej odcieniach, naszą siłę i nasz ból, naszą ciemność i nasze światła, nasze poszukiwania odkupienia oraz nasz z trudem wywalczony szacunek" - przytoczyła gazeta słowa byłego prezydenta.

Zwróciła uwagę, że odniesienie do szacunku nie było przypadkowe, gdyż tak właśnie - "Respect" [Szacunek] - brzmi tytuł jednego z największych przebojów Arethy. Jest to hymn-wezwanie do świadomości czarnych kobiet w trudnych latach sześćdziesiątych, doświadczających wówczas głębokich i gwałtownych napięć rasistowskich.

Ale te same lata, obfitujące również w wielkie możliwości dla tych, którzy zamierzali pojawić się na estradzie muzycznej, stanowiły dla piosenkarki prawdziwy punkt zwrotny. Młoda wykonawczyni utworów gospel, córka kaznodziei baptystycznego, porzucona w wieku 6 lat przez matkę i która po raz pierwszy sama została matką, mając zaledwie 14 lat, trafiła do wytwórni Atlantic Records, założonej przez Ahmeta Ertegüna - syna ówczesnego ambasadora Turcji w Waszyngtonie (takie rzeczy mogły się wydarzyć tylko w tamtych latach - podkreślił dziennik).

Sam Ertegün jest dziś mało znany, ale miał on genialne wyczucie i to on odkrył największe talenty muzyki jazzowej, soul i rocka na przełomie lat sześćdziesiątych i siedemdziesiątych. W gronie tym znalazła się Aretha Franklin, obdarzona niezwykłą rozpiętością głosu, którego nie trzeba było ograniczać ani naginać do wymogów komercyjnych. Pozwalało to jej wykonywać soul, a więc tę muzykę, którą śpiewała od dziecka, gdy jej ojciec prowadził nabożeństwa. Była to muzyka duszy, która "podobnie jak w procesie oczyszczenia, prowadzi śpiewającego i słuchającego od buntu i zmysłowości do uniesienia i tej próby odkupienia, do której nawiązał w swym przesłaniu Obama" - zaznaczył dziennik papieski. I dodał, że "żaden instrument nie mógł lepiej od głosu Franklin wyrazić tej drogi pełnej cierpienia, ale rozświetlanej nadzieją".

Począwszy od lat sześćdziesiątych kariera piosenkarki była naznaczona niezliczonymi sukcesami. Wielokrotnie zdobywała nagrody Grammy (czyli swego rodzaju Nobla w dziedzinie muzyki lekkiej), a w 1980 wystąpiła w filmie "The Blues Brothers" - historycznym obrazie Johna Landisa, w którym grając rolę żony Matta "Guitar" Murphy'ego, wykonała niezapomnianą wersję piosenki "Think", będącej innym z jej najsłynniejszych przebojów.

Jednym z ostatnich jej występów było pojawienie się przed Franciszkiem w czasie jego pobytu w Stanach Zjednoczonych, gdy podczas Światowego Spotkania Rodzin w Filadelfii zaśpiewała 26 września 2015 starą pieśń gospel "Amazing Grace" (Cudowna łaska), "która teraz zdaje się być wyraźnym punktem odniesienia do tej niespodziewanej łaski, którą jej głos był rzeczywiście obdarzony" - zakończył swój komentarz dziennik watykański.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem