Reklama

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

2018-03-21 18:23

Rozmawiał Dawid Gospodarek / Warszawa (KAI)

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

Tagi:
wywiad dziecko zespół Downa

Lubię oddawać siebie

2019-01-16 11:02

Z Kamilem Bednarkiem rozmawia Agnieszka Bugała
Niedziela Ogólnopolska 3/2019, str. 54-57

Sukces może zmienić ludzkie serce i przyjaciół wokół – ale on sobie z tym poradził. Jest niekwestionowaną gwiazdą polskiej sceny muzyki reggae. Pisze, komponuje, wciąż się uczy. I ścisza głos, gdy mówi o domu, o przyjaźni, miłości i... o babci

Agnieszka Bugała

AGNIESZKA BUGAŁA: – Kamil, już niebawem, bo 1 lutego premiera płyty „MTV Unplugged”. Dołączyłeś do listy niewielu artystów, którzy dostali szansę nagrania swoich utworów w aranżacjach akustycznych.

KAMIL BEDNAREK: – To było dla mnie i zespołu muzyczne wyzwanie i wyróżnienie, bo rzeczywiście, nie każdy dostaje propozycję realizacji takiego projektu. Zmobilizowaliśmy się, włożyliśmy mnóstwo pracy – odbyło się aż 40 prób, by wszystko brzmiało dobrze – i ten wysiłek się opłacał. Dzięki temu byliśmy przygotowani, choć nie ukrywam, że nigdy jeszcze nie czułem tak ogromnego stresu przed koncertem. Dzięki temu, jeśli chodzi o tremę, znów przesunęła mi się granica strachu. Mimo że gram już od 10 lat, to zdarzało się, że stres się pojawiał.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Abp Depo: niektóre media służą tym, którzy mają władzę polityczną

2019-01-22 08:23

aw / Warszawa (KAI)

O roli mediów w łagodzeniu napięć społecznych powiedział KAI metropolita częstochowski abp Wacław Depo. - Niektóre media służą tym, którzy mają władzę polityczną, albo służą potentatom, co jest normalne i powszechne, stając się kreatorami prawdy. A to jest zawsze groźne, bo nigdy nie służy dobru - stwierdza przewodniczący Rady KEP ds. Środków Społecznego Przekazu. Uważa też, że bez otwarcia się na działanie Boga nie sposób przeprowadzić istotnych zmian w życiu społecznym.

BP KEP
Abp Wacław Depo

Publikujemy wypowiedź abp. Wacława Depo:

Tragiczna śmierć prezydenta Gdańska Pawła Adamowicza wywołała temat mowy nienawiści, atmosfery, jaką tworzą media i ich wpływu na jakość życia wspólnoty. Obecnie obserwujemy uruchomienie złych emocji, fali zła i smogu, który nas dziś zatruwa i zastanawiamy się jak tę falę powstrzymać? I jasne jest, że bez rzeczywistej współpracy i wrażliwości sumień one są nie do opanowania i tego rodzaju przestępstwa nie zostaną zatrzymane.

Jeszcze nie wybrzmiały do końca smutek i współczucie po tragedii zmarłych dziewcząt z Koszalina, które też świętowały urodziny jednej z nich i uważały, że ta rozrywka jest bezpieczna, a wydarzyła się tragedia i są już po drugiej stronie, a nastąpiła kolejna tragedia w Gdańsku, gdy również świętowano, uważano, że wszyscy uczestnicy są bezpieczni. Oczywiste jest, że najważniejsza jest osobista odpowiedzialność za konkretne zdarzenia, takie jak bezpieczeństwo escape roomów czy imprez masowych. Ojciec Święty Franciszek skierował w związku z 53. Światowym Dniem Środków Społecznego Przekazu orędzie do dziennikarzy: „Wszyscy tworzymy jedno – od społeczności sieciowej do wspólnot ludzkich”. Ta świadomość jest kluczowa, gdyż, jeśli następcy św. Piotra zwracają się już po raz pięćdziesiąty trzeci do ludzi mediów i pokazują im drogę służby dla prawdy, zachęcając ich, żeby byli współpracownikami prawdy, dobrze by było gdyby te słowa były odebrane nie tylko przez członków Kościoła, ale jako głos wzywający do określonej postawy wszystkich dziennikarzy, także niezwiązanych z Kościołem, do budowania pokoju i właściwych relacji społecznych.

Papież mówi w swym przesłaniu, że metafora sieci jako wspólnoty solidarności zakłada budowanie na szacunku do drugiej osoby, na dialogu, a co za tym idzie – na odpowiedzialnym używaniu języka. Wydaje się, że gdybyśmy w Polsce szli w tym kierunku, o którym mówi papież, byłoby nam lżej się porozumieć, a media lepiej kształtowałyby ludzi. Czy to jest zadanie nierealne? Nadzieja musi być zawsze, choć można przypuszczać, że nie wszyscy zastosują się do papieskich wskazówek. Dlatego, gdyż niektóre media służą tym, którzy maja władzę polityczną, albo służą potentatom, co jest normalne i powszechne, stają się kreatorami prawdy. A to jest zawsze groźne, bo nigdy nie służy dobru.

Wierzący mają świadomość, że bez pomocy Ducha Świętego, i przywoływania Jego mocy, tak wielkie i pozytywne przemiany są niemożliwe. Problemów ziemskich nie rozwiążemy bez pomocy Boga. Jan Paweł II w 1979 r. na Placu Zwycięstwa modlił się, by zstąpił Duch Święty i odnowił oblicze tej ziemi. Prosił żeby naprostował nasze oblicza, nasze sumienia, pomógł odnaleźć prawdę Bożą. Bo bez tego odniesienia ani my, katolicy, wierzący i chrześcijanie, ani niewierzący i przedstawiciele innych religii, nie spotkamy się służąc sobie nawzajem.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Akcja dom

Matka Boża z Fatimy – u Matki Bożej z Lourdes

2019-01-22 19:26

pb (KAI Panama) / Panama

Figura Matki Bożej z sanktuarium w Fatimie, dotarła 21 stycznia wieczorem do Panamy, gdzie będzie towarzyszyć 34. Światowym Dniom Młodzieży. Pierwszą noc spędziła w kościele pw. Matki Bożej z Lourdes.

Graziako

Na lotnisku Tocumen figurę powitał arcybiskup Panamy José Domingo Ulloa, któremu towarzyszyli ambasadorowie: Portugalii w Panamie - Pedro Pessoa e Costa i Panamy w Portugalii - Ilka Varela de Barés.

Ta historyczna pierwsza pielgrzymująca figura Matki Bożej Fatimskiej, wykonana według wskazówek s. Łucji Dos Santos – jednej z trojga fatimskich wizjonerów z 1917 r. - nie opuszczała Portugalii od 2000 r.

Z lotniska figura została przewieziona do kościoła Matki Bożej z Lourdes w dzielnicy Carrasquilla, gdzie późnym wieczorem została odprawiona Msza św. „intronizacyjna”.

Dziś rano (czasu panamskiego) figura została procesjonalnie przeniesiona z kościoła Matki Bożej z Lourdes do „namiotu spotkania”, znajdującego się w parku Omara, gdzie urządzono Park Młodych. Odbywa się tam spowiedź, można uczestniczyć w forum powołaniowym, a także odwiedzić biblijny Park Chrystonautów.

„Namiot spotkania” jest miejscem adoracji eucharystycznej. Figura Matki Bożej z Lourdes została w nim ustawiona obok monstrancji z Najświętszym Sakramentem. Opiekunkami figury są siostry misjonarki miłości, założone przez św. Matkę Teresę z Kalkuty. Wieczorem odbędzie się – jak w Fatimie – procesja z zapalonymi świecami, w czasie której figura zostanie przeniesiona do położonej w tej samej dzielnicy kaplicy Matki Bożej Wspomożycielki Wiernych, po czym powróci do „namiotu spotkania” w parku Omara.

Pierwsza pielgrzymująca figura Matki Bożej Fatimskiej została wykonana przez Josego Ferreirę Thedima na podstawie informacji przekazanych mu przez siostrę Łucję dos Santos, najstarszą z trójki uczestników objawień z 1917 r. Ten mierzący 110 cm wizerunek Maryi odwiedził podczas swoich podróży po wszystkich kontynentach 64 państwa świata. Władze portugalskiego sanktuarium szacują, że ta najstarsza z pielgrzymujących figur Matki Boskiej Fatimskiej podczas swoich licznych pielgrzymek okrążyła kulę ziemską piętnaście razy.

Po raz pierwszy udała się w zagraniczną podróż do Holandii w 1947 r. Obecnie wizerunek ten sporadycznie opuszcza sanktuarium fatimskie. W 2018 r. figura została poddana renowacji. Prace związane z odnowieniem wizerunku maryjnego prowadzone były przez specjalistów ze Szkoły Sztuk, wchodzącej w skład Portugalskiego Uniwersytetu Katolickiego.

Sanktuarium w Fatimie posiada kilkanaście figurek Matki Bożej podróżujących po świecie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem