To na ich barkach pozostaje 24-godzinna opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny, a także walka z codziennością, na którą wielokrotnie już brak sił i czasu. Na niską jakość życia pacjentów i nadludzki wysiłek ich opiekunów warto zwrócić uwagę z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Choroby Parkinsona (11 kwietnia).

Choroba Parkinsona jest jedną z chorób neurodegeneracyjnych i pomimo, że dotyczy mózgu, to badania niemieckich neuropatologów pokazują, że wcale nie tam ma swój począteki. Jej powstawanie umiejscawia się w układzie nerwowym oraz w układzie pokarmowym, a utrata węchu, zaparcia oraz ogólna utrata nastroju, depresja i zaburzenia snu są pierwszymi z objawów, na które powinno się zwrócić uwagę.

Choroba ma charakter postępujący. Objawy nasilają się, dochodzą do nich spowalnianie ruchów, a także zaburzenia poznawcze, otępienie. W mózgu uszkadzane są lub zanikają komórki nerwowe w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnej za produkcję dopaminy. Początkowe leczenie farmakologiczne daje poprawę stanu zdrowia, który umożliwia normalne funkcjonowanie. Ten okres trwa jednak dosyć krótko, od 3 do 5 lat, i nazywany jest „miodowym miesiącem”. Choroba swoje prawdziwe oblicze pokazuje w zaawansowanym stadium. Chory pomału, ale sukcesywnie, coraz silniej uzależnia się od najbliższych. Trudnością staje się spożywanie posiłków, przemierzanie krótkich dystansów, jednym słowem codzienne funkcjonowanie w społeczeństwie i rodzinie.

Od dwóch lat w Polsce dostępne są trzy nowoczesne terapie stosowane w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych, podawanych za pomocą pompy. Tak więc, jeśli chodzi o leczenie jesteśmy w bardzo dobrym punkcie, ale terapie choćby najskuteczniejsze, to nie wszystko - mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga zaangażowania oraz współpracy wielu specjalistów: psychologów, psychiatrów, fizjoterapeutów, logopedów, dietetyków. Obecnie to po stronie rodziny leży zapewnienie choremu kompleksowej opieki, a nie powinno tak być. Czynimy starania o to, aby osoby cierpiące na chorobę Parkinsona były leczone w specjalnie dedykowanych ośrodkach neurologicznych, a opieka nad nimi była kompleksowa i odgórnie skoordynowana.

Opiekunowie – cisi aniołowie

Rodzina pacjenta z chorobą Parkinsona, to rodzina dysfunkcyjna, w której choruje nie tylko pacjent, ale w pewnym sensie także pozostali, zdrowi jej członkowie. Bardzo często, aby zaopiekować się chorym, poświęcają oni swoje pasje i życie zawodowe. Dlatego tak ważne jest pamiętanie o nieocenionej, ale jednak niedocenianej roli opiekuna.

Jadwigą opiekuję się 10 lat i z roku na rok widzę jak choroba Parkinsona zabiera mi ją. Jednak walczę! Fundacja Parkinsona, którą razem powołaliśmy do życia otworzyła mi wiele drzwi i dała wiele możliwości. Dzięki relacjom z wyedukowanymi ludźmi wiem, jak poskromić Parkinsona, ale mam

świadomość, że wielu chorych i ich opiekunów nie ma takiej szansy. Czasami myślę, że ten Parkinson moim dzieciom zabiera nie tylko Jadwigę, ale po części również i mnie. – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona – Z jednej strony opiekowanie się chorym wymaga bardzo dużo samozaparcia, determinacji i cierpliwości, a z drugiej strony pojawia się poczucie odpowiedzialności, bo kto zaopiekuje się nim, jeśli nie my - opiekunowie? Póki co na kompleksową opiekę, która powinna być obligatoryjnie dołączona do stosowanych terapii, osoby z chorobą Parkinsona mogą liczyć tylko i wyłącznie zdając się na kreatywność opiekunów. Chciałbym wierzyć w to, że z czasem będzie inaczej.

Jak radzić sobie z opieką nad osobą zmagającą się z zaawansowaną chorobą Parkinsona? Oto pięć podpowiedzi dla opiekunów:

1. Z chorym trzeba być aktywnym, szukać rozwiązań np. wśród nowych technologii, które ułatwią komunikację.

2. Komunikacja to nie tylko słowa. Bądźmy cierpliwi i dociekliwi, bo dzięki temu możliwe będzie wypracowanie dobrych sposobów na wzajemne porozumienie.

3. Nie ubezwłasnowolniajmy chorych. Dajmy im wykonywać jak najdłużej wszystkie czynności, które robili do tej pory nawet, jeśli robią to niezdarnie.

4. Chwalmy, bo słowa otuchy budują i dają motywację do dalszej walki. Doceniajmy najmniejszy nawet sukces chorego, którym może być np. samodzielne ubranie się.

5. Szukajmy pomocy fizycznej (kogoś, kto będzie mógł nas zastąpić w opiece nad chorym), psychologicznej (grupy wsparcia, terapia) i duchowej, jeśli takiej potrzebujemy (przyjaciel, osoba duchowna).

Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich

W przededniu Światowego Dnia Choroby Parkinsona promocję będzie miała książka „Parkinson. Poradnik dla chorych i ich najbliższych”. Jest ona zbiorem rozmów przeprowadzonych przez red. Iwonę Schymallę z ekspertami z dziedziny neurologii, neurochirurgii, psychiatrii, psychologii, fizjoterapii, dietetyki, ale także chorymi oraz ich opiekunami.

Książka ta ma dla mnie wyjątkowy charakter. Jest ona zbiorem wielogodzinnych rozmów z fascynującymi osobowościami nie tylko ze świata medycznego. Pouczające i otwierające dużo szerszą perspektywę na postrzeganie tej choroby były dla mnie rozmowy z samymi chorymi oraz ich opiekunami. To oni pokazali mi, a tym samym czytelnikom, czym naprawdę jest choroba Parkinsona i jak wygląda życie z nią. – mówi red. Iwona Schymalla, autorka książki – Mam nadzieję, że udało mi się dotknąć tych wątków, dzięki którym w naszym społeczeństwie wykształtuje się jeszcze silniejsze zrozumienie choroby Parkinsona.

Książka powstała we współpracy z Fundacją Parkinsona.

Więcej informacji:

Magdalena Bajon-Orlicz

e-mail: parkinson@stronaparkinsona.org.pl

tel. 501 879 468

Fundacja Parkinsona powstała 21 marca 2012 r. i od tego czasu pomaga chorym i ich opiekunom, organizując ogólnopolskie działania edukacyjne, cotygodniowe spotkania, udzielając wsparcia w szukaniu pomocy. W 2013 r. Fundacja została koordynatorem ogólnopolskiej kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” mającej na celu wywalczenie refundacji programów lekowych terapii infuzyjnych. Od 2014 r. Fundacja organizuje program szkoleń dla Lekarzy Pierwszego Kontaktu, w którym lekarze neurolodzy i neurochirurdzy uczą jak rozpoznać wczesne objawy choroby Parkinsona. Fundacja walczy także o to, co jest najważniejsze w życiu chorego: o godne traktowanie i dostrzeganie jego potrzeb oraz o kompleksową opiekę gwarantowaną przez Państwo.

Misja: Zaczynając od dramatu pojedynczego człowieka doszliśmy do wniosku, że praca Fundacji Parkinsona prawdopodobnie nie zakończy się nigdy. Niosąc pomoc, chcemy spotykać ludzi, w ich nieszczęściu, ale też w nadziei. Zwiększając świadomość społeczną pragniemy nie tylko budzić umysły, lecz również serca. Mówimy o tym, co ważne, działamy w obszarach zaniedbywanych przez innych i mamy nadzieję z każdym rokiem nieść coraz więcej pomocy w miejscach i okolicznościach, o których w tej chwili jeszcze trudno nam pomyśleć.