Reklama

Życie z chorobą

Niedziela lubelska 36/2010

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Stwardnienie rozsiane (SM) jest jedną z najczęstszych, nieuleczalnych chorób neurologicznych. Zazwyczaj atakuje ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. Postępujące u nich uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności.
Anna dowiedziała się, że to SM podczas studiów. Diagnoza sprawiła, że postanowiła nie zakładać rodziny. Nie chciała, żeby ktoś przez jej chorobę cierpiał. Przez blisko dwadzieścia lat, jakie minęły od jej pierwszej wizyty u lekarza, udało jej się jednak zobaczyć kawał świata, zgromadzić wokół siebie mnóstwo przyjaciół, uczyć w szkole. Dziś Anna chodzi z wielkim trudem. Jej umysł przypomina umysł małego dziecka. Wielu rzeczy nie pamięta. W mrok ulatują twarze najbliższych i przyjaciół. Jednak, gdy ci regularnie odwiedzają kobietę na Węglinie, gdzie mieszka ze starszą siostrą, udaje im się często wywołać uśmiech na jej ściągniętej chorobą twarzy...
Ewa mieszka na lubelskim Czechowie. Porusza się na wózku. To ogromny kłopot, bo blok nie jest do tego przygotowany. Ale kobieta nie narzeka, bo po kilku schodkach znosi ją na rękach jej mąż. Diagnoza padła na dwa tygodnie przed ich ślubem. Zakochani zdecydowali się jednak trwać przy sobie mimo wszystko. Dziś starają się jak najmniej myśleć o chorobie, a jak najwięcej czasu poświęcać sobie i swojej małej córeczce…
- Celem leczenia stwardnienia rozsianego jest powstrzymanie rozwoju choroby, aby jak najdłużej pozostać człowiekiem w miarę sprawnym. Można to osiągnąć za pomocą nowoczesnych leków i specjalistycznych zabiegów rehabilitacyjnych - mówi Maria Kowalska, szefowa lubelskiego oddziału Polskiego Towarzystwa SM.
Jednak chorzy na SM z Lublina, tak jak i w całej Polsce, mają ograniczony dostęp do jednego i drugiego.
- Od lat czekamy na narodowy program leczenia chorych na SM, ale mimo obietnic rządzących, do tej pory nic z tego nie wychodzi - mówi pani Ewa. - Ostatnio czytałam, że nasza sytuacja jest najgorsza w Europie. Dostęp do tzw. leczenia immunomodulującego ma w Polsce jedynie garstka chorych. W Rumunii czy Bułgarii taką szansę ma kilkanaście procent chorych więcej.
Poza tym, Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie refundowane nie jest leczenie chorych na SM lekiem nowej generacji - natalizumabem.
- Niektórzy chorzy, szukając dla siebie ratunku, porywają się jednak na jego przyjmowanie i zaciągają kredyty. Miesięczna terapia lekiem kosztuje ponad 7 tys. zł - dodaje M. Kowalska. Chorzy uważają, że państwo powinno umożliwić im skuteczne leczenie się. Inwestycja w terapię osób ze stwardnieniem rozsianym jest opłacalna, bo pozwala im utrzymać się na rynku pracy, zamiast przechodzić na rentę.
- W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM, 75 proc. chorych przechodzi na rentę. Ale my wcale nie musimy iść na rentę, możemy pracować i płacić podatki pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię - podkreślają przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorych na Stwardnienie Rozsiane.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2010-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Tak, proszę, Jezu Chryste, obmyj mnie

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Pio Si/pl.fotolia.com

Rozważania do Ewangelii J 13, 1-15.

Wielki Czwartek, 28 marca

CZYTAJ DALEJ

Postawiono zarzuty ks. Michałowi O.

2024-03-27 18:21

Adobe Stock

Prokuratura postawiła w środę zarzuty pięciu osobom w związku ze sprawą wykorzystania pieniędzy z Funduszu Sprawiedliwości. Wśród nich jest czterech urzędników resortu sprawiedliwości i „beneficjent funduszu” ks. Michał O. W ramach Funduszu ośrodkowi „Archipelag” miała zostać przyznana dotacja na kwotę blisko 100 milionów złotych.

- Ks. Michał O. działając wspólnie w porozumieniu z tymi urzędnikami, doprowadził do wypłaty tych środków. Tutaj istotną kwestią jest to, że działali wspólnie i w porozumieniu - poinformował dziś podczas konferencji rzecznik prasowy prok. Przemysław Nowak. Zapowiedział, że będą kierowane wnioski o tymczasowy areszt wobec trzech osób, a zebrany materiał dowodowy będzie analizowany pod kątem uchylenia immunitetu politykom. Powstające na warszawskim Wilanowie centrum terapeutyczne ma na celu pomoc ofiarom przemocy.

CZYTAJ DALEJ

Wielki Czwartek we Wschowie z biskupem Tadeuszem

2024-03-28 22:04

[ TEMATY ]

Zielona Góra

fara Wschowa

Krystyna Pruchniewska

Wschowa

Wschowa

Liturgii Wieczerzy Pańskiej w kościele pw. św. Stanisława we Wschowie przewodniczył biskup diecezjalny Tadeusz Lityński.

Zapraszamy do obejrzenia fotogalerii p. Krystyny Pruchniewskiej:

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję