Reklama

Natalka

2014-08-11 15:20

Agnieszka Konik-Korn
Edycja małopolska 33/2014, str. 6-7

Archiwum rodziny Staśko

Natalka w sierpniu skończyła 2 lata. Od stycznia jej drugim domem stał się szpital

O Natalce Staśko wielu z nas mogło przeczytać na blogach i forach internetowych, powstających z potrzeby serca. Jej historią zainteresowała się też Telewizja Polska, prasa oraz liczne grono osób, któremu nie brakuje pomysłów, jak zebrać pieniądze na leczenie dziewczynki. Trwają aukcje internetowe na Allegro i Facebooku, w Żorach – rodzinnym mieście mamy dziewczynki odbył się pokaz mody, podczas którego kwestowano na ten cel. W czasie Dni św. Kingi w Wieliczce również udało się zebrać pewną sumę pieniędzy na leczenie Natalki. Rodzinę Staśko wsparła też prezydentowa Anna Komorowska, która na aukcję przeznaczyła pióro, zaś kolarz Rafał Majka podarował na ten cel koszulkę najlepszego górala z tegorocznego wyścigu Tour de France. Jednak kwota, jaką muszą zebrać na leczenie Natalki jej rodzice, wciąż spędza im sen z powiek...

Noce bez mamy

Z mamą Natalki nie jest łatwo się spotkać. Jednak w końcu udaje nam się znaleźć dogodną chwilę. Dziewczynka kilka dni temu wróciła ze szpitala w Krakowie – Prokocimiu, teraz jest w domu z tatą. Ponieważ jej odporność nadal jest bardzo mała, w opiece nad nią nie mogą pomóc nawet dziadkowie...

– Natalka musiała być odseparowana od wszystkiego w izolatce 4. stopnia – wyjaśnia Justyna Staśko. – Po operacji usunięcia guza, przeszła autoprzeszczep – została podłączona do maszyny oddzielającej z jej krwi komórki macierzyste, które zostały zamrożone. Potem Natalce podano chemię, która zniszczyła jej szpik, jej odporność była praktycznie zerowa.

Reklama

Dlatego dziewczynka musiała być rygorystycznie odseparowana od jakichkolwiek źródeł potencjalnych zakażeń. Rodzice i personel szpitala wchodzili do izolatki w specjalnych sterylnych ochraniaczach. Po kilku dniach podano jej odmrożone komórki macierzyste, pozwalające na zregenerowanie układu odpornościowego i odtworzenie szpiku.

– Najtrudniejsze były noce – opowiada Justyna Staśko. – Natalka nie chciała mnie wypuścić ze szpitala, a ja nie mogłam z nią nocować. Nieraz pielęgniarki przytulały ją do siebie, gdy płakała – wspomina mama dziewczynki.

Jednak przez szereg nocy Natalka nie spała wcale, stojąc w łóżeczku i czekając na swoją mamę, która przychodziła z samego rana. Dopiero wtedy, w jej bezpiecznych ramionach, dziewczynka nadrabiała zaległości w spaniu. Teraz Natalka jest w domu. Dochodzi do zdrowia i zbiera siły na kolejny etap leczenia – naświetlania.

Zwykły dzień

Był styczeń, piątkowe popołudnie. Półtoraroczna Natalka spadła z krzesła. Niby nic wielkiego, jednak jej mama, zaniepokojona reakcją dziewczynki, zadzwoniła na pogotowie. Lekarze nie stwierdzili nic szczególnego, skierowali mamę z dzieckiem na obserwację do szpitala, podczas której zrobiono dziewczynce rutynowe USG. I tutaj rutyna się skończyła...

Okazało się bowiem, że Natalka ma 10-centymetrowego guza na nadnerczu, złośliwą neuroblastomę. Guz ten nie był skutkiem upadku z krzesła. Rósł wraz z dzieckiem, odkąd pojawiło się w brzuszku mamy. Natychmiast trzeba było rozpocząć leczenie – 8 serii chemii co 10 dni. Potem Natalka była operowana – guz, który po podstawowej chemioterapii, tzw. cojec, zmniejszył się do 4 cm, został z powodzeniem wycięty. – Organizm Natalki regenerował się tak szybko, że już 5 dni po operacji została wypisana do domu – opowiada Justyna Staśko.

Leczenie tak ciężkiego nowotworu nie kończy się jednak na operacji. Po niej przyszedł czas na autoprzeszczep. Natalkę czeka jeszcze seria naświetlań i dająca nadzieję na pełny powrót do zdrowia terapia, której jednak nie można przeprowadzić w Polsce...

Dlaczego? Bo nie ma pozwalającej na to ustawy. Paradoks sytuacji polega na tym, że producent leku – przeciwciał anty-GD2 – udostępnił je za darmo. Polskie prawo nie pozwala jednak na sprowadzenie lekarstwa do naszego kraju, gdyż formalnie jest on jeszcze w fazie testów. – Wszystkie dzieci, które chorują na neuroblastomę są przekierowywane na leczenie przeciwciałami anty-GD2 do Włoch lub Niemiec, gdzie cena terapii waha się między 300 a 600 tys. zł – mówi Justyna Staśko. – Problem więc nie dotyczy tylko nas. A przecież są to koszta wyłącznie dodatkowych leków, chemii i zagranicznego pobytu mamy i dziecka – wyjaśnia mama dziewczynki.

Dwa domy i... życie

O ileż prościej by było przeprowadzić całą terapię, pozostając w kraju. Brakuje ustawy, której podpisanie przesuwa się z roku na rok. Terapia przeciwciałami anty-GD2 składa się z 6 serii podawanych co 4 tygodnie. Podejmując leczenie we Włoszech, nie wolno pacjentowi opuszczać kraju. Inaczej sprawa wygląda w Niemczech. Pacjenci mogą wracać do domu, jest też bliżej, jednak terapia kosztuje 600 tys. zł – tyle, co wybudowanie dwóch nowych domów. Nie wiedzą, gdzie Natalka będzie przyjęta, dlatego trzeba zebrać wyższą kwotę. A Natalka ma jeszcze starszą siostrę, trzyipółletnią Emilkę tęskniącą zarówno za siostrą jak i za mamą, które, z małymi przerwami, ostatnie pół roku spędziły w szpitalu. Emilka nie może chodzić do przedszkola, żeby nie przynieść do domu zarazków, które, choć dla zdrowego dziecka łączą się ze zwyczajnym przeziębieniem, dla Natalki mogą być bardzo niebezpieczne. Dlatego wszyscy kibicują i modlą się o to, by terapia okazała się możliwa i skuteczna. –Badania dowiodły, że przeciwciała anty-GD2 o 50% zmniejszają ryzyko nawrotu choroby i przerzutów – wyjaśnia Justyna Staśko.

Trochę empatii

Dzieci, chorujące na ciężkie nowotwory potrzebują bliskości rodziców praktycznie non-stop. Jest to bardzo trudne, zwłaszcza, gdy w domu pozostają inne pociechy, które również potrzebują opieki mamy i taty. Justyna Staśko z wdzięcznością mówi o przyjaciołach i nieznajomych włączających się w różne akcje zbierania funduszy na leczenie Natalki. I choć zdaje sobie sprawę, że razem z mężem mogliby angażować się w coraz to nowe przedsięwzięcia, mające pomóc w zbiórce pieniędzy, to jednak wie, że ich dzieciom najbardziej potrzeba ciepła i miłości, a nade wszystko obecności rodziców. Bieżące informacje o stanie zdrowia Natalki Justyna i Seweryn Staśko zamieszczają na blogu: natalkastasko.blogspot.com. Tam także zainteresowani znajdą informacje o tym, jak można pomóc. Rodzice dziewczynki z nadzieją czekają też na konkretne posunięcia polityków, którzy – nie wiedzieć czemu – wstrzymują podpisanie ustawy, umożliwiającej leczenie neuroblastomy bez konieczności wyjazdu z kraju. Przecież taki dokument pozwoliłby na skuteczne leczenie także innym małym pacjentom. A ile można by było na tym zaoszczędzić? Zostawiamy to zatem pod rozwagę osobom, które mają wpływ na polską służbę zdrowia i choć trochę empatii dla rodziców, pragnących by ich dzieci nie cierpiały...

Tagi:
choroba

Reklama

Oswoić śmierć

2019-11-13 11:47

Z ks. Januszem Kilarem rozmawiała Monika Mazanek-Wilczyńska
Edycja szczecińsko-kamieńska 46/2019, str. 1-2

Z ks. Januszem Kilarem, dyrektorem Hospicjum św. Jana Ewangelisty w Szczecinie, rozmawia Monika Mazanek-Wilczyńska

Monika Mazanek-Wilczyńska
Msza św. w hospicjum w Szczecinie

MONIKA MAZANEK-WILCZYŃSKA: – Jeśli urodziliśmy się, to pewne jest, że kiedyś umrzemy. Jednak współczesny człowiek nie chce myśleć o śmierci.

KS. JANUSZ KILAR: – Będąc w takim miejscu jak hospicjum, gdzie towarzyszy się wielu osobom w odchodzeniu z tego świata, to muszę powiedzieć, że rzeczywiście coraz więcej odchodzących nie chce rozmawiać o śmierci. Wielu nie godzi się na śmierć i zakończenie swego życia. Czasami zdarza się trudne odchodzenie, bo człowiek musi załatwić jeszcze wiele spraw tutaj, na ziemi – m.in. poplątane drogi z Panem Bogiem.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Belgia: biskupi przeciwni dalszemu ułatwianiu aborcji

2019-11-14 15:23

pb / Bruksela (KAI)

Belgijscy biskupi sprzeciwiają się dalszemu ułatwianiu aborcji. Niespełna rok po usunięciu "dobrowolnego przerwania ciąży" z kodeksu karnego, tamtejszy parlament pracuje nad nowelizacją ustawy aborcyjnej. Zamierza wydłużyć możliwość dokonania aborcji do 18. tygodnia ciąży, a także skrócić obowiązkowy czas na zastanowienie się z sześciu dni do 48 godzin. Ponadto aborcja stałaby się w świetle prawa zwykłym zabiegiem medycznym.

Przyznając, że "prawo może uważać aborcję za zwyczajny akt medyczny", biskupi zwracają uwagę, że nie jest ona tak przeżywana przez osoby, które się jej poddają, często doświadczając "wstrząsu i rozpaczy". - Sugerując, że chodzi o zwykły zabieg, prawo nie bierze w ogóle pod uwagę odczuć ani przeżyć tych osób - wskazują hierarchowie. I dodają, że lekkie traktowanie tego problemu powiększy jeszcze "przerażenie i samotność" kobiet.

Podkreślają przy tym, że traktowanie aborcji jako zwykłego zabiegu medycznego sprawi, że będzie się miało do niego "prawo". - Kto będzie zadawał pytania lub odmawiał wykonania aborcji zostanie ukarany. Dotyczy to zarówno lekarza, jak i kobiety. Powoływanie się na wolność sumienia będzie również coraz trudniejsze, choć się je [w projekcie] zachowuje - analizują biskupi.

Przypominając, że "państwo prawa zapewnia ochronę" godności i integralności fizycznej człowieka, pytają, czy nie dotyczy to także życia nienarodzonego; dlaczego traktuje się je tak, jakby nie było to jeszcze ludzkie życie; gdzie jest jego granica i dlaczego akurat tu [w 18. tygodniu ciąży - KAI] i dlaczego wymienione kwestie "są tak rzadko poruszane, albo wręcz nigdy, w dyskusji" na ten temat.

Zauważają, że w prasie pojawiają się przestrogi przed zmianą ustawy, wyrażane przez środowiska medyczne i uniwersyteckie. - Nie wywodzą się one z konkretnej perspektywy ideologicznej. Ten problem dotyczy całego społeczeństwa i każdego z nas - piszą hierarchowie, ubolewając, że przedstawiane argumenty nie są traktowane jako istotne. Za niezrozumiałe uważają to, że "tak ważny i delikatny problem jest załatwiany tak szybko i bez uprzedniej pogłębionej dyskusji".

Pod oświadczeniem podpisali się "kard. Joseph De Kesel i biskupi Belgii".

CZYTAJ DALEJ

Reklama

17 listopada – Światowy Dzień Pamięci Ofiar Wypadów Drogowych

2019-11-15 08:46

BP KEP

Krajowy Duszpasterz Kierowców ks. dr Marian Midura zachęca do pamięci o tragicznych ofiarach wypadków oraz troski okazanej osobom poszkodowanym na drogach. Trzecia niedziela listopada to Światowy Dzień Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych.

PhotoSpirit – stock.adobe.com

Z całego serca zachęcam wszystkich, proszę i o to się modlę: kierujmy się Miłością na drodze, na każdej drodze naszego życia – zaapelował ks. dr Marian Midura przed obchodzonym w tym roku 17 listopada Światowym Dniem Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych. Zachęcił do tego, aby w sposób szczególny pamiętać tego dnia w modlitwie o tych, którzy zginęli lub doznali obrażeń ciała w wypadkach na drogach, ale także o ich rodzinach i bliskich, przeżywających z tego powodu tragedie rodzinne i osobiste.

Obchody Światowego Dnia Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych „niech zawsze będą połączone z modlitwą za tych, którzy zginęli na drogach oraz za tych, którzy zostali poszkodowani – ciężko ranni, tracąc z tego powodu zdrowie i dorobek życia!” – czytamy w apelu.

Główne obchody Światowego Dnia Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych w Polsce będą miały miejsce jak co roku w Zabawie koło Tarnowa, miejscu związanym z bł. Karoliną Kózkówną. Rozpoczną się w piątek, 15 listopada i potrwają do niedzieli, 17 listopada, włącznie. W Bochni w piątek będzie miał miejsce program edukacyjny Road Show dotyczący bezpieczeństwa na drodze, natomiast w Zabawie, o godz. 11.00 zostaną wręczone nagrody w konkursie szkolnym poświęconym bezpieczeństwu. W programie kolejnych dni zaplanowano m.in. spektakl o przeżywaniu żałoby bliskiej osoby, a także spotkanie z rodzinami ofiar. Głównym punktem obchodów będzie niedzielna Eucharystia w intencji ofiar wypadków i ich rodzin. Ponadto od 15 do 17 listopada w Sanktuarium Błogosławionej Karoliny Kózkówny w Zabawie będą trwały rekolekcje z modlitwą o uzdrowienie i warsztaty terapeutyczne. Z okazji Światowego Dnia Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych stowarzyszenie MIVA Polska prowadzi zbiórkę środków na zakup ambulansów do misyjnych szpitali.

Światowy Dzień Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych (World Day of Remembrance for Road Crash Victims) został zainicjowany przez angielską organizację Road Peace w 1993 roku. Przez wiele lat znany był jako Europejski Dzień Pamięci. 26 października 2005 r. Zgromadzenie Ogólne ONZ zaprosiło państwa członkowskie i społeczność międzynarodową do obchodzenia trzeciej niedzieli listopada jako corocznego Dnia Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych.

W Polsce po raz pierwszy Dzień Pamięci Ofiar Wypadków obchodzono 19 listopada 2006 r. w Katedrze Polowej w Warszawie. Obchody zorganizowało Krajowe Duszpasterstwo Kierowców, a przewodniczył im bp Tadeusz Płoski – Biskup Polowy WP. Bp Tadeusz Płoski, Biskup Polowy Wojska Polskiego sam stał się ofiarą tragicznego wypadku. W roku 2006, 4 lata przed katastrofą samolotową pod Smoleńskiem i swoją śmiercią, apelował: „Z całego serca zachęcam więc wszystkich, proszę i o to się modlę: kierujmy się Miłością na każdej drodze i w każdym dniu naszego życia… Bo Śmierć może niespodziewanie spotkać każdego z nas zanim dożyjemy starości”.

Organizatorami obchodów Światowego Dnia Pamięci Ofiar Wypadków Drogowych są: związane z Sanktuarium w Zabawie Stowarzyszenie Pomocy Ofiarom Wypadków i Katastrof Komunikacyjnych „Przejście”, Instytut Transportu Samochodowego, Krajowa Rada Bezpieczeństwa Ruchu Drogowego, Centrum Inicjatyw na rzecz poprawy Bezpieczeństwa Ruchu Drogowego. Obchody organizuje także Krajowy Duszpasterz Kierowców i Miva Polska.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem