Reklama

Polska

oswajanie wiary

Bierzmowanie – matura czy inicjacja chrześcijańska?

Pamiętacie dzień swojego bierzmowania, a może jesteście jeszcze przed przyjęciem tego sakramentu? Co nowego może wnieść w nasze życie?

Niektórzy mówią, że najbardziej absorbujący był czas wybierania sobie imienia do bierzmowania. Wielu twierdzi, że nie miało świadomości, czym jest bierzmowanie, co w praktyce oznacza wylanie Ducha Świętego. Niektórzy wspominają uciążliwy dla nich, przykry obowiązek stawiania się do kościoła na katechezy przygotowujące do bierzmowania. W praktyce dla wielu z tych osób przyjęcie tego sakramentu było początkiem końca... Końca bycia w Kościele.

Po co i dla kogo?

Tak nie musi i nie powinno być, wiedzą to ci, którzy zorganizowali IV Ogólnopolski Kongres Nowej Ewangelizacji, który odbył się w dniach 23-26 listopada br. na Jasnej Górze, pod hasłem: „Bierzmowanie – matura czy inicjacja chrześcijańska?”.

Organizatorzy – to Zespół ds. Nowej Ewangelizacji przy KEP wraz z Archidiecezją Częstochowską oraz Ojcami Paulinami. Kongres skierowany był do duszpasterzy, katechetów, animatorów, wychowawców i tych wszystkich, którzy odpowiadają za przygotowanie młodzieży do sakramentu bierzmowania. Co robić, w jaki sposób pokazywać Boga młodym, by sakrament bierzmowania stał się inicjacją chrześcijańską, by był przyjmowany w wolności i świadomości, tak, aby stał się szansą na zbudowanie trwałej relacji z Bogiem, mówili podczas sesji i warsztatów ci, którzy w tej dziedzinie są autorytetami: abp Rino Fisichella – przewodniczący Papieskiej Rady ds. Nowej Ewangelizacji, bp Marek Mendyk – przewodniczący Komisji Wychowania Katolickiego przy KEP, ks. Wojciech Węgrzyniak – ceniony kaznodzieja i rekolekcjonista, dr Szymon Grzela – psycholog, który pracuje z młodzieżą od 25 lat, autor programu profilaktycznego Archipelag Skarbów, ks. Krzysztof Guzowski – wykładowca na KUL, współtwórca Szkoły Formacji Duchowej w Lublinie oraz abp Grzegorz Ryś – przewodniczący Zespołu ds. Nowej Ewangelizacji przy KEP.

Reklama

Strumienie wody żywej

Młodzież gimnazjalna mogła przekonać się, jak wygląda żywy Kościół i doświadczyć mocy Boga podczas spotkania ewangelizacyjnego w częstochowskiej Hali Polonia w sobotni wieczór 25 listopada.

Spotkanie rozpoczęło się koncertem zespołu Sąsiedzi. Gość spotkania Jasiek Mela opowiadał, jak w jego przypadku wyglądało przyjęcie sakramentu bierzmowania. Wspomniał też o trudnych, bolesnych doświadczeniach w swoim życiu i o tym, że siłę i nadzieję czerpie z wiary. Interesującym punktem było przedstawienie krótkiej sondy ulicznej, w której młodzi odpowiadali na pytanie: „Co jest dla ciebie najważniejsze w życiu?”. Młodzież na hali mogła włączyć się w sondę i przez SMS-y głosować na odpowiedź, która jest im najbliższa. Była katecheza abp. Rysia oparta na Ewangelii św. Jana. Zanim jednak ksiądz arcybiskup rozpoczął naukę, zwrócił się do wszystkich o modlitwę za siebie. Katecheza była oparta na słowach: „Jeśli ktoś jest spragniony, a wierzy we Mnie – niech przyjdzie do Mnie i pije! Jak rzekło Pismo: Strumienie wody żywej popłyną z jego wnętrza. A powiedział to o Duchu, którego mieli otrzymać wierzący w Niego; Duch bowiem jeszcze nie był [dany], ponieważ Jezus nie został jeszcze uwielbiony” (J 7, 37-39). Bóg został uwielbiony na krzyżu. W chwili śmierci, z ostatnim tchnieniem dał nam Ducha Świętego. – Przyjmując Go, już nigdy nie będziesz sam – mówił abp Ryś.

Spowiedź, modlitwa wstawiennicza, adoracja Najświętszego Sakramentu – to czas, kiedy młodzi mogli doświadczyć żywego Boga. Najważniejszy moment stanowiła Eucharystia, którą koncelebrowało wielu księży wraz z bp. Adamem Wodarczykiem z Katowic, Andrzejem Przybylskim z Częstochowy oraz abp. Grzegorzem Rysiem i bp. Markiem Marczakiem z Łodzi. W homilii bp Wodarczyk dzielił się swoim doświadczeniem dojrzewania w wierze, kiedy po długich oporach w wieku 14 lat trafił do Ruchu Światło-Życie. To był początek, kiedy świadomie dał się prowadzić Jezusowi. Największym owocem Ducha Świętego jest pomnożenie wiary w to, że nie ma rzeczy niemożliwych, zapewniał, że Duch przemienia serca i objawia swoją miłość. – Bóg chce działać w twoim życiu, nie musisz czekać do bierzmowania, aby tego doświadczyć – przekonywał młodych bp Wodarczyk.

Chrystus Król i podsumowanie kongresu

Podczas Mszy św. w niedzielę Chrystusa Króla w Kaplicy Cudownego Obrazu Matki Bożej abp Ryś mówił, że Pan Jezus nie pilnuje zazdrośnie władzy królewskiej, posiada godność królewską, którą chce się z nami dzielić. Niebo jest miejscem, w którym Bóg chce wywyższyć człowieka, a Jego tron jest wielki i Bóg chce dzielić się nim z nami.

Podsumowując kongres, abp Ryś mówił, że wybrzmiała na nim najmocniej rola rodziców i ich autorytet, jeśli chodzi o przygotowanie do bierzmowania, zatem teraz czas dotrzeć do nich. Warunkiem, by bierzmowanie spełniło swoje zadanie, jest zaangażowanie, wspólnota i świadomy, wolny wybór. Z pewnością ci, którzy brali udział w kongresie, będą pracować tak, aby ci, których przygotowują, nie tyle byli przygotowywani, co wprowadzani w świat Kościoła, mieli szansę poznać Boga żywego i świadomie przyjęli sakrament bierzmowania.

***

Jan Mela – ma 29 lat, jest polskim polarnikiem, najmłodszym w historii zdobywcą obydwu biegunów (zdobył je w ciągu jednego roku). Jest jednocześnie pierwszym niepełnosprawnym, który dokonał takiego wyczynu. Prezes fundacji „Poza Horyzonty”, człowiek z pasją.

Miał 8 lat, kiedy spalił się jego dom rodzinny, z nim zabawki, ulubione rzeczy – myślał wtedy: już nic gorszego nie może mnie spotkać, a jednak... pół roku później na jego oczach utonął 7-letni brat. Żył w poczuciu winy, z ciągłym pytaniem: jak mogłem temu zapobiec? Miał 13 lat, kiedy w wyniku porażenia prądem stracił rękę i nogę. To czas, kiedy stracił nadzieję, wszystko, o czym marzył trafiło do kosza. Kiedy wychodził ze szpitala, usłyszał od mamy: – Nie przejmuj się niepełnosprawnością, niektórzy mają puste głowy, tylko tego nie widać.

– Każdy ma jakieś ograniczenia – mówił w Hali Polonia w Częstochowie – coś, czego nie lubi albo się wstydzi, np. brakuje mu pieniędzy, jest gruby albo niski. Można ciułać, ukrywać kompleksy, można zakładać obcasy, żeby wydawać się wyższym, tylko po co? – pytał Janek Mela. – Pan Bóg kocha nas takimi, jakimi jesteśmy. Boimy się swoich słabości, myślimy, że mamy być idealni, że Kościół ma być idealny, a przecież tych pierwszych dwunastu Apostołów nie było idealnymi. My też powołani jesteśmy do świętości, choć nie jesteśmy doskonali. Powołani do posługiwania się miłością. Miłość to nie uczucie – to działanie na rzecz biednego, zauważenie drugiego człowieka i Boga w tym człowieku. Naprawdę trudno zobaczyć go w złodzieju czy pijaku, ale można traktować ich jak równych sobie. Dzisiaj wiem, że w trudach też jest Pan Bóg, umiem dziękować za trudne doświadczenia z życia. Jestem wdzięczny Bogu za to, że dał mi na 7 lat brata, dziękuję za wypadek, choć był przecież czas, że nie mogłem patrzeć na siebie w lustrze – opowiadał. Bardzo świadomie przeżył sakrament bierzmowania, wybrał imię... św. Dymitra, bo uważa, że to święty, który miał burzliwe życie, najpierw tępił katolików, a później się nawrócił i sam zginął męczeńską śmiercią za wiarę.

bw

2017-11-29 09:42

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Opole uwielbia

Niedziela Ogólnopolska 34/2019, str. 40-41

[ TEMATY ]

Niedziela Młodych

Michał Banaś

Od 10 lat śpiewają na chwałę Pana

Na początku była myśl, dlaczego by nie zorganizować koncertu uwielbienia będącego uwieńczeniem uroczystości Bożego Ciała, podobnie jak robi to Rzeszów. Było też pragnienie serca, by modlić się za ludzi młodych...

Ksiądz Eugeniusz Ploch, wówczas ojciec duchowny w Wyższym Seminarium Duchownym w Opolu, pragnienie i pytania przekuł w działanie. I tak po raz pierwszy w diecezji opolskiej w 2010 r. z jego inicjatywy i z pomocą raciborskiego zespołu Przecinek odbył się I Koncert Uwielbienia. Była to też doskonała okazja, by oficjalnie rozpocząć w diecezji zorganizowaną modlitwę za młode pokolenie.

Z błogosławieństwem pasterza

Biskupowi opolskiemu Andrzejowi Czai zależało, by parafie stały się Ogniskami Modlitwy za Młode Pokolenie. – W naszej diecezji w wielu parafiach przed codzienną Mszą św. jest odmawiany Różaniec – tłumaczy ks. Marcin Cytrycki, który dołączył do organizatorów koncertów rok później. – W jeden wyznaczony przez proboszcza dzień parafianie modlą się w intencji młodych ludzi. Ta modlitwa w wielu parafiach trwa do dziś – zapewnia ks. Marcin. Podobnie jest z modlitwą uwielbienia. Owocem opolskiego koncertu są m.in. wieczory uwielbienia, które odbywają się regularnie w kilkunastu parafiach diecezji opolskiej. Ci sami ludzie, którzy w wieczór uroczystości Bożego Ciała gromadzą się w Opolu, wracają do swoich domów i chcą dalej modlić się śpiewami uwielbienia.

Z pasją i miłością

Od początku organizatorom zależało, aby zespołowi towarzyszył chór. Przez pierwsze trzy lata zespół wspierały chóry młodzieżowe: Capricolium z Głuchołaz i Silesia Cantat z Głubczyc. – Później pojawiła się idea, aby więcej osób włączyło się w śpiew, dlatego zaprosiliśmy wolontariuszy. To było dobre posunięcie, dziś spora część chóru, ok. 40 osób, to stały skład, na nich zawsze można liczyć. Ci, którzy chcą z nami śpiewać, mogą zgłaszać się przez stronę: koncertuwielbienia.pl – wyjaśnia ks. Cytrycki. Wszyscy, którzy choć raz byli na koncercie uwielbienia, wiedzą, że to nie jest zwykłe śpiewanie. Tu ważny jest Ten, o którym się śpiewa i dla którego się śpiewa. – W naszych działaniach chcemy, by Pan Jezus był na pierwszym miejscu. Zawsze podkreślamy i pamiętamy, że to śpiew dla Niego, stąd #OpoleUwielbia, a słowo „koncert” bardzo świadomie od tego roku pojawia się dopiero w podtytule – tłumaczy ks. Marcin.

Wraz z nową grupą chórzystów wolontariuszy zrodził się pomysł warsztatów uwielbienia. To dwa (początkowo trzy) weekendy, kiedy śpiewający spotykają się i spędzają wspólnie czas nie tylko na nauce emisji głosu, artykulacji, próbach. To w pewnym sensie także duchowa formacja z modlitwą, konferencjami i Eucharystią, z uczeniem się, czym jest uwielbienie.

Za warsztatami i całym muzycznym przedsięwzięciem stoją profesjonaliści. Tak się złożyło, że za przygotowanie chóru przez lata odpowiedzialni byli absolwenci Akademii Muzycznej we Wrocławiu. Dziś chór prowadzi i przygotowuje Anna Sikora, doskonała dyrygentka młodego pokolenia, na co dzień współpracująca z Diecezjalnym Instytutem Muzyki Kościelnej w Opolu. W tym trudnym zadaniu pomaga jej Krzysztof Pytko, od lat zaangażowany muzycznie w wielu miejscach diecezji. Zespół muzyczny to grupa muzyków Opolskich Wieczorów Uwielbienia wspierana przez grupę filharmoników opolskich. Na co dzień profesjonalni muzycy współtworzący różne muzyczne projekty. Udowadniają, że katolicy mogą robić dobrą muzykę, ładnie zaaranżowaną, zagraną i zaśpiewaną. Oczywiście, zespół nie składa się z samych profesjonalistów, ale i z wolontariuszy śpiewających w chórze, którzy wkładają mnóstwo pracy, prywatnego czasu i serca, by robić to dobrze. Mało tego, zaproszeni do tworzenia koncertu są wszyscy przez wspólne uwielbianie Pana Jezusa, w czym pomaga tekst pieśni wyświetlany na telebimie. – Jedynym na widowni jest Pan Jezus! On jest tym, dla którego jest cały ten koncert. To właśnie dla Niego kilkumiesięczne przygotowania, dla Niego cały wysiłek tylu młodych ludzi, dla Niego tak wielkie przedsięwzięcie – mówią inicjatorzy wydarzenia.

Ludzie i idea

Za każdą ideą stoją konkretni ludzie. Opole Uwielbia to przede wszystkim jego pomysłodawca i organizator – ks. Eugeniusz Ploch, obecnie proboszcz parafii Ducha Świętego w Winowie i członek Zespołu ds. Nowej Ewangelizacji przy KEP; to również ks. Marcin Cytrycki, proboszcz parafii Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny w Gosławicach, były duszpasterz akademicki w DA Resurrexit. W tym roku do zespołu dołączył obecny duszpasterz akademicki ks. Łukasz Knosala. Ważna postać w ekipie to Piotr Kotas, kompozytor i aranżer, pieśni znane i śpiewane od wieków w jego aranżacjach są w nowy sposób odczytywane i odbierane.

Wielu, którzy tworzą Chór Corpus Christi i zaczynali jako młodzi ludzie, dziś dalej przyjeżdża i śpiewa dla Boga, choć ich życie prywatne mocno się zmieniło od pierwszego koncertu zagranego w parku AK w Opolu 10 lat temu. Często mają mężów, żony, dzieci – i w Boże Ciało przyjeżdżają do Opola, by wielbić Boga.

Owoce

Sara Nestorowicz, która przez wiele lat dyrygowała chórem, od trzech lat współtworzy koncert uwielbieniowy we Wrocławiu – wNieboGłosy. Swojego męża Michała poznała właśnie podczas warsztatów w Opolu. Arkadiusz Wiertelak też zaczynał w Opolu, dziś jest kierownikiem artystycznym, aranżerem i głównym organizatorem Zielonogórskiego Koncertu Uwielbienia. Marek Kudra, który pomagał przy kilku edycjach opolskiego koncertu, dziś jest prężnie działającym dyrygentem muzyki klasycznej.

– Opolskie doświadczenie przenoszone jest na dalszy grunt. To bardzo cieszy – przyznają zgodnie księża Marcin i Eugeniusz. W Polsce coraz więcej miast organizuje koncert na kształt Jednego Serca Jednego Ducha z Rzeszowa. Zwłaszcza młodzi ludzie chcą manifestować swoją wiarę w Żywego Boga przez udział w wieczornych koncertach uwielbienia. Są one niczym zwieńczenie uroczystej procesji ulicami miast i wsi, gdzie publicznie wyznaje się wiarę w Boga ukrytego w Najświętszym Sakramencie.

CZYTAJ DALEJ

Papież: nie wierzę szatanowi, ale wierzę i wiem, że istnieje

2020-02-18 14:42

[ TEMATY ]

papież

Franciszek

papież Franciszek

Grzegorz Gałązka

Obecność szatana w naszym życiu jest realna. Niektórzy twierdzą, że szatan nie istnieje, lecz że to my sami mamy w sobie na skutek różnych schorzeń tę tendencję do zła. To prawda, że jesteśmy zranieni, ale prawdą jest również to, że szatan istnieje i nas zwodzi – powiedział Papież w pierwszym odcinku nowego cyklu rozważań we włoskiej telewizji katolickiej TV2000. Tym razem są one poświęcone wyznaniu wiary: Credo.

Franciszek odniósł się do faktu, że chrzcielnemu wyznaniu wiary towarzyszy też wyrzeczenie się szatana. Zaznaczył, że przy tej okazji, nie mówimy, że wierzymy w szatana, bo to by oznaczało, że się mu zawierzamy. Wierzę jednak, że szatan istnieje, wiem że istnieje i muszę się przed nim bronić, przed jego zwodzeniem – dodał Papież.

Pierwszy odcinek papieskich rozważań nad Credo zaczyna się od pytania, czy w obliczu postępującej sekularyzacji wiara ma w ogóle szansę na przetrwanie. Franciszek przypomniał, że wielokrotnie w historii wydawało się, że chrześcijaństwo musi przeminąć. Wystarczy wspomnieć oświecenie czy nawet prześladowania chrześcijan w starożytnym Rzymie, kiedy sądzono, że pierwsi chrześcijanie będą też ostatnimi. Dzieje się tak – mówił Franciszek - bo stale trwa proces wymierzony w chrześcijaństwo, chcący je unicestwić, bo chrześcijaństwo jest postrzegane jako zagrożenie, „zagrożenie zaczynu”. Chrześcijaństwo tymczasem przetrwało, jednakże nie dzięki odniesionym sukcesom, lecz dzięki wytrwałości chrześcijan w konfrontacji ze światowością, z duchem tego świata.

Franciszek podkreślił, że rozwój chrześcijaństwa zależy od świętych, którzy zrozumieli, że Bóg jest ojcem, a nie jakimś czarodziejem z cudowną różdżką. Zaznaczył, że bardzo ważne jest, jaki obraz Boga przekazujemy naszym dzieciom. Jak najwcześniej muszą zrozumieć, że Bóg jest kochającym ojcem. Odwołując się do swego duszpasterskiego doświadczenia, Papież przyznał, że dziś wielu ludziom trudno się zwracać do Boga jak do ojca, bo ich doświadczenie ojca nie jest dobre, często zostali przez niego porzuceni.

CZYTAJ DALEJ

Miopatia jest podstępna i nie chce zostawić mnie w spokoju

2020-02-19 12:50

[ TEMATY ]

Caritas

pomoc

Archiwum Caritas Polska

„Nie poddam się łatwo. Będę walczyć do końca. Choroba nie będzie mi dyktować jak mam żyć, nie dam sobie zabrać wolności i radości życia. Miopatia jest podstępna i nie chce zostawić mnie w spokoju.” - mówi Edyta, podopieczna serwisu www.uratujecie.pl prowadzonego przez Caritas Polska.

Miopatia jest bardzo rzadką chorobą, prowadzącą do osłabienia, a w konsekwencji do zaniku mięśni. Jej skala i rozwój zależą od typu, może być genetyczna, hormonalna lub powstawać w wyniku infekcji. Niewielka liczba osób dotkniętych miopatią oznacza długą drogę do prawidłowej diagnozy i ograniczone możliwości leczenia. Leków na miopatię nie ma, nie prowadzi się nawet badań w tym kierunku. Jedyne co można zrobić to ograniczać postępy choroby. Edyta zbiera pieniądze na serię podań komórek macierzystych. To jedyna nadzieja na zatrzymanie postępów nieuleczalnej choroby.

„Jak się żyje z miopatią? Bardzo trudno. Mięśnie działają coraz bardziej opornie, proste czynności np. rozwieszenie prania, wejście na schody, utrzymanie równowagi w autobusie, są problemem. Narasta ogólne osłabienie, poczucie ciągłego zmęczenia, coraz więcej ruchów ulega ograniczeniu.” - opowiada o sobie Edyta.

Edyta pochodzi z niewielkiej miejscowości pod Limanową w Małopolsce, ale na wycieczce w górach była tylko raz. Weszła na Miejską Górę, symbol Limanowej z monumentalnym krzyżem, poświęconym papieżowi Janowi Pawłowi II. Krzyż powstał w odpowiedzi na papieskie słowa: ”Przenieście Krzyż w nowe Tysiąclecie”, wypowiedziane podczas pielgrzymki do Polski.

W domu było ich siedmioro. Tatę, zajętego ciągle pracą, niewiele widywali. Mama zajmowała się domem i gospodarstwem oraz pracowała jako opiekunka osób starszych i niepełnosprawnych. Edyta często jej pomagała. Zobaczyła z bliska ludzkie cierpienie, bezradność i zależność od innych. W domu się nie przelewało. W czasie wakacji całe rodzeństwo ruszało do prac zarobkowych. Zbierali owoce, grzyby, pomagali w pracach polowych. Za te pieniądze kupowali książki i przybory szkolne. Edyta jako najstarsza z rodzeństwa miała zawsze najwięcej obowiązków, ale nigdy nie zaniedbywała nauki. Bardzo chciała iść na studia, jednak na przeszkodzie stał ciągły brak pieniędzy. Postanowiła na studia zarobić sama i wyjechała na rok do pracy we Włoszech. Miała szczęście. Rodzina, do której trafiła, otoczyła ją przyjaźnią i opieką. Do dziś utrzymują kontakty, dzwonią do siebie.

Po powrocie z Włoch ukończyła Policealne Studium Prawa i Administracji w Nowym Sączu. W odpowiedzi na ofertę pracy wyjechała do Legionowa, gdzie w zamian za opiekę nad starszym panem mogła mieszkać za darmo. Jednocześnie podjęła pracę i planowała rozpoczęcie studiów magisterskich. Przyszłość wyglądała różowo. I nagle zaczęło dziać się coś złego.

O chorobie Edycie trudno jest rozmawiać. „No, nie wygląda Pani na chorą” - słyszy często od osób, które jej nie znają. Żadna z nich nie wie, jak to jest żyć z bólem, słabością, ciągłym zmęczeniem. Płakać z bezsilności w poduszkę. Czuć wściekłość i niezgodę, na przemian z rozpaczą i brakiem nadziei. Codziennie wstawać z łóżka, ustawiać do pionu i z uśmiechem na ustach żyć „normalnie”, mimo że wszystko boli. „Codziennie są momenty, kiedy rozsypujesz się na tysiąc kawałków” – wyznaje Edyta.

Zaczęło się niepozornie. Edyta była ciągle zmęczona, słaba, bolały ją mięśnie. Objawy nasilały się tak, że nie dało się ich zignorować. Zaczęła wędrówkę po lekarzach, ale przez dziesięć lat nikt nie potrafił wydać trafnej diagnozy. Była odsyłana od specjalisty, do specjalisty. Lekarze nie chcieli kierować jej na badania. Niektórzy sugerowali nawet zaburzenia psychiczne. W końcu trafiła do spostrzegawczej lekarki, która zwróciła uwagę na to jak Edyta podpiera się wstając z krzesła. Nie zostawiła tego i przepisała szczegółowe testy EMG mięśni, które reszcie pozwoliły postawić prawidłową diagnozę.

Miopatia – tak brzmiał wyrok, z którym nawet lekarze nie umieli sobie poradzić. Rozkładali ręce nie mając pomysłu na leczenie i nie umiejąc określić jakie są rokowania. Edyta miała wrażenie, że chcą jak najszybciej zobaczyć jak wychodzi z gabinetu. Na szczęście na jej drodze pojawili się także dobrzy lekarze, którzy chcieli znaleźć przyczyny jej cierpienia. Dzięki nim wie, że jedyne co można robić to ćwiczyć i zażywać leki przeciwbólowe. I z żadnym nie przesadzać.

Archiwum Caritas Polska

„Codziennie rano wstaję 2-3 godziny przed wyjściem. Przygotowanie się do pracy zajmuje coraz dłużej. Czasem myślę, że nie dam rady, nie mam już siły, ale jednak wstaję, myję się, ubieram, wychodzę do ludzi, do świata. To mnie trzyma przy życiu. I jeszcze jest rodzina. Wiem, że mam jej wsparcie i miłość. Wiem, że w razie czego mam gdzie wrócić, ale bardzo tego nie chcę. To byłaby ostateczność.” - mówi Edyta.

Podczas jednego z pobytów w szpitalu tomografia komputerowa pokazała, że Edyta ma w głowie dwa tętniaki. Dodatkowo kolejne testy wykazały zmiany świadczące że jej miopatia nie ma pochodzenia zapalnego, a genetyczne. Od tamtej pory Edyta dużo czasu poświęca poszukiwaniom informacji. Chce być pewna, że zrobiła wszystko, dotarła do najbardziej dokładnych źródeł o chorobie i możliwościach jej zatrzymania. Zastanawia się czy dziedziczna choroba nie ujawni się u dzieci jej sióstr.

Życie Edyty toczy się wokół pracy zawodowej, rehabilitacji, pisania próśb i podań, kolejnych badań i wizyt lekarskich. Godziny w poradniach, szpitalach, klinikach, stosy papierów i dokumentów. Edyta śmieje się, że to drugi etat. W Warszawie wynajmuje niewielkie mieszkanie. Pracuje właściwie tylko na czynsz i leczenie. Wyjazd do domu, na Podhale, wymaga dłuższego planowania i odkładania pieniędzy.

„Trudne jest utrzymanie przyjaźni i bliskich relacji, gdy moje dni wypełnione są po brzegi. Nie lubię pytań o chorobę, unikam rozmów na ten temat. Nie chcę być postrzegana tylko przez jej pryzmat, jako ofiara. Bo ja z nią codziennie walczę, nie pozwalam, żeby całkowicie mnie pochłonęła.” - opowiada Edyta

O terapii komórkami macierzystymi Edyta dowiedziała się kilka lat temu z programu Elżbiety Jaworowicz „Sprawa dla reportera”. W programie wystąpiła Ania, młoda dziewczyna z podobnym schorzeniem. Pod wpływem rozmów z Anią Edyta skontaktowała się z dyrektorem Centralnego Banku Komórek Macierzystych w Warszawie. Empatyczny doktor, prekursor przeszczepów komórek macierzystych u dzieci chorych na białaczkę w Polsce, długo i szczegółowo odpowiadał na pytania Edyty. Zachęcił do podjęcia terapii komórkami w połączeniu z rehabilitacją neurologiczną. Tak Edyta trafiła na klinikę w Częstochowie. Nie każdy dostaje pozwolenie na terapię komórkami macierzystymi. Potrzebna jest zgoda Komisji Bioetycznej. Edyta taką zgodę już ma. Brakuje tylko pieniędzy. Koszt terapii to 240 tysięcy złotych – astronomiczna kwota, zupełnie nieosiągalna dla Edyty.

Codzienne życie osób w sytuacji Edyty to tor z przeszkodami. Osoby zdrowe nie mają pojęcia jak wiele jest utrudnień w przestrzeni publicznej. A Edycie coraz ciężej wchodzi się po schodach. Jazda autobusem oznacza nieustanny ból i zesztywnienie. Edyta boi się, że jeśli odpuści i położy się na dłużej, może już nie wstać. Ostatnie badania w Poradni Chorób Mięśni pokazały duże zmiany w mięśniach kręgosłupa i klatki piersiowej. Bez terapii komórkami będzie coraz gorzej.

„Co lubię? Trudne pytanie, tak rzadko mam okazję robić coś bez związku z leczeniem. Oglądam filmy, dokumentalne i historyczne, a szczególnie te, które czyta Krystyna Czubówna. Mogłabym słuchać jej głosu godzinami. - uśmiecha się - jest taki spokojny, kojący.”

Edyta wyznaje, że zawsze lubiła gotować. „To powoli robi się coraz trudniejsze z powodu rosnącego osłabienia mięśni. Dużo kulinarnych umiejętności przywiozłam z Włoch. Nauczyłam się przyrządzać makarony i prawdziwą włoską pizzę. Moje spaghetti carbonara na początku wywołało protesty, ale z czasem cała rodzina polubiła włoskie dania. - mówi Edyta

Edyta wie, że na rodzinę może zawsze liczyć. Ostatnio mama i siostry upiekły 40 ciast na kiermasz dobroczynny w kościele wspierający zbiórkę pieniędzy na leczenie. Trochę się bały, czy ciasta zostaną sprzedane, ale nie zostało ani jedno.

Edyta łatwo się wzrusza. Ma w sobie wrażliwość, która powoduje, że wszystko przeżywa jakby mocniej. Mimo ograniczeń finansowych, nie może powstrzymać się by nie wpłacić chociaż kilku złotych, gdy widzi ludzkie cierpienie, szczególnie bezbronnych dzieci.

„Inni mają jeszcze gorzej, chcę im pomagać. Do kogo mam mieć pretensje, że dotknęła mnie ta choroba? Nie chcę obciążać innych moimi problemami. Nie chcę być ciężarem dla mamy i rodzeństwa.” Niestety czas działa przeciwko Edycie i ten moment może nastąpić, jeżeli nie uda się zebrać pieniędzy na podanie komórek macierzystych.

„Nie tracę nadziei, nie pozwalam sobie na zbyt długie rozczulanie się nad sobą. Moja siła - bo wiem, że jestem silna - pochodzi od Boga i mojej rodziny. To dwa filary, na których mogę się oprzeć. Wierzę, że są wokół mnie ludzie dobrej woli, dzięki którym te pieniądze na terapię uda się zebrać.

Każdy może pomóc Edycie. Wystarczy wejść na www.uratujecie.pli wpłacić na jej zbiórkę.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję