Reklama

Niedziela Podlaska

Oczami matki

Bohaterką reportażu jest Małgorzata Góral, mama 12-letniego Krystiana z zespołem Downa. Osoby z tą genetyczną wadą, choć różnią się wyglądem i zachowaniem, niejednokrotnie zaskakują i zawstydzają zdrowych. Dziś mówią jednym głosem ze swoimi rodzicami: My tu jesteśmy, zrozum nas.

Niedziela podlaska 11/2020, str. IV

[ TEMATY ]

rodzice

zespół Downa

genetyka

Archiwum Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Zespół Downa to schorzenie o podłożu genetycznym, inaczej nazywane trisomią 21. Nieprzypadkowo Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa obchodzony jest 21 marca. Otóż, przy 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromos lub jego fragment. Celem Światowego Dnia Zespołu Downa jest uwrażliwienie społeczeństwa na osoby dotknięte tym zespołem. A jak to wygląda na naszym podwórku?

Zasiany niepokój

Dla matki, która właśnie urodziła dziecko, wiadomość o podejrzeniu u niego choroby jest jak grom z jasnego nieba. Z jednej strony pojawia się poczucie niesprawiedliwości, rozpacz, z drugiej – pytanie: co dalej?

Reklama

Małgorzata Góral po urodzeniu synka usłyszła od lekarki, że powinna udać się na dodatkowe badania, ponieważ dziecko ma nierówne tętno i należy zbadać serduszko. – To zasiało w mojej głowie niepokój – opowiada pani Małgorzata. Zapytała panią doktor, czy wszystko w porządku z jej dzieckiem, na co pani doktor wymijająco odpowiedziała, że pani ordynator udzieli odpowiedzi. Ta wiadomość jeszcze bardziej zaniepokoiła kobietę. Na stanowczą prośbę uzyskania informacji na temat stanu faktycznego dziecka, pani doktor odpowiedziała, że podejrzewa zespół wad genetycznych. Pani Małgorzata zapytała wprost, czy chodzi o zespół Downa. Lekarka przytaknęła głową i wyszła.

Dlaczego ja?

Ciąża, jak mówi pani Małgorzata, przebiegała książkowo i nic nie wskazywało na to, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. – W chwili, gdy dowiedziałam się o podejrzeniu wady genetycznej u syna, poczułam rozpacz, żal i niesprawiedliwości, a jednocześnie wielką miłość do tej małej, bezbronnej istoty – wspomina. Ciągle towarzyszyły jej pytania: Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Czy poradzę sobie? Trudna sytuacja, w jakiej się znalazła, była nowa, a przede wszystkim wiązała się z niepewnością, wynikającą z braku wiedzy na temat tej choroby. – Gdy wypłakałam swój ból i żal, zaczęłam myśleć o Krystianku, gdzie szukać pomocy – opowiada. Te i inne pytania powracają jak bumerang, ze wzmożoną mocą i goryczą, jeżeli rodzice nie zaznają spokoju i wsparcia, niezwykle potrzebnego na tym etapie.

Wsparcie czy jego brak?

– Ze strony szpitala nie było żadnej pomocy – opowiada kobieta. Ogromne wsparcie okazała rodzina. – Byli ze mną w tych trudnych chwilach, pomagali przy dziecku, szukali wiedzy na temat zespołu Downa w różnych artykułach i książkach – opowiada pani Małgorzata, która dużo informacji otrzymała od innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Od niech też dowiedziała się o istnieniu Siedleckiego Stowarzyszenia dla Dzieci z Zespołem Downa „Zawsze Razem”. Gdy Krystian miał 5 lat, trafił do Zespołu Szkół Specjalnych im. Jana Pawła II w Sokołowie Podlaskim, gdzie otrzymał fachową pomoc w zakresie wczesnego wspomagania. Wybór szkoły, w której uczy się do dziś, pani Małgorzata uznaje z perspektywy czasu za bardzo dobrą decyzję. – Krystian nie tylko zdobywa wiedzę i nabywa umiejętności, ale także rozwija swoje zainteresowania i co najważniejsze, nawiązuje przyjaźnie. Chętnie bierze udział w konkursach, olimpiadach sportowych, w których odnosi sukcesy. Czerpie z tego ogromną radość. – Dla mnie bardzo ważne jest to, że szkoła zapewnia szeroką ofertę zajęć specjalistycznych dostosowanych do potrzeb mojego dziecka. To sprawia, że nie żałuję tej decyzji – podkreśla mama Krystiana.

Stereotypy

Reklama

Rok temu w Internecie na profilu facebookowym Fabryki Marzeń ukazał się poruszający film z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Mężczyzna – w białym fartuchu, ze stetoskopem, można przypuszczać, że to lekarz, w przypominającej salę zabiegową pomieszczeniu – stwierdza diagnozę: ,,Zespół Downa? No cóż, to bardzo dużo ograniczeń”. Stwierdzenie poddaje w wątpliwość kobieta z zespołem Downa, która pyta: ,,Jest pan tego pewien?”. W dalszej części filmiku ma miejsce konfrontacja między doktorem a osobami z zespołem Downa. Są one aktywne zawodowo, osiągają bardzo dobre wyniki w sporcie, tworzą trwałe związki. Film potwierdza, jak wiele krąży mitów wokół osób z zespołem Downa, ich zdolności i rozwoju w różnych dziedzinach. – Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem – mówi mama Krystianka. Dodaje, że niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Apel do rodziców

Życie codzienne z dzieckiem z zespołem Downa nie zawsze jest usłane różami. Najlepiej wiedzą o tym ich rodzice. Jak podkreśla pani Małgorzata: – Najgorsza jest świadomość, że moje dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne. Zawsze będzie potrzebowało pomocy innych. Jest jednak druga strona medalu, zdecydowanie cieplejsza, radośniejsza, bo taka jest codzienność z osobą z zespołem Downa. Pani Małgorzata apeluje do rodziców, aby się nie bali, chociaż, jak zauważa, na początku jest ciężko. – Proponuję tym rodzicom, aby skontaktowali się z rodziną, która ma takie dziecko, porozmawiali z nią, zobaczyli, jak dziecko funkcjonuje, ile jest w niej miłości – mówi. I dodaje, że te dzieci przyciągają do siebie. Dziecko z zespołem Downa nie ogranicza rodziców, z takim dzieckiem można wszystko robić: iść na basen, jechać na narty.

Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem Downa. Niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Podziel się cytatem

– Największą wartością dodaną, zauważa pani Małgorzata – jest to, że te dzieci zmieniają patrzenie na świat, pokazują, jak można się cieszyć z małych rzeczy. To właśnie dzieci z zespołem Downa uczą nas miłości i cierpliwości. Takie dziecko wymaga bardzo dużo uwagi i pracy, ale miłość, jaką daje, tak jak w przypadku Krystianka, wynagradza wszystko. Nie można zaprzeczyć, osoby te są obciążone wieloma wadami i dysfunkcjami, są bardziej podatne na infekcje, wolniej się uczą, różnią się wyglądem i ich sprawność manualna jest obniżona. Nie zmienia to jednak faktu, że choć natura odebrała im pełną sprawność, to wyposażyła w coś szczególnie pięknego, co jest trudne do wytłumaczenia dla ,,normalnego i pełnosprawnego” świata. Paradoksalnie rzecz ujmując, pomimo pewnych braków, żyją tak, jakby ich ni emieli, a co najmniej jakby zapomnieli o nich.

2020-03-10 10:34

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Licheń: modlitwa o dar rodzicielstwa

[ TEMATY ]

rodzice

Licheń

Archiuwum Sanktuarium

W intencji małżeństw bezdzietnych, które pragną potomstwa, modlili się 16 sierpnia wierni w Sanktuarium Matki Bożej Licheńskiej.

– Troszcząc się o rodzinę chcemy przed Matką Bożą Licheńską, Patronką szczęścia rodzinnego, zauważyć wszystkie problemy. Również małżonków, którzy może od wielu lat noszą w sobie tęsknotę za potomstwem – mówił ks. Janusz Kumala MIC, kustosz licheńskiego sanktuarium, witając zgromadzonych podczas niedzielnej, południowej Mszy Św. Zebrani modlili się o dar macierzyństwa i ojcostwa dla bezdzietnych małżonków. – Zapraszamy małżeństwa, aby uklękły z wiarą i ufnością przed Maryją i powierzyły Jej swoje pragnienie daru rodzicielstwa.

CZYTAJ DALEJ

Św. Jan Maria Vianney

Niedziela legnicka 12/2010

[ TEMATY ]

święty

św. Jan Maria Vianney

KS. SŁAWOMIR MAREK

Urodził się 8 maja 1786 r. we Francji, w miejscowości Dardilly, niedaleko Lionu. Był jednym z siedmiorga dzieci państwa Mateusza i Marii Vianney, prostych rolników, posiadających dwunastohektarowe gospodarstwo. Jan już od wczesnych lat ukochał modlitwę. Przykładem i zachętą byli dla niego rodzice, którzy codziennie wieczorem wraz ze swoimi dziećmi modlili się wspólnie. Po latach powiedział: „W domu rodzinnym byłem bardzo szczęśliwy mogąc paść owce i osiołka. Miałem wtedy czas na modlitwę, rozmyślania i zajmowanie się własną duszą. Podczas przerw w pracy udawałem, że odpoczywam lub śpię jak inni, tymczasem gorąco modliłem się do Boga. Jakież to były piękne czasy i jakiż ja byłem szczęśliwy”.
Należy pamiętać, iż lata młodości Jana Vianneya, to okres bardzo trudny w historii Francji. W tym czasie bowiem szalała rewolucja, która w dużej mierze przyczyniła się do pogłębienia kryzysu między duchowieństwem a państwem. Walka z Kościołem sprawiła, że wielu księży odeszło od tradycji, składając przysięgę na Konstytucję Cywilną Kleru. Wzrost laicyzacji i głęboko posunięte antagonizmy to tylko główne problemy ówczesnej francuskiej rzeczywistości. Mimo tak trudnych warunków nie zaprzestano sprawowania sakramentów i katechizacji dzieci. Przygotowania do Pierwszej Komunii trwały 2 lata. Spotkania odbywały się w prywatnych domach, zawsze nocą i jedynie przy świecy. Jan przyjął Pierwszą Komunię w szopie zamienionej na prowizoryczną kaplicę, do której wejście dla ostrożności zasłonięto furą siana. Miał on wówczas 13 lat.
Od czasu wybuchu Rewolucji w Dardilly nie było nauczyciela. Z pomocą zarządu gminnego otwarto szkołę, w której uczyły się nie tylko dzieci, ale i starsza młodzież, a wśród niej Jan Maria. Przez dwie zimy uczył się czytać, pisać i poprawnie mówić w ojczystym języku. Stał się bliską osobą miejscowego proboszcza i stopniowo dojrzewało w nim pragnienie zostania księdzem. Ojciec początkowo zdecydowanie sprzeciwiał się, bowiem gospodarstwo potrzebowało silnych rąk do pracy, a poza tym brakowało pieniędzy na opłacenie studiów i utrzymanie młodzieńca. Jednak pod wpływem nalegań syna, ojciec ustąpił.

CZYTAJ DALEJ

Jasna Strona Mocy – Festiwal Muzyki Chrześcijańskiej

2021-08-04 13:00

[ TEMATY ]

festiwal

Jasna Góra

Takiego wydarzenia Jasna Góra jeszcze nie doświadczyła.

Pierwszego dnia (piątek) scena zostanie oddana zagranicznym wykonawcom. W ramach koncertu Abyśmy byli jedno – Międzynarodowy Konkurs Piosenki Chrześcijańskiej, który nawiązuje do tytułu ekumenicznej encykliki Jana Pawła II, zaprezentuje się Stan Fortuna – amerykański franciszkanin znany z muzycznej działalności. O jego twórczości rozpisuje się amerykańska prasa, a o jego życiu zrealizowano film dokumentalny. Jest nie tylko kaznodzieją, który bierze udział w wielu spotkaniach z młodzieżą, ale także wziętym muzykiem. Obok niego zobaczymy muzyczne objawienie dekady – fenomenalną s. Cristinę Scuccię z Włoch, zwyciężczynię programu The Voice of Italy. Włoska zakonnica miała już okazję śpiewać dla polskiej publiczności. W 2016 r. podczas Światowych Dni Młodzieży wystąpiła w Krakowie. Gwiazdą specjalną tego dnia będzie lubiana przez wszystkich i chętnie słuchana In-Grid.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję