Reklama

Niedziela w Warszawie

Walczymy o każdy oddech

O śmiertelnej chorobie, sile modlitwy i zawierzeniu św. Janowi Pawłowi II z Zofią i Wojciechem Dąbrowskimi, rodzicami półrocznej Antosi cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), rozmawia Magdalena Wojtak.

Niedziela warszawska 41/2020, str. I

[ TEMATY ]

pomoc

SMA

Archiwum Rodzinne

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

Jak przyjęliście wiadomość o tym, że wasza córka cierpi na SMA1?

Wojciech Dąbrowski: Diagnozę usłyszała żona. Przeżywaliśmy ją w samotności. Zosia z Tosią były w szpitalu, a ja przez 2 tygodnie leżałem krzyżem. Świat nam się zawalił.

Modlicie się o uzdrowienie?


W.D.: Tak, ale jednocześnie oddajemy córkę woli Boga. On wie, co dla niej jest najlepsze.
Zofia Dąbrowska: Przyjmujemy chorobę jako krzyż, który przyszło nam dźwigać. Staramy się żyć każdym dniem i nie myśleć o przyszłości. Cieszymy się każdą chwilą z Tosią. Jest ona pogodnym dzieckiem i daje nam wiele radości.

Reklama

Ciąża przebiegała prawidłowo?

W.D.: Była wzorowa, a poród szybki. Nic nie wskazywało, że córka ma wadę genetyczną. Objawy choroby nastąpiły w drugiej dobie po narodzeniu.

Jak wyglądały?


W.D.: Stwierdzono nagły spadek napięcia mięśniowego. Tosia zaczęła się przelewać się przez ręce. Uspakajano nas, że niektóre dzieci po urodzeniu tak mają, a rehabilitacja powinna pomóc. Tym bardziej, że córka otrzymała maksymalną liczbę punktów (10/10) w Skali Apgar, oceniającą stan zdrowia noworodka.
Z.D.: Każdy dzień może przynieść pogorszenie stanu zdrowia. Tosia wymaga ciągłej obserwacji i codziennej rehabilitacji, aby nie obumarły jej mięśnie. Konieczna jest rehabilitacja, w tym także twarzy mięśni twarzy, przełyku i oddechu. Na noc ma zakładany respirator.

Jak wyglądały pierwsze dni po porodzie?

W.D.: Córka urodziła się w czasie pandemii, przyjęcia do lekarzy były wstrzymane. Mogliśmy liczyć tylko na teleporadę. Byliśmy kierowani od specjalisty do specjalisty. Gdy udało się dostać do pediatrów, nie zauważyli pogarszającego się napięcia mięśniowego.

Reklama

Co było dalej?


W.D.: Po dwóch miesiącach życia Tosi, zostaliśmy przyjęci przez fizjoterapeutkę, która powiedziała, że nie może rozpocząć rehabilitacji, dopóki nie zostanie stwierdzona przyczyna spadku napięcia mięśniowego. Zwłaszcza, że pojawiły się problemy z oddychaniem i jedzeniem, córka zaczęła się krztusić.
Z.D.: Cudem udało się dostać do Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka, gdzie nasz upór zadecydował o tym, aby nie odesłano nas do domu. Zaczęliśmy mówić o objawach, które towarzyszyły Tosi. Tłumaczyliśmy, że jej stan pogarsza się z dnia na dzień. W końcu zostaliśmy przyjęci na badania, a ja zostałam z Tosią w szpitalu.

Przychodzą chwile zwątpienia?

Z.D.: Bardziej pojawiają się pytania, czy starczy nam fizycznej siły. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga poświęcenia siebie.

Miłość rodzicielska jest większa niż choroba?

W.D.: Tak. Kochamy Tosię i nie wyobrażamy sobie życia bez niej. Przyjęliśmy ją taką, jaka jest.

Co powiedzielibyście rodzicom, którzy na etapie prenatalnym dowiadują, że ich dziecko ma wadę genetyczną? Dzisiaj niektóre środowiska postulują zabijanie takich dzieci...

W.D.: Tosia jest dzieckiem, które w świetle prawa kwalifikowałoby się do aborcji. Nie rozumiemy, dlaczego próbuje się odbierać prawo do życia dzieciom z wadami genetycznymi. Nasza córeczka mimo choroby, rozwija się, uśmiecha się, ma z nami kontakt. Dziecko zawsze daje wiele radości, jakie by nie było, a każde cierpienie ma sens. Pan Bóg daje dużo sił potrzebnych do zmagania się z nią.

Zawierzyliście swoje małżeństwo św. Janowi Pawłowi II. Czujecie jego wstawiennictwo?


W.D.: Zaręczyliśmy się 2 lata temu w Watykanie. Przy grobie św. Jana Pawła II powierzyliśmy nasze narzeczeństwo i przyszłą rodzinę. Przed ślubem słuchaliśmy słów papieża o tym, jak mówił do młodzieży, aby nie lękali się wypłynąć na głębię. Towarzyszyły nam podczas zawierania związku małżeńskiego. Wkrótce, 2 kwietnia 2020 r., w 15. rocznicę śmierci Jana Pawła II, na świat przyszła Tosia. Jej chrzest organizowaliśmy pomiędzy jednym a drugim wyjściem ze szpitala. Odbył się 20 czerwca, w 100. rocznicę chrztu Karola Wojtły.
Z.D.: Codziennie polecamy się wstawiennictwu św. Jana Pawła II. Od czasu diagnozy, odmawiamy do niego nowennę, a Tosi w łóżeczku towarzyszy obrazek św. Jana Pawła II. Nie traktujemy tej choroby jako jakiś przypadek w naszym życiu. Chcemy świadczyć o tym, że Bóg jest Miłością, który kocha Tosię, a choroba nie jest karą boską i pozostawieniem nas samych sobie.

Pojawia się czasem bunt czy gniew?


W.D.: Nie mamy w sobie rozpaczy, nie złościmy się na Boga. Modlimy się o zdrowie dla Tosi. Ale to Bóg wie, co jest najlepsze dla niej.
Z.D.: Nasze życie przewartościowało się, dawne problemy nie są najważniejsze. Dziękujemy Bogu za każdy przeżyty dzień z Tosią, staramy się nie zamartwiać, co będzie dalej.

Skąd czerpiecie siłę?

Z.D.: Z modlitwy. Od początku była dla nas wsparciem, szczególnie kiedy byłam sama w szpitalu z Tosią, ale i teraz, kiedy razem z mężem modlę się w domu i polecamy zdrowie córki wstawiennictwu św. Jana Pawła II, a także św. Charbela.

Doświadczacie pomocy wielu ludzi dobrej woli. Na rzecz Tosi w stolicy organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje. Jak jeszcze można pomóc Tosi?


W.D.: Terapia genowa kosztuje 9,5 mln zł. To ogromna kwota. Aby ją zebrać potrzeba wielkiego społecznego zaangażowania darczyńców. Wiemy od rodziców, których dzieci również cierpią na SMA, że ich maluchy po zastosowaniu tej terapii zachowują podstawowe funkcje życiowe. Ufamy, że uda się zgromadzić środki, które staną się ratunkiem dla Tosi w jej śmiertelnej chorobie.
Z.D.: Pomóc można oprócz udziału we wspomnianych kiermaszach, koncertach i kwestach przez stronę internetową www.siepomaga.pl/antosia, a także informowanie innych o chorobie Tosi. Dziękujemy za każdy wyraz bezinteresownej pomocy. Walczymy o każdy oddech córki.

2020-10-07 12:40

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Pomagamy Indze!

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

CZYTAJ DALEJ

Zmarł rzeźbiarz i pedagog prof. Jan Kucz

2021-09-16 18:19

[ TEMATY ]

zmarły

rzeźbiarz

pomnik Wyszyńskiego

Karol Porwich/Niedziela

Nie żyje rzeźbiarz i pedagog prof. Jan Kucz, twórca m.in. pomników kardynała Stefana Wyszyńskiego w Częstochowie i Fryderyka Chopina w Parku Południowym we Wrocławiu. Wieloletni wykładowca Wydziału Rzeźby Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie odszedł w wieku 85 lat.

Informację o śmierci prof. Jana Kucza opublikował Wydział Rzeźby warszawskiej ASP. "Wydział Rzeźby Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie ze smutkiem żegna zmarłego 14 września 2021 r. profesora Jana Kucza, wieloletniego i zasłużonego dydaktyka Wydziału Rzeźby Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie. Żegnamy utalentowanego artystę i wyjątkowego człowieka. Rodzinie oraz bliskim składamy wyrazy głębokiego współczucia. Dziekani, pracownicy, studenci i absolwenci Wydziału Rzeźby" - czytamy.

CZYTAJ DALEJ

Benedykt XVI: negowanie natury człowieka prowadzi do samozniszczenia

2021-09-16 20:53

[ TEMATY ]

Benedykt XVI

rodzina

małżeństwo

homoseksualizm

Vatican News/AFP

Benedykt XVI

Benedykt XVI

Również człowiek ma naturę, która została mu dana. Jej naruszanie bądź negowanie prowadzi do samozniszczenia – ostrzega Benedykt XVI w refleksji na temat konsekwencji przemian, jakie zachodzą w pojmowaniu małżeństwa i rodziny.

Papież Senior napisał tę analizę w związku z publikacją wyboru jego tekstów, które ukazały się dzisiaj we Włoszech w zbiorze pod tytułem: „Prawdziwa Europa. Tożsamość i misja”. Książkę wstępem opatrzył Papież Franciszek.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję