Reklama

Niedziela w Warszawie

Walczymy o każdy oddech

O śmiertelnej chorobie, sile modlitwy i zawierzeniu św. Janowi Pawłowi II z Zofią i Wojciechem Dąbrowskimi, rodzicami półrocznej Antosi cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), rozmawia Magdalena Wojtak.

Niedziela warszawska 41/2020, str. I

[ TEMATY ]

pomoc

SMA

Archiwum Rodzinne

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

Jak przyjęliście wiadomość o tym, że wasza córka cierpi na SMA1?

Wojciech Dąbrowski: Diagnozę usłyszała żona. Przeżywaliśmy ją w samotności. Zosia z Tosią były w szpitalu, a ja przez 2 tygodnie leżałem krzyżem. Świat nam się zawalił.

Modlicie się o uzdrowienie?


W.D.: Tak, ale jednocześnie oddajemy córkę woli Boga. On wie, co dla niej jest najlepsze.
Zofia Dąbrowska: Przyjmujemy chorobę jako krzyż, który przyszło nam dźwigać. Staramy się żyć każdym dniem i nie myśleć o przyszłości. Cieszymy się każdą chwilą z Tosią. Jest ona pogodnym dzieckiem i daje nam wiele radości.

Reklama

Ciąża przebiegała prawidłowo?

W.D.: Była wzorowa, a poród szybki. Nic nie wskazywało, że córka ma wadę genetyczną. Objawy choroby nastąpiły w drugiej dobie po narodzeniu.

Jak wyglądały?


W.D.: Stwierdzono nagły spadek napięcia mięśniowego. Tosia zaczęła się przelewać się przez ręce. Uspakajano nas, że niektóre dzieci po urodzeniu tak mają, a rehabilitacja powinna pomóc. Tym bardziej, że córka otrzymała maksymalną liczbę punktów (10/10) w Skali Apgar, oceniającą stan zdrowia noworodka.
Z.D.: Każdy dzień może przynieść pogorszenie stanu zdrowia. Tosia wymaga ciągłej obserwacji i codziennej rehabilitacji, aby nie obumarły jej mięśnie. Konieczna jest rehabilitacja, w tym także twarzy mięśni twarzy, przełyku i oddechu. Na noc ma zakładany respirator.

Jak wyglądały pierwsze dni po porodzie?

W.D.: Córka urodziła się w czasie pandemii, przyjęcia do lekarzy były wstrzymane. Mogliśmy liczyć tylko na teleporadę. Byliśmy kierowani od specjalisty do specjalisty. Gdy udało się dostać do pediatrów, nie zauważyli pogarszającego się napięcia mięśniowego.

Reklama

Co było dalej?


W.D.: Po dwóch miesiącach życia Tosi, zostaliśmy przyjęci przez fizjoterapeutkę, która powiedziała, że nie może rozpocząć rehabilitacji, dopóki nie zostanie stwierdzona przyczyna spadku napięcia mięśniowego. Zwłaszcza, że pojawiły się problemy z oddychaniem i jedzeniem, córka zaczęła się krztusić.
Z.D.: Cudem udało się dostać do Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka, gdzie nasz upór zadecydował o tym, aby nie odesłano nas do domu. Zaczęliśmy mówić o objawach, które towarzyszyły Tosi. Tłumaczyliśmy, że jej stan pogarsza się z dnia na dzień. W końcu zostaliśmy przyjęci na badania, a ja zostałam z Tosią w szpitalu.

Przychodzą chwile zwątpienia?

Z.D.: Bardziej pojawiają się pytania, czy starczy nam fizycznej siły. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga poświęcenia siebie.

Miłość rodzicielska jest większa niż choroba?

W.D.: Tak. Kochamy Tosię i nie wyobrażamy sobie życia bez niej. Przyjęliśmy ją taką, jaka jest.

Co powiedzielibyście rodzicom, którzy na etapie prenatalnym dowiadują, że ich dziecko ma wadę genetyczną? Dzisiaj niektóre środowiska postulują zabijanie takich dzieci...

W.D.: Tosia jest dzieckiem, które w świetle prawa kwalifikowałoby się do aborcji. Nie rozumiemy, dlaczego próbuje się odbierać prawo do życia dzieciom z wadami genetycznymi. Nasza córeczka mimo choroby, rozwija się, uśmiecha się, ma z nami kontakt. Dziecko zawsze daje wiele radości, jakie by nie było, a każde cierpienie ma sens. Pan Bóg daje dużo sił potrzebnych do zmagania się z nią.

Zawierzyliście swoje małżeństwo św. Janowi Pawłowi II. Czujecie jego wstawiennictwo?


W.D.: Zaręczyliśmy się 2 lata temu w Watykanie. Przy grobie św. Jana Pawła II powierzyliśmy nasze narzeczeństwo i przyszłą rodzinę. Przed ślubem słuchaliśmy słów papieża o tym, jak mówił do młodzieży, aby nie lękali się wypłynąć na głębię. Towarzyszyły nam podczas zawierania związku małżeńskiego. Wkrótce, 2 kwietnia 2020 r., w 15. rocznicę śmierci Jana Pawła II, na świat przyszła Tosia. Jej chrzest organizowaliśmy pomiędzy jednym a drugim wyjściem ze szpitala. Odbył się 20 czerwca, w 100. rocznicę chrztu Karola Wojtły.
Z.D.: Codziennie polecamy się wstawiennictwu św. Jana Pawła II. Od czasu diagnozy, odmawiamy do niego nowennę, a Tosi w łóżeczku towarzyszy obrazek św. Jana Pawła II. Nie traktujemy tej choroby jako jakiś przypadek w naszym życiu. Chcemy świadczyć o tym, że Bóg jest Miłością, który kocha Tosię, a choroba nie jest karą boską i pozostawieniem nas samych sobie.

Pojawia się czasem bunt czy gniew?


W.D.: Nie mamy w sobie rozpaczy, nie złościmy się na Boga. Modlimy się o zdrowie dla Tosi. Ale to Bóg wie, co jest najlepsze dla niej.
Z.D.: Nasze życie przewartościowało się, dawne problemy nie są najważniejsze. Dziękujemy Bogu za każdy przeżyty dzień z Tosią, staramy się nie zamartwiać, co będzie dalej.

Skąd czerpiecie siłę?

Z.D.: Z modlitwy. Od początku była dla nas wsparciem, szczególnie kiedy byłam sama w szpitalu z Tosią, ale i teraz, kiedy razem z mężem modlę się w domu i polecamy zdrowie córki wstawiennictwu św. Jana Pawła II, a także św. Charbela.

Doświadczacie pomocy wielu ludzi dobrej woli. Na rzecz Tosi w stolicy organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje. Jak jeszcze można pomóc Tosi?


W.D.: Terapia genowa kosztuje 9,5 mln zł. To ogromna kwota. Aby ją zebrać potrzeba wielkiego społecznego zaangażowania darczyńców. Wiemy od rodziców, których dzieci również cierpią na SMA, że ich maluchy po zastosowaniu tej terapii zachowują podstawowe funkcje życiowe. Ufamy, że uda się zgromadzić środki, które staną się ratunkiem dla Tosi w jej śmiertelnej chorobie.
Z.D.: Pomóc można oprócz udziału we wspomnianych kiermaszach, koncertach i kwestach przez stronę internetową www.siepomaga.pl/antosia, a także informowanie innych o chorobie Tosi. Dziękujemy za każdy wyraz bezinteresownej pomocy. Walczymy o każdy oddech córki.

2020-10-07 12:40

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Razem, ale zdalnie

2020-11-25 14:08

[ TEMATY ]

Częstochowa

pomoc

ZHP

FB Hufca Związku Harcerstwa Polskiego Częstochowa

Harcerze Hufca ZHP Częstochowa w okresie zagrożenia epidemicznego podejmują służbę na rzecz osób potrzebujących.

„Mam szczerą wolę całym życiem pełnić służbę Bogu i Polsce. Nieść chętną pomoc bliźnim i być posłusznym/ą Prawu Harcerskiemu” – te słowa ze Przyrzeczenia Harcerskiego realizują w praktyce harcerki i harcerze Hufca Związku Harcerstwa Polskiego Częstochowa. We współpracy z Fundacją „Ufam Tobie” podejmują oni działania w obszarze służby zewnętrznej mające na celu przeciwdziałanie skutkom pandemii, takie jak: robienie zakupów osobom starszym i przebywającym na kwarantannie, zbiórka maseczek, materiałów na maseczki i środków dezynfekcyjnych oraz pomoc w wydawaniu posiłków. Te podstawowe działania wykonują pełnoletni instruktorzy.

Nową formą działalności jest służba podejmowana zdalnie. Wszyscy zainteresowani – dzieci i młodzież – są zaproszeni do uczestnictwa w zbiórkach harcerskich on-line. Jest to propozycja kreatywnego i aktywnego spędzania wolnego czasu w domu. Ponadto każda osoba niebędąca członkiem Związku Harcerstwa Polskiego może zgłosić swoją gotowość do służby, za pośrednictwem formularza dostępnego na stronie: www.czestochowa.zhp.pl . Wszystkie osoby, które potrzebują pomocy lub chcą zaangażować się w pomoc, proszone są o kontakt za pośrednictwem tej strony internetowej.

CZYTAJ DALEJ

Niedzielski: oprócz rodziny na świętach może pojawić się dodatkowe 5 osób

2020-11-25 15:15

[ TEMATY ]

Boże Narodzenie

koronawirus

Adam Niedzielski

BOŻENA SZTAJNER

Oprócz rodziny na świętach Bożego Narodzenia może pojawić się dodatkowe 5 osób, ale namawiamy do spędzania okresu świątecznego w kameralnym gronie najbliższej rodziny - powiedział w środę minister zdrowia Adam Niedzielski.

Na środowej konferencji prasowej minister zdrowia został poproszony o doprecyzowanie informacji nt. ograniczeń podczas tegorocznych świąt Bożego Narodzenia, był także zapytany o planowane ograniczenia na sylwestra.

Niedzielski wskazywał, że w minionym tygodniu został opublikowany "pakiet regulacyjny", który pokazuje, co będzie się działo w ciągu czterech tygodni od 28 listopada do 27 grudnia, a także projekty rozporządzeń, które będą miały zastosowanie w zależności od tego, jaka będzie dzienna liczba zachorowań.

"Kolejna decyzja, którą podejmiemy będzie podejmowana przed świętami i ona będzie definiowała, co będziemy po świętach robili, a to wszystko zależy od tego, jakie będzie natężenie pandemii, jaki będzie przebieg i przede wszystkim ta dzienna liczba zachorowań" - mówił.

"Jeżeli chodzi o święta, to przyjęliśmy takie rozwiązanie, że oprócz rodziny może pojawić się dodatkowe 5 osób, ale namawiamy do kameralnego, w gronie najbliższej rodziny spędzonego okresu świątecznego tak, żeby to były naprawdę już ostatnie święta, które musimy spędzać w ten sposób" - dodał szef MZ.(PAP)

Autorka: Aleksandra Rebelińska

reb/ mhr/

CZYTAJ DALEJ

Kolejarze modlili się w kaplicy na dworcu PKP

2020-11-25 23:21

Mateusz Dankowski

Wspomnienie św. Katarzyny Aleksandryjskiej wiąże się ze świętem kolejarzy. Dlatego też świętowanie odbyło się w kaplicy Dworca Głównego PKP we Wrocławiu.

Eucharystii przewodniczył ks. Jan Kleszcz, kapelan kolejarzy oraz proboszcz parafii pw. św. Jerzego Męczennika i Podwyższenia Krzyża Świętego we Wrocławiu - Brochowie.

Obecni byli delegaci różnych instytucji kolejarskich oraz ks. Piotr Wiśniowski, dyrektor EWTN Polska.

Z racji tego że msza święta rozpoczęła się o godzinie 12:00 odmówiono wspólnie modlitwę Anioł Pański. Następnie przewodniczący liturgii prosił każdego z uczestników Mszy św. o wzbudzenie intencji. - Zachęcam, abyśmy przez wstawiennictwo naszej patronki Świętej Katarzyny Aleksandryjskiej, zawierzyli Panu Bogu wszystkie nasze intencje - zachęcał, dodając, że warto dziękować, prosić i modlić się za zmarłych.

Ks. Jan Kleszcz zachęcił wszystkich zebranych do radości świętowania tej pięknej uroczystości, wyrażając też zadowolenie z obecności uczestników Eucharystii.

W wygłoszonej homilii przewodniczący liturgii skupił się na trzech elementach: życiu św. Katarzyny Aleksandryjskiej, Ewangelii i życiu codziennym. - Pamiętać nam trzeba, że Katarzyna z greckiego, to odwołanie do czystości i życia bez skazy - podkreślił ks. Kleszcz.

W dalszej części przybliżone zostało życie świętej patronki kolejarzy oraz ukazany został 10 rozdział ewangelii wg. św, Mateusza. - Cały rozdział nazywany jest przez biblistów: “Wielką mową misyjną”, a my przed chwilą usłyszeliśmy jej fragment - zaznaczył kaznodzieja dodając -  i zastanawiałem się, gdzie jest klucz, który łączy św. Katarzynę, wielkiego powołania misyjnego i naszej uroczystości? (...) Przyszło mi do głowy wydarzenia z 22 października 1978 roku, gdy swój pontyfikat rozpoczął św. Jan Paweł II, tam wybrzmiało “Non abbiate paura” (Nie lękajcie się) - powiedział ks. Kleszcz.

Brak lęku towarzyszył św. Katarzynie, Apostołom i współczesnym chrześcijanom, którzy w różnych zakątkach świata są prześladowani z powodu Chrystusa. Odwaga jest potrzebna każdemu z nas. A to nie może się wiązać z rezygnacji z Ewangelii.

- Zwróćcie uwagę, jak wielu naszych braci i sióstr próbuje wybierać lajtową Ewangelię - podkreślił kaznodzieja, powołując się w dalszej wypowiedzi na papieża Benedykta XVI, który nazywa taką postawę “chrześcijaństwem domowej roboty.”

- Taka lekkostrawna Ewangelia, dopóki jest mi to na rękę. Ale z tego rośnie dramatyczny synkretyzm łapanie tego, co mi się podoba. Zapominamy przy tym, że Chrystus był znakiem sprzeciwu i jako taki przeszedł przez życie wszystkim dobrze czyniąc. Nie wolno nam tego zapomnieć, że prawda jest jedna, a dobro ma jedną twarz. Nie można ulegać niejednoznaczności - mówił proboszcz z Brochowa.

W dalszej części kaznodzieja wyraził radość z dworcowej kaplicy i tego, że za jakiś czas podróżujący będą mogli przychodzić tam na modlitwę.

Przypominając Ewangelię, ks. Kleszcz zaznaczył konieczność świadomości swoich czynów i ich konsekwencjami. - Tym, który może nas zatracić w piekle jest grzech. To on powoduje, że stajemy się dla siebie nieczytelni, rozdarci, poróżnienie, skłóceni, samotni. Piekło jest beznadziejną samotnością. - mówił ks. Jan.

Na zakończenie Mszy św. poświęcona została figura św. Katarzyny Aleksandryjskiej, która pozostanie w kaplicy na Dworcu Głównym PKP we Wrocławiu.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję