Reklama

Zdrowie

Dziecko z chorobą rzadką to nie koniec świata

[ TEMATY ]

stowarzyszenie

Początkowo głównym celem Stowarzyszenia była integracja rodzin wychowujących dzieci chore na mukopolisacharydozę oraz wsparcie materialne. Równie ważnym aspektem działalności Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę była wymiana doświadczeń i udzielanie informacji rodzicom wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi, którym trudno było uzyskać profesjonalną poradę.

Reklama

Inicjatorką utworzenia organizacji zrzeszającej rodziny wychowujące dzieci chore na mukopolisacharydozę była prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska. Spotkanie założycielskie odbyło się 6 marca 1990 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” mające status organizacji społecznej uzyskało wpis do rejestru w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. W Polsce była to pierwsza organizacja prowadząca działalność na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi.

Stowarzyszenie od chwili powstania (1990 rok) wspierało i otaczało opieką rodziny wychowujące dzieci chore na: Mukopolisacharydozę, Mannozydozę, Mukolipidozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, chorobę Niemana – Picka, chorobę Krabego, zespół Pollistera – Kiliana oraz inne ultra rzadkie choroby. Z uwagi na niezwykłą rzadkość tych jednostek chorobowych rodzice i chore dzieci wstępowali do „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Szeroki zakres podejmowanych działań spowodował, że z upływem lat Stowarzyszenie zrzeszało rodziny wychowujące dzieci chore na kilkadziesiąt innych chorób ultra rzadkich. Z tego powodu dokonano zmiany nazwy organizacji, która od 9 lutego 2008 roku brzmi „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”.

2015-07-04 07:32

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Powołani, by nieść nadzieję

Niedziela zielonogórsko-gorzowska 51/2015, str. 4

[ TEMATY ]

stowarzyszenie

Piotr Jaskólski

Od lewej: Anna Oleszkiewicz, Natalia Byczkowska i Wojciech Grzegorek tuż przed konsekracją

Od lewej: Anna Oleszkiewicz, Natalia Byczkowska i Wojciech Grzegorek tuż przed konsekracją

To był wielki dzień u Cichych Pracowników Krzyża w Głogowie. 8 grudnia nie tylko – jak co roku – odnowili swoje przyrzeczenia, ale też przyjęli do swojej wspólnoty trzy nowe osoby. Konsekracja odbyła się w głogowskiej kolegiacie

Naszą uroczystość przeżywamy w szczególnym momencie, kiedy papież Franciszek otwiera Drzwi Święte w Bazylice św. Piotra, aby rozpocząć czas szczególnej łaski. Kościół, który jest zaangażowany w dzieło ewangelizacji, musi głosić światu miłosierdzie. Wspólnota Cichych Pracowników Krzyża jest powołana do tego, aby nieść nadzieję i otuchę tym, którzy dotknięci są cierpieniem – powiedział ks. Janusz Malski, przełożony generalny wspólnoty Cichych Pracowników Krzyża, który na uroczystość przyjechał z Rzymu. Ks. Malski podkreślił, że to szczególny moment, ponieważ po raz pierwszy udało się zgromadzić w jednym miejscu wszystkich Cichych Pracowników Krzyża z całej Polski. Kilka osób przybyło również z Włoch, gdzie mieści się dom macierzysty wspólnoty.

CZYTAJ DALEJ

Alicja z krainy dobra

Niedziela Ogólnopolska 51/2019, str. 52-54

[ TEMATY ]

miłosierdzie

wolontariat

Klaudia Zielińska

Nie lubi mówić o sobie. Unika udzielania wywiadów. Ratuje ludzi od śmierci, głodu, cierpienia i chorób. Misjonarka w Kenii i Tanzanii. Nazywana przez bliskich „Aniołem Afryki” lub „Matką Teresą z Polski”.

Krzysztof Tadej: Trzy lata temu w wywiadzie dla tygodnika Niedziela powiedziała Siostra m.in.: „Kiedyś pojechałam do jednej z wiosek. Witałam się z ludźmi i nagle usłyszałem dziwny pisk. Spytałam: «Co to takiego?». Wskazano mi jeden z domów. Wczołgałam się, bo nie było drzwi. Zobaczyłam dziecko leżące na liściach od banana. Piszczało z bólu. W jego uchu zagnieździły się robaki i wyjadały błonę bębenkową. Obok leżała matka i nie miała siły wstać. Umierała z głodu. Udało się uratować dziecko i matkę w ostatniej chwili”. Opowiadała Siostra również o innych dramatycznych sytuacjach w kenijskiej miejscowości Laare. Czy od tego czasu sytuacja się poprawiła?

CZYTAJ DALEJ

Warszawa: Msza św. zainaugurowała święto Wojsk Obrony Terytorialnej

2021-09-26 16:25

[ TEMATY ]

terytorialsi

Wojska Obrony terytorialne

DWOT

W obchodzone dziś święto Wojsk Obrony Terytorialnej w katedrze polowej Wojska Polskiego odprawiona została Msza św. w intencji żołnierzy formacji. Eucharystii przewodniczył ks. płk Bogdan Radziszewski, wikariusz generalny biskupa polowego. Po zakończeniu Mszy św. na placu Marszałka Józefa Piłsudskiego w Warszawie odbyła się uroczystość wręczenia sztandarów pięciu brygadom WOT oraz Centrum Szkolenia WOT w Toruniu.

Na początku Mszy św. Do katedry wprowadzony został sztandar WOT i odegrany został Mazurek Dąbrowskiego. Ks. płk Bogdan Radziszewski odczytał przesłanie abp. Józefa Guzdka administratora Ordynariatu Polowego, uczestniczącego w dorocznym spotkaniu środowisk policyjnych na Jasnej Górze, odczytał ks. płk Radziszewski. Abp Guzdek dziękował żołnierzom WOT za ofiarną służbę na rzecz Ojczyzny.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję