Reklama

Polityka

Para Prezydencka przyjęła od harcerzy Betlejemskie Światło Pokoju

Z całego serca dziękujemy wam za przyniesienie po raz 26. Betlejemskiego Światła Pokoju do Polski. Dziękujemy, że po raz drugi jako para prezydencka możemy w sposób symboliczny odebrać go dla Polski – powiedział prezydent Andrzej Duda, który wraz z małżonką Agatą Kornhauser-Dudą odebrał w czwartek od harcerzy Związku Harcerstwa Polskiego Betlejemskie Światło Pokoju.

[ TEMATY ]

Betlejemskie Światło Pokoju

Andrzej Duda

Grzegorz Jakubowski / KPRP)

Symbol tego światło niosącego pokój i dobro, a także dobro, ma niezwykłą wymowę i z całą pewnością stanowi istotę tego co tak ważne w ruchu skautowym i harcerskim. Pokój, dobro, przyjaźń, pomoc - czyli to co harcerze i skauci na całym świecie nazywają braterstwem i chodzi tu o braterstwo jakim harcerz darzy drugiego człowieka —mówił prezydent Andrzej Duda i skierował życzenia do wszystkich polskich harcerzy:

Przyjmijcie serdeczne życzenia spokojnych i dobrych Świąt Bożego Narodzenia. Dziękuję Wam za służbę jaką na co dzień pełnicie dla Rzeczpospolitej, swoich bliskich i swoich środowisk.

Zobacz zdjęcia: Betlejemskie Światełko Pokoju

Uroczystość odbyła się w Pałacu Prezydenckim. W spotkaniu wzięli również udział przedstawiciele organizacji harcerskich, objętych Honorowym Protektoratem przez prezydenta Andrzeja Dudę.

Reklama

Przewodniczący Skautów Europy Piotr Sitko podziękował prezydentowi za objęcie patronatem organizacji harcerskich. Podziękował prezydentowi za spotkanie w czasie Światowych Dni Młodzieży i na obozie harcerskim.

Dziękujemy, że prezydent zawsze pomaga nam, żebyśmy uczestniczyli w uroczystościach państwowych. Dzięki temu możemy uczyć się patriotyzmu, możemy też uczyć naszych wychowanków, jak lepiej służyć ojczyźnie -zaznaczył.

Polscy harcerze odebrali Betlejemskie Światło Pokoju od słowackich skautów. Tegoroczne hasło towarzyszące przekazaniu światła to: „Odważnie twórzmy pokój”.

Płomień został rozpalony w Grocie Narodzenia Pańskiego w Betlejem. Następnie skauci przywieźli go do Wiednia, a stamtąd na Słowację. 11 grudnia, po słowackiej stronie Tatr, harcerki i harcerze ze Związku Harcerstwa Polskiego odebrali Betlejemskie Światło Pokoju od skautów słowackich.

Do wigilii Bożego Narodzenia Betlejemskie Światło Pokoju jest przenoszone przez harcerzy. Trafiło już m.in. do Kancelarii Premiera i Sejmu.

Betlejemska sztafeta potrwa do 24 grudnia.

Z Polski światło trafi na Ukrainę, Białoruś, do Niemiec, Rosji, Danii i na Litwę.

Akcja przekazywania Betlejemskiego Światła Pokoju została zapoczątkowana w 1986 r. przez austriackich skautów, którzy przywieźli płomień z betlejemskiej Groty Narodzenia Pańskiego do katedry wiedeńskiej. Stamtąd, dzięki skautom, płomień trafia niemal do wszystkich krajów Europy.

Polscy harcerze uczestniczą w wielkiej sztafecie przekazywania betlejemskiego światła pokoju od 1991 r.

2016-12-15 20:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Światło, które daje moc

Niedziela zamojsko-lubaczowska 3/2020, str. VI

[ TEMATY ]

harcerze

Betlejemskie Światło Pokoju

Ukraina

harcerstwo

Adam Łazar

Harcerze z Lubaczowa i Jarosławia oraz komendant Chorągwi Podkarpackiej

W piątkowe południe 3 stycznia br. na przejściu granicznym w Budomierzu harcerze Hufca ZHP z Lubaczowa i Jarosławia, w towarzystwie władz samorządowych, służb mundurowych i duchowieństwa z tych miast, przekazali na Ukrainę Betlejemskie Światło Pokoju.

Tradycja tych corocznych spotkań zapoczątkowana została 22 lata temu po otwarciu przejścia granicznego w Korczowej. W grudniu 2013 r. otwarto nowe przejście graniczne w Budomierzu. Od tej pory na przemian Starostwo Powiatowe w Lubaczowie organizuje tę świąteczną uroczystość na przejściu granicznym w Budomierzu ze Starostwem Powiatowym w Jarosławiu, które pełni funkcję gospodarza spotkania na przejściu w Korczowej. Oba te starostwa mają podpisane umowy o współpracy z rejonem jaworowskim.

W tym roku uczestnicy uroczystości podeszli do bramy granicy państwowej, by przy niej powitać gości z Ukrainy i wspólnie wejść na salę spotkania. Powitała ich kolęda Bóg się rodzi w wykonaniu scholi z parafii pw. św. Karola Boromeusza w Lubaczowie, której akompaniowali ks. prob. Roman Karpowicz na gitarze i Marek Majcher na akordeonie. Honory gospodarza tego czwartego spotkania w Budomierzu pełnił po raz pierwszy starosta lubaczowski Zenon Swatek, który powitał zebranych i zaproszonych gości. Życzenia świąteczne spokoju i pokoju dla Ukrainy przekazał od mieszkańców powiatu jarosławskiego starosta Stanisław Kłopot. Za przekazane Betlejemskiego Światła Pokoju i za życzenia podziękowali oraz noworoczne życzenia Polakom przekazali: poseł do Rady Najwyższej Ukrainy, były burmistrz Jaworowa i przewodniczący Rejonowej Rady w Jaworowie Wołodymir Syczak. Potem odbyła się część modlitewna. Przewodniczył jej dziekan lubaczowski ks. kan. Andrzej Stopyra oraz dziekani z Jaworowa – cerkwi prawosławnej i greckokatolickiej. Mocno wybrzmiało wspólne odmówienie modlitwy Ojcze nasz.

Przekazujemy wam Światło Pokoju zapalone w Grocie Bożego Narodzenia w Betlejem, symbol ciepła, miłości, pokoju, wraz z tegorocznym hasłem: „Światło, które daje moc”.

– Przekazujemy wam Światło Pokoju zapalone w Grocie Bożego Narodzenia w Betlejem, symbol ciepła, miłości, pokoju, wraz z tegorocznym hasłem: „Światło, które daje moc”. W 2019 r. Betlejemskie Światło Pokoju wraz z 3400 harcerkami i harcerzami z całej Polski odebraliśmy od skautów słowackich na Krzeptówkach w Zakopanem w niedzielny poranek 15 grudnia. Jeszcze tego samego dnia w kościele farnym w Rzeszowie przekazane zostało podkarpackim hufcom ZHP, także lubaczowskiemu. Harcerze otrzymali je z rąk bp. Edwarda Białogłowskiego, który przewodniczył Eucharystii. Dziś przekazujemy sąsiadom z Ukrainy życzenia spokoju i pokoju w waszej Ojczyźnie – powiedział komendant Chorągwi Podkarpackiej ZHP harcmistrz Mariusz Bezdzietny.

Po tych słowach harcerze wraz z samorządowcami przekazali władzom, duchowieństwu oraz skautom z rejonu jaworowskiego Betlejemskie Światło Pokoju oraz stroiki i świąteczne upominki. Tej atmosferze przyjaźni i serdeczności towarzyszyły kolędy śpiewane przez scholę, harcerzy i zespół wokalno-instrumentalny w regionalnych strojach z Jaworowa.

CZYTAJ DALEJ

Warszawa-Praga: Troska o dobro dziecka to nasz priorytet

2020-02-18 19:45

[ TEMATY ]

nadużycia seksualne

Warszawa Praga

©Tatyana Gladskih – stock.adobe.com

Troska o dobro dziecka i młodego człowieka to nasz priorytet. Jego krzywda nie polega tylko na tym, że zostało wykorzystane, ale również na tym, że jego opiekunowie jej nie dostrzegali lub nie interweniowali, by jej zapobiec. Dlatego diecezji warszawsko-praskiej podejmujemy wszelkie możliwe działania nie tylko, by przyjść z pomocą skrzywdzonym, ale również przeciwdziałać wypadkom oraz obojętności otoczenia – powiedział KAI ks. dr Dariusz Szczepaniuk, delegat biskupa ds. przyjmowania zgłoszeń w przypadku nadużyć seksualnych. Zwrócił uwagę, że diecezja warszawsko-praska była jedną z trzech pierwszych w Polsce, które zajęły się sprawą powołując specjalny Zespół ds. Ochrony Dzieci i Młodzieży. 28 lutego Kościół w Polsce obchodzić będzie Dzień modlitwy i pokuty za grzech wykorzystywania seksualnego małoletnich.

Diecezji warszawsko-praska była jedną z trzech pierwszych w Polsce, które zajęły się sprawą powołując specjalny Zespół ds. Ochrony Dzieci i Młodzieży, który poprzez specjalistyczne szkolenia przygotowywały się do przyjmowania zgłaszanych przypadków. W jego skład obok delegata biskupa ds. przyjmowania zgłoszeń w przypadku nadużyć seksualnych, którym od października 2013 roku jest ks. Dariusz Szczepaniuk i delegata biskupa ds. opieki duchowej i pomocy osobom poszkodowanym w przypadku nadużyć seksualnych, którym od maja 2015 roku jest ks. Zygmunt Wirkowski, są także psycholog – terapeuta, oraz adwokat - świecki prawnik. - Chcieliśmy w skuteczny sposób wesprzeć osoby pokrzywdzone oferując im konkretną pomoc duchową i psychologiczną – powiedział kanclerz kurii diecezji warszawsko-praskiej, ks. Dariusz Szczepaniuk.

Kolejnym krokiem w diecezji warszawsko-praskiej w ochronie nieletnich były szkolenia zorganizowane dla różnych grup wiekowych i stanowych. Wzięli w nich udział kapłani z różnym doświadczeniem duszpasterskim, alumni Wyższego Seminarium Duchownego, osoby życia konsekrowanego oraz katecheci. Celem spotkań było uświadomienie, że problem występuje i faktycznie nas dotyczy, a więc nie jesteśmy z tego wyjęci. Specjalne szkolenia poprowadził między innymi o. Adam Żak SJ. Były także spotkania z psychologiem, adwokatem, kapłanem, który jest psychologiem, oraz z innymi osobami pracującymi z poszkodowanymi. Starali się: Wytłumaczyć zjawisko wykorzystywania seksualnego; Pokazać skutki jakie spowodowało w psychice ofiary i dlaczego ukrywają swój dramat; Po czym można poznać pewne symptomy świadczące, że osoba jest ofiarą wykorzystania. Zależało nam na tym, by móc jak najszybciej reagować, jeśli w otoczeniu znajdzie się ktoś, kto będzie wysyłał sygnały świadczące, że został skrzywdzony – powiedział ks. Szczepaniuk.

Kolejnym krokiem było wydanie i upublicznienie 27 września 2018 roku „Norm Ochrony Dzieci i Młodzieży oraz Zasad Praktyk Duszpasterskich w Diecezji Warszawsko-Praskiej”. Dokument ujmuje zasady postępowania w pracy z niepełnoletnimi oraz zawiera procedurę interwencji w przypadku uzyskania informacji o prawdopodobieństwie skrzywdzenia. –„Gdy krzywda zostaje ujawniona w trakcie sakramentu pokuty, należy podjąć próbę nakłonienia penitenta, aby ujawnił te fakty osobie trzeciej, posiadającej odpowiednie przygotowanie” - czytamy w tekście.

Obok przypomnienia o godności dziecka i młodego człowieka dokument jasno zaznacza, że nie do zaakceptowania jest werbalne naruszenie szacunku, w tym erotyzowanie języka w ich otoczeniu.

Przepisy przeznaczone są do stosowania we wszystkich parafiach, wspólnotach i dziełach diecezji warszawsko-praskiej - jako obowiązujące dla duchownych, świeckich wychowawców, nauczycieli, trenerów, animatorów, wolontariuszy, praktykantów i stażystów zatrudnionych na różnych stanowiskach i podejmujących różne zakresy odpowiedzialności.

Następnym krokiem było wydanie w 2019 roku Dyrektorium dotyczącego Zasad Funkcjonowania w Internecie Kościelnych Podmiotów publicznych oraz Osób Duchownych Diecezji Warszawsko-Praskiej. Czytamy w nim, że „media społecznościowe nie są sferą prywatnej aktywności duchownego(…) Powinny służyć do nauczania o Bogu i głoszenia Ewangelii”. Ponadto dokument jasno wskazuje, że profil duchownego w sposób jednoznaczny powinien zawierać informację o jego stanie kapłańskim poprzez umieszczenie zdjęcia z koloratką oraz, że komunikacja z osobami poniżej 15 roku życia powinna odbywać się w przestrzeni publicznej, bez prowadzenia komunikacji prywatnej.

- Trzeba mieć świadomość, że wiele przestępstw w materii wykorzystywania seksualnego dokonuje się obecnie właśnie w internecie, poprzez różnego rodzaju fora internetowe, czy czaty. Chodziło nam o uwrażliwienie na to co tam się dzieje szczególnie młodego duchowieństwa, by nie stawało się powodem przestępstwa, lub nie prowokowało w jakiś sposób do popełnienia przestępstwa. Szkolenia w tej materii przeszli już zarówno kapłani, jak i alumni – poinformował ks. Szczepaniuk.

Zapewnił, że szkolenia będą kontynuowane w kolejnych latach dla poszczególnych grup. – Z każdym rokiem jesteśmy bogatsi o nową wiedzę, nowe doświadczenia, oraz o rozwiązane już problemy. Im większa jest świadomość wśród osób duchownych, katechetów świeckich, czy w ogóle osób pracujących z dziećmi i młodzieżą, tym łatwiej nie narażać się na sytuacje budzące wątpliwości – powiedział kanclerz kurii diecezji warszawsko-praskiej.

Od 2012 roku w diecezji warszawsko-praskiej było dziesięć zgłoszeń, przy czym nie dotyczyły one spraw bieżących, ale zdarzeń przeszłych. – Były takie sytuacje, że poszkodowany przychodził umówiony, ale także i takie, kiedy osoba decydowała się na to z marszu. Zdarzyły się również i powiadomienia listowne w których osoba wspominał, ale bez podawania konkretów. Wówczas starałem się zachęcić do osobistego spotkania w kurii, by mogła bardziej szczegółowo naświetlić problem i powiedzieć, co tak naprawdę się wydarzyło – powiedział delegat.

Podkreślił, że najważniejsze jest wówczas wysłuchanie osoby i poważne potraktowanie sprawy. Przyznał, że nie jest to proste, biorąc pod uwagę emocje, oraz wcześniejsze doświadczenia poszkodowanego. W większości przypadków osoby, które się zgłaszają mają uraz do kapłanów i Kościoła jako instytucji, dlatego staram się tak z nimi rozmawiać, by nie czuły się ponownie odepchnięte i pozbawione pomocy – zapewnił ks. Szczepanik.

Przyznał, że czasu nie da się cofnąć, ale można pomóc człowiekowi na drodze uzdrowienia psychicznego i duchowego. - Już samo powiedzenie głośno, tego co się wydarzyło, jest jakimś otwarciem się na pomoc, jest wyjść ku przyszłości. Nie jest to proces łatwy i mam świadomość, że nie da się od razu rozwiązać problemu – powiedział duchowny.

Podkreślił, że w diecezji warszawsko-praskiej do dyspozycji jest kilku różnych psychologów, jeśli chodzi o osoby pokrzywdzone. - Są oni biegli w tym temacie i mogą skutecznie pomóc. Nie narzucamy jednak nic osobie, dając możliwość wyboru, ponieważ to gwarantuje skuteczność terapii - podkreślił ks. Szczepaniuk.

Zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem od 2017 roku każdy, kto ma informacje o przestępstwie molestowania dzieci i młodzieży jest zobowiązany zgłosić ten fakt na policję lub do prokuratury. - Nawet wówczas, kiedy nie było takiego przepisu, zawsze wskazywałem osobie pokrzywdzonej, że w każdej chwili, w każdym momencie ma Pani/ Pan możliwość pójścia i zgłoszenia tego przypadku do prokuratury – powiedział ks. Szczepaniuk.

Mówiąc o procesie kanoniczym zwrócił uwagę Kościół jako kuria ma dużo mniej środków i sposobów gromadzenia danych niż państwowe i jego organy ścigania. Wstępne dochodzenie kanoniczne może trwać ok. roku. Do nas należy wysłuchanie obu stron, świadków jeśli są, oraz zebranie opinii psychologa. Następnie przesyła się dokumenty do Kongregacji Doktryny Wiary, gdzie sprawa jest rozpatrywana. Dostajemy stamtąd wskazówki co dalej robić. Najczęściej Stolica Apostolska zobowiązuje biskupa do prowadzenia procesu karno-administracyjnego w diecezji. Na tym etapie opieramy się na dotychczasowym materiale dowodowym, oraz jeśli jest możliwość - staramy się zebrać nowe dowody i opinie biegłego psychologa. Następnie zapada wyrok, który aby był prawomocny, wymagane jest zatwierdzenie Stolicy Apostolskiej – tłumaczy kanclerz kurii diecezji warszawsko-praskiej.

Zwracił uwagę, że jeśli trudno jest dotrzeć do dowodów, ponieważ np. sprawca czynu już nie żyje, wówczas decyzja należy do biskupa. Przeważnie w tego rodzaju sytuacjach dochodzi do umorzenia sprawy procesowej, co nie oznacza, że osobę pokrzywdzoną zostawia się samej sobie. Pozostaje wsparcie duchowe i psychologiczne – podkreślił duchowny.

Obecnie ok. czterech spraw toczy się jeszcze w diecezji w ramach wstępnego dochodzenia lub procesu. Było także pięć spraw w których mieliśmy odczynienia z postępowaniem cywilnym, czyli państwowym, które zostało już zakończone i kara została odbyta lub umorzona. Mimo to, trwają nadal procesy kościele. Trzeba mieć bowiem świadomość, że w momencie zgłoszenia sprawy do prokuratury, następuje zawieszenie procesu kościelnego do czasu rozstrzygnięcia. Po ogłoszeniu wyroku w sądzie państwowym, wznawiamy proces kościelny, nawet jeśli sprawa została umorzona w wyniku przedawnienia. Tak więc, każda sprawa toczy się na dwóch poziomach – zwrócił uwagę ks. Dariusz Szczepaniuk.

- Najcięższą karą kościelną, którą przewiduje prawo kanoniczne jest wydalenie ze stanu duchownego. Często zdarza się, że ks. jest suspendowany. Jest to kara czasowa, której celem jest doprowadzenie osoby do poprawy, zmiany swojego sposobu postępowania. Może ona trwać nawet kilka lat i wiązać się z zakazem wykonywania wszystkich, bądź niektórych czynności kapłańskich i posług. Po zakończeniu tego okresu, który może być z góry określony, bądź też nie - dochodzi do zdjęcia kary. Nie kieruje się jednak już takiego księdza do pracy z dziećmi i młodzieżą – zapewnił ks. Szczepaniuk.

Zgodnie z postanowieniem Konferencji Episkopatu Polski pierwszy piątek Wielkiego Postu będzie przeżywany w całym Kościele w naszej Ojczyźnie jako - Dzień modlitwy i pokuty za grzech wykorzystywania seksualnego małoletnich. W diecezji warszawsko-praskiej odbędzie się Droga Krzyżowa w bazylice katedralnej ze specjalnymi rozważaniami w której weźmie udział pasterz diecezji, bp Romuald Kamiński.

CZYTAJ DALEJ

Miopatia jest podstępna i nie chce zostawić mnie w spokoju

2020-02-19 12:50

[ TEMATY ]

Caritas

pomoc

Archiwum Caritas Polska

„Nie poddam się łatwo. Będę walczyć do końca. Choroba nie będzie mi dyktować jak mam żyć, nie dam sobie zabrać wolności i radości życia. Miopatia jest podstępna i nie chce zostawić mnie w spokoju.” - mówi Edyta, podopieczna serwisu www.uratujecie.pl prowadzonego przez Caritas Polska.

Miopatia jest bardzo rzadką chorobą, prowadzącą do osłabienia, a w konsekwencji do zaniku mięśni. Jej skala i rozwój zależą od typu, może być genetyczna, hormonalna lub powstawać w wyniku infekcji. Niewielka liczba osób dotkniętych miopatią oznacza długą drogę do prawidłowej diagnozy i ograniczone możliwości leczenia. Leków na miopatię nie ma, nie prowadzi się nawet badań w tym kierunku. Jedyne co można zrobić to ograniczać postępy choroby. Edyta zbiera pieniądze na serię podań komórek macierzystych. To jedyna nadzieja na zatrzymanie postępów nieuleczalnej choroby.

„Jak się żyje z miopatią? Bardzo trudno. Mięśnie działają coraz bardziej opornie, proste czynności np. rozwieszenie prania, wejście na schody, utrzymanie równowagi w autobusie, są problemem. Narasta ogólne osłabienie, poczucie ciągłego zmęczenia, coraz więcej ruchów ulega ograniczeniu.” - opowiada o sobie Edyta.

Edyta pochodzi z niewielkiej miejscowości pod Limanową w Małopolsce, ale na wycieczce w górach była tylko raz. Weszła na Miejską Górę, symbol Limanowej z monumentalnym krzyżem, poświęconym papieżowi Janowi Pawłowi II. Krzyż powstał w odpowiedzi na papieskie słowa: ”Przenieście Krzyż w nowe Tysiąclecie”, wypowiedziane podczas pielgrzymki do Polski.

W domu było ich siedmioro. Tatę, zajętego ciągle pracą, niewiele widywali. Mama zajmowała się domem i gospodarstwem oraz pracowała jako opiekunka osób starszych i niepełnosprawnych. Edyta często jej pomagała. Zobaczyła z bliska ludzkie cierpienie, bezradność i zależność od innych. W domu się nie przelewało. W czasie wakacji całe rodzeństwo ruszało do prac zarobkowych. Zbierali owoce, grzyby, pomagali w pracach polowych. Za te pieniądze kupowali książki i przybory szkolne. Edyta jako najstarsza z rodzeństwa miała zawsze najwięcej obowiązków, ale nigdy nie zaniedbywała nauki. Bardzo chciała iść na studia, jednak na przeszkodzie stał ciągły brak pieniędzy. Postanowiła na studia zarobić sama i wyjechała na rok do pracy we Włoszech. Miała szczęście. Rodzina, do której trafiła, otoczyła ją przyjaźnią i opieką. Do dziś utrzymują kontakty, dzwonią do siebie.

Po powrocie z Włoch ukończyła Policealne Studium Prawa i Administracji w Nowym Sączu. W odpowiedzi na ofertę pracy wyjechała do Legionowa, gdzie w zamian za opiekę nad starszym panem mogła mieszkać za darmo. Jednocześnie podjęła pracę i planowała rozpoczęcie studiów magisterskich. Przyszłość wyglądała różowo. I nagle zaczęło dziać się coś złego.

O chorobie Edycie trudno jest rozmawiać. „No, nie wygląda Pani na chorą” - słyszy często od osób, które jej nie znają. Żadna z nich nie wie, jak to jest żyć z bólem, słabością, ciągłym zmęczeniem. Płakać z bezsilności w poduszkę. Czuć wściekłość i niezgodę, na przemian z rozpaczą i brakiem nadziei. Codziennie wstawać z łóżka, ustawiać do pionu i z uśmiechem na ustach żyć „normalnie”, mimo że wszystko boli. „Codziennie są momenty, kiedy rozsypujesz się na tysiąc kawałków” – wyznaje Edyta.

Zaczęło się niepozornie. Edyta była ciągle zmęczona, słaba, bolały ją mięśnie. Objawy nasilały się tak, że nie dało się ich zignorować. Zaczęła wędrówkę po lekarzach, ale przez dziesięć lat nikt nie potrafił wydać trafnej diagnozy. Była odsyłana od specjalisty, do specjalisty. Lekarze nie chcieli kierować jej na badania. Niektórzy sugerowali nawet zaburzenia psychiczne. W końcu trafiła do spostrzegawczej lekarki, która zwróciła uwagę na to jak Edyta podpiera się wstając z krzesła. Nie zostawiła tego i przepisała szczegółowe testy EMG mięśni, które reszcie pozwoliły postawić prawidłową diagnozę.

Miopatia – tak brzmiał wyrok, z którym nawet lekarze nie umieli sobie poradzić. Rozkładali ręce nie mając pomysłu na leczenie i nie umiejąc określić jakie są rokowania. Edyta miała wrażenie, że chcą jak najszybciej zobaczyć jak wychodzi z gabinetu. Na szczęście na jej drodze pojawili się także dobrzy lekarze, którzy chcieli znaleźć przyczyny jej cierpienia. Dzięki nim wie, że jedyne co można robić to ćwiczyć i zażywać leki przeciwbólowe. I z żadnym nie przesadzać.

Archiwum Caritas Polska

„Codziennie rano wstaję 2-3 godziny przed wyjściem. Przygotowanie się do pracy zajmuje coraz dłużej. Czasem myślę, że nie dam rady, nie mam już siły, ale jednak wstaję, myję się, ubieram, wychodzę do ludzi, do świata. To mnie trzyma przy życiu. I jeszcze jest rodzina. Wiem, że mam jej wsparcie i miłość. Wiem, że w razie czego mam gdzie wrócić, ale bardzo tego nie chcę. To byłaby ostateczność.” - mówi Edyta.

Podczas jednego z pobytów w szpitalu tomografia komputerowa pokazała, że Edyta ma w głowie dwa tętniaki. Dodatkowo kolejne testy wykazały zmiany świadczące że jej miopatia nie ma pochodzenia zapalnego, a genetyczne. Od tamtej pory Edyta dużo czasu poświęca poszukiwaniom informacji. Chce być pewna, że zrobiła wszystko, dotarła do najbardziej dokładnych źródeł o chorobie i możliwościach jej zatrzymania. Zastanawia się czy dziedziczna choroba nie ujawni się u dzieci jej sióstr.

Życie Edyty toczy się wokół pracy zawodowej, rehabilitacji, pisania próśb i podań, kolejnych badań i wizyt lekarskich. Godziny w poradniach, szpitalach, klinikach, stosy papierów i dokumentów. Edyta śmieje się, że to drugi etat. W Warszawie wynajmuje niewielkie mieszkanie. Pracuje właściwie tylko na czynsz i leczenie. Wyjazd do domu, na Podhale, wymaga dłuższego planowania i odkładania pieniędzy.

„Trudne jest utrzymanie przyjaźni i bliskich relacji, gdy moje dni wypełnione są po brzegi. Nie lubię pytań o chorobę, unikam rozmów na ten temat. Nie chcę być postrzegana tylko przez jej pryzmat, jako ofiara. Bo ja z nią codziennie walczę, nie pozwalam, żeby całkowicie mnie pochłonęła.” - opowiada Edyta

O terapii komórkami macierzystymi Edyta dowiedziała się kilka lat temu z programu Elżbiety Jaworowicz „Sprawa dla reportera”. W programie wystąpiła Ania, młoda dziewczyna z podobnym schorzeniem. Pod wpływem rozmów z Anią Edyta skontaktowała się z dyrektorem Centralnego Banku Komórek Macierzystych w Warszawie. Empatyczny doktor, prekursor przeszczepów komórek macierzystych u dzieci chorych na białaczkę w Polsce, długo i szczegółowo odpowiadał na pytania Edyty. Zachęcił do podjęcia terapii komórkami w połączeniu z rehabilitacją neurologiczną. Tak Edyta trafiła na klinikę w Częstochowie. Nie każdy dostaje pozwolenie na terapię komórkami macierzystymi. Potrzebna jest zgoda Komisji Bioetycznej. Edyta taką zgodę już ma. Brakuje tylko pieniędzy. Koszt terapii to 240 tysięcy złotych – astronomiczna kwota, zupełnie nieosiągalna dla Edyty.

Codzienne życie osób w sytuacji Edyty to tor z przeszkodami. Osoby zdrowe nie mają pojęcia jak wiele jest utrudnień w przestrzeni publicznej. A Edycie coraz ciężej wchodzi się po schodach. Jazda autobusem oznacza nieustanny ból i zesztywnienie. Edyta boi się, że jeśli odpuści i położy się na dłużej, może już nie wstać. Ostatnie badania w Poradni Chorób Mięśni pokazały duże zmiany w mięśniach kręgosłupa i klatki piersiowej. Bez terapii komórkami będzie coraz gorzej.

„Co lubię? Trudne pytanie, tak rzadko mam okazję robić coś bez związku z leczeniem. Oglądam filmy, dokumentalne i historyczne, a szczególnie te, które czyta Krystyna Czubówna. Mogłabym słuchać jej głosu godzinami. - uśmiecha się - jest taki spokojny, kojący.”

Edyta wyznaje, że zawsze lubiła gotować. „To powoli robi się coraz trudniejsze z powodu rosnącego osłabienia mięśni. Dużo kulinarnych umiejętności przywiozłam z Włoch. Nauczyłam się przyrządzać makarony i prawdziwą włoską pizzę. Moje spaghetti carbonara na początku wywołało protesty, ale z czasem cała rodzina polubiła włoskie dania. - mówi Edyta

Edyta wie, że na rodzinę może zawsze liczyć. Ostatnio mama i siostry upiekły 40 ciast na kiermasz dobroczynny w kościele wspierający zbiórkę pieniędzy na leczenie. Trochę się bały, czy ciasta zostaną sprzedane, ale nie zostało ani jedno.

Edyta łatwo się wzrusza. Ma w sobie wrażliwość, która powoduje, że wszystko przeżywa jakby mocniej. Mimo ograniczeń finansowych, nie może powstrzymać się by nie wpłacić chociaż kilku złotych, gdy widzi ludzkie cierpienie, szczególnie bezbronnych dzieci.

„Inni mają jeszcze gorzej, chcę im pomagać. Do kogo mam mieć pretensje, że dotknęła mnie ta choroba? Nie chcę obciążać innych moimi problemami. Nie chcę być ciężarem dla mamy i rodzeństwa.” Niestety czas działa przeciwko Edycie i ten moment może nastąpić, jeżeli nie uda się zebrać pieniędzy na podanie komórek macierzystych.

„Nie tracę nadziei, nie pozwalam sobie na zbyt długie rozczulanie się nad sobą. Moja siła - bo wiem, że jestem silna - pochodzi od Boga i mojej rodziny. To dwa filary, na których mogę się oprzeć. Wierzę, że są wokół mnie ludzie dobrej woli, dzięki którym te pieniądze na terapię uda się zebrać.

Każdy może pomóc Edycie. Wystarczy wejść na www.uratujecie.pli wpłacić na jej zbiórkę.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję