Reklama

Rodzina

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

[ TEMATY ]

wywiad

dziecko

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

2018-03-21 18:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

5 pytań do… Pana Marcina Horały

2020-07-05 21:44

[ TEMATY ]

wywiad

polityka

5 pytań do...

Archiwum Marcina Horały

Marcin Horała

Centralny Port Komunikacyjny będzie nie tylko hubem przesiadkowym w skali Europy, ale będzie też ogromnym impulsem rozwojowym dla polskiej gospodarki - przekonywał prezydent Andrzej Duda. O tej ogromnej inwestycji Piotr Grzybowski rozmawia z min. Marcinem Horałą, sekretarzem stanu, pełnomocnikiem rządu ds. Centralnego Portu Komunikacyjnego dla RP.

Piotr Grzybowski: Panie Ministrze, czy może Pan przybliżyć naszym czytelnikom, czym ma być Centralny Port Komunikacyjny?

Marcin Horała: Centralny Port Komunikacyjny to program inwestycyjny, który ma stworzyć praktycznie nowy system komunikacyjny w Polsce. Jego sercem będzie duże, międzynarodowe lotnisko przesiadkowe, hubowe, port lotniczy oraz nowe inwestycje kolejowe, tzw. Szprychy, bo to nawiązuje do koncepcji organizacji komunikacji tzw. piasta- szprychy. Połączą one całą Polskę z CPK, a przez CPK z Warszawą, Łodzią, z rejonem centralnym Polski. W trochę w mniejszej skali przewidziane są inwestycje drogowe - w sumie taki wieloletni program, który można oszacować z grubsza na około 100 mld. złotych. W wyniku tego programu będziemy mieli znacznie lepszy system połączeń między różnymi częściami Polski, a dzięki lotnisku również z całym światem.

PG: Czy w Polsce ta inwestycja jest konieczna ?

MH: Jest bardzo potrzebna i bardzo korzystna. Czy niezbędna ? Oczywiście teraz żyjemy bez takich inwestycji i pewnie dalej jakoś tam byśmy żyli, ale tracimy bardzo dużo szans i możliwości rozwoju naszego kraju. Po pierwsze w całym regionie Europy Środkowo- Wschodniej nie ma dużego hubu przesiadkowego, lotniczego. Te połączenia są obsługiwane przez inne linie lotnicze. Zdarza się (kto leciał na Daleki Wschód, ten wie), że czasem się leci najpierw na zachód, żeby polecieć na wschód, żeby już tam się przesiąść na lot bezpośrednio dalekowschodni. To chociażby jeden z przykładów obecnej nieefektywności. Po drugie, już przed kryzysem koronawirusowym wyczerpywała się przepustowość portów lotniczych środkowego Mazowsza, przede wszystkim port „Okęcie” w Warszawie, który jest niemożliwy do rozbudowy, bo jest w środku miasta, więc tam za chwile po prostu zabrakłoby fizycznie możliwości obsługi rosnącego ruchu pasażerskiego w Polsce. Kolejna sprawa to kwestia naszych połączeń komunikacyjnych. Nie są one zaprojektowane na współczesną Polskę, są wynikiem pozostałości pozaborowych, planów Układu Warszawskiego – tam, gdzie sowiecka armia miała nacierać na zachód, na linii natarcia była szykowana dobra infrastruktura, dobry transport. Teraz to są połączenia często zupełnie abstrahujące od współczesnych potrzeb. Na przykład Płock- miasto mazowieckie, nie tak bardzo oddalone od Warszawy, ma jedno połączenie kolejowe dziennie - 2,5 godziny bezpośrednio, a z przesiadką ponad 3 godziny. Dzięki naszemu programowi kolejowemu przewidywane jest 45 minutowe połączenie z Warszawą prawie co godzinę, a 30 minutowe z CPK. To pokazuje skalę przełomu. Mamy duże miasta takie, jak Łomża, czy Jastrzębie Zdrój, które w ogóle są odcięte i nie mają komunikacji kolejowej, a więc jest to kolejna potrzeba, a z drugiej strony - jak to się mówi w ekonomii - nisko wiszący owoc do zerwania, korzyści łatwe do osiągnięcia, ponieważ przyspieszenie czasów przejazdu, nieraz dwu, trzykrotne, albo co najmniej o godzinę, od razu otwiera możliwości rozwoju gospodarki, tego, żeby sobie ludzie po Polsce podróżowali, studiowali, korzystali turystycznie. Mówimy o kilku godzinach przejazdu z południa Polski nad morze, albo z północy Polski w góry. To wszystko są korzyści, które możemy osiągnąć dzięki programowi inwestycyjnemu CPK.

PG: Jak ta inwestycja ma być finansowana?

MH: Wspomniane 100 mld. to bardzo orientacyjny szacunek całego programu inwestycyjnego, z czego samo lotnisko to około 25 mld. złotych. Tu w założeniu większość kwoty będzie pozyskana od inwestorów prywatnych, z budżetu państwa będzie tylko taki zaczyn na początek, dla uruchomienia projektu. Samo lotnisko jest po prostu opłacalną inwestycją, mamy analizy biznesplanu lotniska przez renomowaną światową firmę audytorską, która pokazała stopę zwrotu prawie 10% rocznie, więc to jest po prostu atrakcyjna inwestycja. Planujemy inwestora branżowego, duże, międzynarodowe lotnisko, które mogłoby objąć udziały, aczkolwiek nie więcej niż 49%, bo w założeniu jest zachowanie kontroli w rękach polskich. Drugie źródło finansowania pochodzi z rynku, po prostu od banków, instytucji finansowych: czy to linie kredytowe, czy obligacje komercyjne, czy inne instrumenty pochodne - to już będzie zależało od tego, co w danym momencie na rynkach finansowych będzie najkorzystniejszą, najbardziej dostępną formą finansowania. Mówimy o samym lotnisku. Jeżeli natomiast mówmy o inwestycjach infrastrukturalnych, zwłaszcza kolejowych, to tu w sposób oczywisty źródłem finansowania będą środki unijne, trochę środków z budżetu państwa, ale ze wsparciem środków unijnych.

W najbliższych perspektywach Unia Europejska zapowiada duży nacisk na transport szynowy, na rozwój kolei, jako bardziej ekologicznego, bardziej przyjaznego środowisku sposobu transportu. Tu nawet jest już pierwsza jaskółka, bo już w tej perspektywie spółce CPK udało się na jeden projekt na zaprojektowanie odcinka linii kolejowej przez Jastrzębie Zdrój do granicy państwa pozyskać w instrumencie „cechowskim”, czyli gdzie nie ma koszyków narodowych, gdzie konkuruje się też z projektami innych państw UE o pieniądze. Udało się taką konkurencję wygrać i pierwszą transzę finansowania na zaprojektowanie tej linii pozyskać. Tak będzie w kolejnych perspektywach unijnych, żeby zwłaszcza na połączenia kolejowe, być może też drogowe, ale głównie kolejowe pozyskiwać unijne środki. W sumie więc z tych 100 mld. na pewno zdecydowana większość to będą środki zewnętrzne, które dzięki programowi CPK pozyskamy do Polski. Będzie on narzędziem przyciągania kapitału miliardów, które będą inwestowane w Polsce.

PG: Czy znany jest już kalendarz prac?

MH: Tak, oczywiście. Harmonogram został ustalony, zasadniczo się go trzymamy i nie notujemy na ten moment opóźnień. Takie główne „kamienie milowe” to: w roku 2023 pierwsze „wbijanie łopat”, pierwsze prace budowlane na lotnisku i na pierwszych pięciu odcinkach linii kolejowych (mówię tu o nowych liniach kolejowych, bo oczywiście w skład tej szprychy będą wchodziły czasami linie już istniejące, które będą modernizowane, a niekiedy już są zmodernizowane) i rok 2027 - moment, kiedy planujemy pierwszy lot z lotniska i otwarcie pierwszych fragmentów linii kolejowych. Docelowo spójny, kompletny system, to są dwie najbliższe perspektywy unijne do roku 2030/34. Mówiąc bardziej szczegółowo, w najbliższym czasie, w tym roku finalizujemy szereg rozmów, negocjacji biznesowych i przetargów, które wyłonią kilku kluczowych partnerów.

Po pierwsze, przede wszystkim doradcę strategicznego, który w przyszłości ma zostać partnerem strategicznym, czyli właśnie duże, międzynarodowe lotnisko, z którym będziemy współpracować przy projekcie. Na tej ostatniej prostej zostały dwa lotniska konkurujące ze sobą: Incheon w Seulu i Narita z Tokio, obydwa z pierwszej dziesiątki lotnisk na świecie, obsługujące właśnie kilkadziesiąt milionów pasażerów rocznie. Takiego know-how nie mamy teraz w Polsce, nie mamy hubowego lotniska, więc chcemy we współpracy z tym partnerem pozyskać wiedzę i technologie, jak takim lotniskiem operować oraz zaprosić go też do późniejszej współpracy. Mówiąc krótko, żeby doradzał i budował, jak dla siebie. W tym roku wybierzemy również wykonawcę master planu lotniska. To jest taki powiedzmy plan-matka, zarówno w sensie budowlanym, jak i biznesowym.

On będzie zawierał rozwiązania dotyczące szczegółowego modelu biznesowego i tego, co brzydko się nazywa „montażem finansowym” dla sfinansowania projektu, ale też przede wszystkim sam projekt lotniska, z którego później - jak spod parasola - będą wyjmowane poszczególne elementy: pas startowy, terminal, etc. i będą już traktowane jako projekty budowlane. W tym roku wyłonimy wykonawcę, rozpoczną się te prace, w pierwszej połowie przyszłego roku będą zakończone i master plan będzie gotowy. Lada moment ruszają już inwentaryzacje środowiskowe na pierwszych pięciu odcinkach linii kolejowych, bo żeby dokonać ostatecznego wyboru przebiegów, trzeba dokonać (poza oczywiście konsultacjami społecznymi na miejscu, które też cały czas prowadzimy) również inwentaryzację środowiskową. Moment decyzji środowiskowej to jest już ostateczne ustalenie przebiegu dla danej inwestycji, więc te inwentaryzacje środowiskowe już w lipcu się rozpoczną. To ten krótki harmonogram na najbliższy czas.

PG: Czy wiemy już, ile miejsc pracy wygeneruje budowa, później obsługa i jak to wpłynie na rozwój gospodarki, podatki etc. ?

MH: Można szacować, że sama budowa to kilkanaście tysięcy miejsc pracy. Przy analogicznej wielkości lotniskach na świecie sama budowa generowała od kilkunastu, do 30 tysięcy miejsc pracy. Później działające lotnisko w raz z towarzyszącymi biznesami w bezpośrednim otoczeniu lotniczym szacujemy na 40 tysięcy nowych miejsc pracy, a razem z branżami pokrewnymi - taka całkowita wygenerowana liczba nowych miejsc pracy to 150 tysięcy. Tak, jak mówiliśmy o projekcie finansowym, że z tych 100 miliardów większość stanowił będzie kapitał zewnętrzny, co oznacza przyciągnięcie do Polski 60, 70, 80 miliardów złotych bezpośrednich inwestycji, których w innym wypadku w Polsce by nie było. Całkowity wpływ na gospodarkę Polski, niewątpliwie bardzo pozytywny, jest jednak praktycznie trudny i niemożliwy do oszacowania.

Wrócę jeszcze do tego Płocka, choć takich miast jest wiele, wiele więcej: Łomża, Włocławek, Sieradz, Jastrzębie Zdrój, itd.. Jeżeli np. przedsiębiorca z Płocka będzie mógł w ciągu 1,5 godziny obrócić do Warszawy i z powrotem, załatwić swoje sprawy w Warszawie w 2 godziny, co nie będzie zajmowało mu całego dnia, to dla jednoosobowej działalności gospodarczej będzie to ogromna korzyść i wzrost możliwości. Załatwienie jakiejś sprawy urzędowej nie będzie już powodowało konieczności zamknięcia biznesu na jeden dzień zamknąć. To są korzyści związane z tym, co po angielsku nazywa się conectivity , co trudno jednym polskim słowem zastąpić, ale chodzi o łatwość, możliwość, szybkość i dostępność połączeń, szybkość przemieszczania się, która pozytywnie wpływa na całą gospodarkę.

Chodzi również o walkę z bezrobociem, które jest zjawiskiem powszechnym na prowincji, odciętej i pozbawionej szybkiego transportu, podczas gdy w stosunkowo w nieodległej metropolii jest brak rąk do pracy. Tak jest przecież i w Warszawie, i w Trójmieście, gdzie brakuje rąk do pracy w wielu zawodach. Ogromna korzyść wynika z tego, że ktoś nie będzie musiał podejmować życiowej decyzji o wyprowadzeniu się ze swojego rodzinnego miasta w poszukiwaniu pracy, tylko nadal tam mieszkając będzie w stanie codziennie do niej dojechać i wrócić do domu. To jest również korzyść dla firm szukających pracowników. Poza tym ludzie mający pracę zarobią więcej, to też więcej kupią, więcej wydadzą u siebie. Może powstanie jakiś nowy sklep, nowa restauracja, nowe miejsca pracy… To w tej chwili jest bardzo trudne do zmierzenia, ale można z góry powiedzieć, że płyną ogromne, dodatkowe korzyści gospodarcze, a najłatwiej policzalne jest tych 150 tysięcy nowych miejsc pracy.

CZYTAJ DALEJ

Zmiany wikariuszy i proboszczów w 2020 r.

Niedziela warszawska 28/2004

Adobe.Stock

Czerwiec to miesiąc personalnych zmian wśród duchownych. Biskupi kierują poszczególnych księży na nowe parafie. Przedstawiamy bieżące zmiany księży proboszczów i wikariuszy w poszczególnych diecezjach.

•Zmiana księży w archidiecezji BIAŁOSTOCKIEJ
• Zmiana księży w diecezji BIELSKO-ŻYWIECKIEJ
• BYDGOSKA – diecezja
• CZĘSTOCHOWSKA – archidiecezja
• DROHICZYŃSKA diecezja
• ELBLĄSKA diecezja
• EŁCKA diecezja
• Zmiana księży w archidiecezji GDAŃSKIEJ
• Zmiana księży w diecezji GLIWICKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji GNIEŹNIEŃSKIEJ
• KALISKA diecezja
• KATOWICKA archidiecezja
• KIELECKA diecezja
• KOSZALIŃSKO – KOŁOBRZESKA diecezja
• Zmiany księży w archidiecezji KRAKOWSKIEJ
• Zmiana księży w diecezji LEGNICKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji LUBELSKIEJ
• ŁOMŻYŃSKA diecezja
• ŁOWICKA diecezja
• Zmiana księży w archidiecezji ŁÓDZKIEJ
• Zmiana księży w diecezji OPOLSKIEJ
• PELPLIŃSKA diecezja
• Zmiana księży w diecezji PŁOCKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji POZNAŃSKIEJ
• PRZEMYSKA archidiecezja
• RADOMSKA diecezja
• RZESZOWSKA diecezja
• SANDOMIERSKA diecezja
• SIEDLECKA diecezja
Zmiana księży w diecezji SOSNOWIECKIEJ
• SZCZECIŃSKO-KAMIEŃSKA archidiecezja
• ŚWIDNICKA diecezja
• Zmiana księży w diecezji TARNOWSKIEJ

• TORUŃSKA diecezja
Zmiana księży w archidiecezji WARMIŃSKIEJ
Zmiana księży w archidiecezji WARSZAWSKIEJ
Zmiana księży w diecezji WARSZAWSKO-PRASKIEJ
Zmiana księży w diecezji WŁOCŁAWSKIEJ
• WROCŁAWSKA archidiecezja
Zmiana księży w diecezji ZAMOJSKO-LUBACZOWSKIEJ
Zmiana księży w diecezji ZIELONOGÓRSKO-GORZOWSKIEJ

CZYTAJ DALEJ

„Astronomia poety. Baczyński”

Nowy album Meli Koteluk i zespołu Kwadrofonik zabrzmi w 76. rocznicę wybuchu Powstania Warszawskiego

Na album „Astronomia poety. Baczyński” składają piosenki na podstawie wierszy Krzysztofa Kamila Baczyńskiego, w wykonaniu Meli Koteluk i zespołu Kwadrofonik. Wybór poezji, kompozycje i koncepcja muzyczna projektu są wspólnym dziełem Meli Koteluk oraz Bartka Wąsika, pianisty z kwartetu Kwadrofonik, który jest również autorem aranżacji.

- Od samego początku przyświecała nam intencja, by pokazać Baczyńskiego jako pacyfistę i mistyka, człowieka zakochanego w życiu. Zdołaliśmy odtworzyć czyste i jasne oblicze Krzysztofa oraz zwrócić uwagę na niezwykłą wrażliwość i uniwersalność jego twórczości. Zdaje się, że jego błyskotliwe spostrzeżenia na temat świata i ludzi wynikały bardziej z wybitnego zmysłu obserwacji i intuicji niż z doświadczenia życiowego, które zostało tak wcześnie przerwane – mówią artyści.

Album ukaże się 24 lipca 2020 r. Tego samego dnia w Sali pod Liberatorem (ul. Grzybowska 79 ) odbędzie się koncert promujący tę płytę.

Organizatorem wydarzenia i wydawcą albumu jest Muzeum Powstania Warszawskiego.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję