Reklama

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

2018-03-21 18:23

Rozmawiał Dawid Gospodarek / Warszawa (KAI)

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

Tagi:
wywiad dziecko zespół Downa

Reklama

Prezydent Trzaskowski ignoruje preferencje rodziców

2019-09-10 10:17

Ordo Iuris

Program „Warszawa dla najmłodszych” budzi liczne wątpliwości z punktu widzenia najlepszego interesu dziecka i rodziców. Dokument – w zakresie w jakim dedykowany jest opiece nad małymi dziećmi – charakteryzuje się stronniczością objawiającą się w promowaniu dużych placówek opiekuńczych kosztem małych ośrodków. Instytut Ordo Iuris przygotował opinię na temat dotychczasowego wdrożenia programu, przedstawiająca liczne zastrzeżenia nie tylko do sposobu jego realizacji, ale również do samych założeń, którymi kierują się jego autorzy.

Bożena Sztajner/Niedziela

Wątpliwości budzi stronniczość konkursów oraz jawne faworyzowanie żłobków względem wszystkich pozostałych form opieki nad najmłodszymi dziećmi. Program „Warszawa dla najmłodszych” nie uwzględnia alternatywnych form opieki nad dziećmi do lat 3, jakimi są instytucja niani, wsparcie ze strony rodziny i znajomych, np. dziadków lub osobista opieka nad dzieckiem. Aż dwa z czterech konkursów kierowanych jest wyłącznie do żłobków oferujących co najmniej 70 miejsc organizacyjnych. Urząd miasta zawęża w ten sposób możliwości wyboru rodziców – zwiększa liczbę miejsc dostępnych w żłobkach, kierując w ich stronę strumień publicznych pieniędzy (tak, by mogły być darmowe) jednocześnie nie rozwijając innych form opieki takich jak kluby dziecięce i opiekunowie dzienni, choć to właśnie one, ze względu na małe grupy oraz możliwość indywidualnego podejścia do każdego podopiecznego, są w stanie zapewnić dzieciom opiekę w warunkach bardziej zbliżonych do warunków domowych, czyli tych najkorzystniejszych dla prawidłowego rozwoju dziecka.

Co istotne, urząd nie ogląda się przy tym na faktyczne preferencje rodziców. Według badania „Postawy matek małych dzieci wobec rozwoju i form opieki nad małymi dziećmi” zrealizowanego przez Milward Brown, 85% polskich matek najchętniej powierzyłoby stałą opiekę nad dzieckiem opiekunce spośród najbliższej rodziny i przyjaciół, o ile same nie mogłyby sprawować pieczy. Jednocześnie ponad połowa badanych (52 proc.) w ogóle nie chciałaby posłać dziecka do żłobka. Ponadto, badania przeprowadzone przez IPSOS w lutym 2017 r. na zlecenie Instytutu Ordo Iuris pokazały, że prawie 61 proc. Polaków jest zdania, że rodzice powinni mieć wybór, na jaką formę opieki nad dzieckiem zostaną przeznaczone środki publiczne. Niecałe 14 proc. ankietowanych uważa, że władze publiczne powinny finansować tylko żłobki. Z tego prostego powodu projekt nie obejmuje większości rodziców, którzy wolą zapewnić swoim dzieciom inne formy opieki niż te promowane w programie miejskim „Warszawa dla najmłodszych”.

Co więcej, prezydent Warszawy całkowicie zignorował list otwarty skierowany do premiera i parlamentarzystów podpisany przez kilkudziesięciu polskich ekspertów (psychologów, pedagogów, terapeutów, lekarzy). Wyrazili oni swoje zaniepokojenie faworyzowaniem przez władze publiczne żłobków jako najbardziej pożądanej formy opieki nad dziećmi do 3 roku życia.

„Mimo pierwotnych deklaracji prezydenta Warszawy o planie stworzenia nowych miejsc w żłobkach, aktualnie obserwuje się raczej proces upaństwawiania sektora żłobkowego. Nie następuje proces tworzenia większej liczby miejsc, a jedynie ich przeniesienie z sektora prywatnego do publicznego. W ramach dotychczas ogłoszonych konkursów – notabene opatrzonych hasłem więcej miejsc w żłobkach – miejsca już istniejące w żłobkach niepublicznych są wykupywane i udostępniane bezpłatnie na zasadach działania placówek publicznych” – zauważa Gabriela Szewczuk, analityk Instytutu Ordo Iuris.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Watykan: nowy biskup pomocniczy kijowsko-żytomierski

2019-09-18 13:54

st (KAI) / Watykan

Ojciec Święty mianował dotychczasowego kanclerza diecezji kijowsko-żytomierskiej, 40-letniego ks. Aleksandra Jazłowieckiego biskupem pomocniczym tej diecezji, przydzielając mu jednocześnie stolicę tytularną Tulana.

programkatolicki.org

Biskup nominat urodził się 2 marca 1979 roku w Szarogrodzie w obwodzie winnickim, na wschodnim Podolu.

Przygotowywał się do kapłaństwa w Wyższym Seminarium Duchownym p.w. Ducha Świętego w Gródku Podolskim. 26 czerwca 2004 roku przyjął święcenia kapłańskie i został włączony do prezbiterium diecezji Kamieniecko-Podolskiej. W latach 2004-2006 był wikariuszem w Murafie, a jednocześnie pracował jako formator w Wyższym Seminarium Duchownym w Gródku Podolskim.

W latach 2006-2013 ks. Jazłowiecki studiował na Papieskim Uniwersytecie Laterańskim w Rzymie, uzyskując doktorat z prawa kanonicznego. Następnie był wicerektorem i ekonomem Wyższego Seminarium Duchownego p.w. Ducha Świętego w Gródku Podolskim, zaś w 2014 roku został jego rektorem. W roku 2018 został kanclerzem diecezji kijowsko-żytomierskiej.

Moja nominacja to wyraz ogromnego zaufania Ojca Świętego do mnie – powiedział biskup-nominat Aleksander Jazłowiecki w rozmowie z ukraińskim portalem katolickim "Credo". Franciszek mianował go 18 września biskupem pomocniczym diecezji kijowsko-żytomierskiej, której ordynariuszem jest bp Witalij Krywicki. Biskup-nominat jest drugim pod względem wieku najmłodszym hierarchą Kościoła katolickiego.

O swym mianowaniu nominacji nominat dowiedział się dwa tygodnie temu. "Rozumiem, że jest to ogromna odpowiedzialność i duże wyzwanie, dlatego pojechałem do sióstr karmelitanek, które posługują w Kijowie, by spędzić tam dzień w ciszy i skupieniu, po czym wyraziłem zgodę. Pomogło mi także wsparcie i słowo mojego ojca duchownego, który zna mnie, szczególnie moje ludzkie słabości. W najbliższym czasie pojadę na parę dni na ćwiczenia duchowne w ciszy do klasztoru Wspólnoty Niepokalanej Matki Wielkiego Zawierzenia, (zawierzanek) w Częstochowie" – powiedział biskup-nominat. Jednocześnie poprosił krewnych, przyjaciół, bliskich i wszystkich wiernych Kościoła katolickiego o modlitwę w jego intencji. "Bardzo liczę na wsparcie moich świętych patronów, zwłaszcza Tomasza More'a i dusz w Czyśćcu cierpiących" – oświadczył rozmówca agencji "Credo".

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Paradyż: Rozpoczął się I Kongres Trzeźwości Ziem Zachodnim Polski

2019-09-20 11:58

Kamil Krasowski

"Trzeźwość Narodu to wielkie zadanie; w naszych wysiłkach błogosław nam, Panie" - tymi słowami Hymnu Kongresu rozpoczął się I Kongres Trzeźwości Ziem Zachodnich Polski pod hasłem "Odpowiedzialność rodziny, Kościoła, państwa i samorządu". Jego obrady odbywają się 20 września w Wyższym Seminarium Duchownym w Gościkowie-Paradyżu.

Karolina Krasowska
W czasie Mszy św. inaugurującej Kongres w kościele seminaryjnym

I Konkres Trzeźwości Narodu Ziem Zachodnich Polski rozpoczął się od Mszy św. w kościele seminaryjnym. Przewodniczył jej bp Tadeusz Lityński, zaś homilię wygłosił abp Tadeusz Bronakowski, przewodniczący Zespołu KEP ds. Apostolstwa Trzeźwości i Osób Uzależnionych. W obradach uczestniczą biskupi, kapłani, przedstawiciele władz państwowych i samorządowych, członkowie stowarzyszeń i organizacji oraz członkowie Ruchu Społecznego "Ku Trzeźwości Narodu" Ziem Zachodnich Polski, który jest organizatorem Kongresu.

Bp Tadeusz Lityński zwracając się do uczestników Kongresu, zwrócił uwagę na pracę i wielki wysiłek w staraniach o trzeźwość Narodu. - Wysiłek, jeśli ma być zwieńczony sukcesem wymaga modlitwy, ufności i zawierzenia Bogu, pracy organizacyjnej, także w dziedzinie prawnej, ale myślę, że najważniejszym jest wychowanie - podkreślił w czasie Eucharystii bp Lityński.

Zobacz zdjęcia: I Kongres Trzeźwości Ziem Zachodnich Polski w Wyższym Seminarium Duchownym w Gościkowie-Paradyżu

- Dzisiaj stajemy przed wyborem: szczęście albo nieszczęście, zdrowie albo choroba, radość albo smutek, szczęście rodziny albo jej kryzys. U źródeł tego wszystkiego niejednokrotnie jest alkohol - tak mówią statystyki. Dlatego chcemy dzisiaj powiedzieć jak ten problem, także w wymiarze duszpasterskiej działalności apostolatu trzeźwości, rozwinąć - dodał Pasterz Diecezji.

W obradach uczestniczą osoby, które współpracują z osobami uzależnionymi od alkoholu. Wśród nich Anna Lederman. - Uważam, że w Polsce od lat są dobre programy leczenia, ale brakuje działania na rzecz ograniczenia picia. Programy terapeutyczne nie rozwiązują problemu osób, które nadużywają alkoholu lub są zagrożone piciem - i to jest powód dla którego przyjechałam ja i kilka osób pracujących razem ze mną - powiedziała terapeutka uzależnień.

Augustyn Wiernicki, wiceprezes Ruchu Społecznego "Ku Trzeźwości Narodu" Ziem Zachodnich Polski : - Dzisiaj po alkohol sięgają 10- i 12- latkowie. Nasze sklepy są na to przygotowane, więc widzimy, że problem zamiast się zmniejszać, cały czas się zwiększa. Co roku przybywa nam statystycznie ilość alkoholu, który wypijamy. Niestety Naród nie dojdzie do dobrobytu, jeśli nie postawimy w pewnym momencie bariery - mówi współorganizator Kongresu.

W czasie obrad przez poszczególnych gości są poruszane następujące tematy:

"Czy Ustawa O Wychowaniu w Trzeźwości i Przeciwdziałaniu Alkoholizmowi daje nadzieję na ograniczenie spożycia alkoholu. Analiza prawna" – mec. Jerzy Kwaśniewski, prezes Zarządu Instytutu na rzecz Kultury Prawnej Ordo luris 

"Jak chronić dzieci i młodzież przed uzależnieniami?" - ks. dr Marek Dziewiecki, członek Zespołu KEP ds. Apostolstwa Trzeźwości i Osób Uzależnionych

"Trzeźwość a wolność. Wymiar społeczny i indywidualny" – prof. dr hab. Grzegorz Kucharczyk, Instytut Historii PAN, Akademia im. Jakuba z Paradyża w Gorzowie Wielkopolskim 

"Model obniżenia spożycia alkoholu w świetle analiz polskich i zagranicznych. Propozycje dokumentów kongresowych" – Augustyn Wiernicki, wiceprezes Ruchu Społecznego „Ku Trzeźwości Narodu" Ziem Zachodnich Polski


CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem