Reklama

W wolnej chwili

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.

Mały Olek w rezultacie postępów choroby nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać i chodzić tak jak dzieci w jego wieku.

Reklama

- Mimo niepełnosprawności, której zaczyna być coraz bardziej świadomy, jest wesołym dzieckiem. Uwielbia obserwować otaczający świat zwierzęta, przyrodę. Zna już wiele słów, które łączy w zdania. Naśladuje odgłosy zwierząt. - opowiada Michał, tato Olka.

- Oluś klarownie wyraża swoje potrzeby, często mówi nam gdzie chce iść np. tam, do góry, na dół. Uwielbia bawić się klockami i samochodami. Ma już całą kolekcję autek, wszędzie je zabiera. Zawsze musimy mieć przy sobie samochodzik - na spacer, na wyjazdy, do jedzenia, do zabawy, podczas czytanie bajek, do spania. - dodaje z uśmiechem

W sytuacji Olka w poznawaniu świata niezbędny jest sprzęt ortopedyczny - gorset, ortezy, pionizator i wózek inwalidzki. Rodzice bardzo starają się, by życie synka jak najmniej różniło się od życia rówieśników. Opieka nad chorym dzieckiem szczelnie wypełnia czas całej rodziny. Olek musi być intensywnie rehabilitowany w domu i w specjalistycznych ośrodkach. Bez ćwiczeń mięśnie będą zanikać jeszcze szybciej.

Reklama

- Mieszkamy w małej miejscowości Czarna Woda. Na rehabilitację dojeżdżamy w wiele odległych miejsc takich jak Chojnice, Starogard Gdański, Kościerzyna, Skarszewy. Same przejazdy zajmują 2-3 godziny dziennie – mówi Michał.

Życie rodziny z SMA toczy się prawie wyłącznie wokół dziecka i jest codzienną, mozolną batalią o każdy ruch, każdy mięsień. Ta walka toczyć się będzie do końca życia.

Rodzice dziecka z rzadką chorobą, a do takich należy SMA, bardzo szybko stają się wybitnymi specjalistami. Przeczesują internet, szukają kontaktów, docierają do informacji, o których większość lekarzy niewiele wie. Tak jest również w przypadku rodziców Olka.

W tej chwili Olek korzysta z jedynego, dostępnego w Polsce, leczenia SMA. Na szczęście jest ono refundowane przez NFZ.

- Bardzo jesteśmy wdzięczni, że Olek zakwalifikował się do leczenia SMA. Lek jest refundowany przez 2 lata, od 2019 roku, tzn. do końca 2020. Terapia spowalnia, ale nie zatrzymuje rozwoju choroby. Musi być podawana co kilka tygodni w pierwszym roku leczenia poprzez punkcję lędźwiową, bolesne zastrzyki w kręgosłup. Nasz synek tak wiele już wycierpiał… – wyjaśnia Michał.

Stan Olka musi być stale monitorowany, codziennie badana jest saturacja, która wskazuje czy choroba nie osłabia wydolności oddechowej. Poza rehabilitacją i kontrolą lekarską, dziecko musi uczęszczać na terapię oddechową, gdzie uczy się wzmacniać i utrzymywać wydolność oddechową, bo mimo leczenia choroba postępuje wraz z wiekiem i zanikają kolejne mięśnie i funkcje.

Mat.prasowy

Kilka miesięcy temu rodzice Olka dowiedzieli się, że dostępne jest nowe, bardzo skuteczne lekarstwo na SMA - terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka. Tę terapię należy zastosować przed ukończeniem przez Olka 2 lat. Niestety koszt terapii wynosi ponad 9 milionów złotych a czasu zostało naprawdę niewiele.

Niestety cały problem polega na tym, że lek trzeba podać jak najszybciej, najlepiej dzieciom nowo zdiagnozowanym, bezobjawowym, u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Zniszczeń poczynionych w organizmie nie cofniemy, funkcji które zanikły, nie przywrócimy. Walczymy o zatrzymanie choroby i utrzymanie samodzielnego oddychania i przełykania pokarmów - wyjaśnia tato Olka.

Mat.prasowy

Nie możemy zostawić małego Olka w potrzebie. Musimy mu pomóc, bo jego rodzice nigdy nie będą w stanie zgromadzić pieniędzy potrzebnych na terapię genową. Nikogo w pojedynkę na to nie stać i tylko wspólny wysiłek wielu osób może uratować Olka.

Caritas Polska uruchomiła zbiórkę dla Olka w serwisie charytatywnym uratujecie.pl. Darowizny na leczenie Olka można wpłacać na stronie internetowej lub przelewem bankowym na konto:

47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: OLEK27

Razem możemy uratować życie Olka. Każda przekazana złotówka zbliża nas do celu.

aktywny link:

Potrzebujący Olek

2020-10-02 11:20

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Walczymy o każdy oddech

Niedziela warszawska 41/2020, str. I

[ TEMATY ]

pomoc

SMA

Archiwum Rodzinne

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

O śmiertelnej chorobie, sile modlitwy i zawierzeniu św. Janowi Pawłowi II z Zofią i Wojciechem Dąbrowskimi, rodzicami półrocznej Antosi cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), rozmawia Magdalena Wojtak.

Jak przyjęliście wiadomość o tym, że wasza córka cierpi na SMA1?

CZYTAJ DALEJ

Bp A. Trochanowski: Nie wyobrażam sobie bycia urzędnikiem - zawsze byłem i będę duszpasterzem

2021-01-23 10:59

[ TEMATY ]

biskup

Bp Trochanowski

Episkopat.news

"Nie wyobrażam sobie bycia urzędnikiem, biurokratą. Zawsze byłem duszpasterzem i to chcę dalej realizować. Pragnę być zawsze jak najbliżej wiernych, spotykać się z nimi, rozmawiać, dzielić ich troski, problemy i przez to jak najlepiej ewangelizować" - zapewnia bp Arkadiusz Trochanowski.

W rozmowie z KAI zwierzchnik nowej eparchii (diecezji) olsztyńsko-gdańskiej Kościoła greckokatolickiego w Polsce zwraca uwagę, że jako duszpasterz wiele razy rozmawiał z ludźmi dalekimi od Kościoła i religii. "Z tych spotkań wyniosłem fundamentalne przekonanie, że jedną z najważniejszych rzeczy jest ich wysłuchanie, a dopiero później próba dania odpowiedzi na ich wątpliwości i poszukiwania. Nie można się od nich odsuwać, krytykować, ale wysłuchać, pomóc i prowadzić do Jezusa Chrystusa" - powiedział biskup.

CZYTAJ DALEJ

24 stycznia: Dzień Solidarności z Chorwacją

2021-01-23 18:52

[ TEMATY ]

Chorwacja

Mariusz Książek

Figura Matki Boże w mieście Sinj - Sanktuarium Matki Bożej Łaskawej

Figura Matki Boże w mieście Sinj -  Sanktuarium Matki Bożej Łaskawej

Jutro, 24 stycznia przypada Dzień Solidarności z Chorwacją. W polskich kościołach zbierane będą datki na rzecz ofiar trzęsienia ziemi, które 29 grudnia 2020 r. nawiedziło ten kraj. Z prośbą o przeprowadzenie zbiórki zwrócił się do biskupów diecezjalnych abp Stanisław Gądecki, przewodniczący KEP.

29 grudnia 2020 roku Chorwację nawiedziło najsilniejsze od 140 lat trzęsienie ziemi. Jego epicentrum znajdowało się w mieście Petrinja niedaleko stolicy kraju, Zagrzebia. Zginęło siedem osób, setki zostało rannych, a tysiące pozbawionych dachu nad głową. 6 stycznia 2021 roku doszło w tym regionie do kolejnych wstrząsów.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję