Reklama

Zdrowie

9,5 milona złotych, by malutka dziewczynka była zdrowa...

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

2020-10-18 12:16

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

siepomaga.pl

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Reklama

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Reklama

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki

WAŻNE! Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko!

Bezpośredni link do zbiórki: Malutka Oliwka walczy o życie. POMOŻ!

Ocena: +3 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Dawali dobro, teraz sami go potrzebują

2020-10-20 21:56

Niedziela częstochowska 43/2020, str. IV

[ TEMATY ]

apel o pomoc

Damian Krawczykowski

Każdego roku przyjmowali w gościnę kilkunastu pielgrzymów, którym oferowali nocleg w swoich pokojach, sami nocując w kuchni, między stołami. W kilka chwil sami stracili dach nad głową.

Był zwyczajny wieczór. Położyliśmy się spać jak co dzień. I wtedy w nocy obudziło nas wycie syren straży pożarnej... Oni zawsze mieli ciężko, ale myślę, że największym bólem jest to, że ostatnio jedno z pomieszczeń wyremontowali, ale tak na maksa, kupili nowe meble, wersalkę, a za dwa miesiące wszystko strawił ogień – tak tragedię znajomej rodziny z sąsiedztwa w podczęstochowskiej miejscowości opisuje p. Agata z Fundacji św. Barnaby.

CZYTAJ DALEJ

Kraska: z wielkim niepokojem patrzę na to, co się dzieje na polskich ulicach

2020-10-30 10:18

[ TEMATY ]

strajk

koronawirus

PAP/Paweł Supernak

Z wielkim niepokojem patrzę na to, co się dzieje na polskich ulicach; demokracja jest bardzo ważna, ale pomimo noszenia maseczek, ryzyko zachorowań na takich zgromadzeniach jest dużo większe – powiedział wiceminister zdrowia Waldemar Kraska, odnosząc się do protestów w sprawie aborcji.

Wiceszef MZ w porannej rozmowie w Telewizji Republika tłumaczył w piątek, że ostatnie wzrosty zakażeń na koronawirusa wiążą się przede wszystkim z komunikacją międzyludzką. "To, co mamy w tej chwili, to jest tak samo jak przed epidemią. To jest nasza aktywność porównywalna ze styczniem tego roku. Ta duża aktywność powoduje, że tych zakażeń nam przybywa" - zauważył Kraska. Wyraził nadzieję, że polska służba zdrowia podoła temu wyzwaniu i uda się uniknąć całkowitego lockdownu.

Kraska przypomniał, że dlatego od kilku tygodni apeluje też o rozłożenie wizyt na cmentarzach w związku z dniem Wszystkich Świętych. "Szczególnie apeluję to osób starszych, które z wielkim z zaangażowaniem uczestniczą w obchodach Wszystkich Świętych. Akurat ten rok jest rokiem wyjątkowym, powinniśmy rozłożyć wizyty na cmentarzach na dłuższy okres czasu. Nie powinniśmy tego robić, ani 1 ani 2 listopada" - podkreślił wiceminister.

Odnosząc się z kolei do protestów w sprawie zaostrzenia prawa aborcyjnego, wskazał, że tego typu zbiorowe zgromadzenia doprowadzają do bardzo dużego wzrostu zachorowań. "Z wielkim niepokojem patrzę na to, co się dzieje na polskich ulicach" - przyznał Kraska. Dodał, że pomimo noszenia maseczek ryzyko zachorowań na takich zgromadzeniach jest dużo większe.

"Wiem, że demokracja jest bardzo ważna, demonstrowanie naszych przekonań jest bardzo ważne, ale mamy w tej chwili epidemię. Nie chciałbym, aby ktoś z młodych ludzi, którzy będą np. dzisiaj demonstrować, stanął za rok przy grobie swojego najbliższego" - powiedział Kraska.

Do ostatniego wzrostu zakażeń odniósł się także w radiu RMF FM dr Artur Zaczyński z Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie. Zwrócił uwagę, że zbliżające się święto Wszystkich Świętych sprzyja też m.in. rodzinnym odwiedzinom. "Trzeba pamiętać, żeby wizyta na cmentarzu w tym roku nie była ostatnią wizytą, jako odwiedzający. To naprawdę jest dosyć spore narażenie" - powiedział dr Zaczyński. Przestrzegł też przed odwiedzaniem w tym czasie rodzin, spotykaniem się w zamkniętych pomieszczeniach.

Pytany z kolei o protesty w sprawie aborcji, przyznał, że obawia się transmisji głównie podczas spotkań przed demonstracjami. "Zawsze to jest tak, że się wcześniej spotykamy w zamkniętym pomieszczeniach, rozmawiamy ze sobą i pytanie jest, czy są zachowane szczególne środki ostrożności pod względem epidemicznym. Możemy chodzić po ulicy w maseczkach, ale jeżeli spotykamy się w węższym gronie, zdejmujemy maseczki, przebywamy w pomieszczeniu dłużej niż 15 minut z osobą zakażoną, to niestety szansa transmisji wirusa jest olbrzymia" - powiedział dr Zaczyński.

Dodał, że w tym momencie, pomimo że chodzimy po dworze w maseczkach, możemy transmitować wirusa dalej. "Ta fala Covid-19 jest jak rekin płynący bezpośrednio na nas, żeby zaatakować. Jeżeli staniemy, zatrzymamy się na chwilę, ten rekin obok nas przepłynie. Jeżeli będziemy się ruszać, i będziemy migrować, to niestety zostaniemy ugryzieni" - podkreślił.

Dr Zaczyński, który jest także koordynatorem prac związanych z przygotowaniem szpitala tymczasowego dla pacjentów z COVID-19 na Stadionie Narodowym, był pytany, kiedy pierwszy pacjent będzie mógł zostać przyjęty do obiektu.

"Szpital to są mury i sprzęt. Kolejną fazą to wyposażenie w środki ochrony osobistej, leki, także nauczenie personelu, który zgłosił się do pracy funkcjonowała w całkowicie nowych warunkach" - wskazał. "Osiągniemy gotowość operacyjną - bo to jest coś innego niż oddanie budowy szpitala, czyli tych murów, respiratorów - prawdopodobnie w ten weekend" - zapowiedział dr Zaczyński.(PAP)

Autorka: Karolina Kropiwiec

kkr/ mhr/

CZYTAJ DALEJ

Ministerstwo Zdrowia opracuje nową strategię walki z koronawirusem

2020-10-31 07:55

[ TEMATY ]

COVID‑19

Ministerstwo Zdrowia

poxabay.com

Ministerstwo Zdrowia opracuje nową strategię walki z koronawirusem. Najnowsza wersja – jak zapowiada szef resortu zdrowia Adam Niedzielski – ma być przygotowana w przyszłym tygodniu.

Dotychczasowa strategia zaprezentowana na początku września była planem radzenia sobie z epidemią w okresie jesiennym. Zawarte w niej rozwiązania – jak argumentował resort – były odpowiedzią m.in. na zmieniające się uwarunkowania, szczególnie nałożenie się epidemii COVID-19 i sezonowego wzrostu zachorowań na grypę i infekcje grypopodobne. Ministerstwo Zdrowia wyjaśniało wówczas, że modyfikacja działań wynika również z większej wiedzy o biologii wirusa i z możliwości elastycznego wykorzystywania narzędzi organizacyjnych i infrastrukturalnych.

Minister zdrowia mówił wtedy, że strategia opiera się na założeniu, że czas zmienić "filozofię obrony przed pandemią" na rzecz "zarządzania ryzykiem zapadalności poprzez analizę aktualnej sytuacji epidemiologicznej na danym obszarze".

Jesienna strategia wprowadziła m.in. włączenie podstawowej opieki Zdrowotnej do zlecania testów pacjentom z infekcją dróg oddechowych oraz rozbudowę sieci mobilnych punktów wymazów (tzw. drive thru) poprzez wydłużenie czasu ich funkcjonowania i zwiększenie ich liczby. Zapisano w niej m.in. obligatoryjne testowanie pacjentów z objawami, a także osób przed rozpoczęciem turnusu leczenia uzdrowiskowego oraz przed przyjęciem do placówek opieki długoterminowej.

Podczas piątkowej konferencji prasowej minister zdrowia zapowiedział zmianę niektórych działań.

Wymienił m.in. wprowadzenie rozwiązania, by współdomownicy osoby, która ma dodatni wynik testu, nie musieli czekać na informację z sanepidu o kwarantannie, lecz byli nią obejmowani automatycznie. Zapowiedział, że w opiece nad pacjentami skąpo lub bezobjawowymi będą wykorzystywane pulsoksymetry – urządzenia do pomiaru saturacji krwi. Urządzenia mają otrzymywać osoby z dodatnim wynikiem na obecność koronawirusa, wskazane przez lekarzy rodzinnych. Minister mówił o tworzeniu szpitali tymczasowych i o zwiększaniu liczby miejsc w izolatoriach. Zapowiedział również, że testy antygenowe u pacjentów objawowych będą taką samą podstawą stwierdzenia koronawirusa jak testy PCR.

Minister Niedzielski poinformował w piątek, że ogłoszone przez niego zmiany zostaną ujęte w dokumencie nowej strategii. "Trzecią wersję przygotujemy w przyszłym tygodniu" – przekazał.
(PAP)

Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl

ktl/ joz/

CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję