Reklama

Zdrowie

9,5 milona złotych, by malutka dziewczynka była zdrowa...

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

siepomaga.pl

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Reklama

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Reklama

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki

WAŻNE! Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko!

Bezpośredni link do zbiórki: Malutka Oliwka walczy o życie. POMOŻ!

2020-10-18 12:16

Ocena: +4 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.

CZYTAJ DALEJ

UNESCO doceniła geniusz chrześcijański

Rada wykonawcza agencji ds. edukacji, nauki i kultury ONZ sporządziła listę 60 wielkich postaci, które obchodzą ważne rocznice w latach 2022-2023. Lista tych osób jest również wyrazem docenienia geniuszu chrześcijańskiego, który objawiał się w ciągu wieków.

W gronie osób wskazanych przez UNESCO znalazł się polski matematyk i astronom Mikołaj Kopernik, który obalił przekonanie obowiązujące do jego czasów, że ziemia stanowi centrum wszechświata i wprowadził ludzkość w epokę nowoczesności.

CZYTAJ DALEJ

Premier: razem z żoną zapiszemy się na szczepienie jak tylko wrócę do Warszawy

2021-04-19 15:28

[ TEMATY ]

premier

koronawirus

Mateusz Morwiecki/Facebook

W poniedziałek akurat przypada czas na mój rocznik '68; razem z żoną zapiszemy się do programu szczepień jak tylko wrócę do Warszawy - oświadczył w poniedziałek premier Mateusz Morawiecki.

Premier odwiedził po południu punkt szczepień drive-thru na Stadionie Miejskim we Wrocławiu.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję