Reklama

Zdrowie

9,5 milona złotych, by malutka dziewczynka była zdrowa...

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

2020-10-18 12:16

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

siepomaga.pl

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Reklama

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Reklama

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki

WAŻNE! Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko!

Bezpośredni link do zbiórki: Malutka Oliwka walczy o życie. POMOŻ!

Ocena: +3 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Walczymy o każdy oddech

2020-10-07 12:40

Niedziela warszawska 41/2020, str. I

[ TEMATY ]

pomoc

SMA

Archiwum Rodzinne

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

O śmiertelnej chorobie, sile modlitwy i zawierzeniu św. Janowi Pawłowi II z Zofią i Wojciechem Dąbrowskimi, rodzicami półrocznej Antosi cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), rozmawia Magdalena Wojtak.

Jak przyjęliście wiadomość o tym, że wasza córka cierpi na SMA1?

Wojciech Dąbrowski: Diagnozę usłyszała żona. Przeżywaliśmy ją w samotności. Zosia z Tosią były w szpitalu, a ja przez 2 tygodnie leżałem krzyżem. Świat nam się zawalił.

Modlicie się o uzdrowienie?


W.D.: Tak, ale jednocześnie oddajemy córkę woli Boga. On wie, co dla niej jest najlepsze.
Zofia Dąbrowska: Przyjmujemy chorobę jako krzyż, który przyszło nam dźwigać. Staramy się żyć każdym dniem i nie myśleć o przyszłości. Cieszymy się każdą chwilą z Tosią. Jest ona pogodnym dzieckiem i daje nam wiele radości.

Ciąża przebiegała prawidłowo?

W.D.: Była wzorowa, a poród szybki. Nic nie wskazywało, że córka ma wadę genetyczną. Objawy choroby nastąpiły w drugiej dobie po narodzeniu.

Jak wyglądały?


W.D.: Stwierdzono nagły spadek napięcia mięśniowego. Tosia zaczęła się przelewać się przez ręce. Uspakajano nas, że niektóre dzieci po urodzeniu tak mają, a rehabilitacja powinna pomóc. Tym bardziej, że córka otrzymała maksymalną liczbę punktów (10/10) w Skali Apgar, oceniającą stan zdrowia noworodka.
Z.D.: Każdy dzień może przynieść pogorszenie stanu zdrowia. Tosia wymaga ciągłej obserwacji i codziennej rehabilitacji, aby nie obumarły jej mięśnie. Konieczna jest rehabilitacja, w tym także twarzy mięśni twarzy, przełyku i oddechu. Na noc ma zakładany respirator.

Jak wyglądały pierwsze dni po porodzie?

W.D.: Córka urodziła się w czasie pandemii, przyjęcia do lekarzy były wstrzymane. Mogliśmy liczyć tylko na teleporadę. Byliśmy kierowani od specjalisty do specjalisty. Gdy udało się dostać do pediatrów, nie zauważyli pogarszającego się napięcia mięśniowego.

Co było dalej?


W.D.: Po dwóch miesiącach życia Tosi, zostaliśmy przyjęci przez fizjoterapeutkę, która powiedziała, że nie może rozpocząć rehabilitacji, dopóki nie zostanie stwierdzona przyczyna spadku napięcia mięśniowego. Zwłaszcza, że pojawiły się problemy z oddychaniem i jedzeniem, córka zaczęła się krztusić.
Z.D.: Cudem udało się dostać do Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka, gdzie nasz upór zadecydował o tym, aby nie odesłano nas do domu. Zaczęliśmy mówić o objawach, które towarzyszyły Tosi. Tłumaczyliśmy, że jej stan pogarsza się z dnia na dzień. W końcu zostaliśmy przyjęci na badania, a ja zostałam z Tosią w szpitalu.

Przychodzą chwile zwątpienia?

Z.D.: Bardziej pojawiają się pytania, czy starczy nam fizycznej siły. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga poświęcenia siebie.

Miłość rodzicielska jest większa niż choroba?

W.D.: Tak. Kochamy Tosię i nie wyobrażamy sobie życia bez niej. Przyjęliśmy ją taką, jaka jest.

Co powiedzielibyście rodzicom, którzy na etapie prenatalnym dowiadują, że ich dziecko ma wadę genetyczną? Dzisiaj niektóre środowiska postulują zabijanie takich dzieci...

W.D.: Tosia jest dzieckiem, które w świetle prawa kwalifikowałoby się do aborcji. Nie rozumiemy, dlaczego próbuje się odbierać prawo do życia dzieciom z wadami genetycznymi. Nasza córeczka mimo choroby, rozwija się, uśmiecha się, ma z nami kontakt. Dziecko zawsze daje wiele radości, jakie by nie było, a każde cierpienie ma sens. Pan Bóg daje dużo sił potrzebnych do zmagania się z nią.

Zawierzyliście swoje małżeństwo św. Janowi Pawłowi II. Czujecie jego wstawiennictwo?


W.D.: Zaręczyliśmy się 2 lata temu w Watykanie. Przy grobie św. Jana Pawła II powierzyliśmy nasze narzeczeństwo i przyszłą rodzinę. Przed ślubem słuchaliśmy słów papieża o tym, jak mówił do młodzieży, aby nie lękali się wypłynąć na głębię. Towarzyszyły nam podczas zawierania związku małżeńskiego. Wkrótce, 2 kwietnia 2020 r., w 15. rocznicę śmierci Jana Pawła II, na świat przyszła Tosia. Jej chrzest organizowaliśmy pomiędzy jednym a drugim wyjściem ze szpitala. Odbył się 20 czerwca, w 100. rocznicę chrztu Karola Wojtły.
Z.D.: Codziennie polecamy się wstawiennictwu św. Jana Pawła II. Od czasu diagnozy, odmawiamy do niego nowennę, a Tosi w łóżeczku towarzyszy obrazek św. Jana Pawła II. Nie traktujemy tej choroby jako jakiś przypadek w naszym życiu. Chcemy świadczyć o tym, że Bóg jest Miłością, który kocha Tosię, a choroba nie jest karą boską i pozostawieniem nas samych sobie.

Pojawia się czasem bunt czy gniew?


W.D.: Nie mamy w sobie rozpaczy, nie złościmy się na Boga. Modlimy się o zdrowie dla Tosi. Ale to Bóg wie, co jest najlepsze dla niej.
Z.D.: Nasze życie przewartościowało się, dawne problemy nie są najważniejsze. Dziękujemy Bogu za każdy przeżyty dzień z Tosią, staramy się nie zamartwiać, co będzie dalej.

Skąd czerpiecie siłę?

Z.D.: Z modlitwy. Od początku była dla nas wsparciem, szczególnie kiedy byłam sama w szpitalu z Tosią, ale i teraz, kiedy razem z mężem modlę się w domu i polecamy zdrowie córki wstawiennictwu św. Jana Pawła II, a także św. Charbela.

Doświadczacie pomocy wielu ludzi dobrej woli. Na rzecz Tosi w stolicy organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje. Jak jeszcze można pomóc Tosi?


W.D.: Terapia genowa kosztuje 9,5 mln zł. To ogromna kwota. Aby ją zebrać potrzeba wielkiego społecznego zaangażowania darczyńców. Wiemy od rodziców, których dzieci również cierpią na SMA, że ich maluchy po zastosowaniu tej terapii zachowują podstawowe funkcje życiowe. Ufamy, że uda się zgromadzić środki, które staną się ratunkiem dla Tosi w jej śmiertelnej chorobie.
Z.D.: Pomóc można oprócz udziału we wspomnianych kiermaszach, koncertach i kwestach przez stronę internetową www.siepomaga.pl/antosia, a także informowanie innych o chorobie Tosi. Dziękujemy za każdy wyraz bezinteresownej pomocy. Walczymy o każdy oddech córki.

CZYTAJ DALEJ

Prezes Ordo Iuris o swoim bolesnym doświadczeniu: Nasz Emil Ludwik umarł w piątek

2020-10-25 19:10

[ TEMATY ]

świadectwo

Ordo Iuris

Jerzy Kwaśniewski, prezes Ordo Iuris

Jerzy Kwaśniewski, prezes Ordo Iuris

Wyjątkowe świadectwo po stracie dziecka. Dzień po orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego razem z żoną stracili syna w trzydziestym tygodniu ciąży. Mec. Jerzy Kwaśniewski podzielił się na facebooku dramatycznym świadectwem z ostatnich dni

Umarł otoczony modlitwą w pospiesznej drodze do szpitala.
To był trzydziesty tydzień ciąży. Odkąd usłyszeliśmy diagnozę wiedzieliśmy, że ma niewielkie szanse i to tylko, jeżeli utrzymamy ciążę przez kilka tygodni.


CAŁA TREŚĆ POSTA

To będzie bardzo osobiste wspomnienie.

Nasz Emil Ludwik umarł w piątek.

Umarł otoczony modlitwą w pospiesznej drodze do szpitala. To był trzydziesty tydzień ciąży. Odkąd usłyszeliśmy diagnozę wiedzieliśmy, że ma niewielkie szanse i to tylko, jeżeli utrzymamy ciążę przez kilka tygodni. Było już jasne, że to nie powtórka z błędnych diagnoz starszych synów, którym przypisywano a to zespół Downa a to inne ciężkie wady, zachęcając od razu do szybkiej aborcji. Tym razem diagnoza była prawidłowa. Rosnąca wada tętniczno-żylna wpływała wyraźnie na rozwój mózgu Emila i przeciążała jego serce, które zajmowało już połowę klatki piersiowej. Opuchnięte ciało utrudniało ruchy. Chwytaliśmy każdy cień nadziei by ratować synka i utrzymać go na tyle długo, by mógł urodzić się i przejść skomplikowaną operację.

Jednak umarł nie czekając na dobry czas.

Żal do świata, lekarzy, Boga i samych siebie wycisnął łzy, rodził rozgoryczenie. To wszystko ustało, gdy wzięliśmy Emila w ramiona. Dwie godziny pożegnań przekuły bunt i żal we wdzięczność za czas, który Emil miał dla nas. Patrząc na jego oczy, nos, paluszki, opuchniętą ale śliczną główkę… doświadczyliśmy uspokojenia i pogodzenia z losem. Kto nie doświadczył takiego pożegnania musi nam uwierzyć.

Dziękujemy lekarzom, położnym, pielęgniarkom, salowym. Dziękujemy wszystkim, których modlitwa umożliwiła nam przeżycie tego czasu zgodnie z wolą Bożą.

Gdyby nie sytuacja ostatnich dni, ta historia zostałaby wyłącznie w naszej rodzinie. Dzisiaj jednak może być dla kogoś potrzebnym świadectwem.

I rzecz ostatnia. Emilek umarł dzień po wyroku Trybunału. Umarł jako równy swemu rodzeństwu, pomimo ciężkiej i śmiertelnej choroby przywrócony na dzień przed śmiercią pod ochronę prawa.

Jerzy i Beata Kwaśniewscy

W najbliższych dniach powiadomimy o Mszy Świętej w jego intencji oraz o pogrzebie. Pokaż mniej

CZYTAJ DALEJ

Od 1 do 8 listopada trwać będzie „Różaniec Do Granic Nieba”.

2020-10-27 10:21

mat. pras.

Intencją tegorocznej modlitwy będzie m.in. włączenie dzieci nienarodzonych do naszych wspólnot rodzinnych, uleczenie ran związanych z ich utratą oraz przebłaganie za wszystkie grzechy, zaniedbania i zranienia z tym związane.

Ze względu na panujące w naszym kraju obostrzenia i dynamiczność wydarzeń organizatorzy zachęcają, aby włączyć się na różne sposoby -”jeśli nie będzie możliwości udać się na cmentarz, czy do kościoła na nabożeństwo różańcowe, można przeżywać Różaniec Do Granic Nieba w domu” - zaznaczają organizatorzy w zaproszeniu do wiernych.

Pomocą w znalezieniu miejsca do modlitwy jest mapa, znajdująca się na stronie wydarzenia: www.rozaniecdogranic.pl

Na terenie naszej Archidiecezji w modlitwę włączyły się:

1. Parafia pw. św. Wawrzyńca we Wrocławiu przy ul. Bujwida, która zaprasza na godz. 17:15 na różaniec, a po nim Msza św.

2. Parafia p.w. św. Franciszka z Asyżu i św. Piotra z Alkantary w Namysłowie

3. Zgromadzenie Sióstr Elżbietanek w Świętej Katarzynie. Tam codziennie od 19 do 21 adoracja Najświętszego Sakramentu połączona z różańcem.

4. Parafia pw. Podwyższenia Krzyża św. W Domaszczynie/Szczodrem. Każdego dnia różaniec rozpocznie się o godz. 17:00.

5. Parafia pw. Najświętszego Serca Pana Jezusa w Przeczowie.

6. Krzyż przydrożny w Mokrym Dworze -skrzyżowanie ul Stefana Batorego i Cmentarnej. Różaniec o godz. 21:37.

INFO: Zachęcamy do informowania nas o miejscach, gdzie odbywać się będą wspólnotowe modlitwy różańcowe.

Ta wspólnotowa inicjatywa modlitewna jest troską o wypełnienie słów, które Matka Boża przekazała w Akicie s. Agnieszce Katsuko Sasagawie w 1973 rok - “Powiedziałam ci już, że jeżeli ludzie nie zaczną pokutować i nie poprawią się, Ojciec ześle na ludzkość straszliwą karę. Będzie to kara większa niż potop, nieporównywalna z niczym, co widział świat.”

Ważna jest intencja i forma modlitwy.  Różaniec odmawiany na cmentarzu, ma być wynagrodzeniem wobec dzieci, które przez nasze grzechy lub zaniedbania nie mogły przyjść na świat. Z kolei w naszych parafiach, wspólnotach, domach i miejscach, gdzie jest możliwość spotkania na modlitwie poprzez różaniec ma być czyniona pokuta za grzechy przeciwko życiu z prośbą do Boga o Miłosierdzie.

CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję