Reklama

Wiadomości

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.

Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.

Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."

Podziel się cytatem

Reklama

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ krap/

2021-02-23 12:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Mały Michałek potrzebuje pomocy

Do końca grudnia można wesprzeć zbiórkę na leczenie 14-miesięcznego Michasia Boguckiego, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. - Liczy się każdy dzień i każda złotówka wpłacona na rzecz naszego syna. Terapia genowa może zostać podana dzieciom do masy niższej niż 13,5 kg, a nasz syn obecnie waży już  11 kg — mówi Niedzieli Justyna Bogucka, mama chorego chłopca. Leczenie kosztuje 9,5 mln zł. Brakuje niespełna 3 mln zł, aby Michaś zwyciężył walkę z chorobą.

W pomoc Michałkowi angażują się rolnicy, liczne Koła Gospodyń Wiejskich, biegacze i różni ludzie o hojnych sercach. Przed kościołami, głównie na Mazowszu i Podlasiu, organizowane są świąteczne kiermasze. W niedzielę, 13 grudnia odbędą się m.in. w Zarębach Kościelnych, w Sokołowie Podlaskim czy w podwarszawskim Klembowie. Zespół Wokalny Miasta Ciechanowiec nagrał płyty z kolędami na rzecz Michasia. Można je zamawiać mailowo: koledydlamichasia@gmail.com lub telefonicznie: 608489585.

CZYTAJ DALEJ

MŚ 2022 - na Francję Polska w podobnym składzie co na Meksyk

2022-12-04 14:51

[ TEMATY ]

piłka nożna

PAP/EPA/MARTIN DIVISEK

Polska w meczu z Francją w 1/8 finału piłkarskich mistrzostw świata w Katarze wystąpi niemal w takim samym składzie, co w fazie grupowej z Meksykiem. Jedyną zmianą jest obecność Przemysława Frankowskiego w miejsce Nicoli Zalewskiego. Początek spotkania o godzinie 16.00.

Robert Lewandowski wystąpi po raz 138. w reprezentacji, a po raz 103. - Kamil Glik. Natomiast dla Grzegorza Krychowiaka będzie to 98. mecz w kadrze.

CZYTAJ DALEJ

Zakończenie Roku Jakubowego w Ośnie Lubuskim

2022-12-05 09:55

[ TEMATY ]

Ośno lubuskie

Rok Święty Jakubowy

Artur Błoński

W Ośnie Lubuskim 4 grudnia dziękowano za Jubileuszowy Rok Święty Jakubowy.

Uroczystej Mszy św. w kościele parafialnym pw. św. Jakuba przewodniczył biskup Paweł Socha. Podczas liturgii członkowie działającego przy parafii Bractwa św. Jakuba Starszego Apostoła odnowili swoje przyrzeczenia przynależności do stowarzyszenia.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję