Reklama

Niedziela Wrocławska

Pomoc dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie dotykają ok. 300 mln ludzi na całym świecie. Oznacza to, że cierpi na nie 8 proc. populacji. Na świecie co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie ok. 3 mln. osób, a diagnozuje się zaledwie 10 proc. W literaturze opisano dotąd ok. 8 tys. chorób, które zostały zakwalifikowane jako schorzenia rzadkie. Zgodnie z definicją zaproponowaną przez Unię Europejską choroba rzadka, to taka, która występuje rzadziej niż 5 na 10 tys. osób w danej populacji.

Marek Zygmunt

Właśnie z myślą o niesieniu pomocy osobom dotkniętym chorobami rzadkimi we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego 24 z inicjatywy Fundacji „ Potrafię pomóc” oraz prezydenta miasta Jacka Sutryka powstało pierwsze w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego. Placówka oferuje kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne .

Chociaż pierwszych pacjentów przyjęto w Polowie lutego, to uroczyste otwarcie Centrum odbyło się 28 lutego , w dniu w którym od 2008 roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Oprócz podopiecznych tego ośrodka uczestniczyli w nim także prezydent Wrocławia Jacek Sutryk i jego pełnomocnik ds. osób z niepełnosprawnościami Michał Piechel.

Reklama

W swoim wystąpieniu prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar wskazał, że” Jest to wyjątkowy dzień, ponieważ chcemy zwrócić uwagę w ogóle na problem chorób rzadkich i podkreślić, że wbrew pozorom dotyka on bardzo dużej liczby Polaków”. Dodał, że wrocławskie Centrum, to miejsce, w którym osoby dotknięte chorobami rzadkimi będą objęte skoordynowaną opieką medyczną, terapeutyczną oraz wsparciem społecznym, edukacyjnym. Tymi działaniami będą objęci nie tylko pacjenci, ale również ich rodziny.

Z kolei koordynator Centrum ds. medycznych prof. dr hab. Robert Śmigiel wskazuje, że choroby rzadkie mają różnorodne objawy, często postępujący przebieg. Obejmują one zespoły wad rozwojowych, niepełnosprawność intelektualną, choroby neurologiczne, endokrynologiczne, immunologiczne, kardiologiczne, nefrologiczne, gastrologiczne, hematologiczne i inne zarówno u dzieci jak u dorosłych.-Żeby osiągnąć cel jakim jest poprawa opieki nad pacjentami, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin , we właściwym procesie terapeutycznym niezbędna jest skoordynowana i wielospecjalistyczna opieka-podkreśla prof. R. Śmigiel..

Wśród zastosowanych w tej placówce innowacyjnych rozwiązań jest m.in. Instytut Dostępności oferujący pomoc w dostosowaniu przestrzeni ( domu, mieszkania),uzyskania dofinansowania na sprzęt pod kątem ograniczeń ruchowych, poznawczych, sensorycznych dla osób potrzebujących stałego lub tymczasowego wsparcia. Instytut Dostępności proponuje również warsztaty w dziedzinie szeroko pojętej dostępności ,skierowane do dzieci, młodzieży, placówek oświatowych, firm, instytucji. W ramach Centrum działa pierwszy na Dolnym Śląsku w pełni dostępny gabinet ginekologiczno -położniczy przeznaczony głównie dla kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnościami oraz certyfikowana Sala Doświadczalna Świata. Jest tutaj także pierwsza w Polsce bezpłatna Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Reklama

Inspiratorem wielu działań Fundacji „ Potrafię Pomóc” był wieloletni rzecznik prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnościami ,patron Centrum ś/p Bartłomiej Skrzyński.-Bartek wspierał i uczestniczył w niezliczonej liczbie wydarzeń walczących ze stereotypowym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami, konsolidował środowisko organizacji pożytku publicznego, namawiał by działać wspólnie, bo „ razem można więcej”. Korygował sposób myślenia o niepełnosprawności, dając przykład swoim aktywnym życiem .Do tego był fanem żużla, podróżnikiem, latał szybowcem, na paralotni, nurkował. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić świat na lepsze, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą-zanikiem mięśni typu Duchenne’a - akcentował prezes Adam Komar.

Zabierając głos prezydent Jacek Sutryk podziękował Fundacji, zaangażowanym w działalność Centrum przedstawicielom różnych specjalizacji medycznych, terapeutom, wolontariuszom za zrealizowanie i prowadzenie tego pięknego dzieła. Zadeklarował dalszą pomoc , także przy budowie supernowoczesnego innowacyjnego Kompleksu „ Potrafię Pomóc” oferującego wsparcie, unikatowe nie tylko w skali naszego kraju. Pod budowę tego obiektu władze Wrocławia przekazały Fundacji grunt o powierzchni ok. 8 tys. m. kw. Działka znajduje się przy ul. Melioranckiej.

2021-02-28 20:22

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Czarnek: jeśli najbliższe dane potwierdzą spadek zakażeń, to jest szansa, by od poniedziałku dzieci wróciły do przedszkoli

2021-04-13 09:30

[ TEMATY ]

edukacja

koronawirus

Karol Porwich/Niedziela

Jeśli dane o zakażeniach ze środy i czwartku potwierdzą tendencję spadkową, to od poniedziałku jest wielka szansa na to, byśmy wracali najpierw do przedszkoli, następnie w kolejnym tygodniu do klas I-III i do kolejnych klas szkół podstawowych – powiedział minister edukacji i nauki Przemysław Czarnek.

Czarnek pytany był we wtorek rano w radiu RMF FM o to, jak będzie wyglądał powrót dzieci do szkół. "Zakładamy, że już od 18 kwietnia będzie to możliwe" – odpowiedział minister.

CZYTAJ DALEJ

Morawiecki: musimy dbać o prawdę o Katyniu i przekazywać ją kolejnym pokoleniom

2021-04-13 09:50

[ TEMATY ]

Katyń

Mateusz Morawiecki

KPRM

Nawet dzisiaj są zwolennicy, by o zbrodni katyńskiej wiele nie mówić; niektórzy starają się wybielać zbrodniarzy, oskarżając ofiary o czyny, których nie popełniły; dlatego w takich dniach jak dziś musimy dbać o prawdę i przekazywać ją kolejnym pokoleniom - napisał premier Mateusz Morawiecki.

Premier Mateusz Morawiecki zamieścił wpis na Facebooku w związku z przypadającym we wtorek Dniem Pamięci Ofiar Zbrodni Katyńskiej.

CZYTAJ DALEJ

Jutro 14 kwietnia - Dzień Ludzi Bezdomnych

2021-04-13 19:01

[ TEMATY ]

bezdomni

Karol Porwich

Od 1996 roku 14 kwietnia obchodzony jest Dzień Ludzi Bezdomnych. Krakowskie Dzieło Pomocy św. Ojca Pio od ponad 16 lat wspiera osoby, które nie mają domu. O godz. 10.00 rozpocznie się symboliczny bieg Dzieła Pomocy św. Ojca Pio wokół Plant w koszulkach z napisem „Ulica dobra do biegania, nie do mieszkania".

„Sam jest sobie winien", „Wziąłby się to roboty", „Lump, menel, alkoholik" – to tylko niektóre stereotypy, które od lat towarzyszą osobom bezdomnym. W Dziele św. Ojca Pio wiedzą, że bezdomność to nie wybór i o tym mówią z okazji tegorocznego Dnia Ludzi Bezdomnych.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję