Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

2022-01-19 11:35

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

CZYTAJ DALEJ

Śladami Borgiasza...

Niedziela przemyska 39/2014, str. 8

[ TEMATY ]

święty

wikipedia.org

Niedawne uroczystości koronacyjne w Jarosławiu i jego związki z „cudownym Obrazem”, a także jego wspomnienie jako „drugiego fundatora zakonu jezuitów – są doskonałą okazją bliższego poznania osoby św. Franciszka Borgiasza, jezuity, który wcześniej był wicekrólem Katalonii, był żonaty, miał ośmioro dzieci, a papież kilkakrotnie ofiarował mu godność kardynalską...

Nazwisko Borgiów, niestety nie najlepiej zapisało się w historii. Przez wieki stało się synonimem korupcji, przestępstw, kupczenia kościelnymi godnościami. Życie Franciszka Borgiasza było natomiast „znakiem sprzeciwu” wobec utartych stereotypów, jakie historia powiązała z Borgiami. Osoba św. Franciszka Borgiasza od XVIII wieku cieszyła się kultem w... jarosławskiej świątyni jezuickiej – posiadał on bowiem swój ołtarz w jarosławskiej kolegiacie (wspomnijmy, że czczono go jako świętego od 1670 r., kiedy to papież Klemens X kanonizował go w Rzymie. Do ostatecznej decyzji papieża przyczynił się cud, jakiego doświadczyć miał jeden z ministrów króla hiszpańskiego Filipa III, kiedy to wyzdrowiała – za przyczyną Borgiasza – wnuczka owego notabla...). Obecnie upamiętnia jego osobę piękna rzeźba dłuta Tomasza Huttera znajdująca się na terenie jarosławskiej kolegiaty. Przedstawia ona świętego jezuitę zgodnie z kanonem obecnym w ikonografii – księgą oraz umieszczoną na niej „trupią czaszką” w diademie...

CZYTAJ DALEJ

Młodzież diecezji kieleckiej otrzyma relikwie bł. Carla Acutisa

2022-10-03 18:36

[ TEMATY ]

bł. Carlo Acutis

facebook.com/cristianitoday

Relikwie I stopnia bł. Carla Acutisa otrzyma młodzież diecezji kieleckiej w środę 5 sierpnia, które to wydarzenie ma na celu rozbudzenie duchowości eucharystycznej w parafiach diecezji kieleckiej, i nie tylko wśród młodych ludzi. Mszy św. sprawowanej z tej okazji w kaplicy kieleckiej kurii będzie przewodniczył w najbliższą środę bp Jan Piotrowski.

Duszpasterstwo Młodzieży Diecezji Kieleckiej otrzyma z rąk biskupa relikwie „błogosławionego internauty”. Na stałe będą one przebywały w kościele akademickim św. Jana Pawła II w Kielcach, ale już po nowym roku mają rozpocząć peregrynację po parafiach diecezji.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję