Reklama

Niedziela Sosnowiecka

Uratujmy Oliwkę

Zostało bardzo niewiele czasu, by spełnić marzenia Oliwki o normalnym życiu. Dziewczynka natychmiast potrzebuje funduszy na bardzo kosztowną terapię genową.

Niedziela sosnowiecka 26/2021, str. V

[ TEMATY ]

pomoc potrzebującym

Archiwum rodzinne

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Choć terapię wyceniono na ponad 9 mln zł to rodzice i przyjaciele dziecka zebrali już blisko 90% wspomnianej kwoty. W chwili, gdy powstaje ten artykuł, konto Oliwki zwiększyło się o kolejne 180 tys. zł. Pozostaje jednak do zebrania – tylko i aż 600 tys. zł.

Oliwka Hyla urodziła się 4 czerwca 2020 r. Po miesiącu jej mama zauważyła, że coś jest nie tak – jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiła jej nóżki, te opadały bezwładnie. Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Rodzice natychmiast skonsultowali się z neurologiem, jednym, drugim. Każdy mówił, że sprawa nie wygląda dobrze. Aby zyskać na czasie rodzice Oliwki zdecydowali się na prywatne badanie. Diagnoza została postawiona szybko i była szokiem. Lekarze stwierdzili SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Na szczęście w szpitalu w Chorzowie trafili na wspaniałego lekarza. Szybko zakwalifikowano dziecko do leczenia refundowanego w Polsce. Jednak mimo leczenia i rehabilitacji nie ma upragnionych rezultatów. Główka jest dalej wiotka, nóżki nieruchome.

Reklama

Ale rodzice Oliwki nie poddają się, znaleźli informacje o tym, że jest też inne leczenie – terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety – choć od niedawna dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt jest ogromny – 9,5 mln zł. – To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie. Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić! Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co choroba już odebrała, ale zatrzyma postęp. Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało, które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem – wyjaśnia Agnieszka Hyla, mama Oliwki. I dodaje, że gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, dopiero dowiedzieli się, że będą mieć wymarzonego dzidziusia. – Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna – tłumaczy Agnieszka Hyla.

– Pragniemy zebrać wspomnianą kwotę dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas. Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego. Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie. Z całego serca prosimy pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem – apeluje Łukasz Hyla, tata Oliwki.

Choroba zabiera coraz więcej, Oliwka ma problemy z oddychaniem, stała się więźniem maleńkiego ciała, nad którym nie ma prawie żadnej władzy. Zbiórka funduszy jest prowadzona za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/oliwka . – Oliwka słabnie w oczach, jednak my wciąż wierzymy, że zdążymy dać jej szansę. Może się udać tylko z Wami! Prosimy... – apelują ze łzami w oczach rodzice.

2021-06-22 14:25

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Podniesieni. Dobre historie

Niedziela lubelska 52/2020, str. VI

[ TEMATY ]

wolontariat

pomoc potrzebującym

Maciej Hendzel

Do osób bezdomnych docierają wolontariusze z Gorącego Patrolu

Do osób bezdomnych docierają wolontariusze z Gorącego Patrolu

Człowiek upada sam, ale żeby się podnieść, potrzebuje innych ludzi.

Zabierzcie mnie stąd, zabierzcie, ja tu umieram – prosił słabym głosem pan Bolesław. Przez trzy miesiące wegetował na legowisku w pobliżu dworca PKP w Lublinie. Na kamiennych schodach materac, stara kołdra, wokół puszki po napojach i sterty kartonów. Wszystko przypomina bardziej wysypisko śmieci, niż miejsce zamieszkania człowieka. Podobnych miejsc są w Lublinie setki.

CZYTAJ DALEJ

Zgromadzenie plenarne CCEE: głoszenie Chrystusa odpowiedzią na problemy Europy

2021-09-24 12:08

[ TEMATY ]

papież Franciszek

CCEE

Włodzimierz Rędzioch

Głoszenie Ewangelii jest odpowiedzią Kościoła na problemy Europy – mówiono o tym podczas inauguracyjnej sesji zgromadzenia plenarnego Rady Konferencji Biskupich Europy (CCEE), obchodzącej 50-lecie istnienia.

Odbywa się ono od 23 do 26 września w Rzymie pod hasłem: „50 lat służenia Europie. Pamięć i perspektywy w kontekście encykliki «Fratelli tutti»”. Otworzyła je wczoraj wieczorem Msza św. w bazylice św. Piotra pod przewodnictwem papieża Franciszka.

CZYTAJ DALEJ

Papież kontynuuje dialog z francuskimi biskupami

2021-09-24 19:18

[ TEMATY ]

Francja

biskupi

papież Franciszek

Vatican News

Papież nie chce brutalnego zaprzestania odprawiania Eucharystii według dawnego Mszału. On pragnie, by wierni, którzy są przywiązani do przedsoborowej liturgii, nie tylko w niej uczestniczyli, lecz mieli też kapelanów, którzy ich będą prowadzić, pomogą zrozumieć wiarę i żyć w duchu Soboru Watykańskiego II – powiedział Radiu Watykańskiemu bp Denis Jachiet po audiencji, na której Franciszek przyjął drugą grupę francuskich biskupów przybyłych z wizytą ad limina.

Jak zwykle, spotkanie z Papieżem miało charakter rozmowy. Tym razem trwała ona dwie i pół godziny. Jednym z głównych tematów było niedawne motu proprio, którym Franciszek ograniczył możliwość sprawowania Eucharystii według nadzwyczajnej formy rytu rzymskiego. Papież wyjaśnił francuskim biskupom motywy swej decyzji. Zapewnił, że chodzi mu jedynie o jedność Kościoła. W rozmowie z biskupami Franciszek okazał się o wiele mniej rygorystyczny niż ogłoszony przez niego dokument. Zgodził się na przykład, by w archidiecezji paryskiej w tej samej parafii ten sam proboszcz sprawował liturgie zarówno według dawnego rytu, jak i nowego – powiedział bp Jachiet, dodając, że Papież zdaje się w tej sprawie na biskupów.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję