Reklama

Wiadomości

Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Jego celem jest zagwarantowanie, aby osoby z zespołem Downa cieszyły się pełną akceptacją w społeczeństwie i mogły korzystać ze swoich praw. W Polsce jednak rodziny wychowujące takie dzieci są bardzo często pozostawione same sobie.

[ TEMATY ]

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Przypadający dziś Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony od 13 lat, w tym od 2012 r. pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów tego dnia na arenie międzynarodowej rezolucją A/RES/66/149.

W tym roku obchody koncentrują się wokół hasła "What I bring to my community" – czyli tego, co osoby chore mogą wnieść do społeczności lokalnej i przestrzeni publicznej. Mimo kłopotów zdrowotnych, wiele z nich uczy się, pracuje, ma zainteresowania i korzysta z życia.

Jednak raport "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku" opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas” wskazuje, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

Reklama

"To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych - 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy - 18 proc. Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego" - wskazuje dr n. med. Monika Zazula, główna autorka badań.

Raport pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

- Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego - 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego - informuje dr Zazula.

Reklama

Badanie wskazało ponadto, że przyszłe matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego, aby zdecydowały się na aborcję. Aż 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat.

Zdaniem komentatorów raportu, podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej.

Rodzice-katolicy zwracali też uwagę na bariery w dostępie do sakramentów dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców - tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.

Badanie przeprowadzono między październikiem 2017 a styczniem 2018 w oparciu o rozmowy z 400 rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa.

Data 21 marca (21.03.) symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Tego dnia organizatorzy zachęcają do założenia skarpetek w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być też z różnych, niepasujących do siebie par.

Co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Profesor Jérôme’a Lejeune, genetyk i lekarz, który odkrył przyczynę zespołu Downa (trisomia 21), był zadeklarowanym obrońcą praw osób z tym zespołem cech wrodzonych, w tym ich prawa do życia, a jego odkrycia z dziedziny genetyki miały zasadnicze znaczenie dla określenia statusu prawnego człowieka w rozwoju prenatalnym.

2018-03-21 11:43

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Dwie córki bez Downa

Moja mała dwudziestomiesięczna córka idzie uśmiechnięta, niesie ze sobą książeczkę. Siadamy razem, żeby obejrzeć obrazki. Pyta o wszystko, wskazuje to, o co poproszę, przytula się do mnie tak mocno i czule, że przekrzywią się jej okulary. Są czerwone, wyraźne, okrągłe, a jednak jakże inne od kanciastej czerwieni, która króluje ostatnimi dniami w przestrzeni publicznej i krzyczy o prawach kobiet...

Jest moja, jest nasza. Jest córką, siostrą, wnuczką. Jest zdrowa.

Zbadana po raz pierwszy w ósmym tygodniu pod sercem była „źle rokującym płodem” u boku swej bliźniaczej, zdrowej siostry. Zdiagnozowano „olbrzymią przezierność karkową” i skierowano na kolejne, bardziej szczegółowe badania. To o niej w czasie USG powiedziano, że „Down, albo Zespół Edwardsa”. To jej serce dość wcześnie zaczęło niepokoić lekarzy i ośmieliło ich do złożenia jasnej propozycji o „bezpiecznym przerwaniu”. - Po co pani chce ryzykować? Przecież ma pani już dzieci.

W połowie prenatalnego życia moich bliźniaczych córek pojawiły się komplikacje. To było zagrożenie dla naszych trzech istnień, przeżyłyśmy dwie, ja i jedna z córek. Jej książkowo rozwijająca się siostra, u której nie znaleziona Downa, Edwardsa, „olbrzymiej przezierności karkowej” zmarła. Błąd lekarzy.

Wskutek tej straty ta, która ocalała, urodziła się o wiele za wcześnie. Musiała dojrzewać w inkubatorze przez trzy miesiące, wznieść się ponad wyjściowe 800 gramów urodzeniowej wagi, wytrzymać, gdy wszystkie funkcje życiowe podtrzymywał specjalistyczny sprzęt. Ale wielka wola życia pokonała sepsę, przetrwała operację serca, zabieg ratowania wzroku i wiele, wiele innych.

Nie dawano jej żadnych szans na przeżycie. Wątpiono w możliwości prawidłowego rozwoju i bycie zdrowym dzieckiem, wyśmiano moje pragnienie karmienia jej piersią. Niepotrzebnie…

Bolało! Fizycznie i nie fizycznie. Rodził się sprzeciw, bunt, pretensje o źle postawioną diagnozę.

Bolała myśl o córce bliźniaczce: Czy byłaby podobna do tej, która żyje? Tak radosna, wrażliwa i błyskotliwa? Nigdy się nie dowiem... ale piekłem bym tego nie nazwała. Może raczej cudem?

Nie ożywiam pretensji. Czasem zabieram niedużą dziewczynkę w czerwonych okularach i razem odwiedzamy grób jej siostrzyczki.

I nie, nie jestem bohaterką. Nie wieszczę heroizmu, na który, podobno, nie każdą z nas stać. Ja tylko pozwoliłam córce przyjść na świat – nie wycofałam się z zaproszenia, którym jest poczęcie każdego dziecka. Nie można zaprosić – i odwołać. Poczęcie i poród są zaproszeniem do jednej, długiej przygody, ona nazywa się życie człowieka. I trwa aż do śmierci.

CZYTAJ DALEJ

Zmiany wikariuszy i proboszczów w 2020 r.

Niedziela warszawska 28/2004

Adobe.Stock

Czerwiec to miesiąc personalnych zmian wśród duchownych. Biskupi kierują poszczególnych księży na nowe parafie. Przedstawiamy bieżące zmiany księży proboszczów i wikariuszy w poszczególnych diecezjach.

•Zmiana księży w archidiecezji BIAŁOSTOCKIEJ
• Zmiana księży w diecezji BIELSKO-ŻYWIECKIEJ
• BYDGOSKA – diecezja
• CZĘSTOCHOWSKA – archidiecezja
• DROHICZYŃSKA diecezja
• ELBLĄSKA diecezja
• EŁCKA diecezja
• Zmiana księży w archidiecezji GDAŃSKIEJ
• Zmiana księży w diecezji GLIWICKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji GNIEŹNIEŃSKIEJ
• KALISKA diecezja
• KATOWICKA archidiecezja
• KIELECKA diecezja
• KOSZALIŃSKO – KOŁOBRZESKA diecezja
• Zmiany księży w archidiecezji KRAKOWSKIEJ
• Zmiana księży w diecezji LEGNICKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji LUBELSKIEJ
• ŁOMŻYŃSKA diecezja
• ŁOWICKA diecezja
• Zmiana księży w archidiecezji ŁÓDZKIEJ
• Zmiana księży w diecezji OPOLSKIEJ
• PELPLIŃSKA diecezja
• Zmiana księży w diecezji PŁOCKIEJ
• Zmiana księży w archidiecezji POZNAŃSKIEJ
• PRZEMYSKA archidiecezja
• RADOMSKA diecezja
• RZESZOWSKA diecezja
• SANDOMIERSKA diecezja
• SIEDLECKA diecezja
Zmiana księży w diecezji SOSNOWIECKIEJ
• SZCZECIŃSKO-KAMIEŃSKA archidiecezja
• ŚWIDNICKA diecezja
• Zmiana księży w diecezji TARNOWSKIEJ

• TORUŃSKA diecezja
Zmiana księży w archidiecezji WARMIŃSKIEJ
Zmiana księży w archidiecezji WARSZAWSKIEJ
Zmiana księży w diecezji WARSZAWSKO-PRASKIEJ
Zmiana księży w diecezji WŁOCŁAWSKIEJ
• WROCŁAWSKA archidiecezja
Zmiana księży w diecezji ZAMOJSKO-LUBACZOWSKIEJ
Zmiana księży w diecezji ZIELONOGÓRSKO-GORZOWSKIEJ

CZYTAJ DALEJ

Szkoły katolickie w USA będą mogły zwolnić homoseksualnych nauczycieli

2020-07-09 20:50

[ TEMATY ]

szkoła

USA

religijność

nauczyciele

Vatican News

Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych orzekł, że szkoły wyznaniowe mają prawo do zatrudniania i zwalniania swoich nauczycieli bez ingerencji państwa. Oznacza to, że szkoła katolicka będzie mogła pozbyć się nauczyciela o orientacji homoseksualnej, rozwiedzionego czy żyjącego na kocią łapę lub po prostu nie uczęszczającego co niedzielę na Mszę. Do tej pory takie działania mogły zostać uznane za dyskryminację w miejscu pracy.

Zdaniem sądu szkoły wyznaniowe muszą mieć prawo do wyboru swoich pracowników i zwolnienie jednego z nich, np. w związku z życiem niezgodnym z zasadami religijnymi danej placówki, nie może być podstawą do ubiegania się o odszkodowanie lub przywrócenie do pracy. Decyzja ta gwarantuje instytucjom wyznaniowym znacznie większą swobodę w działaniu i doborze pracowników niż dotychczas.

Sąd uznał, że nauczyciel w szkole wyznaniowej pełni ważną rolę nie tylko w zdobywaniu wiedzy przez uczniów, ale także w przekazywaniu im wiary, dlatego np. szkoła katolicka ma prawo dobrać sobie taki zespół, który będzie spełniał te cele. Nauczyciel musi być więc osobą nie tylko odpowiednio wykształconą, ale także spełniającą wymogi danej religii, również te moralne.

„Edukacja religijna i formacja uczniów jest główną przyczyną istnienia większości tych prywatnych szkół religijnych, dlatego też wybór nauczycieli, którym to zadanie szkoły powierzają, leży u podstaw ich misji”
– napisał w orzeczeniu sędzia Samuel Alito.

Nowe rozporządzenie obejmie także takie przypadki jak sprawa Małych Sióstr Jezusa, którym groziła wielomilionowa grzywna i utrata dofinansowania publicznego w związku ze sprzeciwem wobec konieczności rozpowszechniania antykoncepcji w prowadzonych przez siebie ośrodkach. Przepisy ustawy o służbie zdrowia w USA gwarantują, że każdy ośrodek zdrowia, korzystający z dofinansowania z ubezpieczeń społecznych, jest zobowiązany do udostępniania pacjentom środków antykoncepcyjnych, sterylizacji i tabletek wczesnoporonnych. Po decyzji Sądu Najwyższego siostry mają szansę utrzymać dofinansowanie bez konieczności działania wbrew swoim zasadom moralnym.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję