Reklama

Polska

Siła i odwaga słonia

Niedziela Ogólnopolska 6/2017, str. 20

[ TEMATY ]

choroba

Paweł Kęska

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Mam na imię Ania i nie wiem, co dalej, nie wiem, co mam powiedzieć. Jak każdy człowiek mam mnóstwo marzeń. Są to takie proste marzenia i takie bardziej skomplikowane. Chyba największym moim marzeniem jest podróżować, uwielbiam podróżować. Możliwość pojechania w jakieś dalsze miejsca mnie nakręca. Uwielbiam spotykać ludzi z innych krajów i się im przyglądać, poznawać ich. I jeszcze takim moim marzeniem jest nauczyć się grać na gitarze. Nigdy nie grałam, ale uwielbiam gitarę. Chciałabym się nauczyć grać, ale może być ciężko.

Samochód

Lubię jeździć samochodem w dłuższe trasy, choć ostatnio jest to już dla mnie męczące, po takiej trzy- czy czterogodzinnej trasie jestem bardzo zmęczona. Ostatnio właśnie, kiedy byłam w dłuższej trasie, z tego zmęczenia trafiłam do szpitala, bo dostałam rzut choroby. Nie mogę szarżować tak jak kiedyś.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Choroba postępuje, ryzyko jest takie, że jeśli pójdzie dalej i unieruchomi mi prawą stronę, to wtedy oczywiste jest, że nie będę mogła prowadzić samochodu, bo będę stanowiła zagrożenie. Więc jak poczuję moment, że coś dzieje się z prawą stroną, to, niestety, będę musiała odpuścić. A jeśli nie będę mogła jeździć, to wtedy przestanę funkcjonować w ogóle, bo poruszam się i funkcjonuję dzięki temu, że jeżdżę autem.

Diagnoza

Reklama

Historia mojej choroby zaczyna się od tego, że potykałam się, gdy szłam prostą drogą, i nie wiedziałam, o co chodzi. Zwlekałam bardzo długo, by iść do lekarza, aż w końcu poszłam do internisty i dostałam skierowanie do neurologa. Pani neurolog kazała mi bardzo szybko zgłosić się do szpitala, bo prawdopodobnie jest to jakiś guz w głowie i być może zostało mi niewiele czasu. Jestem straszną płaczką i po wyjściu od lekarza całą powrotną drogę do domu płakałam. Nie zmobilizowało mnie to na tyle, aby pójść do szpitala – udałam się tam dopiero po 3 miesiącach albo po pół roku. Pani doktor już po wywiadzie ze mną stwierdziła, że według niej, to może być stwardnienie rozsiane. Tym bardziej że pytała, czy nie miałam wcześniej problemów ze wzrokiem, a ja rzeczywiście miałam takie problemy, okulista zapisał mi okulary. Nie było głębszego badania, a to prawdopodobnie było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Diagnoza pani doktor się potwierdziła, miałam badanie rezonansem magnetycznym, w którym wyszło, że mam ogniska choroby i że jest to stwardnienie rozsiane. Wiedziałam, co to jest, dlatego że moja ciocia, siostra mojej mamy, miała tę chorobę. W momencie, kiedy mnie postawiono tę diagnozę, ona była już tzw. roślinką.

Pomyślałam, że to jest już koniec mojego życia, choć miałam wtedy dopiero 23 lata. Wróciłam do domu po tej diagnozie i tak naprawdę nic nie robiłam ze swoją chorobą. Byłam w trakcie studiów, chyba kończyłam licencjat, zastanawiałam się nad przerwaniem studiów ze względu na chorobę. Na początku jednak nie miałam trudności z chodzeniem czy z podstawowymi czynnościami i stwierdziłam, że nie chcę się poddać, skoro wszystko jest w porządku.

Choroba

W sumie kiedy patrzę na to wszystko z perspektywy czasu, to zastanawiam się, czy ta choroba nie zmienia mojego życia w sensie pozytywnym. W tej chwili jest gorzej i jest niepełnosprawność, jednak dużo takich sytuacji się zadziało, które nie wydarzyłyby się, gdyby nie choroba; podejmowałam wiele odważnych decyzji. Moja koleżanka Ula powtarza mi czasem: Anka, ty masz posturę kurczaka, ale siłę i odwagę słonia. To mnie nakręca do działania, choć teraz chyba robi się ze mnie kurczak.

Szpital

Reklama

Kiedyś powiedziałam mojej koleżance: Wiesz, ja lubię chodzić do szpitala. Wszystkie te wizyty w szpitalu były dla mnie niesamowite, bo spotykałam tam niezwykłe osoby, które często wspominam, choć czasem tyle czasu minęło. Gdy jestem w szpitalu, to nie mogę się napatrzeć na starsze osoby, bo one mają taki niesamowity uśmiech. Kiedy ostatnio byłam w szpitalu, to spotkałam panią Jadzię, która tak pięknie się uśmiechała, że nie mogłam od niej oderwać wzroku. Ona cieszyła się z najprostszych rzeczy, mimo że leżała, nie wstawała. Któregoś dnia pani pielęgniarka przewiozła ją na wózku. Jak wróciła, to się tak pięknie uśmiechała, tak się z tego cieszyła. Myślę, że radość z prostych rzeczy daje taki piękny uśmiech.

Leczenie

Choruję już 11 lat. Na początku było OK, choroba miała postać rzutową, co jakiś czas chodziłam do szpitala i dostawałam sterydy, nabierałam sił i wracałam do domu. Wszystko było w porządku. Od 2 lat choroba bardzo postępuje, zaczęłam chodzić o kuli, mam problemy z poruszaniem się i wykonywaniem prostych czynności, coraz częściej muszę prosić o pomoc, co jest niełatwe. Może przyjść taki moment, że choroba powali mnie całkowicie, sterydy już nie pomogą i zostanę w czterech ścianach. Może być ciężko. Nadzieję, że jeszcze będę funkcjonować, że wrócę do poprzedniej sprawności, że zrealizuję swoje marzenia, daje mi terapia komórkami macierzystymi. Bardzo bym chciała, aby one pomogły zatrzymać rozwój choroby. Wydaje mi się, że terapia komórkami macierzystymi może zadziałać i zadziała. Po weryfikacji okazało się, że w moim przypadku ta terapia może być przeprowadzona i dopytywałam w centrum medycznym, czy są przypadki, że z moim schorzeniem są dobre efekty leczenia. Powiedziano mi, że są widoczne, bardzo dobre efekty, przede wszystkim jest dużo większy komfort chodzenia, osoby prawie że biegają. Czekam na taki moment, kiedy będę mogła normalnie chodzić.

W serwisie www.pomagam.caritas.pl prowadzimy zbiórkę na rzecz terapii komórkami macierzystymi dla Ani i będziemy ogromnie wdzięczni za każde wsparcie: pomagam.caritas.pl/pomozmy-ani-by-wrocila-do-sprawnosci/.

Wpłat można też dokonywać na konto: Bank PKO BP S.A. 70 1020 1013 0000 0102 0002 6526 z dopiskiem „Ania_Caritas Polska 0501217”. Reportaż przygotowany przez Program I Polskiego Radia we współpracy z Caritas Polska wyemitowany został w radiowej Jedynce w audycji „Noc z reportażem” 30 stycznia br. Audycja „Noc z reportażem” – w każdy ostatni poniedziałek miesiąca po godz. 22.30.

2017-02-01 10:01

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Walka o życie, walka o cud...

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...
CZYTAJ DALEJ

Modlitwa św. Jana Pawła II o pokój

Boże ojców naszych, wielki i miłosierny! Panie życia i pokoju, Ojcze wszystkich ludzi. Twoją wolą jest pokój, a nie udręczenie. Potęp wojny i obal pychę gwałtowników. Wysłałeś Syna swego Jezusa Chrystusa, aby głosił pokój bliskim i dalekim i zjednoczył w jedną rodzinę ludzi wszystkich ras i pokoleń.
CZYTAJ DALEJ

Bp Kiciński: Jeśli człowiek postawi siebie w miejsce Boga, wtedy nikną wszelkie bariery człowieczeństwa

2026-09-17 11:25

ks. Łukasz Romańczuk

Biskup Jacek Kiciński CMF

Biskup Jacek Kiciński CMF

17 września, w rocznicę zdradzieckiej napaści Związku Radzieckiego na Polskę, obchodzimy Światowy Dzień Sybiraka. Wrocławskie uroczystości rozpoczęły się od Eucharystii w parafii św. Bonifacego, której przewodniczył bp Jacek Kiciński CMF.

Biskup pomocniczy Archidiecezji Wrocławskiej homilię rozpoczął od słów Jezusa Chrystusa: “Przyjdźcie do Mnie wszyscy, którzy utrudzeni i obciążeni jesteście, a Ja was pokrzepię”. - Słowa te, w sposób szczególny Bóg kieruje do każdego z nas. [...] Musiało upłynąć wiele lat, aby takie święto w historii Polski mogło być odnotowane święto - Światowy Dzień Sybiraka. Musiało upłynąć wiele lat, aby można było mówić o napaści radzieckiej na Polskę, o zbrodniach sowieckich na Polakach, o wywózkach na Syberię oraz o nieludzkich warunkach życia naszych braci i sióstr na nieludzkiej ziemi - mówił bp Jacek, dodając: - To dzisiejsze święto państwowe nie jest świętem radosnym, ale jest to święto, które jest okazją do wielkiej zadumy i refleksji. To dzień, który ma na nowo nam uświadomić, do czego może prowadzić ludzka pycha. Bo jeśli człowiek postawi siebie w miejsce Boga, wtedy nikną wszelkie bariery człowieczeństwa. Dlatego człowiek człowiekowi jest w stanie zgotować taki los, że przekracza ludzką wyobraźnie. Nienawiść do człowieka prowadzi do nienawiści ludzkiego życia. To przerażający widok.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję