Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Reklama

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.

CZYTAJ DALEJ

Tokio: olimpijskie złoto studenta UKSW

2021-08-02 19:02

Radosław Jóźwiak/Cyfrasport / newspix.pl

Student komunikacji medialno-marketingowej na UKSW Dariusz Kowaluk zdobył w Tokio olimpijskie złoto w sztafecie mieszanej 4 x 400 m. Nie biegł on wprawdzie w finale w sobotę 31 lipca, ale w półfinale przyczynił się do awansu drużyny i zdobycia złota.

Biało-czerwoni w biegu półfinałowym z czasem 3:09.87 ustanowili nowy rekord Europy. – Gratuluję w imieniu całej społeczności akademickiej. Jesteśmy dumni, że mamy takiego studenta – mówi rektor UKSW ks. prof. dr hab. Ryszard Czekalski.

CZYTAJ DALEJ

Ruszyła Musica Divina! Są kolejki i uśmiechy

2021-08-04 17:19

Norbert Polak

To było niezapomniane widowisko

To było niezapomniane widowisko

W kolegiacie św. Anny rozbrzmiała Musica Divina - festiwal muzyki sakralnej. Pierwszy koncert 3 sierpnia zagrał utytułowany na arenie międzynarodowej zespół Sollazzo Ensemble pod kierownictwem Anny Danilevskajej.

Przed świątynią tłum zainteresowanych oczekiwał z wcześniej wydrukowanymi wejściówkami od stopni kościoła po same Planty. Prowadzący Piotr Matwiejczuk nie krył radości z organizacji festiwalu. - Ogromnie się cieszę, że możemy się spotkać w tak licznym gronie, to jest dobre, by przyzwyczajać się na nowo do takiej sytuacji, w której wreszcie, prawie tak, jak dawniej, możemy słuchać muzyki – zaznaczył.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję