Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Reklama

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka: jak przezwyciężyć ubóstwo wśród dzieci z niepełnosprawnością?

Nawet w dobie pandemii stać nas na realną, a nie iluzoryczną pomoc rodzinom niepełnosprawnych dzieci, które często żyją na skraju ubóstwa. Podniesienie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego, umożliwienie rodzicom-opiekunom podjęcia legalnej pracy oraz dofinansowanie hospicjów perinatalnych i kampania informacyjna na ich temat – to gotowe rozwiązania zawarte w raporcie nt. skrajnego ubóstwa wśród dzieci z niepełnosprawnością.

Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka przygotowało raport nt. skrajnego ubóstwa wśród dzieci z niepełnosprawnością. Zawiera on propozycje rozwiązań, które mogą pomóc wielu rodzinom, żyjącym na skraju ubóstwa, wyrwać się z kręgu niezawinionej biedy. Stowarzyszenie wysyła raport do prezydenta, premiera, posłów, senatorów, marszałków sejmu i senatu, ministra finansów, ministra pracy i polityki społecznej, pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych i innych osób, które mają wpływ na politykę społeczną państwa.

Podziel się cytatem

CZYTAJ DALEJ

Bóg daje nam miłość, wolność i nieskończenie więcej

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Adobe Stock

Rozważania do Ewangelii J 14, 1-6.

Piątek, 26 kwietnia

CZYTAJ DALEJ

Fatima: z gajów oliwnych należących do sanktuarium pozyskano w 2023 roku 13 ton oliwy

2024-04-26 19:58

[ TEMATY ]

Fatima

oliwa

gaj oliwny

Ks. dr Krzysztof Czapla

Z położonych na terenie Sanktuarium Matki Bożej Różańcowej w Fatimie, w środkowej Portugalii, gajów oliwnych pozyskano w 2023 roku około 13 ton oliwy, podały władze tego miejsca kultu, na terenie którego znajdują się tysiące drzew oliwki europejskiej.

Jak poinformowała Patricia Duarte z władz portugalskiego sanktuarium, w minionym roku zanotowano mniejsze zbiory oliwek, co było równoznaczne ze zmniejszeniem pozyskanej ilości oliwy z pierwszego tłoczenia. Dodała, że w latach najlepszego urodzaju z należących do sanktuarium fatimskiego gajów pozyskiwano rocznie surowiec, z którego wytwarzano do 30 litrów oliwy. Duarte sprecyzowała, że oliwa kierowana jest w Fatimie do placówek należących do sanktuarium i służy miejscowym placówkom przyjmującym pielgrzymów na ich własne potrzeby.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję