Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa
W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...
Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...
Magda, mama
Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:
Gdy po urodzeniu dziecka dowiadujemy się, że będzie ono bardzo chore, niepełnosprawne, czy wymagające specjalistycznej opieki – czujemy szok i niedowierzanie. O to, jak się nie poddać w takiej sytuacji zapytaliśmy Agnieszkę Oczkowską – mamę trójki niepełnosprawnych dzieci.
Tak jak każdy chciałam mieć zdrowe dzieci – mówi Agnieszka. Z moim mężem Tomkiem jesteśmy zdrowi, więc nie mieliśmy pojęcia, że, łącząc się w parę, przekażemy naszym dzieciom gen choroby metabolicznej zwanej galaktozemią. Cierpi na nią dwójka naszych dzieci – najstarsza Ewa, u której za późno wykryta wada wywołała zmiany neurologiczne już na zawsze i najmłodszy Jaś, który w tej chwili jest dzieckiem leżącym, oddychającym przez rurkę tracheotomiczną i karmionym przez sondę. Nasz środkowy syn Franek urodził się zdrowy, ale bez prawego przedramienia – co również bardzo nas zaskoczyło. Potem zdiagnozowano u niego cukrzycę i guza podwzgórza mózgu.
85 lat temu, 17 lutego, Niemcy aresztowali franciszkanina o. Maksymiliana Kolbego. Było to drugie jego zatrzymanie. Nie odzyskał już wolności: trafił na Pawiak, a potem do Auschwitz, gdzie oddał życie za współwięźnia.
Rajmund Kolbe urodził się 8 października 1894 roku w Zduńskiej Woli. W 1910 roku wstąpił do zakonu franciszkanów, gdzie przyjął imię Maksymilian. Dwa lata później zaczął studia w Rzymie. Tam w 1917 roku założył stowarzyszenie Rycerstwa Niepokalanej. Do Polski wrócił po dwóch latach. W 1927 roku założył pod Warszawą klasztor-wydawnictwo Niepokalanów. Trzy lata później wyjechał do Japonii, skąd wrócił w 1936 roku. Objął kierownictwo Niepokalanowa, wówczas największego katolickiego klasztoru na świecie.
Ogłoszenie przez Bractwo Kapłańskie Świętego Piusa X zamiaru wyświęcenia biskupów 1 lipca 2026 r., dokładnie 38 lat po tym, jak udzielenie sakry doprowadziło do ekskomuniki abpa Marcela Lefebvre’a i wyświęconych przez niego biskupów, może paradoksalnie stworzyć możliwość ponownego otwarcia dialogu z Rzymem. Podczas spotkania w Watykanie prefekt Dykasterii Nauki Wiary zasugerował możliwość rozmów na temat recepcji Soboru Watykańskiego II, pod warunkiem zawieszenia planowanych święceń.
Napięcie między Stolicą Apostolską a Bractwem Kapłańskim Świętego Piusa X osiąga nowy punkt krytyczny. 12 lutego 2026 r. Dykasteria Nauki Wiary upubliczniła relację ze spotkania między jej prefektem, kard. Víctorem Manuelem Fernándezem, a przełożonym generalnym Bractwa, włoskim księdzem Davide Pagliaranim. Spotkanie, określone jako „serdeczne i szczere”, odbyło się w delikatnym kontekście: wspólnota, założona w 1970 r. przez abpa Lefebvre’a ogłosiła zamiar udzielenia nowych święceń biskupich bez mandatu papieskiego, co groziłoby automatyczną ekskomuniką i odnowieniem widma schizmy, podobnie jak w 1988 r.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
