Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nie dać się grypie

Równo 100 lat temu wirus grypy wywołał największą pandemię w dziejach świata. Do tej pory skala zachorowań na hiszpankę i liczba jej ofiar z lat 1918-19 się nie powtórzyły, ale grypa nadal jest groźną chorobą zakaźną i co roku zbiera śmiertelne żniwo. Przykładowo tylko w lutym 2019 r. w Polsce zanotowano ok. 850 tys. przypadków grypy. W wyniku komplikacji pogrypowych w tym samym miesiącu zmarło 81 osób

Wiadomo, że szczyt zachorowań przypada na miesiące zimowe. Wiadomo też, że chociaż nie ma środka, który zabezpieczyłby przed grypą w 100 procentach, to zaszczepienie się przeciwko jej wirusowi zmniejsza prawdopodobieństwo zachorowania, a jeżeli już do niego dojdzie, choroba ma lżejszy przebieg.
CZYTAJ DALEJ

Leon XIV: przeżycia mistyczne to nie „przywilej”, ale umocnienie

2025-11-13 16:38

[ TEMATY ]

mistycy

Papież Leon XIV

@Vatican Media

Papież przyjął na audiencji uczestników sympozjum poświęconego tematowi doświadczeń mistycznych i świętości, które odbywało się z inicjatywy Dykasterii Spraw Kanonizacyjnych. Zwracając się do nich przypomniał, że choć przeżycia mistyczne należą do „najpiękniejszych doświadczeń wiary”, to nie powinny być traktowane, jako „osobiste przywileje” niektórych osób, ale jako dar dla budowania całej wspólnoty Kościoła.

Więź miłości, a nie osobiste zasługi - w centrum mistycznego doświadczenia
CZYTAJ DALEJ

Leon XIV nie zamierza znieść ograniczeń nałożonych na sprawowanie Mszy trydenckiej

2025-11-14 17:33

[ TEMATY ]

Msza trydencka

Papież Leon XIV

Vatican Media

Papież Leon XIV nie zamierza znieść ograniczeń papieża Franciszka dotyczących odprawiania tradycyjnej Mszy łacińskiej (tzw. trydenckiej), ale udzieli dwuletnich dyspens biskupom, którzy o to poproszą - poinformował biskupów tego kraju 13 listopada nuncjusz apostolski w Wielkiej Brytanii, abp Miguel Maury Buendía.

Dyspensa nie jest niczym nowym, poinformował 14 listopada przedstawiciel Stolicy Apostolskiej agencję Catholic News Service. „Jest to jedynie powtórzenie praktyki Dykasterii ds. Kultu Bożego i Dyscypliny Sakramentów od momentu wejścia w życie motu proprio [„Traditionis custodes”]” - powiedział ks. Enda Murphy, urzędnik dykasterii.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję