Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Holandia: eutanazja również dla najmłodszych

[ TEMATY ]

dzieci

eutanazja

Holandia

Adobe Stock

Holandia wprowadza eutanazję dla dzieci cierpiących na nieuleczalne choroby. Do tej pory była ona już legalna dla niemowląt i nieletnich w wieku od 12 do 16 lat za zgodą rodziców. Dla starszych nieletnich zgoda rodziców nie jest wymagana. Wczoraj rząd ogłosił, że odtąd eutanazja będzie dostępna dla wszystkich.

Zdaniem holenderskiego rządu nowe rozporządzenie uzupełnia lukę w przepisach i jest przejawem sprawiedliwości. Zakaz eutanazji dla dzieci poniżej 12 roku życia to zdaniem holenderskich polityków przejaw nierówności. „Po intensywnych konsultacjach z zainteresowanymi stronami - oświadczył minister zdrowia Ernst Kuipers - osiągnęliśmy rozwiązanie, które pomaga również tym dzieciom, ich rodzicom i lekarzom. Warunkiem eutanazji jest zdiagnozowanie bardzo poważnej choroby, nieprawidłowości mózgu, serca lub zaburzeń metabolicznych, które powodują ból nie do zniesienia”. Zdaniem rządu są to przypadki bardzo rzadkie, od 5 do 10 rocznie.
CZYTAJ DALEJ

Profanacja we Włoszech: konsekrowane hostie rozrzucone w trawie

2026-08-11 20:35

[ TEMATY ]

profanacja

Hostia

Adobe Stock

Do poważnego i bolesnego dla społeczności aktu doszło w kościele San Giorgio in Conca, należącym do parafii Santa Maria di Nazareth w Montalbano (Włochy) - informuje portal newsrimini.it.

W piątek, 7 sierpnia, odkryto, że tabernakulum zostało zerwane i usunięte, a konsekrowane hostie znaleziono rozrzucone w otaczającej kościół zieleni. Alarm został natychmiast podniesiony, a karabinierzy z posterunku Cattolica wszczęli pełne śledztwo w sprawie incydentu.
CZYTAJ DALEJ

Kolumbia: Kobieta wydobyta spod gruzów po 36 godzinach od trzęsienia ziemi

2026-08-13 07:34

[ TEMATY ]

trzęsienie ziemi

PAP/EPA/ERNESTO GUZMAN JR

Uratowano kobietę, która spędziła 36 godzin pod gruzami zawalonego budynku w mieście Pereira w Kolumbii – przekazały w środę media. Według lokalnych władz akcje poszukiwania ocalałych po poniedziałkowym trzęsieniu ziemi wchodzą w „ostatni etap”.

Portal Infobae określił odnalezienie i wydostanie spod gruzów 32-letniej Danieli Largo po 10-godzinnej akcji jako „kolejny cud”. Akcję ratowniczą podjęto po trzęsieniu ziemi o magnitudzie 7,4, które nawiedziło zachodnią część Kolumbii w poniedziałek rano czasu miejscowego.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję