Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Genua: otwarto łaźnię dla bezdomnych

[ TEMATY ]

pomoc

https://twitter.com/Guzik_Paulina

„Ubogim trzeba przywrócić godność, zaczynając od spraw podstawowych. Muszą mieć miejsce, gdzie mogą się umyć, otrzymać nowe ubrania, gdzie są dobrze przyjęci i czują się swobodnie”. W ten sposób Sergio Casali, ze Wspólnoty św. Idziego, tłumaczył potrzebę otwarcia łaźni dla najbardziej potrzebujących w Genui. Powstała ona z inicjatywy tej wspólnoty, a na jej inauguracji obecny był jałmużnik papieski, kard. Konrad Krajewski.

Te łaźnie i wolontariusze, którzy służą w nich ubogim, są przykładem, jak słowo „miłość” może przybrać konkretny kształt – jak tworzy się przyjazne środowisko dla potrzebujących. Mówi Sergio Casali.
CZYTAJ DALEJ

Modlitwa św. Jana Pawła II o pokój

Boże ojców naszych, wielki i miłosierny! Panie życia i pokoju, Ojcze wszystkich ludzi. Twoją wolą jest pokój, a nie udręczenie. Potęp wojny i obal pychę gwałtowników. Wysłałeś Syna swego Jezusa Chrystusa, aby głosił pokój bliskim i dalekim i zjednoczył w jedną rodzinę ludzi wszystkich ras i pokoleń.
CZYTAJ DALEJ

Jest strażnikiem progu i tabernakulum

2026-02-26 22:17

archiwum organizatorów

– Zakrystia to przedsionek nieba, a nie magazyn – przypominał ks. Zdzisław Płuska, sercanin.

W dniach 23- 25 lutego w Kalwarii Zebrzydowskiej zakrystianie i kościelni Archidiecezji Krakowskiej odprawiali swe doroczne rekolekcje wielkopostne. W tym roku prowadził je ks. Zdzisław Płuska SCJ, dyrektor grupy misjonarzy krajowych.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję