Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Włochy: w Światowym Dniu Ubogich sto biedaków zje bezpłatnie obiad w centrum Rzymu

[ TEMATY ]

pomoc

Włochy

ubodzy

Jonathan Stutz/fotolia.com

Małe dobro, ale czynione codziennie, potrafi zmienić świat. Na lepsze.

Małe dobro, ale czynione codziennie, potrafi zmienić świat. Na lepsze.

Będą mogli wybierać dania z karty i zająć miejsce, które im się spodoba, ubodzy i bezdomni z centrum Rzymu, którym ich stały opiekun, rektor kościoła św. Eustachego w pobliżu Panteonu ks. Pietro Sigurani załatwił niedzielny obiad w dziesięciu okolicznych restauracjach. Ich właściciele zgodzili się ugościć sto osób bezpłatnie 19 listopada, czyli w pierwszym Światowym Dniu Ubogich.

Informując o tym w telewizji włoskich biskupów TV2000, kapłan zwrócił uwagę, że wszyscy, którym zaproponował tę inicjatywę, nie zastanawiali się ani chwili, podkreślali zaś, że niecodzienni goście będą mogli wybierać dania z karty i zająć te miejsca, które najbardziej im odpowiadają.
CZYTAJ DALEJ

W weekend ceny na stacjach paliwowych będą niższe

2026-10-02 07:47

[ TEMATY ]

ustawa

Adobe Stock

Po opublikowaniu ustawy o podatku od nadzwyczajnych zysków firm paliwowych ceny paliw na stacjach mogą spaść już w weekend o ok. 1,2-1,3 zł na litrze - zapowiedział w czwartek minister finansów i gospodarki Andrzej Domański.

W czwartek wieczorem ustawa została opublikowana w Dzienniku Ustaw. Regulacja wprowadza podatek od nadzwyczajnych zysków osiągniętych ze zbycia paliw ciekłych i ma stanowić źródło finansowania kolejnej odsłony rządowego pakietu CPN, obejmującego m.in. obniżki podatków pośrednich na paliwa.
CZYTAJ DALEJ

Podhale: Ruszają jesienne redyki; owce wracają z hal

2026-10-03 07:11

[ TEMATY ]

redyk

Adobe Stock

W pierwszą sobotę października na Podhalu ruszają tradycyjne jesienne redyki, podczas których bacowie i juhasi sprowadzają owce z górskich hal.

4 października w Witowie u wylotu Doliny Chochołowskiej odbędzie się Polaniarski Osod na Siwej Polanie, którego uczestnicy zobaczą zejście owiec z Hali oraz widowisko przygotowane przez zespół regionalny. Tego samego dnia tradycyjny redyk wyruszy z okolic Polany Szymoszkowej w Zakopanem.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję