Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

XX Dzień modlitwy i pomocy materialnej Kościołowi na Wschodzie - 8 grudnia

[ TEMATY ]

pomoc

Wschód

archiczest.pl

Już po raz dwudziesty, w II Niedzielę Adwentu, tj. 8 grudnia 2019 r. z inicjatywy Konferencji Episkopatu Polski jest obchodzony Dzień Modlitwy i Pomocy Materialnej Kościołowi na Wschodzie.

Do akcji włącza się także nasza Archidiecezja. Możemy włączyć się w to ważne dzieło, składając ofiary do puszek w ramach zbiórki, która będzie prowadzona przed kościołami i kaplicami w całej Polsce.

CZYTAJ DALEJ

Legenda św. Jerzego

Niedziela Ogólnopolska 16/2004

[ TEMATY ]

święty

św. Jerzy

I, Pplecke/pl.wikipedia.org

Święty Jerzy walczący ze smokiem. Rzeźba zdobiąca Dwór Bractwa św. Jerzego w Gdańsku

Święty Jerzy walczący ze smokiem. Rzeźba zdobiąca Dwór Bractwa św. Jerzego w Gdańsku

Św. Jerzy - choć historyczność jego istnienia była niedawnymi czasy kwestionowana - jest ważną postacią w historii wiary, w historii w ogóle, a przede wszystkim w legendzie.

Św. Jerzy, oficer rzymski, umęczony był za cesarza Dioklecjana w 303 r. Zwany św. Jerzym z Liddy, pochodził z Kapadocji. Umęczony został na kole w palestyńskiej Diospolis. Wiele informacji o nim podaje Martyrologium Romanum. Jest jednym z czternastu świętych wspomożycieli. W Polsce imię to znane było w średniowieczu. Św. Jerzy został patronem diecezji wileńskiej i pińskiej. Był także patronem Litwy, a przede wszystkim Anglii, gdzie jego kult szczególnie odcisnął się na historii. Św. Jerzy należy do bardzo popularnych świętych w prawosławiu, jest wyobrażany na bardzo wielu ikonach.

CZYTAJ DALEJ

W siedzibie MEN przedstawiono szokujący ranking szkół przyjaznych osobom LGBTQ+

2024-04-24 13:58

[ TEMATY ]

LGBT

PAP/Rafał Guz

„Bednarska" - I społeczne liceum ogólnokształcące im. Maharadży Jam Saheba Digvijay Sinhji w Warszawie zostało najwyżej ocenione w najnowszym rankingu szkół przyjaznych osobom LGBTQ+. Ranking przedstawiła Fundacja "GrowSpace" w siedzibie Ministerstwa Edukacji Narodowej.

Ranking w gmachu MEN został zaprezentowany po raz pierwszy.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję