– Pawełek jest idealnym mężczyzną. Można się przy nim wygadać, do końca wysłucha i nie wnosi głosu sprzeciwu. Moje zdanie jest dla niego najważniejsze – mówi z uśmiechem Wioletta, czterdziestoletnia mama 10-letniego dziecka urodzonego z przepukliną oponową i z zespołem wad wrodzonych, tzw. wielowadziem.
Chłopiec waży 15 kg i wygląda jak dwulatek. Gdy przyszedł na świat miał 3,6 kg i 53 cm wzrostu. – Mały dzidziuś. Chory. Jaki biedulek – rozczulała się nad nim dwuletnia dziewczynka w przychodni. Śmiałam się w duchu. Gdybyś ty wiedziała, że ten dzidziuś jest o osiem lat starszy od ciebie – mówi kobieta.
– Dzieci są bezpośrednie. Nie są tak wycofane jak dorośli. Ci patrzą z zaciekawieniem, ale kompletnie nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć – zauważa. – Problem z tym, jak się odnaleźć przy Pawełku mają również kapłani. Po kolędzie trochę już ich naprzyjmowałam i wiem, co mówię. Większość z nich chyba boi się podjąć tematu chorego dziecka, ale dwóch pokazało wielką klasę. Przyszli i bez podchodów zaczęli zagadywać, a to o zdrowie Pawełka, a to o opiekę nad nim. To była normalna rozmowa – podkreśla Wioletta.
Od momentu narodzin szpital stał się dla Pawełka drugim domem. W dobę po przyjściu na świat trafił do Ligoty, a stamtąd na operację do Bielska-Białej.
Świat stanął w miejscu
Diagnoza wybrzmiała w 20. tygodniu ciąży. USG nie pozostawiało wątpliwości. Żeby nie było niedomówień, dodatkowe badania wykonano tydzień później w klinice w Katowicach. Łzy były nieuniknione. Popłakali się oboje z mężem. Od lekarzy usłyszeli, że muszą podjąć decyzję. Nikt nie naciskał, nie namawiał.
Gdy Pawełek się urodził, personel szpitala w Rudzie Śląskiej stanął na wysokości zadania. Nie było ostracyzmu. – Nikt nie dał nam odczuć, że nasza decyzja była błędna. Że skoro zdecydowałam się urodzić niepełnosprawne dziecko, to teraz sama muszę się nim zająć – podkreśla Wioletta.
Od momentu narodzin szpital stał się dla Pawełka drugim domem. W dobę po przyjściu na świat trafił do Ligoty, a stamtąd na operację do Bielska-Białej. Zdarzało się, że w jednym roku nawet pięciokrotnie bywał w szpitalu. Najdłużej zatrzymano go na pięć miesięcy. Na szczęście im jest starszy, tym tych wizyt potrzebuje mniej. W ostatnich trzech latach zaledwie raz musiał korzystać ze szpitalnej opieki.
Charakterek
Pawełek jak jest pojedzony, to mruczy. Karmienie odbywa się przez PEG, bezpośrednio do żołądka. Zmiksowany pokarm rodzice serwują mu średnio co 3,5 godziny. Głodny Pawełek też mruczy. Zadowolony, bolejący – również. Jego nastroje w mig wychwytują najbliżsi.
– Niekiedy zazdroszczę mężowi, że lepiej kojarzy, co synowi potrzeba. On jest z nim non stop. Rolami opiekunów zamieniamy się, gdy mam wakacje. Wtedy mąż bierze dwójkę naszych zdrowych dzieci i na jakiś czas rusza w plener. O nie też musimy się troszczyć. Gdy Pawełek miał niespełna roczek i trafił do szpitala, jego starszy o trzy lata brat skomentował to dosadnie: „I bardzo dobrze, bo teraz mamo będę miał cię tylko dla siebie” – wspomina Wioletta.
Rodzeństwo znacznie od tego czasu podrosło i nabrało w tym temacie ogłady. Wie, że brat ma u rodziców pewne względy i trzeba to zaakceptować. Paweł tymczasem lubi zapatrzyć się na zabawy swoich domowników. Na twarzy pojawia się wtedy maleńki uśmieszek. Zupełnie taki sam, gdy mama i tata biorą go w ramiona i z nim figlują. Jego świat to także bajki i muzyka. Wtedy zastyga, wycisza się, skupia. I mruczy.
Codzienność
Z Pawełkiem rodzice wychodzą na spacery, gdy jest ciepło. Jego słaba odporność eliminuje wszelkie podróżnicze eksperymenty. Nie omijają jednak rodzinnych rautów, ognisk, czy duszonek. Jedyne, z czego świadomie zrezygnowali, to z relaksu we dwoje. Kino, teatr – tego w zasadzie nie ma.
– Bez Pawełka wytrzymujemy dwie godziny. To maksimum. Mimo że robiąc zakupy, wiemy, że jest przy nim mama lub teściowa, to i tak co jakiś czas telefonujemy lub piszemy SMS-y. Wolimy mieć wszystko pod kontrolą – tłumaczy Wioletta.
Jako uczeń bielskiej SP 17 Pawełek korzysta z pomocy psychologa, tyflopedagoga oraz rehabilitanta, który przychodzi do niego trzy razy w tygodniu. Odpowiedni tembr mruczenia daje pewność, że chłopak lubi ćwiczenia ze swoimi nauczycielami.
Wnioski na przyszłość
Wiadomość o niepełnosprawności syna, którą przyniosło USG, Wioletta i Marek, przyjęli z płaczem. Pytanie – „dlaczego” – skierowane do Pana Boga też padło. Była nowenna do św. Mikołaja i do św. Judy Tadeusza.
Rodzeństwo Pawełka wie, że brat ma u rodziców większe względy i że trzeba to zaakceptować.
– W ogóle nie myśleliśmy o aborcji. Dziecko zabić. Bez przesady. Gdzieś tam tliła się nadzieja, że będzie lepiej, niż mówią. Może brało się to z tego, że jestem optymistką – mówi Wioletta. I dodaje, że po porodzie znów na chwilę przyszły czarne myśli. – Zauważyłam wtedy, że im bardziej się negatywnie nakręcałam, tym było gorzej. Wygadałam się więc tak od serca przy Pawełku, przed Panem Bogiem i pomogło. Nikt tu niczemu nie był winny – podkreśla kobieta.
Może dlatego najbardziej denerwują ją teraz osoby, które użalają się nad jej dzieckiem i nad nią samą.
– Nie wyobrażam sobie życia bez Pawełka. Gdybym mogła cofnąć czas, niczego bym nie zmieniła. Cieszę się z jego obecności i z mruczącego zadowolenia. Różowo nie jest, ale inni mają jeszcze gorzej. Niektórym z dobrobytu poprzewracało się w głowach i uciekają od tego, co trudne i wymagające. A ja biorę życie takim, jakim jest – stwierdza Wioletta.
Wiadomość o niepełnosprawności syna, którą przyniosło USG, Wioletta i Marek, przyjęli z płaczem. Pytanie – „dlaczego” – skierowane do Pana Boga też padło.
I dodaje: – Patrząc w blond loczki Pawełka, pomyślałam sobie, nie każdy może kąpać aniołka. Mój aniołek jest cichy i uczy mnie oraz męża cierpliwości. Mając go, wiem, że nie słowa są ważne, ale miłość, która je napędza i czyny, które ją konkretyzują.
Modlitwa
– Wiem, że jak jest źle, to mogę się pomodlić i, co doświadczyłam wielokrotnie, ta modlitwa pomaga. I to jest dla mnie dowód, że Pan Bóg się o nas troszczy. Nie otrzymaliśmy zdrowego dziecka, choć modliliśmy się o cud. Bóg jednak nie zakpił sobie z lekarskiej diagnozy, ale pozwolił nam przyjąć chore dziecko i je pokochać. Pomoc od Niego nie jest spektakularna. Bo czym niby jest dar ukojenia i spokoju? Dla wielu jest pewnie banalny, ale dla nas bardzo ważny. Pan Bóg zresztą wie, co robi. Tak miało być i myśmy się z Jego decyzją pogodzili. Wychodzimy z założenia, że inni mają jeszcze gorzej, a mimo to dają sobie radę. Dlatego nie stronię od modlitwy – wyjawia Wioletta.
I dodaje: – Zawsze chciałam mieć drugiego syna i mam. Pawełek jest taki, jaki jest, i cieszę się, że jest z nami. On jest pełnoprawnym członkiem naszej rodziny. Pan Bóg spełnił więc moją prośbę, choć potraktował ją po swojemu. Cieszę się, że dostaliśmy od Niego siłę do odnalezienia się w tej sytuacji.
_1604670265.jpg)
