Paweł Piwowarczyk: - Jakie etapy przechodzą rodzice, gdy dowiadują się o niepełnosprawności swojego dziecka?

Katarzyna Kutek-Sładek: - Oczekując dziecka, wymarzonego małego człowieka - daru od Boga, rodzice oczekują dziecka zdrowego, w pełni sprawnego. W dzisiejszych czasach już na etapie ciąży - choćby przy okazji wykonywania rutynowych badań np. USG - rodzice mogą otrzymać informację o chorobie bądź niepełnosprawności swojego dziecka. Nagłe pojawienie się w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością zawsze niesie ze sobą bardzo wiele emocji. Niewątpliwie ta nowa, trudna sytuacja wymusza wiele, często diametralnych zmian w funkcjonowaniu rodziny. Zmianom ulegają dotychczasowe plany życiowe, rodzice stają przed koniecznością zreorganizowania swojego życia, zmian ról społecznych, które do tej pory pełnili, rozwiązywania nowych problemów. Mówi się o kilku okresach w przeżyciach rodziców, które występują po otrzymaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Są to (za: A. Twardowski, 1995): Okres szoku nazwany także okresem wstrząsu emocjonalnego, jest to reakcja występująca bezpośrednio po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka. W przeżyciach rodziców dominują: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, bezradności i beznadziejności. Po tym okresie, następuje okres kryzysu emocjonalnego. Rodzice przeżywają silne negatywne emocje. Nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Dominuje poczucie klęski życiowej, osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności, poczucie winy. Może występować agresja we wzajemnych stosunkach wobec siebie, oraz wrogość wobec otaczającego świata. Kolejny to okres pozornego przystosowania się do posiadania dziecka niepełnosprawnego. Rodzice podejmują nieracjonalne próby przystosowania się do nowej sytuacji, nie chcą dostrzec niepełnosprawności swego dziecka, podważają postawioną diagnozę, czasem zaś przyjmują fakt, że ich dziecko jest niepełnosprawne, jednak wierzą, wbrew możliwościom, że uda się je uleczyć. Ostatnim okresem jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Rodzice podejmują próby racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Zaczynają ze sobą współpracować chcąc pomóc dziecku. Dostrzegają postępy dziecka - co przynosi im radość. Powyższe fazy przeżyć rodziców to ujęcie modelowe. W przypadku konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często bywa, że rodzice trwając w rozpaczy i poczuciu bezradności, nie dochodzą w swoich przeżyciach do ostatniego okresu, a dopiero w fazie konstruktywnego przystosowania mogą naprawdę pomóc swemu dziecku.

- Wiele się mówi o osobach niepełnosprawnych i działaniu na ich rzecz, a może za mało robi się na rzecz zmiany w mentalności społeczeństwa, które nie zawsze właściwie podchodzi do problemu niepełnosprawności?

- Rodzina to pierwsze i najważniejsze środowisko, w którym rozwija się dziecko. Jest szczególnie ważna w przypadku dziecka niepełnosprawnego, gdyż to z nią jest ono najsilniej związane i dzięki więzom emocjonalnym to rodzina w wychowaniu może odnieść największy sukces. Na co więc rodzice powinni zwrócić szczególną uwagę? Wymagania należy koncentrować na kształceniu umiejętności bezpośrednio przydatnych w codziennym życiu, umiejętności dotyczących stosunku dziecka chorego do samego siebie i pozwalających mu na optymalne zrealizowanie różnych zadań.
Ważnym jest, aby w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością iść naprzód - kształcić w nim to, co można wykształcić, a nie skupiać się na ubytkach i brakach, których być może nigdy nie będzie można zlikwidować. Traktować niepełnosprawność, jako jedną z cech dziecka - obok wielu innych - pozytywnych czy negatywnych, stałych czy przemijających. Koncentrować się na dziecku, nie zaś na jego niepełnosprawności. Ogromnym wsparciem w procesie wychowania dziecka z niepełnosprawnością mogą być organizacje pozarządowe - stowarzyszenia i fundacje zrzeszające nieraz całe rodziny i działające na ich rzecz. Otrzymanie fachowego wsparcia, korzystanie z doświadczeń rodziców, którym się udało, uczestnictwo w spotkaniach z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych bardzo często pozwala pokonać poczucie bezsilności, wyobcowania, osamotnienia, beznadziejności. Tam można nauczyć się radzić sobie z problemami, dostrzegać, że właściwie prowadzona praca z dzieckiem uwzględniająca jego potrzeby oraz możliwości, jest zawsze skuteczna, natomiast zauważalne wyniki dają wiele satysfakcji i zadowolenia tym, którzy się jej podjęli.

- Mało mówi się o tym, jak wiele dobrego w życie rodziców wnosi dziecko nie w pełni sprawne…

- Do tej pory niewielką wagę przywiązywano do faktu, że wychowanie dziecka niepełnosprawnego może być źródłem radości i satysfakcji dla rodziców i rodziny. Konieczne jest jednak spojrzenie na dziecko, nie tylko jako na odbiorcę, ale także tę stronę relacji, która potrafi wiele dać. Rodzice jako jedna strona relacji zaspokajają różnorodne potrzeby dziecka - opiekują się nim, uczą, bawią, itd., zaś dziecko jako druga strona tej relacji, może w sposób mniej uchwytny, ale jednak obdarza rodziców: miłością, przywiązaniem, radością na ich widok. Można zaryzykować stwierdzenie, że dziecko niepełnosprawne kocha mocniej…..
Dziecko z niepełnosprawnością wyzwala miłość bezwarunkową, czyli taką, jaka należy się każdemu dziecku. Uczy pokory, cierpliwości, wrażliwości, delikatności w kontaktach z drugim człowiekiem, wyczulenia na jego problemy. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością twierdzą, że to właśnie one pokazują im, co tak naprawdę jest ważne w życiu.