Reklama

Niedziela Łódzka

Igor – chłopiec chory na SMA

Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Jego historię opisywaliśmy dwa i pół roku temu. Los chłopca poruszył wtedy serca naszych Czytelników. Rodzina otrzymała wsparcie, które bardzo pomogło w rehabilitacji chłopca

Niedziela łódzka 45/2019, str. 6-7

[ TEMATY ]

pomoc

choroba

Archiwum

Igor jest dla mamy promykiem słońca

Drgają mu kąciki ust, które do tej pory były nieruchome, jest głośniejszy i nie męczy się po mowie – mówi Marzena, mama ośmioletniego Igorka, gdy pytam, czy są efekty przyjmowania Nurnisenu. – To dopiero czwarta dawka leku, ale widzimy i wierzymy, że działa – podkreśla.

Chorego na rdzeniowy zanik mięśni chłopca odwiedzamy prawie po trzech latach. Urósł, wydoroślał, ma jeszcze ładniejsze oczy, a w nich taką mądrość. Ma pieska Tytusa. Od kilku miesięcy dostaje też lek hamujący rozwój choroby. Ale jedno się nie zmieniło – Igor jest ciągle takim promykiem łączącym tych, którzy obok. Rodzinę, bliskich, znajomych, tych obcych co to często tylko przypadkiem zajrzą do mieszkania państwa Gąsiorowskich. I ciągle to on – drobny, z podkurczonymi rączkami i nóżkami chłopiec – uczy miłości. I zawstydza. Nas dorosłych.

Skrada serca

Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Jego historię opisywaliśmy dwa i pół roku temu. Los chłopca poruszył wtedy serca naszych Czytelników. Rodzina otrzymała wsparcie, które bardzo pomogło w rehabilitacji chłopca.

Reklama

Jak jest teraz? Umawiam się z panią Marzeną. Idę do małego, przytulnego mieszkania, w którego centrum jest od ośmiu lat Igor. I po raz kolejny doświadczam serdeczności, życzliwości, ciepła.

Dzwonek do drzwi. – A kto to jest? – pyta Igor. Jego mowę rozumieją najbliżsi, po jakimś czasie też trochę zaczynam odczytywać to, co chce powiedzieć. – Proszę go uściskać – słyszę głos mężczyzny. To kurier. Przyszedł kiedyś, mama zaprosiła go do pokoju, poznał chłopca i od tego czasu nigdy o nim nie zapomina. Tak jest z każdym, kto choć raz zetknie się z Igorem.

Domowa szkoła

Ośmiolatek rozpoczął naukę. To klasy 1-3 szkoły podstawowej. Kilka razy w tygodniu przychodzą nauczyciele ze szkoły specjalnej. I odkrywają jego talenty. Igor ma bardzo dobry słuch. Łapie w mig melodie i je nuci. W pokoju, w którym leży na swoim łóżku, stoi tablica.

Reklama

Chłopiec lubi liczyć, uczy się czytać. – Te dzieci powinny dostawać największą ilość godzin nauki – mówi jego mama. – To tak bardzo pomaga – dodaje. Niestety, to tylko sześć godzin w tygodniu. Niedługo ksiądz z hospicjum rozpocznie też przygotowanie chłopca do I Komunii św.

Mały przyjaciel

Igor ma ciągle swojego misia Edka z rurką w przełyku. Podobną do tej, którą mama odsysa mu wydzielinę z płuc. I kolekcjonuje bajki. Teraz już te dla starszych dzieci. „Dorosłe” filmy o Kubusiu Puchatku, czy „Mała stopa” o Yeti.

Cieszy się z niespodzianek. Jak z Tytusa. Swojego przyjaciela. Pieska maltańczyka, który rozśmiesza, wprowadza tyle radości i szczęścia w życie małego chłopca i całej rodziny. – Nie chcieliśmy się zgodzić na psa, ale jak Tytus trafił do nas, to wszyscy go pokochaliśmy – opowiada mama.

Trudne chwile

To dom. Oaza, w której każdego dnia są razem. Ale są też pobyty w szpitalach, bo Igor ma ciągle kłopoty z nerkami i tworzącymi się w nich kamieniami. Każde ich kruszenie to dla chłopca ryzyko komplikacji, którym towarzyszy ogromny ból, cierpienie, łzy najbliższych. I bardzo często kolejne walki o życie, bo pojawia się sepsa.

Słucham opowieści o tych trudnych hospitalizacjach. – Tak naprawdę, gdyby nie nerki, byłoby wszystko dobrze – mówi pani Marzena. – Bo my do szczęścia nic nie potrzebujemy – dodaje. Tylko spokojnego życia bez tych akcji w szpitalu.

Lek na dwa lata

Igor jest rehabilitowany. Pięć dni w tygodniu. Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko dwa dni, reszta to ich wydatek. To miesięcznie ponad 800 zł. Ale bez tego nie byłoby możliwe podawanie leku hamującego chorobę. Od początku roku zaistniała taka możliwość, bo resort zdrowia postanowił refundować lek. Igor rozpoczął jego przyjmowanie w czerwcu.

Czy można spodziewać się spektakularnych efektów? Po którejś dziesiątej dawce. Chłopiec ma na razie za sobą cztery. Lek powinien być podawany do końca życia chorego. Tymczasem ministerstwo podpisało na razie umowę na dwa lata. Co dalej? Na razie nie myślą. – Nas nie jest dużo, bo tylko piętnaścioro dzieci w Łodzi choruje na SMA – podkreśla.

Marzenia

Nie wiem, co powiedzieć. Nie wiem jako mama. Tylko słucham. – Ciągle pytam: Dlaczego, Boże, to moje dziecko? – mówi łamiącym się głosem Marzena Gąsiorowska. – I nie mogę usłyszeć odpowiedzi – dodaje. Ale bardzo wierzy.

Razem ze swoją mamą poszła na Mszę św. o uzdrowienie, którą odprawiał pasjonista ks. Łukasz Prausa. – Chciałabym tam zabrać Igora. Może kiedyś się uda – słyszę. Jakie ma marzenie? To tylko te o spokojnym życiu. Ale też chciałaby choć na dwa dni wyjechać sama i odpocząć. – Ze mną – mówi Igor. Uśmiechamy się obie. –Chciałabym przez dwa dni nie martwić się czy oddycha, czy ma dobre parametry, czy wszystko jest OK – kontynuuje. – Nie ma jednak takiego ośrodka, który na dwa dni mógłby wspomóc moich rodziców, którzy chcieliby zostać sami z Igorem. Nie ma też żadnej pomocy, gdyby – nie daj Boże – zachorowała czy trafiła do szpitala.

Miłość

Patrzę na nią. Ma śliczne rude włosy. Tyle ciepła i miłości w sobie. Jest też silną i pracowitą kobietą. Siłaczką, która od ośmiu lat walczy o życie swojego syna. O każdy jego dzień. Wiem, że jest im ciężko. Obojgu. Mężowi, który pracuje na zmiany. Jej, bo musi być na sto procent o każdej porze. Starszy syn – Kacper – przez chorobę Igora tak szybko dorósł. Ale jednego im zazdroszczę – tej pięknej miłości do siebie nawzajem. Tej odpowiedzialności i troski. Tego uśmiechu.

Czego potrzebują? Zbierają na wózek na trzech kołach, by móc z Igorem wjechać na plażę, by łatwiej z nim spacerować, by głowa chłopca nie leciała do tyłu. To koszt ok. 12 tys. – ogromny. Mają już górę, teraz tylko potrzebny stelaż. Chcieliby także zdobyć specjalny program, by chłopiec mógł oczyma sterować komputerem. Ale ich marzeniem jest zatrzymanie postępu choroby. Dlatego tak cieszą się z nawet niewielkich postępów rehabilitacji – ostatnio Igor może podczas zajęć usiąść. To ich szczęście. I

Pomóc Igorowi można wpłacając na konto: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem 17953 GĄSIOROWSKI IGOR

2019-11-05 13:08

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Zatańczyli i pomogli

2020-06-03 08:45

Niedziela bielsko-żywiecka 23/2020, str. VII

[ TEMATY ]

taniec

pomoc

100‑lecie urodzin Jana Pawła II

Stowarzyszenie Persette

Stowarzyszenie Persette z Jaworza wsparło siostry zakonne

Grupa młodych tancerzy skupionych w Stowarzyszeniu Persette z Jaworza wraz z ks. Marcinem Pomprem zatańczyła dla papieża Jana Pawła II.

Młodzież wraz z dorosłymi ze stowarzyszania od 7 lat tańczy w różnych miejscach w ramach akcji „Cała Polska tańczy dla św. Jana Pawła II”. W diecezji można ich było spotkać w Jaworzu, Skoczowie czy w Kętach. – To były tańce we wspólnocie – razem uwielbialiśmy Pana Boga w osobie Papieża Polaka. W tym roku z powodu epidemii koronawirusa nie mieliśmy możliwości zgromadzić się w jednym miejscu, ale nie poddaliśmy się i zaproponowaliśmy, aby zatańczyć… online i wyrazić tym także swoją chrześcijańską radość – mówi ks. Marcin Pomper, który w tym roku zatańczył z siostrzenicami.

CZYTAJ DALEJ

Oświadczenie ws. wywiadu z ks. Isakowiczem-Zaleskim

2020-06-01 15:24

BP KEP

Prezentujemy treść oświadczenia ws. wywiadu z ks. Isakowiczem-Zaleskim.

W odpowiedzi na pytania kierowane do redakcji „Niedzieli” w sprawie wywiadu, który przeprowadziłam z ks. Tadeuszem Isakowiczem-Zaleskim, oświadczam, że publikacja, która ukazała się na stronie internetowej edycji wrocławskiej, została zamieszczona bez wiedzy Redaktora Naczelnego Tygodnika „Niedziela”.
Agnieszka Bugała

Wywiad Agnieszki Bugały z ks. Tadeuszem Isakowiczem–Zaleskim

CZYTAJ DALEJ

Zmarł płk Marian Tomaszewski - żołnierz Armii Andersa, zdobywca Monte Casino

2020-06-05 20:34

[ TEMATY ]

zmarły

armia Andersa

Monte Cassino

żołnierz polski

Beudin/Wikipedia

Marian Bronislaw Tomaszewski; Monte Cassino 2011

W Wielkiej Brytanii na Wieczną Wartę odszedł płk Marian Tomaszewski, sybirak, żołnierz 2 Korpusu, waleczny pancerniak 6 Pułku Dzieci Lwowskich, zdobywca Monte Cassino, Piedimonte, Ankony i Bolonii - poinformował w piątek na Twitterze szef UdSKiOR Jan Józef Kasprzyk.

Płk Marian Tomaszewski urodził się w 1922 r. w Przemyślu. W listopadzie 1939 r. został aresztowany przez NKWD, następnie został zesłany do Kazachstanu. Po amnestii, w sierpniu 1941 r. wstąpił do Armii Andersa. Służył w 6. Pułku Pancernym "Dzieci Lwowskich". Walczył o Monte Cassino, Piedimonte San Germano, Ankonę i Bolonię.

Podczas uroczystości z okazji rocznicy wyzwolenia Bolonii opowiadał PAP, że "największą przeszkodą były liczne i głębokie kanały, które utrudniały przejście czołgom". "Wrzucaliśmy do nich faszyny, czyli takie powiązane ze sobą gałęzie drzew, by przejechać. A Niemcy ostrzeliwali nas, mieli ściągniętą na północ artylerię, były też wypady ich komandosów" - wspominał.

Dodał, że mieszkańcy Bolonii byli wobec wchodzących do ich miasta Polaków niezwykle serdeczni. "W oknach wywieszano flagi polskie, napisy +Viva Polonia+ były wszędzie"
- opowiadał. Dodał też, że entuzjazm części ludności przygasł dopiero wtedy, gdy Polacy rozbrajali oddziały partyzantki komunistycznej, wobec której - po doświadczeniach w sowieckiej Rosji - byli niechętni. "Komuniści rozprawiali się z faszystami, mordowali ich, a my staraliśmy się temu zapobiegać. Uważaliśmy, że takimi sprawami powinien zająć się sąd" - zaznaczył Tomaszewski.

Płk Marian Tomaszewski, który walczył o Ankonę wspominał, że najtrudniejsze walki z Niemcami dla jego pułku toczyły się w Piedimonte San Germano. Do zdobycia włoskiego miasteczka, którego niemieckie umocnienia przypominały "mały Stalingrad", doszło 25 maja 1944 r. po walkach o Monte Cassino. "Nad Adriatykiem Niemcy nie stawiali już większego oporu. Z ich strony to już była raczej walka opóźniająca, starali się nas zatrzymać, zakładali miny na drogach" - wspominał kombatant.

Podczas II wojny światowej został odznaczony Krzyżem Walecznych, Złotym Krzyżem Zasługi, Srebrnym Krzyżem Zasługi i Krzyżem Monte Cassino.

Zmarł w wieku 98 lat w Wielkiej Brytanii. (PAP)

Autor: Olga Łozińska

oloz/ pat/

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję