Reklama

Rodzina

Wielkie małe rzeczy

Zmagają się z niepełnosprawnością synka i mają za sobą wiele trudnych przeżyć. Mimo wszystko starają się żyć normalnie i czerpać z życia to, co najlepsze.

Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary w to, co przed nami – zaczyna swoją opowieść Justyna. – Ciąża przebiegała bezproblemowo, czułam się znakomicie. Według lekarzy, Gabryś rozwijał się prawidłowo. Byliśmy już po połowie ciąży, zbliżaliśmy się do końcówki drugiego trymestru, kiedy naszego doktora zaniepokoiło coś podczas badania USG. „Muszę to pani powiedzieć, nie wiem dlaczego, ale coś jest nie tak... Nie jestem pewien, ale wygląda mi to na poszerzenie komór mózgowych...” – rzucił, drukując zdjęcia z badania. W jednym momencie nasze beztroskie życie legło w gruzach, runęły marzenia, a świat stracił swoje barwy – wspomina. – Badania nie potwierdzały tych obaw, posiewy wykluczyły wszelkie wirusy, a amniopunkcja – wadę genetyczną. Jedynie USG uparcie pokazywało jakąś nieprawidłowość. Ostatecznie zlecono nam pełną diagnostykę po porodzie. Pozostało czekać na ten dzień i na cud...

Wymarzony, wyczekany

Gabryś urodził się 4 marca 2005 r. Wymarzony, wyczekany syn. Kilka dni później rodzice poznali dokładną diagnozę: agenezja ciała modzelowatego (ACC). Wada była izolowana, tzn. nie znaleziono żadnych współistniejących wad ani innych problemów zdrowotnych. Lekarze mówili, że to dobry znak. Wkrótce pojawiły się jednak nowe problemy. Okazało się, że oczka Gabrysia bardzo słabo widzą. – Biegaliśmy od okulisty do okulisty – mówi Justyna. – „Niedorozwój nerwów wzrokowych” – brzmiało to strasznie... Pod koniec pierwszego roku życia Gabrysia pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. – Na początku jeszcze wierzyliśmy, że wprowadzimy leki i wszystko minie, ale efekty były wprost przeciwne. Kiedy nasz syn skończył rok, zaliczyliśmy pierwszy stan padaczkowy. Wcześniej nawet nie wiedzieliśmy, że coś takiego istnieje...

Od drugiego miesiąca życia chłopiec był intensywnie rehabilitowany ruchowo, do tego dochodziły terapia widzenia, integracja sensoryczna i zajęcia pedagogiczne. Później – dodatkowo hipoterapia, zajęcia z logopedą i terapia neuromotoryczna, turnusy rehabilitacyjne – cztery do roku, terapia w kombinezonach. Przełomowy okazał się rok 2009. – Dla naszego synka bardzo pracowity, ale rezultaty były niesamowite. Cel wydawał się na wyciągnięcie ręki – Gabryś najpierw usiadł, potem zaczął stawać na nogach i robił pierwsze kroki – na to wspomnienie na twarzy Justyny pojawia się uśmiech... Na chwilę.

Reklama

– Niestety, pod koniec roku, po zmianie leków przeciwpadaczkowych, przyszedł regres. Gabryś w ciągu miesiąca stracił 75% tego, na co pracowaliśmy przez te 4 lata.

Rodzinie udało się wyjechać na delfinoterapię, która nieco zmieniła punkt widzenia. – Postanowiliśmy dać Gabrysiowi odpocząć od częstych wyjazdów, ale zarazem zapewnić mu systematyczną i wieloprofilową rehabilitację na miejscu, z maksymalnie dwoma turnusami w roku. To chyba była dobra decyzja, bo na buzi naszego syna znów pojawiał się uśmiech, a on sam maleńkimi kroczkami wracał do swojej dawnej formy – opowiada Justyna i od razu dodaje: – Zwolniliśmy i zaczęliśmy żyć – tak zwyczajnie, nie odpuszczając rehabilitacji, ale też nie próbując za wszelką cenę osiągnąć czegoś, co było poza naszym zasięgiem. W wolnym czasie zdobywali świat (co robią do tej pory) – na początek Warszawę, gdzie mieszkają, i okolice. – Gabryś pokochał te nasze wycieczkowe rytuały – podkreśla jego mama. – My też zmieniliśmy nasze nastawienie do codzienności. Staraliśmy się żyć dobrze, na ile nam pozwalało zdrowie syna. Od czasu do czasu rodzice robią też coś dla siebie. Justyna zaczęła swoją przygodę z zespołem Dżem (jest jedną z największych fanek), Robert odreagowuje na sportowo – kibicując, głównie polskiej reprezentacji w piłce nożnej. – Marzyło mi się tylko, żeby ten nasz muzyczno-sportowy świat dzielić z Gabrysiem, pokazywać mu, że istnieje życie pozarehabilitacyjne i może być naprawdę piękne – mówi Justyna. – Pewnego dnia zabrałam go do kina. Wytrzymał cały seans i nawet zjadł ze mną popcorn, a gdy tata wrócił z pracy, przez pół godziny „nawijał” po swojemu, jakby chciał streścić całą bajkę. Potem były teatr, filharmonia, koncerty, a nawet mecz naszych biało-czerwonych szczypiorniaków. Za każdym razem, gdy robiliśmy z Gabrysiem coś „wielkiego”, widziałam jego szczęście, ale dopiero gdy zabrałam go na koncert zespołu Feel, gdy na żywo usłyszał swoje ukochane „Jest już ciemno”, po raz pierwszy w życiu poczułam, że spełniłam jego marzenie. I to są właśnie wielkie małe rzeczy!

Świat się wali!

Gdy Gabryś skończył 10 lat, świat rodziny znów się zawalił. Chłopiec poważnie zachorował. Diagnoza: rotawirus. – Gdy wylądowaliśmy w szpitalu, już na „ostro”, przy pierwszej operacji okazało się, że to niedrożność jelit. To była operacja ratująca życie – wspomina łamiącym się głosem Justyna. – Kilka dni później przyplątało się zapalenie płuc. OIOM, walka o życie... Do domu wróciliśmy po miesiącu. Po tym pobycie doceniliśmy pierwsze 10 lat życia naszego dziecka, to, że przetrwaliśmy bez szpitali. Mimo swojej niepełnosprawności Gabryś przeganiał każdą chorobę – przyznaje. Dalsza historia pisała się już sama. – Kręgosłup naszego dziecka od miesięcy „żył swoim życiem”, intensywna rehabilitacja nie zatrzymała procesu krzywienia, a to wpływało na położenie i funkcjonowanie narządów wewnętrznych. Jedna poważna operacja, druga... – Miesiąc po drugiej z nich nasz syn zatrzymał się oddechowo, a potem krążeniowo – i to u nas w domu. To cud, że nie spaliśmy. Cud, że umieliśmy i nie baliśmy się zareagować. Do przyjazdu pogotowia walczyliśmy o nasze dziecko. Po tych wszystkich wydarzeniach nasze życie toczyło się jak w jakimś koszmarnym filmie... Wróciliśmy do domu, a wraz z nami ogrom problemów. Próbowaliśmy jakoś poskładać życie w całość, ustalić plan działania i priorytety, ale trudno było to wszystko udźwignąć.

Reklama

Góry jak terapia

Pół roku później lekarze pozwolili rodzinie jechać w góry, a wręcz do tego namawiali. – Tak, w góry, my i nasz niepełnosprawny, niechodzący syn – podkreśla Justyna. – Od lat tak spędzamy urlop, przemierzając tatrzańskie doliny. Przez te lata „przewózkowaliśmy” ponad 400 km, odwiedziliśmy kilkadziesiąt dolin, niektóre wiele razy, niektóre udało nam się przejść w całości. To ogromne wyzwanie, ale też wielka radość. W górach leczymy wszystkie strachy, odnajdujemy spokój, szczęście i wyciszenie, tam pokonujemy siebie. Gabryś czuje się tam znakomicie i uwielbia ten nasz wspólny czas.

„Przewózkowali” ponad 400 km, odwiedzili kilkadziesiąt dolin, niektóre udało im się przejść w całości. To ogromne wyzwanie, ale też wielka radość. Gabryś czuje się w górach znakomicie

Dziś Gabryś ma 15 lat. Od kilku lat jest uczniem. W jego przypadku nie ma ławek, kredy czy tablicy, a zajęcia (tzw. rewalidacyjne) odbywają się w domu. – Decyzja o zapisaniu syna do szkoły była trudna, ale w pełni przemyślana. A szkoła podarowała nam fantastyczną nauczycielkę – podkreśla Justyna. – Pani Ania z zaangażowaniem i pomysłowo prowadzi zajęcia i ma z Gabrysiem świetny kontakt, najważniejsze jednak, że to... największa miłość naszego dziecka, a dla nas to ktoś więcej niż tylko nauczyciel. To jedna z niewielu osób, pod których opieką bez obaw zostawilibyśmy syna. Z powodu niepełnosprawności Gabryś nie uczy się jak wszystkie inne dzieci, ale z roku na rok widać postępy. A gdy pojawia się w szkole, dzieci przyjmują go z wielką życzliwością – bawią się z nim i otaczają prawdziwie fachową opieką.

Po prostu miłość

Justyna i Robert starają się żyć jak każda rodzina z dzieckiem. Wspólnie spędzają czas w domu i poza nim, spotykają się z przyjaciółmi, wyjeżdżają do dziadków na Podlasie. Na koniec zadaję im pytanie: – Czy opieka nad dzieckiem takim jak Gabryś to duże poświęcenie? Chwila zastanowienia... – Nie wiem, co powiedzieć – odpowiada Justyna. – Bo to, co robimy, to tak naprawdę rodzicielstwo, po prostu miłość do własnego dziecka. Nie uważam, żeby to było poświęcenie. Dla dziecka rodzice są w stanie przekroczyć wszelkie granice, nawet własnych możliwości, byle tylko zobaczyć na jego twarzy szczęście.

Więcej o Gabrysiu na stronie fundacji: dzieciom.pl/podopieczni/3829

2020-02-04 10:54

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Watykan: szpital dziecięcy przeprowadza zabiegi w łonie matki ratujące życie dziecka

2020-06-18 10:02

[ TEMATY ]

dziecko

freepeoplea/fotolia.com

Zapierający dech w piersiach krótki film ukazujący fragment rzadkiego zabiegu medycznego na – cierpiącym na poważną wadę wrodzoną – 28-tygodniowym dziecku w łonie matki opublikował papieski szpital pediatryczny Dzieciątka Jezus. Trwający 45-minut małoinwazyjny zabieg zwiększył szansę na przeżycie dziecka, u którego zdiagnozowano wrodzoną przepuklinę przeponową.

Jak tłumaczą specjaliści ze szpitala dziecięcego z Filadelfii, anomalia ta polega na tym, że mięsień, który oddziela klatkę piersiową od brzucha, nie zamyka się podczas rozwoju prenatalnego. W rezultacie powoduje to przemieszczanie się narządów, które powinny znajdować się w jamie brzusznej, do klatki piersiowej. Skutkuje do niedorozwojem płuc oraz naczyń krwionośnych, a w dalszej konsekwencji prowadzi do nadciśnienie płucnego.

Operacja wykonywana w watykańskim szpitalu nie jest jeszcze w pełni zatwierdzona przez amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA). Filadelfijski szpital oraz kilka innych placówek medycznych w USA wykonują jedynie w ramach badania klinicznego fetoskopową okluzję tchawicy płodu. Podczas procedury FETO, jaka odbywa się w łonie matki, specjalny balon jest umieszczany w drogach oddechowych nienarodzonego dziecka i pozostaje na miejscu przez jakiś czas. Umożliwia to rozwój jego płuc i zwiększa szansę na przeżycie noworodka. Kilka tygodni później balon jest usuwany, aby płuca dziecka mogły normalnie dojrzewać.

Amerykański ginekolog-położnik doktor Lester A. Ruppersberger, były prezes Katolickiego Stowarzyszenia Medycznego, powiedział portalowi LifeSiteNews, że zabiegi takie jak FETO uświadamiają wyraźnie, że „życie ma znaczenie i wartość, od momentu, gdy zaczyna się w łonie matki”.

Jednocześnie wyraził nadzieję, że takie chirurgiczne terapie pomogą zmienić nastawienie zwolenników aborcji. „Im więcej sukcesów odnosi medycyna w stosowaniu tych procedur, tym mniej aborcji będzie przeprowadzanych w przypadku zagrażających życiu wrodzonych wad” – stwierdził i podkreślił, że nie istnieje żaden uzasadniony powód, aby zakończyć ciążę z jakiejkolwiek przyczyny.

Dodał, że wewnątrzmaciczna terapia płodu jest jedną z najbardziej obiecujących dziedzin medycyny perinatalnej i daje szanse na przeżycie coraz większej ilości dzieci z takimi wadami wrodzonymi, jak: torbiel bronchogenna, wrodzona przepuklina przeponowa, przepuklina rdzeniowo-oponowa, wrodzona niedrożność dróg oddechowych, płodowe uszkodzenia płuc, wodogłowie, niedrożność dolnych dróg moczowych, rozszczepianie kręgosłupa, zespoły pasm owodniowych i wiele innych.

Specjalista zwrócił też uwagę na operacje związane z ciążą, które są bardziej skoncentrowane na korekcji patologii mających wpływ na życie i zdrowie matki oraz przebieg i wynik ciąży.

Obrońcy życia podkreślają, że postępy w chirurgii prenatalnej doprowadziły już do uratowania życia licznych dzieci, które w przeciwnym razie zostałyby abortowane na podstawie wskazań lekarzy.

CZYTAJ DALEJ

Dwukrotnie ocalony

2020-06-17 11:08

Niedziela Ogólnopolska 25/2020, str. 23

[ TEMATY ]

Jan Paweł II

Arturo Mari/L'Osservatore Romano

Jan Paweł II zawierzył Maryi całe życie i Ona go nigdy nie opuściła, zwłaszcza w najbardziej dramatycznych chwilach.

Maryja dwukrotnie ocaliła życie Jana Pawła II i cały czas otaczała go płaszczem swojej opieki. Jako papieski fotograf najbardziej dramatyczne chwile przeżyłem w czasie zamachu na Jana Pawła II 13 maja 1981 r. Kiedy papież wyjeżdżał na audiencję swoim papamobile, zawsze byłem blisko niego. Tamtego dnia było podobnie. Znajdowałem się wtedy zaledwie metr od Jana Pawła II. Kiedy padły strzały, zobaczyłem jego upadającą postać. Usłyszałem dwa strzały. Poczułem się, jakbym tracił własnego ojca. Nie wiem, jak mogłem w tamtym momencie fotografować, miałem jednak pewność, że trzeba dokumentować, robić zdjęcia nawet w takich chwilach. Kiedy więc padły strzały, nie opuściłem ręki z aparatem i nadal robiłem zdjęcia. Myślę, że moją ręką kierowała wtedy Matka Boża, bo w takim momencie po prostu nie wiem, czy sam z siebie mógłbym to uczynić.

Trzy dni po tym wydarzeniu zostałem poproszony o zrobienie zdjęcia papieżowi – jako dowodu, że przeżył zamach. Wszedłem dyskretnie do jego pokoju w poliklinice Gemellego, a Ojciec Święty powiedział do mnie: „Widzisz, mój synu, Matka Boża mnie uratowała. Żyjemy, Arturo, Maryja nas uchroniła”. Wielką radość stanowiło dla mnie fotografowanie Ojca Świętego na łóżku szpitalnym, by potwierdzić ludziom, że on żyje...

Rok później Ojciec Święty był w Fatimie, aby podziękować Maryi za ocalenie życia. Spotkał się wtedy z s. Łucją, świadkiem objawień fatimskich. To właśnie podczas tej pielgrzymki, dokładnie 13 maja 1982 r., Maryja drugi raz ocaliła życie Jana Pawła II – jestem o tym przekonany. Po spotkaniu z wiernymi, kiedy Ojciec Święty wchodził do sanktuarium, kątem oka dostrzegłem ciemną postać. Instynktownie się odwróciłem i uderzyłem napastnika ciężką torbą. Niestety, udało mu się zranić Jana Pawła II w okolicach pasa. Na pewno było to bolesne zranienie, jednak papież kontynuował swój pobyt w Fatimie. Ileż on miał w sobie duchowej siły! Wszedł do sanktuarium, ukląkł przed figurą Matki Bożej Fatimskiej w Kaplicy Objawień, odmówił modlitwę, a następnie założył na ręce Maryi złoty różaniec. A pocisk, którym go zraniono 13 maja 1981 r., został umieszczony w koronie figury Matki Bożej Fatimskiej jako wotum dziękczynne (na zdjęciu).

Tłumaczenie z języka włoskiego: ks. Mariusz Frukacz

Arturo Mari
wybitny fotograf sześciu papieży. Podczas pontyfikatu Jana Pawła II wykonał blisko 6 mln zdjęć.

CZYTAJ DALEJ

Premier: w czasie kryzysu i kampanii wyborczej najwyższą wartością wciąż pozostaje rodzina

2020-07-04 20:46

[ TEMATY ]

premier

Facebook.com

W tym trudnym, emocjonalnym czasie kryzysu, koronawirusa i kampanii wyborczej najwyższą wartością wciąż pozostaje rodzina, a spory, które prowadzimy, mają tak naprawdę jeden cel – bezpieczną i szczęśliwą przyszłość naszych dzieci – napisał na Facebooku premier Mateusz Morawiecki.

W sobotę szef rządu poinformował na swoim profilu na Facebooku o otrzymaniu zaproszenia na 10. urodziny Kaliny, mieszkanki gminy Pieniężno. Dziewczynka postanowiła wykorzystać to, że w dniu jej urodzin premier przebywał z wizytą w województwie warmińsko-mazurskim.

"Tort był pyszny, a radość Kaliny i jej mamy na długo pozostaną mi w pamięci. Warto sobie uświadomić, że w tym trudnym, emocjonalnym czasie kryzysu, koronawirusa i kampanii wyborczej najwyższą wartością wciąż pozostaje rodzina, a spory, które prowadzimy, mają tak naprawdę jeden cel – bezpieczną i szczęśliwą przyszłość naszych dzieci" – napisał Morawiecki.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję