Reklama

Niedziela Podlaska

Oczami matki

Bohaterką reportażu jest Małgorzata Góral, mama 12-letniego Krystiana z zespołem Downa. Osoby z tą genetyczną wadą, choć różnią się wyglądem i zachowaniem, niejednokrotnie zaskakują i zawstydzają zdrowych. Dziś mówią jednym głosem ze swoimi rodzicami: My tu jesteśmy, zrozum nas.

Niedziela podlaska 11/2020, str. IV

[ TEMATY ]

rodzice

zespół Downa

genetyka

Archiwum Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Zespół Downa to schorzenie o podłożu genetycznym, inaczej nazywane trisomią 21. Nieprzypadkowo Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa obchodzony jest 21 marca. Otóż, przy 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromos lub jego fragment. Celem Światowego Dnia Zespołu Downa jest uwrażliwienie społeczeństwa na osoby dotknięte tym zespołem. A jak to wygląda na naszym podwórku?

Zasiany niepokój

Dla matki, która właśnie urodziła dziecko, wiadomość o podejrzeniu u niego choroby jest jak grom z jasnego nieba. Z jednej strony pojawia się poczucie niesprawiedliwości, rozpacz, z drugiej – pytanie: co dalej?

Małgorzata Góral po urodzeniu synka usłyszła od lekarki, że powinna udać się na dodatkowe badania, ponieważ dziecko ma nierówne tętno i należy zbadać serduszko. – To zasiało w mojej głowie niepokój – opowiada pani Małgorzata. Zapytała panią doktor, czy wszystko w porządku z jej dzieckiem, na co pani doktor wymijająco odpowiedziała, że pani ordynator udzieli odpowiedzi. Ta wiadomość jeszcze bardziej zaniepokoiła kobietę. Na stanowczą prośbę uzyskania informacji na temat stanu faktycznego dziecka, pani doktor odpowiedziała, że podejrzewa zespół wad genetycznych. Pani Małgorzata zapytała wprost, czy chodzi o zespół Downa. Lekarka przytaknęła głową i wyszła.

Reklama

Dlaczego ja?

Ciąża, jak mówi pani Małgorzata, przebiegała książkowo i nic nie wskazywało na to, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. – W chwili, gdy dowiedziałam się o podejrzeniu wady genetycznej u syna, poczułam rozpacz, żal i niesprawiedliwości, a jednocześnie wielką miłość do tej małej, bezbronnej istoty – wspomina. Ciągle towarzyszyły jej pytania: Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Czy poradzę sobie? Trudna sytuacja, w jakiej się znalazła, była nowa, a przede wszystkim wiązała się z niepewnością, wynikającą z braku wiedzy na temat tej choroby. – Gdy wypłakałam swój ból i żal, zaczęłam myśleć o Krystianku, gdzie szukać pomocy – opowiada. Te i inne pytania powracają jak bumerang, ze wzmożoną mocą i goryczą, jeżeli rodzice nie zaznają spokoju i wsparcia, niezwykle potrzebnego na tym etapie.

Wsparcie czy jego brak?

– Ze strony szpitala nie było żadnej pomocy – opowiada kobieta. Ogromne wsparcie okazała rodzina. – Byli ze mną w tych trudnych chwilach, pomagali przy dziecku, szukali wiedzy na temat zespołu Downa w różnych artykułach i książkach – opowiada pani Małgorzata, która dużo informacji otrzymała od innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Od niech też dowiedziała się o istnieniu Siedleckiego Stowarzyszenia dla Dzieci z Zespołem Downa „Zawsze Razem”. Gdy Krystian miał 5 lat, trafił do Zespołu Szkół Specjalnych im. Jana Pawła II w Sokołowie Podlaskim, gdzie otrzymał fachową pomoc w zakresie wczesnego wspomagania. Wybór szkoły, w której uczy się do dziś, pani Małgorzata uznaje z perspektywy czasu za bardzo dobrą decyzję. – Krystian nie tylko zdobywa wiedzę i nabywa umiejętności, ale także rozwija swoje zainteresowania i co najważniejsze, nawiązuje przyjaźnie. Chętnie bierze udział w konkursach, olimpiadach sportowych, w których odnosi sukcesy. Czerpie z tego ogromną radość. – Dla mnie bardzo ważne jest to, że szkoła zapewnia szeroką ofertę zajęć specjalistycznych dostosowanych do potrzeb mojego dziecka. To sprawia, że nie żałuję tej decyzji – podkreśla mama Krystiana.

Stereotypy

Rok temu w Internecie na profilu facebookowym Fabryki Marzeń ukazał się poruszający film z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Mężczyzna – w białym fartuchu, ze stetoskopem, można przypuszczać, że to lekarz, w przypominającej salę zabiegową pomieszczeniu – stwierdza diagnozę: ,,Zespół Downa? No cóż, to bardzo dużo ograniczeń”. Stwierdzenie poddaje w wątpliwość kobieta z zespołem Downa, która pyta: ,,Jest pan tego pewien?”. W dalszej części filmiku ma miejsce konfrontacja między doktorem a osobami z zespołem Downa. Są one aktywne zawodowo, osiągają bardzo dobre wyniki w sporcie, tworzą trwałe związki. Film potwierdza, jak wiele krąży mitów wokół osób z zespołem Downa, ich zdolności i rozwoju w różnych dziedzinach. – Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem – mówi mama Krystianka. Dodaje, że niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Reklama

Apel do rodziców

Życie codzienne z dzieckiem z zespołem Downa nie zawsze jest usłane różami. Najlepiej wiedzą o tym ich rodzice. Jak podkreśla pani Małgorzata: – Najgorsza jest świadomość, że moje dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne. Zawsze będzie potrzebowało pomocy innych. Jest jednak druga strona medalu, zdecydowanie cieplejsza, radośniejsza, bo taka jest codzienność z osobą z zespołem Downa. Pani Małgorzata apeluje do rodziców, aby się nie bali, chociaż, jak zauważa, na początku jest ciężko. – Proponuję tym rodzicom, aby skontaktowali się z rodziną, która ma takie dziecko, porozmawiali z nią, zobaczyli, jak dziecko funkcjonuje, ile jest w niej miłości – mówi. I dodaje, że te dzieci przyciągają do siebie. Dziecko z zespołem Downa nie ogranicza rodziców, z takim dzieckiem można wszystko robić: iść na basen, jechać na narty.

Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem Downa. Niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

– Największą wartością dodaną, zauważa pani Małgorzata – jest to, że te dzieci zmieniają patrzenie na świat, pokazują, jak można się cieszyć z małych rzeczy. To właśnie dzieci z zespołem Downa uczą nas miłości i cierpliwości. Takie dziecko wymaga bardzo dużo uwagi i pracy, ale miłość, jaką daje, tak jak w przypadku Krystianka, wynagradza wszystko. Nie można zaprzeczyć, osoby te są obciążone wieloma wadami i dysfunkcjami, są bardziej podatne na infekcje, wolniej się uczą, różnią się wyglądem i ich sprawność manualna jest obniżona. Nie zmienia to jednak faktu, że choć natura odebrała im pełną sprawność, to wyposażyła w coś szczególnie pięknego, co jest trudne do wytłumaczenia dla ,,normalnego i pełnosprawnego” świata. Paradoksalnie rzecz ujmując, pomimo pewnych braków, żyją tak, jakby ich ni emieli, a co najmniej jakby zapomnieli o nich.

2020-03-10 10:34

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Dwie córki bez Downa

Moja mała dwudziestomiesięczna córka idzie uśmiechnięta, niesie ze sobą książeczkę. Siadamy razem, żeby obejrzeć obrazki. Pyta o wszystko, wskazuje to, o co poproszę, przytula się do mnie tak mocno i czule, że przekrzywią się jej okulary. Są czerwone, wyraźne, okrągłe, a jednak jakże inne od kanciastej czerwieni, która króluje ostatnimi dniami w przestrzeni publicznej i krzyczy o prawach kobiet...

Jest moja, jest nasza. Jest córką, siostrą, wnuczką. Jest zdrowa.

Zbadana po raz pierwszy w ósmym tygodniu pod sercem była „źle rokującym płodem” u boku swej bliźniaczej, zdrowej siostry. Zdiagnozowano „olbrzymią przezierność karkową” i skierowano na kolejne, bardziej szczegółowe badania. To o niej w czasie USG powiedziano, że „Down, albo Zespół Edwardsa”. To jej serce dość wcześnie zaczęło niepokoić lekarzy i ośmieliło ich do złożenia jasnej propozycji o „bezpiecznym przerwaniu”. - Po co pani chce ryzykować? Przecież ma pani już dzieci.

W połowie prenatalnego życia moich bliźniaczych córek pojawiły się komplikacje. To było zagrożenie dla naszych trzech istnień, przeżyłyśmy dwie, ja i jedna z córek. Jej książkowo rozwijająca się siostra, u której nie znaleziona Downa, Edwardsa, „olbrzymiej przezierności karkowej” zmarła. Błąd lekarzy.

Wskutek tej straty ta, która ocalała, urodziła się o wiele za wcześnie. Musiała dojrzewać w inkubatorze przez trzy miesiące, wznieść się ponad wyjściowe 800 gramów urodzeniowej wagi, wytrzymać, gdy wszystkie funkcje życiowe podtrzymywał specjalistyczny sprzęt. Ale wielka wola życia pokonała sepsę, przetrwała operację serca, zabieg ratowania wzroku i wiele, wiele innych.

Nie dawano jej żadnych szans na przeżycie. Wątpiono w możliwości prawidłowego rozwoju i bycie zdrowym dzieckiem, wyśmiano moje pragnienie karmienia jej piersią. Niepotrzebnie…

Bolało! Fizycznie i nie fizycznie. Rodził się sprzeciw, bunt, pretensje o źle postawioną diagnozę.

Bolała myśl o córce bliźniaczce: Czy byłaby podobna do tej, która żyje? Tak radosna, wrażliwa i błyskotliwa? Nigdy się nie dowiem... ale piekłem bym tego nie nazwała. Może raczej cudem?

Nie ożywiam pretensji. Czasem zabieram niedużą dziewczynkę w czerwonych okularach i razem odwiedzamy grób jej siostrzyczki.

I nie, nie jestem bohaterką. Nie wieszczę heroizmu, na który, podobno, nie każdą z nas stać. Ja tylko pozwoliłam córce przyjść na świat – nie wycofałam się z zaproszenia, którym jest poczęcie każdego dziecka. Nie można zaprosić – i odwołać. Poczęcie i poród są zaproszeniem do jednej, długiej przygody, ona nazywa się życie człowieka. I trwa aż do śmierci.

CZYTAJ DALEJ

„Ja jestem z wami przez wszystkie dni, aż do skończenia świata”

2020-05-20 11:37

Niedziela Ogólnopolska 21/2020, str. IV

[ TEMATY ]

homilia

Adobe.Stock.pl

Kiedy pielgrzymi odwiedzają Ziemię Świętą i przybywają na Górę Oliwną, do miejsca, które upamiętnia Wniebowstąpienie, zachowują się różnie. Jedni dotykają kamienia mającego przypominać to zdarzenie, a inni rozglądają się po wnętrzu niewielkiej kaplicy, dziwiąc się surowości miejsca, obecnie zamienionego na meczet. Jeszcze inni spoglądają w górę, w kierunku sklepienia, jakby chcieli przez nie zobaczyć otwarte niebo...

Ci ostatni są trochę podobni do Apostołów, o których dzisiaj słyszymy, że stali i wpatrywali się w niebo. Trzeba było dopiero interwencji aniołów, aby przypomnieć im, że: „Ten Jezus, wzięty od was do nieba, przyjdzie tak samo, jak widzieliście Go wstępującego do nieba” (Dz 1, 11). A przecież zostawił im zadanie do wypełnienia, jak słyszeliśmy w Ewangelii: „Idźcie więc i nauczajcie wszystkie narody, udzielając im chrztu w imię Ojca i Syna, i Ducha Świętego. Uczcie je zachowywać wszystko, co wam przykazałem” (Mt 28, 19-20). To jest zadanie dla każdego z nas. Zachowywać naukę Pana i dawać o niej świadectwo całym swoim życiem, aby osiągnąć cel naszego życia, którym jest niebo.

O jednym z braci z Zakonu Jezuitów napisano, że kiedy był bliski śmierci, poprosił, aby podać mu igłę. Kiedy z niemałym zdziwieniem mu ją podano, powiedział: „Oto mój klucz do nieba”. Był bowiem krawcem i uświęcał się wykonywaną pracą. Kiedy spotykamy się z postaciami świętych, a więc tych, którzy już osiągnęli niebo, często rozpoznajemy ich po tzw. atrybutach. Jedni trzymają w ręku Biblię, inni kielich, lilie, miniatury kościołów, przy jeszcze innych pojawiają się samotna wieża, koło zębate czy rozpalona krata... Po nich rozpoznajemy świętych, bo charakteryzują one ich szczególny rys i działalność, z której słynęli za życia.

Jako ochrzczeni, jako dzieci Boże, wszyscy jesteśmy zaproszeni do osiągnięcia radości wiecznej w niebie, do świętości. Ale nie dostaniemy się tam z „pustymi rękami”. Przede wszystkim mamy jak najlepiej wypełnić swoje życiowe powołanie, zadania, i być świadkami Chrystusa tam, gdzie żyjemy, aby wejść do nieba z jakimś swoim osobistym „atrybutem”. Co nim może być? Może będzie to płaczące dziecko, może postać kogoś, komu wyprosiliśmy łaskę nawrócenia? A może – na dzisiejsze czasy – odstąpiony komuś respirator, zegar odmierzający czas posługi wobec chorych, przekazana maseczka? Jaki czas, taki „atrybut”.

I nie bójmy się, bo przecież: „Ja jestem z wami przez wszystkie dni, aż do skończenia świata” – mówi Pan (Mt 28, 20).

CZYTAJ DALEJ

50 Róż dla dzieci

2020-05-24 21:57

krasnobrod-sanktuarium.pl

W przeciągu 6 lat przy sanktuarium Nawiedzenia Najświętszej Maryi Panny w Krasnobrodzie powstało 50 Róż Różańcowych Rodziców. Choć idea modlitwy rodziców za dzieci powstała w Gdańsku, to na Roztoczu przyjęła się ona z ogromnym entuzjazmem.

- W trakcie tej modlitwy prosimy Pana Jezusa, przez wstawiennictwo Jego Matki i świętych patronów, o uzdrowienie relacji rodzice-dzieci, o to aby skutki naszych, czyli rodziców, grzechów, nie dotykały dzieci oraz o pełnię błogosławieństwa Bożego dla naszych dzieci. Przez lata modlitwy ukształtowały się intencje tej modlitwy, potwierdzone licznymi świadectwami. Kilkoro rodziców z Krasnobrodu, usłyszawszy świadectwa ogromnej mocy tej modlitwy i mając świadomość licznych zagrożeń czyhających dziś na dzieci, zapragnęło zapoczątkować i rozpowszechnić taki rodzaj modlitwy na naszej Roztoczańskiej ziemi w domu naszej Matki, Pani Krasnobrodzkiej. Pomysł ten z radością pobłogosławił gospodarz tego miejsca ks Eugeniusz Derdziuk obejmując tym samym duchową opiekę nad tym dziełem – wyjaśniła inicjatorka dzieła, Marzena Kałuża.

Szczególnym patronem Róż Różańcowych w Krasnobrodzie jest Jan Paweł II. Jak przyznają inicjatorzy oraz członkowie Róż, opieka Matki Bożej nad ich dziećmi doskonale wpisuje się w charakter krasnobrodzkiego sanktuarium. Współczesność jest dla młodych ludzi niebezpieczna i bardzo niepewna. To właśnie modlitwa ma dać im nie tylko poczucie opieki Maryi i Opatrzności Bożej, ale i stanowi rodzicielski wymiar miłości.

- Wierzę że modlitwa potrafi zdziałać cuda. A matka nie może dać dziecku cenniejszego daru niż modlitwą za niego – przyznała Agnieszka Kostrubiec, członkini Róży Różańcowej, która obecnie w modlitwie powierza piątkę swoich dzieci.

50 Róża powstała 13 maja 2020 roku podczas Nabożeństwa Fatimskiego, sprawowanego tradycyjnie przy kaplicy objawień w Krasnobrodzie czyli tak zwanej Kaplicy na wodzie.

- Z wielką radością mogliśmy przyjąć przyrzeczenie rodziców, którzy utworzyli 50 Różę. W każdej Róży jest dwadzieścia osób, czyli tysiąc rodziców modli się za swoje dzieci. W Różach modlą się także rodzice chrzestni. Nie wszyscy mamy dzieci, ale chyba każdy z nas jest rodzicem chrzestnym. Rodzice ofiarowali 50 białych róż, które złożyli przed ołtarzem przy Kaplicy na wodzie. Niech wszystkim rodzicom modlącym się w Różach Bóg błogosławi a Niepokalana Matka, która tak prosi o różaniec, otula te dzieci – powiedział kustosz sanktuarium, ks. prał. Eugeniusz Derdziuk.

Nie dla wszystkich modlitwa różańcowa jest prosta, jednak z każdym dniem umożliwiała zgłębianie tajemnic miłości.

- Różaniec do tej pory nie był mi szczególnie bliski. Mając świadomość swoich słabości jako człowiek i jako matka chciałam, żeby ktoś zaopiekował się moimi dziećmi. Bałam się tylko tego zobowiązania, codziennego odmawiania dziesiątki różańca. Okazało się jednak, że to wciąga. Kto jak nie Ona, jak Maryja, zaopiekuje się moimi dziećmi. Miałam już małego Dominisia i byłam w ciąży oczekując na Madzię. To właśnie wtedy postanowiłam przyłączyć się do Róży – wyjaśniła Dominika Burak, obecnie mama trójki wspaniałych dzieci i inicjatorka Róży Różańcowej modlącej się za swoich współmałżonków. Aktualnie przy krasnobrodzkim sanktuarium powstaje druga tego typu Róża.

Apel Matki Bożej, by Jej dzieci odmawiały różaniec jest wciąż żywy. Z radością i nadzieją należy spoglądać w te miejsca, gdzie wierni w imię Boga poświęcają swoją modlitwę w intencji swoich bliskich.

- Nie ma silniejszej modlitwy od tej, gdy rodzice modlą się za swoje dzieci – powiedział ks. prał Eugeniusz Derdziuk.

Ewa Monastyrska

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję