Nie brakuje w mediach informacyjnych postów o rozmaitych petycjach. Przyznaję się, że na ogół albo przechodzę obok nich obojętnie, albo wybieram do podpisu naprawdę nieliczne. Tym razem, gdy zobaczyłam na Instagramie na koncie obserwowanej przeze mnie bookstagramerki – zaczytanej.queridy publikację o petycji, nie wahałam się ani chwili. Dlaczego? O tym będzie ten artykuł, który, mocno wierzę, uwrażliwi nas nie tylko na cierpiących z powodu hemofilii, ale też po prostu na każdego człowieka, zwłaszcza tego najmniejszego.

Dziecko z hemofilią

Syn Mai Wiktorowicz, wspomnianej zaczytanej.queridy, jest o 2 dni starszy od mojej córeczki. Obserwowałam w sieci ich pierwsze dni radości z pojawienia się nowego członka rodziny, a potem ból i rozpacz wynikające z postawionej diagnozy – najcięższa postać hemofilii typu A. Ich piękna codzienność została przerwana wyjazdami do szpitala. Kilkumiesięczny Mieszko pokonywał 80 km co drugi dzień, aby trafić do placówki medycznej, w której podawano mu dożylnie czynnik VIII krzepnięcia. Taka aplikacja leku choremu na hemofilię dziecku to bardzo trudne zadanie. Maja relacjonowała to tak: „Co drugi dzień ma zakładany wenflon. W nadgarstki, dłonie, zgięcia łokci, stopki, główkę... Gdzie tylko się da. Za każdym razem przeżywa minimum kilka podejść, zanim uda się zrobić wkłucie, które wytrzyma podaż leku. Trzymany jest przez kilka osób, w tym przeze mnie. Błaga, a ja nie mogę nic zrobić. Krzyczy, a ja muszę go tak mocno ściskać”. Taka jest rzeczywistość rodzin małych pacjentów, dla których takie podanie leku to nie tylko ból, siniaki, wylewy, a później zrosty i lęk przed każdym najmniejszym nawet dotykiem, przytuleniem. Dotyk kochającego rodzica też wiąże się z bólem. Chyba nikt nie chciałby takiego cierpienia dla swojego dziecka.

Walka o komfort pacjenta

W ostatnich latach pojawiły się innowacyjne leki podskórne, które znacząco poprawiają jakość życia pacjentów, minimalizując ból związany z podaniami dożylnymi, a także umożliwiając łatwiejsze i bardziej komfortowe leczenie, już nie w szpitalach, ale – co ważne – w warunkach domowych. Częstotliwość podaży jest ustalana przez lekarza – najczęściej jest to raz na 1, 2 lub 4 tygodnie. – Ograniczenie liczby wkłuć i wizyt w gabinetach lekarskich jest ważne dla wszystkich pacjentów, ale ma szczególne znaczenie w przypadku dzieci, dla których dotychczasowe leczenie wiąże się bardzo często z traumatycznymi przeżyciami – tłumaczyła Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Do tej pory takim refundowanym leczeniem podskórnym objęto siedemdziesięcioro małych pacjentów do 2. roku życia. Ministerstwo Zdrowia chwaliło się tym projektem w lipcu tego roku. W listopadzie natomiast miało miejsce posiedzenie Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-28, w którym wzięli udział zarówno przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, lekarze, pacjenci, jak i członkowie stowarzyszeń chorych na hemofilię. Żadne inne posiedzenie tego typu nie było dotychczas tak często udostępniane i komentowane w sieci. Wszystko za sprawą wypowiedzi Mateusza Kaczkowskiego z resortu zdrowia, który zwrócił się do mamy niespełna 3-letniego dziecka chorującego na hemofilię słowami: „Komfort pacjenta to rzecz drugorzędna”. To właśnie rodzice dzieci starszych nie rozumieją, dlaczego lek podskórny mogą dostawać tylko pacjenci do 2. roku życia, spełniający konkretne wytyczne, a nie wszyscy chorujący na najcięższą postać hemofilii, których w Polsce jest ok. 370. I to właśnie z myślą o nich lubelska Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne wystosowała petycję do Ministerstwa Zdrowia, by zrefundować leki podskórne dla pacjentów do 18. roku życia. Nastąpiło pospolite ruszenie. Zebrano blisko 102 tys. podpisów w bardzo krótkim czasie.

Zdaniem lekarzy

Lekarze, którzy wiedzą, na czym polega leczenie małych pacjentów z hemofilią, nie mają wątpliwości – komfort w przypadku tego schorzenia nie odgrywa drugorzędnej roli. Lekarz Dagmara Chmurzyńska-Rutkowska, znana w sieci jako mamapediatra, napisała bardzo trafnie: „Czy opłaca się poprawić komfort pacjenta? Policzmy, ile pieniędzy pochłania konieczność podawania leku dożylnie, z obstawą lekarza i pielęgniarki? Ile dni pracy przepada rodzicowi, który na taką wizytę musi się udać? Pewnie nie policzymy i nie przeliczymy na pieniądze stresu i lęku, traumy pacjenta, ale skoro to «sprawa drugorzędna»... Może przestańmy podawać leki przeciwbólowe pacjentom, bo to nie poprawia efektu leczenia tylko komfort pacjenta? Jakbyście się zastanawiali, dlaczego system ochrony zdrowia jest w agonii, to właśnie dlatego. Bo zamiast pomagać i mieć na uwadze dobro pacjentów, wszystko przelicza się na «opłaca się czy nie»”... Czy trzeba komentować te przejmujące słowa? Nie! Trzeba po prostu mieć nadzieję, że głos 100 tys. ludzi nie pozostanie bez echa. Że ci, którzy przejęli się tymi najmniejszymi, w myśl ewangelicznych słów Jezusa: „Cokolwiek uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili”, nie spoczną w swojej walce o komfort pacjenta, który ma znaczenie, bo leczenie nie musi boleć!

Odpowiedź ministerstwa

Zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia, kiedy odniesie się do petycji i jakie są realne szanse na to, aby objąć refundowanym lekiem wszystkich pacjentów. Do momentu publikacji artykułu nie uzyskaliśmy odpowiedzi.