Rodzina Jusińskich mieszka w Krakowie. Beata jest żoną, matką, gospodynią i księgową. Leszek pracuje jako szef ochrony. A ich syn, od urodzenia poruszający się na wózku, to uczeń II klasy katolickiego LO im. B. Jańskiego. - Bartek urodził się z rozszczepieniem kręgosłupa - wspomina jego mama. - tuż po porodzie lekarze z Instytutu Pediatrii powiedzieli nam, że dziecko będzie taką roślinką, że nie będzie mówić, chodzić, siedzieć...
Rodzice, chociaż zdawali sobie sprawę ze stanu syna, nie potraktowali diagnozy jak wyroku. Postanowili zrobić wszystko, aby zapewnić Bartkowi możliwość samodzielnego funkcjonowania. Postawili na rehabilitację. Trafili do dr Marii Drewniakowej, która powiedziała, żeby walczyli. Uwierzyli. - Pani Doktor była jedynym lekarzem, który wszystko wytłumaczył - wspomina Beata. - Siadałam w gabinecie, rozdygotana, spłakana, a ona wyjaśniała, co się z Bartkiem dzieje i dlaczego. - W tym czasie wielu znajomych podpowiadało wizyty u różnych bioenergoterapeutów - dodaje tata Bartka. - Wiedzieliśmy, że kierują nimi dobre intencje, ale jesteśmy realistami. Mieliśmy świadomość, że wśród „cudotwórców” znajduje się wielu naciągaczy. Poza tym nie chcieliśmy sobie i Bartkowi dawać złudnej nadziei.

Nie izolować

Od tamtych wydarzeń minęło 18 lat. Dziś Bartek uczęszcza do liceum, od pięciu lat ćwiczy grę w kosza w sekcji dla osób na wózkach przy AGH, lubi spędzać czas przy komputerze, ma plany i marzenia. - Bardzo chciałbym zdać maturę, a gdy się to uda, pójść na studia - wyznaje. - Są przedmioty, których nie lubię, ale chętnie uczę się WOS-u i geografii. Nadal chcę trenować grę w kosza. (W ramach rozgrywek zorganizowanych w Pilźnie dla drużyn na wózkach grających w kosza, zespół reprezentujący Kraków zdobył 1. miejsce!)
Państwo Jusińscy od początku byli zdecydowani walczyć o samodzielność syna. Postanowili nie zamykać go w domu. Obok systematycznego leczenia, konsekwentnej, prowadzonej do dziś, rehabilitacji starali się zapewnić Bartkowi kontakt z otoczeniem. - KIedy Bartek skończył dwa lata - wspomina Beata - od września zawoziłam go na Prochową, gdzie zorganizowano grupy terapeutyczne. Trafiał tam 2-, 3 razy w tygodniu i przebywał 2-3 godziny pod opieką rehabilitantki. Potem powstało przedszkole. Na początku bardzo to przeżywałam, siedziałam pod drzwiami (śmiech), ale w miarę upływu czasu uświadomiłam sobie, że Bartek jest bezpieczny... - Pamiętam, że nie lubiłem kisielu, który czasem dawali na podwieczorek, musiałem się więc nauczyć mówić „nie” - dodaje z uśmiechem osiemnastolatek. Potem Bartek uczył się w podstawówce, w gimnazjum. Rodzice z uznaniem mówią o nauczycielach, których Bartek i oni wówczas spotkali.

Pokonać schody

Schody, te w dosłownym i przenośnym znaczeniu, pojawiły się, gdy Bartek skończył gimnazjum. - Jedynym liceum z klasami integracyjnymi w Krakowie jest szkoła mieszcząca się w Nowej Hucie, a dla Bartka, który po lekcjach ma rehabilitację, wizyty u lekarzy, najważniejsze jest, aby być blisko domu, szpitala - tłumaczy ojciec chłopca. - Zaczęliśmy szukać liceum w Podgórzu. W jednym dyrektor powiedział, że miał ucznia niepełnosprawnego i drugi raz już tego błędu nie popełni, w drugim pani dyrektor stwierdziła, że ma już dwójkę niepełnosprawnych, a w trzecim dyrektor wstępnie się zgodził na przyjęcie, ale zaproponował, żebyśmy kupili do szkoły... windę za 54 tys. złotych. Równocześnie dyrektorzy proponowali, abyśmy postarali się o nauczanie indywidualne.
Ostatecznie Bartek trafił do katolickiego LO im. B. Jańskiego, które mieści się w budynkach parafialnych przy kościele na Kurdwanowie. - W tej szkole też nie ma warunków, jakie powinny być spełnione, żeby przyjąć osobę niepełnosprawną - mówi Bartek - a przecież dyrektor mnie przyjął. Koledzy pomagają mi pokonywać schody i sobie radzę. A rodzice dodają: - W przypadku osoby niepełnosprawnej wystarczy okazać trochę zrozumienia serca. Tego nawet najlepsze podjazdy czy windy nie zastąpią.
Jednak z windami, podjazdami też u nas nie jest najlepiej, chociaż Leszek i Beata twierdzą, że na przestrzeni 18 lat sytuacja powoli się zmienia. Miejscami najlepiej przystosowanymi do potrzeb niepełnosprawnych (podjazdy, windy, szerokie drzwi, toalety) są... centra handlowe i bary „Mc Donald’s”. Ale nie są tym zdziwieni, bo rodzinne pobyty za granicą uświadomiły im, że w krajach zachodnich robi się wszystko, aby niepełnosprawni mogli żyć, a nie egzystować. - W Holandii - opowiada z uznaniem głowa rodziny - w najmniejszym miasteczku jest ścieżka rowerowa, po której poruszają się również niepełnosprawni. Zawsze też mogą liczyć na pomoc innych: a to ktoś wózek popchnie, a to zaproponuje wjazd bądź zjazd specjalną windą... - Z pierwszego pobytu w Holandii - dodaje Beata - pamiętam, jak po powrocie ze spaceru Bartek powiedział: „Mamo, a zauważyłaś, że tu się na mnie nikt nie gapił?”.

Traktować normalnie

Beata i Bartek twierdzą, że niezdrowe zainteresowanie niepełnosprawnym jest cechą typową dla naszego społeczeństwa. - To się stało w tym czasie - wspomina Beata - gdy woziłam Bartka do przedszkola. On był drobny, wiec jeździł dziecinnym wózkiem. Jednak z autobusu musiałam go wynosić. I kiedyś, gdy już wysiedliśmy, pewna kobieta zwróciła się do Bartka: - A nie wstyd ci, taki duży chłopiec i samemu nie chce się chodzić?! Ale nie ma tego złego (Beata się uśmiecha). Gdy po powrocie do domu opowiedziałam o smutnym doświadczeniu, następnego dnia Leszek przyniósł testy na prawo jazdy. Wcześniej nawet nie pomyślałam, że mogłabym się nauczyć prowadzić samochód.
Państwo Jusińscy przyznają, że w ich życiu tak jest często. To, co najpierw wydaje się trudne, nie do przeskoczenia, po jakimś czasie wychodzi na dobre. Tak było również ostatnio, gdy Leszek stracił pracę. - To jest stres - mówi Beata. - Widziałam, że męża to denerwuje. Co prawda, był jeszcze na urlopie, ale świadomość niepewnego jutra bardzo go gnębiła....
- Wracałem z klubu, w którym Bartek trenuje koszykówkę - przerywa Leszek. - Pomagałem w naprawie wózków treningowych. Nagle zobaczyłem znajomego. Zatrzymałem się. I to on miał dla mnie dobrą wiadomość o pracy. Takie „przypadki” wciąż się w ich życiu zdarzają.
Często zastanawiali się, dlaczego właśnie Bartek, który podczas wakacyjnych wyjazdów służy im za tłumacza i łatwiej nawiązuje kontakty niż jego mama, urodził się chory. Dziś wiedzą, że bycie z synem, wspieranie go, jest sensem ich życia. Dzięki niemu nauczyli się rozumieć potrzeby niepełnosprawnych i cały czas uczą się, jak mądrze, odpowiedzialnie, rozsądnie i godnie żyć.
Wracając z mieszkania Jusińskich, przypominam sobie twierdzenie pewnej pani doktor, że cała rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym jest chora. Gdyby ta pani poznała atmosferę, jaką stworzyli Beata, Leszek i Bartek - ona: opiekuńcza, wciąż ucząca się opanowywać strach o dziecko; on: spokojnie pokonujący wszelkie bariery utrudniające życie syna i Bartek, który mówi o nich: - Są dobrzy, wyrozumiali, mogę na nich liczyć... Więc gdyby ta lekarka poznała rodzinę z bloku na Woli Duchackiej, nie byłaby tak pewna swych racji.