Reklama

Ania musi żyć!

O Ani usłyszałam po raz pierwszy w Katolickim Hospicjum Domowym. Że ma zaledwie kilka miesięcy i choć jej choroba nie jest kojarzona typowo z hospicjum, dziecko wymaga bardzo specjalistycznej opieki i regularnej rehabilitacji. Strome schody i tysiące stopni dla rodziny z czwórką małych dzieci, mieszkającej w Bęczkowie

Niedziela kielecka 19/2009

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Bęczków to okolica wymarzona do życia, przynajmniej pod względem krajobrazowym. Wieś w Górach Świętokrzyskich, rozłożona wzdłuż krzyżujących się dróg pomiędzy sporymi pagórkami. Dom Sysków stoi na końcu wsi, na jednym z takich wzniesień. W maju jest tam cudnie: domy toną w kwitnących biało sadach, po rowach - kwiaty mleczu i kaczeńce, w górze - skowronki, widoki zapierające dech w piersiach. - Z pozoru, żyć nie umierać, gdyby tylko zdrowie było - wzdycha Krzysztof Syska, 40-latek, ojciec Ani i jej rodzeństwa.
Murowany, czysty dom. Na dole teściowie (na szczęście, bo ma kto pomóc w polu, przy gospodarce albo i przy dzieciach); na piętrze - młodzi Syskowie ze swoimi pociechami: 8-letnim Łukaszem, 7-letnią Moniką, 4- letnim Michałem i półroczną Anią. Mama dzieci, Marzena Syska (31 lat), jest od pół roku zajęta wyłącznie Anią, dzieląc czas na pobyty w szpitalach i absorbującą opiekę nad najmłodszą córeczką. Wita mnie z Anią na rękach. Dziewczynka wygląda na 4-miesięczne niemowlę i jest mniej więcej na takim etapie rozwoju. Nieco zmienione przez chorobę rysy twarzy, ciemne włoski, delikatna cera. - Zrobimy wszystko, żeby było jej jak najlepiej - mówią rodzice.
Najpilniejsze, aby nauczyła się sama przełykać, żeby była możliwość domowej rehabilitacji, a zaraz potem sprzęt typu wózek do rehabilitacji małych dzieci „Bobas” i piłka rehabilitacyjna.
Ania urodziła się przedwcześnie w 32 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie (powodem było odklejenie łożyska), z niezłą wagą urodzeniową: 2, 430 kg. Po urodzeniu - jak wynika z dokumentacji medycznej - „bez oznak życia” („przez 4 minuty nie oddychała”, mówi Marzena). Dziewczynkę reanimowano, zaintubowano, prowadzono pośredni masaż serca, następnie była wentylowana mechanicznie przez 2 doby. Do 23. doby życia kontynuowano wsparcie oddechowe, obecnie oddycha samodzielnie (choć z trudem, ze słyszalnym charczeniem - przyp. A.D.). Ania wykazuje brak odruchu ssania i połykania, ma także wielokrotnie nawracające drgawki. - O, znowu się pręży - wyjaśniają rodzice. Noszą ją na ręku, uspokajają, a za chwilę kładą w łóżeczku i z pomocą ssaka wypożyczonego z hospicjum, odciągają zlegającą wydzielinę.
W wieku 6 tygodni dziecko z cechami encefalopatii niedotleniowo-niedokrwiennej zostało przyjęte do Oddziału Patologii Noworodka w Kielcach. Jest pod opieką Świętokrzyskiego Centrum Matki i Noworodka i Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - Międzylesiu. Dziewczynka miała już trzykrotnie przetaczaną krew. Wykazuje „dyskretne cechy dysmorfii” (małe anomalie w budowie anatomicznej - przyp. red.). Dotąd, ze względu na stan zdrowia i przeciwwskazania neurologiczne, nie była szczepiona.
W zaleceniach medycznych zapisano: „dziecko wymaga dalszej opieki neurologicznej i rehabilitacyjnej w rejonie”.
W ośrodku zdrowia w Radlinie dziewczynką bardzo ofiarnie zajmuje się dr Ewa Bobrowska. Podkreśla „wspaniałą postawę” rodziców, którzy walczą o życie dziewczynki, opowiada, jak tata odnowił i odmalował cały dom na przyjęcie córeczki. - Jest to budujące, że państwo Syskowie zdecydowali się dziewczynkę wychować, choć w Warszawie, jak wiem, padła propozycja oddania jej do hospicjum - mówi.
Dr Bobrowska wyjaśnia, że problemem jest zalegająca wydzielina, co grozi nawrotami zapalenia oskrzeli, a nawet uduszeniem, szczególnie w wypadku napadu drgawek.
Po konsultacji z neurologiem dr Piotrowicz, dr Ewa Bobrowska podkreśla konieczność domowej rehabilitacji i ponawia prośbę rodziców - o rehabilitanta, który przyjechałby do domu.
Wskazany byłby także: wózek „Bobas” do rehabilitacji małych dzieci i piłka rehabilitacyjna.
Wkrótce, za ok. 2 miesiące, będą niezbędne tzw. szczepionki skojarzone, aby zaszczepić Anię.
Sysków wspierają sąsiedzi. Jedna z sąsiadek wyjaśnia: - Na miejscu niewiele możemy zrobić. Placówki pomocowe na terenie naszej gminy dysponują jedynie pielęgniarkami środowiskowymi. Jest oczywiste, że wszyscy bardzo by chcieli pomóc, ale tutaj potrzebny jest fachowy rehabilitant do małego dziecka.
- Kto przyjedzie z Kielc do Bęczkowa? Nikt. Poza tym rehabilitanci boją się, bo ona jest poważnie chora i ma tylko pół roku - mówi Krzysztof Syska. Teoretycznie, można by dziewczynkę wozić do Kielc, ale Ania źle znosi takie podróże (jest wożona ze ssakiem, wypożyczonym z hospicjum). Syskowie ufają, że w końcu znajdą rehabilitanta, może w szpitaliku dziecięcym…?
Choroba Ani jest ciężka, rokowania niepewne. Rodzice wierzą głęboko, że przetrzymają najgorsze, że będzie lepiej, a rodzeństwo uwielbia małą. - Trzeba pilnować, żeby jej nie zacałowali - mówi Marzena Syska.
Rodzicom nie jest łatwo. Niewielkie gospodarstwo przynosi proporcjonalnie niewielki dochód, dobrze, że Krzysztof Syska ma pracę w mieście. Dobrze, że starsze dzieci takie miłe, zdrowe i zdolne, choć najmłodszy Michał to wyjątkowy urwis. Niemniej, nie jest łatwo wszystko ogarnąć, gdy Marzena zajęta jest prawie wyłącznie małą. Krzysztof przyznaje, że dotąd, do urodzenia chorej córeczki, nie miał pojęcia, ile pracy wymaga prowadzenie domu. Na razie, wczesną wiosną, może jeszcze sporo żonie pomóc, ale potem, gdy pełną parą ruszą prace polowe, truskawki i sianokosy - strach pomyśleć…
Ale Ania musi żyć. To jest najważniejsze. - Mnie na pewno nie wolno się załamać. Ja muszę dla nich zrobić wszystko - mówi Krzysztof.

Ktokolwiek chciałby pomóc Ani i jej rodzicom może wpłacić pieniądze na konto hospicyjne z dopiskiem „dla Ani”:
PKO BP SA I O/KIELCE 28102026290000920200977215
Zainteresowanym podajemy kontakt do rodziców Ani:
tata Krzysztof - 503724030
mama Marzena - 607860665
Encefalopatia niedotlenieniowo - niedokrwienna (ENN) należy do chorób okresu noworodkowego, której konsekwencje wynikające z uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego mogą prowadzić do przejściowych zaburzeń neurologicznych, trudności w nauce, dziecięcego porażenia mózgowego, napadów padaczki czy nawet śmierci mózgu

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2009-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Stowarzyszenie Katechetów Świeckich dołącza do Europejskiego Forum Nauczycieli Edukacji Religijnej

2026-09-29 18:57

[ TEMATY ]

nauczyciel

religia

Stowarzyszenie Katechetów Świeckich

Adobe.Stock.pl

Polska perspektywa edukacji religijnej wchodzi do europejskiego dialogu. Stowarzyszenie Katechetów Świeckich zostało przyjęte do European Forum for Teachers of Religious Education (EFTRE) - europejskiej społeczności zrzeszającej nauczycieli i organizacje zajmujące się edukacją religijną.

Dołączenie do EFTRE otwiera przed Stowarzyszeniem możliwość bezpośredniej wymiany doświadczeń z nauczycielami oraz organizacjami zajmującymi się edukacją religijną w różnych krajach Europy. To także przestrzeń do rozmowy o miejscu edukacji religijnej we współczesnej szkole, jej znaczeniu dla wychowania młodych ludzi oraz wyzwaniach, przed którymi stoją nauczyciele religii.
CZYTAJ DALEJ

Polska matka to lepiej ogarnia

2026-09-30 07:00

[ TEMATY ]

Samuel Pereira

Materiały własne autora

Samuel Pereira

Samuel Pereira

Jak już wiemy po tych 33 miesiącach, możliwości „uśmiechniętej Polski” są nieograniczone. Można obiecać żołnierzowi kurtkę, stanąć z nim do zdjęcia, powiedzieć o mrozie na granicy i o tym, że wreszcie ktoś o niego zadbał. Czyżby?

Dziś rządzący z tematu obronności robią argument dosłownie na wszystko: na budżet, na podatki, niespełnione obietnice, fałszywie pojęta lojalność i na wyciszanie afer. Można nagrać setki wywiadów o SAFE i liczyć na sondażowe „zjednoczenie wokół flagi”, w końcu strach jest wygodną podporą. Na tle strachu każdy gest wygląda jak troska.
CZYTAJ DALEJ

Jednego dnia dwie wizje Europy – Leon XIV o obronie życia, 11 państw o aborcji

2026-09-30 17:49

[ TEMATY ]

aborcja

Leon XIV

Leon XIV we Francji

Vatican Media/Adobe Stock

Fundacja JEDEN Z NAS alarmuje: 28 września Europa usłyszała dwa skrajnie odmienne przesłania dotyczące człowieka i przyszłości kontynentu. Tego samego dnia, gdy przedstawiciele 11 państw europejskich - w International Safe Abortion Day (Międzynarodowy Dzień Bezpiecznej Aborcji) - wezwali do przyjmowania prawa i polityk zwiększających dostęp do aborcji oraz wskazali na działania na rzecz jej dekryminalizacji, papież Leon XIV, przemawiając we Francji, jednym z państw wymienionych w tej deklaracji, wezwał młodych Europejczyków, aby miłowali życie, zakładali rodziny, przyjmowali dzieci i bronili godności każdego człowieka „od pierwszej chwili życia w łonie matki aż po ostatnie tchnienie”.

Wspólną deklarację ogłosili ambasadorowie, wysłannicy i rządy Danii, Estonii, Finlandii, Francji, Islandii, Litwy, Luksemburga, Niderlandów, Norwegii, Hiszpanii i Szwecji. Dokument opublikował rząd Niderlandów 28 września, z okazji Międzynarodowego Dnia Bezpiecznej Aborcji. Sygnatariusze uznają dostęp do aborcji za istotny dla autonomii cielesnej, równości płci, praw człowieka, demokracji i powszechnej ochrony zdrowia. Wzywają do prawa i polityk wspierających dostęp do „safe abortion care” (bezpiecznej opieki aborcyjnej) oraz do ochrony środowisk działających na rzecz dekryminalizacji aborcji.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję