Przy wejściu wzrok przykuwa ładnie zagospodarowany plac, z którego dzieci korzystają w czasie sprzyjającej pogody. W „Pozytywce” biorą udział w licznych bezpłatnych warsztatach. Projekt finansowany jest z budżetu miasta. W czasie zajęć rodzice spotykają się na rozmowie przy herbacie w przeznaczonym do tego pokoju. Mają okazję odpocząć w towarzystwie, w którym będą zrozumiani. Dzieci także cieszą się z ich bliskości.

Podczas jednego z takich spotkań miło spędzam czas w towarzystwie rodziców: Joanny, mamy 22-letniego Antka; Lidii, mamy Mateusza; Marty, mamy 20-letniego Rafała oraz Doroty i Dariusza, rodziców 19-letniego Michała. Wszyscy z wielką miłością i troską mówią o swoich dzieciach.

Pierwsze dni

Dla Joanny Antek to pierwsze dziecko. Urodził się z Zespołem Downa. – Dowiedziałam się o tym po porodzie. Nie wiedziałam, z czym się to wiąże. Powoli zdobywałam tę wiedzę, ale wtedy nie było to łatwe – mówi Joanna i dodaje: – Nie było jednak rozczarowania a bardziej takie nieznane, jak to będzie. Po jakimś czasie okazało się, że ta niewiedza jest ogromnym ułatwieniem, dlatego że można się z tą sytuacją oswajać powoli.

Marta podkreśla, że dużo zależy od tego, w jaki sposób informację o niepełnosprawności dziecka przekazuje się rodzicom. – Ja akurat urodziłam Rafała w Stanach. A przekazano mi to w ten sposób, że dziecko może mieć problemy neurologiczne i problemy w kontakcie z rówieśnikami. No i może trochę bardziej chorować na choroby układu oddechowego. Ale będzie super! – śmieje się Marta. Nie było jednak lekko, bo problemy zdrowotne, rehabilitacja, nieustanna opieka.

Mateusz początkowo chodził do szkoły integracyjnej. Po czterech latach rodzice zdecydowali o przeniesieniu go do szkoły specjalnej. – Te pierwsze trzy lata dla dzieci to coś fajnego, bo one są małe, ale gdy idą już do 4 klasy, są na tyle dorosłe, że dużo mówią, coś sobie między sobą ustalają. A nasze dzieci wypadają z tego obiegu. I wtedy, według mnie i mojego męża, szkoła specjalna to najlepsze rozwiązanie. Tam one się tolerują – mówi Lidia.

Wsparcie dla rodzin

Nikt nie ma wątpliwości, że rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci potrzebują wsparcia. – Z perspektywy mamy 22-letniego dziecka z ZD myślę, że największym wsparciem jest zapewnienie opieki w czasie wakacji, czy ferii, wtedy, kiedy jestem w pracy. Teraz szkoła daje tę opiekę, ale w wakacje zderzamy się z problemem. Syn owszem, może pójść na warsztaty terapii zajęciowej, ale jeśli będą miejsca. Antek korzystał już z opieki asystenckiej, ale to też różnie wychodzi. Nie mamy wsparcia typu: babcia, ciocia, czy ktoś inny – mówi Joanna.

Potwierdzają to pozostali rodzice, zauważając brak wsparcia systemowego. – Z tym wsparciem jest tak, że są fundacje, które realizują jakieś programy i te programy albo są, albo ich nie ma. Trzeba się też postarać, żeby się do takiego programu dostać. Trzeba wiedzieć, kiedy on rusza, kiedy się kończy. To nie jest stałe wsparcie, które by było czymś pewnym i dawało poczucie bezpieczeństwa – zauważa Joanna.

Czasem więc rodzice dzielą opiekę nad dzieckiem, czasem korzystają z pomocy rodziny, lub płatnych opiekunów. – Najbardziej jednak martwimy się tym, jak będzie z naszymi dziećmi, gdy już skończy się edukacja. Trudno o miejsce dla nich. Nie chcemy dla nich przechowalni, lecz domu. Dobrze by było tak, jak jest w „Pozytywce” – mówi Dariusz.

To kolejna potrzeba, która się pojawia, gdy niepełnosprawne dziecko wchodzi w dorosłość. Wtedy największym wsparciem byłoby miejsce, w których mogłoby zamieszkać, oderwać się od rodziny biologicznej. – Chcielibyśmy, by były to miejsca przyjazne. Bardzo dobrym pomysłem są mieszkania chronione, bo takie funkcjonowanie poza rodziną jest dobre. Antek chciałby się trochę od nas oderwać, ale musi mieć opiekę, bo sam sobie nie poradzi. Ja bym go w czymś takim widziała. Byłby wówczas szczęśliwy – dzieli się Joanna a Marta zauważa, że w Polsce ciągle mamy za mało takich miejsc, np. w jednym z takich domów we Wrocławiu czeka w tej chwili 17 osób w kolejce.

Relacje z innymi

Antek ma młodszą o 5 lat siostrę. W dzieciństwie był dla niej przewodnikiem. Podobnie było w przypadku Mateusza, który był wzorem dla młodszego brata Kuby. Z czasem jednak te relacje się zmieniają. – Myślę, że Antek teraz trochę zazdrości siostrze, że ona ma większe możliwości. On widzi, że np. ona ma koleżanki a on nie ma kolegów. Gdy Hania była mała, bawiła się z nim, ale teraz ma swój świat, w którym on nie ma szansy uczestniczyć – mówi Joanna.

Lidia próbowała zaprosić kilku niepełnosprawnych intelektualnie kolegów Mateusza do domu. – Ale zawsze było tak, że każdy z nich zajmował się sobą. Nie potrafili się zintegrować, wymagali prowadzenia. Tutaj, w „Pozytywce” mają takie miejsce, gdzie się tolerują i integrują – mówi Lidia.

Antek przychodzi do „Pozytywki” od półtora roku. – Jest trudny do przyjaźni, bo jest indywidualistą. Wcześniej zachowywał się tak, jak gdyby tylko on tutaj był. Ale to, że spędza tutaj czas, sprawia, że już zaczyna mówić o innych. Obserwuję taką lekką zażyłość a u niego nie jest łatwo o to. Siostry są po prostu cudowne, że tak potrafią ich rozruszać. Dobrze, że są te zajęcia – zauważa Joanna.

„Pozytywka” w życiu dzieci

Rodzice podkreślają, że „Pozytywka” to bardzo dobre miejsce. Dzieci zaczynają tutaj mówić, otwierać się na innych, rozwijają się. – Z Rafałem uczęszczamy tutaj od czterech lat. Już myślałam, że nie będzie u niego żadnego postępu a jednak jest. Widać też ogromną radość, gdy tutaj przychodzi. W domu nie wykazuje takiego entuzjazmu przy zabawach, czy tak jak dzisiaj przy urodzinach. Tutaj to grono jego przyjaciół bardzo dużo mu daje. Kiedy zaczął przychodzić do „Pozytywki”, nie podejmował żadnych interakcji a teraz robi to bardzo chętnie. Wiadomo, że u nas są to niewielkie kroki, ale widać jego inicjatywę – mówi Marta.

W „Pozytywce” odbywają się liczne warsztaty: plastyczne, sportowe, teatralne, fotograficzne. Dzieci korzystają z zajęć sensorycznych, czasami jest dogoterapia. – Mają też komunikację alternatywną, uczą się języka migowego. Są zajęcia kulinarne, dzieci coś tam sobie lepią z ciasta razem z s. Agnieszką. Choć tak naprawdę nie wiem, jak ona to ogarnia – śmieje się Joanna i dodaje: – Tutaj naprawdę dużo fajnych rzeczy się dzieje.

Czego nas uczą?

Dariusz, tata Michała podkreśla, że syn uczy go przede wszystkim cierpliwości. – Ale muszę też powiedzieć, że jestem w takim dobrym nastroju, gdy przebywam z Michałkiem. On obdarza taką pozytywną energią, nie ma w sobie żadnych złych intencji – podkreśla Dariusz a Joanna zauważa: – Różne są te nasze dzieci, ale specjalnie nic złego nie robią. Gdy np. młodzież w pewnym wieku rozgląda się za używkami, czy oszukuje rodziców, to my tego nie mamy, bo nasze dzieci nie potrafią kombinować.

Inne cechy, które zauważają rodzice to fakt, że dzieci szybko się godzą, nie trzymają urazy. Są też bardzo szczere, a opieka nad nimi otwiera serca i uczy empatii.

– Starsza o 6 lat siostra Michała dzięki niemu została lekarką. Ola zawsze pomagała przy Michale, ale dopiero teraz się dowiaduję, gdy jest już dorosła, jakie miała problemy w swoim środowisku. Trudno jej było znieść, gdy dzieci między sobą komentowały i zwracały się do siebie: „ty downie”. Ciążyło też nad nią poczucie, że jeśli stanie się coś rodzicom, ona będzie musiała przejąć opiekę nad bratem – mówi Dorota i dodaje: – A Michałek, który ma ciężki kontakt z otoczeniem, najlepiej czuje się z Olą. Wygłupiają się razem, śmieje się do niej. Z nią ten kontakt najlepiej nawiązuje.

– Nasze dzieci uczą też dystansu do życia; tego, że inne problemy już nie są problemami. Rafał ma cukrzycę, więc mamy pompę insulinową. Dzień i noc pilnujemy tego cukru. Mamy jeszcze alarmy, więc nawet gdy jest w szkole, nie da mi o sobie zapomnieć. Mam jeszcze młodsze bliźniaki w wieku 14 lat i one też na zmianę opiekują się Rafałem. Ciężko by było bez nich. Nie buntują się, żadne z nich nigdy mi nie powiedziało, że nie zostanie z bratem. Uczą się przez to wrażliwości i empatii. Są też bardzo odpowiedzialne – mówi Marta i zaznacza: – Ja przy Rafale już w ogóle innego życia nie pamiętam. Nie wiem, jak się żyje inaczej. I wiem, że ten ogrom mojej pracy wykonany przy synu, nigdy się nie skończy. Ale jego uśmiech i oddanie wynagradzają mi wszystko.