Reklama

Rodzina

Dzieci z innej planety?

Trzy małżeństwa opowiedziały nam o swoich doświadczeniach, radościach i dylematach związanych z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa.

Niedziela Ogólnopolska 11/2020, str. 50-52

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

zespół Downa

Zdjęcia: archiwa rodzinne

Marta i Jakub Wawrzyniakowie z Marysią, Jankiem i Basią (Wandy nie ma na fotografii)

Dwie panie na plaży przyglądały się, jak kilkuletni Wiktor z zespołem Downa bawi się w piasku. Jedna z nich stwierdziła z wyraźnym niesmakiem: „Ale przecież to się wykrywa!”. Usłyszeli to Ania i Maciek – rodzice chłopca.

Wiadomość

Gdy Marta i Jakub dowiedzieli się jeszcze w ciąży, że ich dziecko ma zespół Downa, od lekarza młoda mama usłyszała pytanie: „Czy wie pani, że teraz tacy ludzie żyją długo, nawet 40 lat? Będzie się pani męczyła?”. Ukryta w pytaniu propozycja była jednoznaczna. Małżonkowie szybko zmienili lekarza.

24 lata temu Przemek pierwszy raz wziął na ręce swoją córkę Olę. W nocy po porodzie usłyszał od lekarki: „Czy wie pan, co to jest mongolizm?”. Na drugi dzień, gdy przyjechał do szpitala do żony Joanny, oboje zostali zaskoczeni propozycją: „Możecie zostawić dziecko w szpitalu”.

Reklama

Początek, zwłaszcza wiadomość o tym, że u dziecka zdiagnozowano zespół Downa, dla wielu rodziców jest druzgocący. Każdy rodzic reaguje inaczej, jednak wszyscy muszą się zmierzyć z czymś nieoczekiwanym, z sytuacją, której nie brali pod uwagę i nigdy nie planowali.

Jak o tym rozmawiać?

Jednym ze sposobów Ani na odreagowanie było założenie bloga. Dziś z wielką pasją i entuzjazmem opowiada o swoim synu. Nie tylko nie wstydzi się Wiktora, ale też jest z niego ogromnie dumna. Ania przeszła długą wewnętrzną drogę i dziś, gdy mówi o synu, tryska radością. Tata Maciek wiele się nauczył dzięki doświadczeniu choroby Wiktora i zrozumiał, że cierpienie, wpisane w naturę człowieka, może innych ludzi dotykać znacznie mocniej niż jego. Stara się widzieć pozytywy w najtrudniejszych sytuacjach i dostrzegać dobro tam, gdzie inni tylko narzekają.

Z wielką otwartością i szczerością o swojej córce mówi Marta. Jest wyraźnie ożywiona i chętna do rozmowy. Dzieli się swoim doświadczeniem, także z kolejnymi rodzicami, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa. Był okres, że w łódzkich szpitalach na porodówkach znajdowały się plakaty z jej numerem telefonu, by nowi rodzice mogli zadzwonić, porozmawiać, zadać trudne pytania.

Reklama

Co robić po diagnozie?

Marta nie znosi bezczynności. Podobnie jej mąż Jakub. Gdy pojawia się problem, biorą sprawy w swoje ręce i zaczynają działać. Marta szybko zdała egzamin na prawo jazdy, bo wiedziała, że musi wozić dziecko na liczne terapie. Wiele się uczyli, wiele poszukiwali, chcieli wiedzieć i robić więcej. Dla Marysi. Przyznają uczciwie, że w pewnym momencie złapali się na tzw. gonitwie terapeutycznej. Ich zaangażowanie i poszukiwania najlepszej drogi rozwoju dla córki zaowocowały powołaniem do życia przedszkola, a następnie szkoły podstawowej opartej na modelu edukacyjnym Sternika. Nie mogli bowiem, zanim stworzyli własną placówkę, znaleźć dla Marysi odpowiedniego miejsca do rozwoju. Dziś z ich zaangażowania korzysta w Łodzi ponad sześćdziesięcioro dzieciaków w przedszkolu i kilkanaścioro w szkole podstawowej.

Przemek i Joanna mieli trudne początki. W latach 90. XX wieku nie działał, tak jak dziś, internet, a telefony komórkowe dopiero się pojawiały. Nie można było wrzucić do wyszukiwarki pytania: „co to jest zespół Downa i jak sobie z nim radzić?”. Szukali wsparcia u nielicznych specjalistów, brakowało zorganizowanych grup rodziców czy forów internetowych. Wszystko było dla nich pierwsze i nowe. Gdy małą Olę zapisali do żłobka integracyjnego, szczęśliwie trafili na pierwszą tego typu placówkę w Łodzi. Gdy Ola dorosła, szukali dla niej miejsca w tworzących się klasach integracyjnych, okazywało się jednak, że dla takiego dziecka nie ma już – albo jeszcze – miejsca.

Rozwój i rodzeństwo

Dzieci z zespołem Downa rozwijają się zupełnie inaczej niż dzieci zdrowe. Każde z nich ma swoje uwarunkowania i ograniczenia. Tym bardziej więc dla rodziców, mocno zaangażowanych w ich rozwój, każdy krok do przodu jest krokiem milowym. Pomimo wielkiego trudu i mozołu terapii, pomimo licznych zniechęceń i wątpliwości rodzice z ogromną radością obserwują każdy postęp w rozwoju dziecka. Teraz zaczęło mówić, teraz samo je, teraz już pisze pierwsze litery... Gdy tata 7-letniej Marysi ziewnął przeciągle pewnego wieczoru, rezolutna córka stwierdziła: „Jesteś na pewno bardzo zmęczony”. Dla obojga rodziców niesamowitym odkryciem była tak trafna, samodzielna ocena sytuacji przez córkę. Wzruszyli się oboje, gdy zrozumieli, że Marysia jest zdolna do tak głębokiej refleksji.

Przemek i Joanna, gdy konsultowali chorobę swojej maleńkiej córki Oli u pewnego lekarza, zapytali go wprost: „Co dalej?”. Odpowiedź lekarza wprawiła ich w zdumienie: „Na pewno mnie nie posłuchacie... Postarajcie się o drugie dziecko!”. Po trzech latach od urodzenia Oli pojawiła się Kasia, po kolejnych trzech – Piotrek. Rodzice Oli przez lata obserwowali, jak młodsze rodzeństwo wspiera w rozwoju starszą siostrę. Docenili radę lekarza, zobaczyli, jak ogromnym dobrodziejstwem dla Oli była obecność siostry i brata.

Po urodzeniu Marysi Marta bała się kolejnej ciąży. Obok córki mieli starszego od niej o rok syna Janka. Młoda mama czuła jednak wewnętrznie, że w domu jeszcze kogoś brakuje. Dziś mają czwórkę dzieci, po Marysi bowiem pojawiły się Basia i Wanda.

Marta obserwuje rozwój Marysi i widzi, jak ważna jest obecność rodzeństwa. Widzi, jak młodsze siostry doganiają Marysię, czasami nawet (śmieje się, że raz na 2 lata, w dniu urodzin Marysi) ma z tego powodu dylematy i wątpliwości. Efekt jednak jest zdumiewający. Rodzeństwo, starsze czy młodsze, zdecydowanie wspiera rozwój siostry obciążonej zespołem Downa.

Podczas naszej rozmowy z Anią i Maćkiem mały Wiktor doskonale bawił się ze starszym o 3 lata bratem Tymkiem. Nie tylko świetnie się dogadywali, ale cały czas między nimi odczuwalny był spokój. Tymek wiedział, jak zająć Wiktora, byśmy mogli spokojnie porozmawiać.

Przyszłość

To, po pytaniu: „dlaczego my?”, być może najtrudniejszy problem dla rodziców dziecka z zespołem Downa. Jego przyszłość. Wiele zależy od wieku rodziców, w którym pojawiło się dziecko, od miejsca zamieszkania, dostępności miejsc, instytucji i ludzi gotowych służyć pomocą osobom niepełnosprawnym. Pewnie jeszcze więcej zależy od skali ograniczeń i niesamodzielności dziecka. Każdy przypadek jest inny, pytanie natomiast pozostaje podobne dla wszystkich rodziców.

Przemek i Asia są właśnie w momencie kluczowym dla 24-letniej Oli. Kończy się bowiem etap jej edukacji i trzeba podjąć radykalną decyzję: czy posłać ją na warsztaty terapii zajęciowej czy pomóc znaleźć pracę? Jedno i drugie ma swoje plusy i minusy. Niestety, rozwiązania te wykluczają się nawzajem. Jeżeli osoba z zespołem Downa podejmie pracę, nie może uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej. Gdyby więc w trakcie pracy coś się wydarzyło i osoba taka pracę straci, nie ma powrotu na warsztaty terapii zajęciowej.

Ola i jej mama Joanna mają marzenie. Chcą prowadzić kawiarnię. Joanna jest pewna, dobrze znając swoją córkę, że Ola świetnie poradziłaby sobie z serwowaniem kawy czy herbaty klientom. Praca akurat dla niej, niby powtarzalna, ale codziennie inna. Osoby z zespołem Downa, co potwierdzają wszyscy nasi rozmówcy, są niesłychanie społeczne, dobrze wchodzą z kontakt z innymi ludźmi i są przy tym bardzo autentyczne. Joanna widzi więc wielką szansę w pracy Oli w kawiarni, rozumie jednak męża Przemka, który obawia się ryzyka finansowego. Niestety, system wsparcia ze strony instytucji publicznych dla osób z tego typu niepełnosprawnością nie jest doskonały. Ryzyko finansowe takiego przedsięwzięcia jak kawiarnia pozostaje nadal po stronie rodziców.

Maciek i Ania, choć jeszcze młodzi, nie boją się rozmawiać o swojej starości i przyszłości Wiktora. Przede wszystkim nauczyli się nie martwić na zapas. Gdy po urodzeniu syna Ania od razu zaczęła projektować sobie przyszłe trudności, Maciek powiedział jej wprost: „Nie martw się o to, co będzie za 20 lat”. Kochają więc oboje Wiktora takiego, jaki jest „tu i teraz”. Dla Ani dzieci z zespołem Downa są wyjątkowe. Jak sama mówi, mają w sobie tyle miłości, że są jakby z innej planety... >>n

2020-03-10 10:34

Ocena: 0 -2

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Azja Płd.: UNICEF apeluje o otwarcie szkół i pomoc dla dzieci

2020-06-26 18:00

[ TEMATY ]

dzieci

azja

UNICEF

pandemia

Vatican News

Ponad 600 mln dzieci w Azji Południowej zostanie dotkniętych poważnymi konsekwencjami pandemii, jeśli w najbliższych miesiącach nie zostaną podjęte radykalne kroki, by uchronić je przed ubóstwem – wynika z najnowszego raportu UNICEF-u. Oenzetowska organizacja ostrzega, że zagrożone jest życie niemal pół miliona dzieci.

Negatywne skutki pandemii nie są związane z samą chorobą, lecz są konsekwencją sanitarnych obostrzeń, które doprowadziły do załamania gospodarki, a dzieci pozbawiły nauki. Zdaniem UNICEF-u działania władz są niekiedy nieproporcjonalne do zagrożenia. Dziś na przykład nie ma już wystarczających powodów, by szkoły w Azji Południowej nadal były zamknięte. Ich otwarcie jest tym bardziej konieczne, że w krajach ubogich nie można prowadzić zdalnego nauczania. Wiele rodzin nie ma bowiem dostępu nie tylko do internetu, ale również prądu.

Jak podkreśla w rozmowie z Radiem Watykańskim autor raportu Simon Ingram, aby zapobiec tragedii, potrzebne są natychmiastowe działania i programy pomocowe.

„Problem ten dotyka wszystkich krajów. Oczywiście, są kraje, w których można się było tego spodziewać, bo już wcześnie borykały się one z poważnymi problemami. Przykładem jest tu Afganistan, gdzie panuje chroniczne niedożywienie, ze względu na trwający tam konflikt – powiedział Radiu Watykańskiemu Simon Ingram. – Ale poważne problemy mają też kraje średniozamożne, jak na przykład Malediwy, gdzie w ostatnich latach dokonał się znaczący postęp na polu oświaty i służby zdrowia. Teraz na skutek pandemii i zastoju w turystyce kraj ten stoi w obliczu poważnego kryzysu. Są obawy, że wszystko to zostanie zaprzepaszczone. Rząd nie ma środków na zakup lekarstw i pokrycie kosztów programów wyżywienia. Zastój w turystyce doprowadził do rozkładu gospodarki. Jest to zatem problem powszechny, dotykający małych krajów, jak Malediwy, ale też i dużych, jak na przykład Indie, gdzie koncentruje się pokaźna część mieszkańców Azji południowej. Konsekwencje epidemii są tam odczuwane bardzo dotkliwie. W drodze jest tam kilkadziesiąt milionów rodzin, które straciwszy środki utrzymania usiłują powrócić do swych rodzinnych wiosek. Jest to więc problem naprawdę powszechny.“

CZYTAJ DALEJ

Komisja Nauki Wiary KEP: Maronicka Fundacja Misyjna odpowiedzialna za rzymskokatolickie wspólnoty św. Szarbela

2020-07-06 14:44

[ TEMATY ]

episkopat

KEP

św. Charbel

Ks. Paweł Białek

Grób św. Charbela w Annaya w Libanie

Osoby należące do rzymskokatolickich wspólnot św. Szarbela mogą znaleźć duchowe wsparcie w Maronickiej Fundacji Misyjnej, której przewodniczącym jest Ksiądz Biskup Andrzej Siemieniewski, biskup pomocniczy Archidiecezji Wrocławskiej – czytamy w opublikowanym dziś komunikacie Komisji Nauki Wiary Konferencji Episkopatu Polski.

„Celem Fundacji jest odnowa i pogłębienie życia duchowego współczesnych ludzi dzięki twórczemu spotkaniu tradycji chrześcijaństwa wschodniego i zachodniego oraz w duchu wierności nauczaniu papieża i Soboru Watykańskiego II” – podaje komunikat Komisji Nauki Wiary KEP.

Komunikat odnosi się do aktu apostazji ks. Jarosława Cieleckiego i jego działalności.

Czytamy w nim: „W wielu parafiach na terenie Polski działają różne wspólnoty nawiązujące do duchowego dziedzictwa świętych z Libanu, w tym również Domy Modlitwy św. Szarbela organizowane i animowane dotąd przez ks. Jarosława Cieleckiego. Niestety w ostatnim czasie ks. Jarosław Cielecki dokonał aktu apostazji, porzucając Kościół rzymskokatolicki i przystępując do wspólnoty religijnej, która nie utrzymuje jedności z papieżem. Z tego powodu nie może on nadal sprawować duchowej opieki nad wiernymi Kościoła rzymskokatolickiego” – podkreślono w komunikacie Komisji Nauki Wiary Konferencji Episkopatu Polski.

W komunikacie przypomniano, że zarówno w Polsce, jak też w innych krajach Europy od wielu lat rozwijają się katolickie wspólnoty praktykujące kult św. Szarbela, libańskiego mnicha maronickiego. Kościół maronicki jest Kościołem katolickim obrządku wschodniego, pozostającym w pełnej komunii z Kościołem rzymskokatolickim i uznającym autorytet papieża. „Niektórzy wierni w Polsce pragną pogłębiać swoją więź z Bogiem, poznając życie i duchowość św. Szarbela oraz innych świętych z Libanu. Dzięki temu mogą odkryć i harmonijnie połączyć ze sobą najbardziej wartościowe elementy katolickiej tradycji zachodniej i wschodniej”.

„Ufamy, że członkowie Domów Modlitwy św. Szarbela pozostaną w jedności z Kościołem katolickim, będąc jego wiernymi świadkami” – czytamy w komunikacie Komisji Nauki Wiary Konferencji Episkopatu Polski.

BP KEP

Publikujemy pełną treść Komunikatu:

Komunikat Komisji Nauki Wiary KEP

w sprawie kultu św. Szarbela

Od wielu lat rozwijają się zarówno w Polsce, jak też w innych krajach Europy katolickie wspólnoty praktykujące kult św. Szarbela, libańskiego mnicha maronickiego. Kościół maronicki jest Kościołem katolickim obrządku wschodniego, pozostającym w pełnej komunii z Kościołem rzymskokatolickim i uznającym autorytet papieża. Niektórzy wierni w Polsce pragną pogłębiać swoją więź z Bogiem, poznając życie i duchowość św. Szarbela oraz innych świętych z Libanu. Dzięki temu mogą odkryć i harmonijnie połączyć ze sobą najbardziej wartościowe elementy katolickiej tradycji zachodniej i wschodniej.

W wielu parafiach na terenie Polski działają różne wspólnoty nawiązujące do duchowego dziedzictwa świętych z Libanu, w tym również Domy Modlitwy św. Szarbela organizowane i animowane dotąd przez ks. Jarosława Cieleckiego.

Niestety w ostatnim czasie ks. Jarosław Cielecki dokonał aktu apostazji, porzucając Kościół rzymskokatolicki i przystępując do wspólnoty religijnej, która nie utrzymuje jedności z papieżem. Z tego powodu nie może on nadal sprawować duchowej opieki nad wiernymi Kościoła rzymskokatolickiego.

W obliczu tej bolesnej sytuacji wszystkie osoby należące do rzymskokatolickich wspólnot św. Szarbela mogą znaleźć duchowe wsparcie w Maronickiej Fundacji Misyjnej, której przewodniczącym jest Ksiądz Biskup Andrzej Siemieniewski, biskup pomocniczy Archidiecezji Wrocławskiej. Celem Fundacji jest odnowa i pogłębienie życia duchowego współczesnych ludzi dzięki twórczemu spotkaniu tradycji chrześcijaństwa wschodniego i zachodniego oraz w duchu wierności nauczaniu papieża i Soboru Watykańskiego II.

Ufamy, że członkowie Domów Modlitwy św. Szarbela pozostaną w jedności z Kościołem katolickim, będąc jego wiernymi świadkami.

abp Stanisław Budzik

Przewodniczący Komisji Nauki Wiary KEP

CZYTAJ DALEJ

Św. Jan Paweł II patronem Kalwarii Zebrzydowskiej

2020-07-07 15:08

[ TEMATY ]

Jan Paweł II

Kalwaria Zebrzydowska

Arturo Mari/Biały Kruk

W roku 100. urodzin Jan Paweł II zostanie ogłoszony patronem Kalwarii Zebrzydowskiej. Do tamtejszego urzędu miasta dotarł akt wystawiony przez Kongregację ds. Kultu Bożego i Dyscypliny Sakramentów przy Stolicy Apostolskiej.

Uroczyste przekazanie dekretu potwierdzającego ten fakt nastąpi w czasie odpustu Wniebowzięcia NMP w Kalwarii Zebrzydowskiej, a przekaże go metropolita krakowski abp Marek Jędraszewski.

Starania o uczynienie Jana Pawła II patronem Kalwarii Zebrzydowskiej rozpoczęły się w 2019 r. Na wniosek burmistrza miasta, Rada Miejska podjęła 30 grudnia ub. roku uchwałę z prośbą skierowaną do abp. Marka Jędraszewskiego o poparcie inicjatywy ustanowienia św. Jana Pawła II patronem Kalwarii Zebrzydowskiej. Metropolita krakowski uchwałę wraz z rekomendacją przekazał do Stolicy Apostolskiej. Do prośby pozytywnie odniosła się również Konferencja Episkopatu Polski oraz nuncjusz apostolski abp Salvatore Pennacchio.

W uzasadnieniu uchwały czytamy: „Wyrażając wolę wielu mieszkańców Miasta Kalwaria Zebrzydowska, wdzięcznych Bogu, że dane im było żyć w czasach, gdy Papieżem był najznamienitszy z Rodu Polaków, prosimy Jego Ekscelencję o skierowanie do Stolicy Apostolskiej wniosku o ustanowienie Patronem Miasta Kalwaria Zebrzydowska Świętego Jana Pawła II”.

„Jan Paweł II był dla nas Polaków Przewodnikiem i Nauczycielem. Pamięć o Janie Pawle II to nie tylko wyraz patriotyzmu, ale także i przede wszystkim idea oparcia się na trwałych wartościach wynikających z Ewangelii” – podkreślają włodarze miasta.

Jan Paweł II jako jedyny otrzymał tytuł Honorowego Obywatela Miasta Kalwarii Zebrzydowskiej. Akt przekazany został papieżowi w Ludźmierzu w czasie jego szóstej pielgrzymki do Polski. Wówczas przyjął z rąk burmistrza Kalwarii Zebrzydowskiej oraz przedstawicieli Rady Miejskiej dekret potwierdzający to wydarzenie.

Karol Wojtyła od najmłodszych lat nawiedzał Kalwarię Zebrzydowską, bazylikę i dróżki. Przybywał tu początkowo z ojcem, a następnie jako kapłan, biskup, kardynał, a ostatecznie jako następca św. Piotra. W czasie przejazdu do Wadowic i krótkiego postoju na kalwaryjskim rynku, 14 sierpnia 1991 r. papież wypowiedział słowa: „Dziś tylko na krótko się tu zatrzymuję. Ale tutaj serce moje zostało na zawsze”.

Ostatnia Eucharystia na polskiej ziemi w 2002 r. miała miejsce w kalwaryjskiej bazylice. Tutaj Jan Paweł II zawierzył Maryi losy Kościoła i narodu polskiego. Wydarzenie to było klamrą spinającą życie Karola Wojtyły – Jana Pawła II, największego pośród pielgrzymów kalwaryjskich.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję