Gdy Agnieszka patrzy na Anetę, widzi swą siostrę siedzącą na wózku z nogami przypiętymi pasami do podnóżka. Kiedy Aneta patrzy na Agnieszkę, widzi to samo. Tyle tylko, że jedna, szpotawa, wiecznie wykręcona do środka stopa jej siostry spięta jest pasami inaczej.
Między wersalką a drzwiami, w maleńkim plastikowym foteliku siedzi Jaś. Jest jak krasnoludek. Jego nogi nie muszą być krępowane. Jaś i tak nie chodzi.
Gosia jest jak iskra. Drobna, radosna, ciemnooka sześciolatka. Nauczycielka sióstr, ich masażystka, inicjatorka zabaw, znawczyni kuchni (zwłaszcza galaretek). Uczennica zerówki. Jedyne w pełni sprawne dziecko Krystyny i Kazimierza Porębskich.
Pani Krystyna mówi, że wypłakała wszystkie łzy. Ale nie wypłakała.
- Nie ma we mnie buntu. One są. Moje dzieci! Na nie mam się buntować?
- Proszę nie mówić o zakładzie. Nigdy ich nie oddam. Póki żyję. One są podwójnie nieszczęśliwe, bo wszystko rozumieją.
Kazimierz Porębski rozumuje inaczej niż żona. On pyta: " Dlaczego ja?", "Dlaczego mnie to spotkało?". Twierdzi, że nie przestanie pytać.
Kasinę zasypało śniegiem. Wieś się skurczyła, Beskidy przybliżyły.
- Zima oznacza skazanie dziewcząt na pokój - mówi pani Krysia.
W lecie jest inaczej. Dziewczynki cały dzień siedzą na tarasie albo w domku gospodarczym. Tata urządził tam salę lekcyjną z tablicą. Jest dużo miejsca. Gosia może tańczyć. W zimie wózkiem inwalidzkim nigdzie się nie dojedzie. Kasina to Kasina. Wieś.
Jeżeli w domu Porębskich wisi na drzwiach nitka, to znaczy, że nitka jest potrzebna. Całą przestrzeń życiową rodziny stanowi pokój i kuchnia. Pokój ma 3 m wszerz i 4 m wzdłuż. Kiedy na noc rozłoży się wersalki i fotele, kończy się chodzenie. Nie widać podłogi.
Wszystko w tym domu jest takie mądre. Poukładane, po sto razy naprawiane, przemyślane, zadbane, pocerowane i czyste. Zaoszczędzone i użyteczne.
Narodziny
Dzieci rodziły się zdrowe. 16-letnia Agnieszka w chwili przyjścia na świat otrzymała 9 punktów w skali ocen noworodków. Rozwijała się normalnie. Po szczepieniu przeciwko chorobie Heinego-Medina dostała ataków padaczkowych. W końcu drgała nieustannie. Choroba zaczęła się między 7. a 8. miesiącem życia.
- Lekarka pediatra krzyczała na mnie: "Dlaczego pani ją szczepiła? To jest porażenie mózgowe!" - mówi pani Krysia. - Jak to, dlaczego szczepiłam? Z obowiązku.
Przed blisko 15 laty urodziła się Aneta i także otrzymała 9 punktów. Rozwijała się normalnie do czasu szczepienia. U niej zmiany po porażeniu mózgowym następowały powoli. Obie dziewczynki wcześnie zaczynały mówić. Dziś nie mówią.
Kiedy one okazały się takie chore, Kasina zamarła. Na dłuższą chwilę, bo ludzie musieli pozbierać myśli. Wieś postawiła własną diagnozę.
- Powiedzieli, że wszystkie moje córki będą upośledzone. Tylko syna urodzę zdrowego.
Po 10 latach spodziewająca się kolejnego dziecka pani Krystyna zażądała badań wczesnociążowych. Zażądała ich tym bardziej, że wcześniej lekarze wykluczyli u niej obciążenia genetyczne. Specjaliści zapewnili, że dziecko urodzi się zdrowe. Gosia po przyjściu na świat została wszechstronnie zbadana (9 punktów) i... otrzymała zwolnienie z wszelkiego typu szczepień.
Życie 3,5-letniego Jasia było kontrolowane przez lekarzy niemal od chwili poczęcia. Ważący 4,2 kg mały, słodki ciężarek urodził się zdrowy i zyskał najwyższą, 10-punktową notę. Przeszedł wszystkie badania, w tym neurologiczne. W 7. miesiącu życia Jaś zaczął siadać. Siadał i upadał. Nigdy nie został zaszczepiony. Nazwa jego schorzenia brzmi niegroźnie: kręgosłupowe osłabienie mięśniowe, ale choroba jest straszna. Jaś nie chodzi.
Przyjaźnie
Pani Krystyna nie jest twardą góralką. Jest krucha. Jeżeli jest silna, to siłą, którą wyzwala cierpienie tych, których kocha.
- Kiedy zaczęły mnie kłuć plecy, przeraziłam się. Nie mam czasu chorować. Pomogły ręce Gosi.
Gosia jeszcze przed momentem siedziała daleko. Raptem przysunęła się o centymetr, potem o pół meterka i znów o centymetr. Człowiek nawet nie spostrzega, że siedzi w fotelu razem z małą.
Agnieszka wie, że w swojej nękanej przykurczami dłoni może niechcący zakleszczyć boleśnie czyjąś rękę. Pragnie jednak ciepła człowieka. Jak może najczulej, choć ramię jej nie słucha, podaje swoją biedną dłoń. Jeżeli przytulić tę rękę do policzka, jeżeli wciąż delikatnie rozcierać, to można poczuć, jak ustępuje naprężenie mięśni. Agnieszka mówi prawie "tak", prawie "nie" i jakby "hej". Wszystko inne wyraża uśmiechem, oczami, ciałem. Bulgocze i pohukuje, ślini się i pręży. Sobą wyraża to, co czuje.
- Jest w pobliżu taki chłopiec. Podoba jej się - mówi mama szeptem, ze łzami.
Aneta nieźle włada prawą dłonią. Na "tak" dłoń jest w górze, na "nie" grzmoci o poręcz wózka. Gdyby była chłopcem, byłaby mechanikiem. Na razie wszystko psuje. Rozłoży na części pierwsze każdą rzecz. Aneta najczęściej przebywa w swoim własnym świecie.
Jasia interesuje zamknięta w szufladzie czekolada i to, żeby być jak najbliżej mamy. Chłopiec ma blok mowy. Zna jednak litery i zaczyna czytać. Ma szansę, żeby chodzić, ale potrzebna jest pełna rehabilitacja.
Nie trzeba wchodzić w świat chorych, niesprawnych dzieci. Ale siostry siedzą przecież wciąż twarzami do siebie. Agnieszka widzi, jak bezwładnie opada na piersi głowa Anety i z jakim mozołem ona ją wciąż dźwiga. Widzi, kiedy bieleją palce u rąk siostry. Aneta ma problemy z krążeniem. O czym one rozmawiają i czy rozmawiają?
Nie trzeba wchodzić w świat chorych dzieci. Gosia tańczy. Masuje palce siostry. Potem może znowu zatańczy. Nie wie jeszcze, że kiedyś od niej zależeć będzie los sióstr. W rodzinie nazywane są "dziewczynami". Na znak równości.
Na zerówce skończyła się ich szkolna edukacja. Od 7 lat do domu przyjeżdżają nauczycielki i uczą dziewczyny podstawowych pojęć, znaków, symboli.
- Raz w tygodniu jedziemy wózkami na religię - pani Krysia zamyśla się - ja nie mogłam nie uczyć ich Boga.
Przyjaźń dziewczynek z ks. Grzegorzem Kuflem trwa długo. Kiedy postanowiono, że pójdą do Pierwszej Komunii Świętej, mama była niespokojna. Agnieszka i Aneta boją się tłumu, szczypania w policzki, grającej orkiestry. Ksiądz Grzegorz znalazł jednak sposób. Przyszedł do dziewczyn z gitarą i począł grać na wszystkich strunach. Począł śpiewać. A one? Były zachwycone.
- Zajmuje się nimi pedagog szkolny, pani Grażyna Gil. Jest rzeczywiście opiekunką. Do niej i do księdza Grzegorza chodzi się z problemami. A problemem jest czasem po prostu wypchnięcie wózka z błota.
Dziewczyny mają lekcję w kuchni. Jaś dopadł do czekolady. Oglądamy zdjęcia komunijne.
- Przyjdź jutro. Pokażę ci ząb, który mi wypadł - kusi szeptem Gosia.
- Gosia, do szkoły!
Ten stary domek, łatany, ostukiwany i ocieplany ma własną otulinę. Jeżeli dom może mieć serce, to ten dom ma serce.
Sami potrzebują pomocy. Potrzebują tej pomocy więcej niż można sobie wyobrazić. Agnieszka robi się ciężka. Przenoszona sztywnieje i jest podwójnie ciężka. Ramiona pani Krysi są coraz słabsze. W przyznanym im przez PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) przed 10 laty fiacie naprężone dziewczynki już się nie mieszczą. O umieszczeniu w samochodzie wózków nie ma mowy. Nie ma mowy tym samym o fachowych zabiegach potrzebnych Agnieszce i Anecie. Oczywiście, masaże robią mama, tata i Gosia. Ale pani Krysia ma czworo dzieci, gotowanie, sprzątanie, pranie dwa razy dziennie, dojazdy z Jasiem na masaż wodny. Każdy posiłek karmionych dziewczyn trwa godzinę. Tata jest nauczycielem i chwyta wszelką dodatkową pracę, jaka się nadarzy.
- Gosia? Ona musi mieć kawałek swojego dzieciństwa.
Pani Krystyna nie umie wyciągać ręki. Rodzina ma miesięcznie na osobę ok. 350 zł, razem z dodatkiem pielęgnacyjnym i rodzinnym. Kupowane z "ulgą" pampersy dla dziewczyn kosztują 100 zł co miesiąc.
PFRON przyznał (niewystarczający) kredyt na nowy samochód. 20% potrzebnych pieniędzy trzeba jednak mieć własnych. To jest kwota przekraczająca możliwości Porębskich. O takich pieniądzach w ogóle się w domu nie rozmawia. Dla całej niepełnosprawnej trójki potrzebne byłyby parapodia - przyjazne kalekiemu człowiekowi urządzenia, będące połączeniem chodzika, stabilizatora, stymulatora oddychania i napinacza mięśni.
Na wiosnę do budynku gospodarczego zostanie dobudowany pokój i może łazienka. O rodzinie z Kasiny dowiedziało się Stowarzyszenie Ludzi
Otwartych Serc "LOS" z Olsztyna k. Częstochowy. Ta skupiająca osoby niepełnosprawne organizacja pragnie, choć w części, pomóc.
W nocy, gdy w pokoju nie widać już podłogi, Gosia płacze.
- Tylko Jasia kochasz. Mnie już wcale.
- Nieprawda. Twoja jest moja głowa. Agnieszki jedna noga, Anety druga noga. Jasia ręka, taty druga ręka.
Gosię satysfakcjonuje ten podział. Kiedy ona zasypia, mama też zasypia.
Fundacja Zdrowie Dziecka przy Szpitalu Dziecięcym św. Ludwika w Krakowie założyła konto dla Agnieszki i Anety. Podajemy numer: PBK SA, III Oddział Kraków, ul. Dunajewskiego 8, 11101330-605061-2750-3-82, z dopiskiem: "Dla Bliźniaczek".