Ochrona danych genetycznych Polaków staje się zatem z wielu powodów palącą potrzebą. Pierwszym z nich jest systematycznie rosnące strategiczne znaczenie danych genetycznych. Pomimo bardzo ograniczonego poznania genomu człowieka już dziś możliwe jest określenie wielu indywidualnych predyspozycji genetycznych takich, jak podatność na nowotwory złośliwe, predyspozycja do ciężkiego przebiegu chorób zakaźnych bądź prawdopodobieństwo ujawnienia się u człowieka jednej z chorób cywilizacyjnych. Wyżej przedstawione przykłady pozwalają wyznaczyć krąg instytucji zainteresowanych pozyskaniem danych genetycznych także w celach budzących zastrzeżenia moralne.

Obecnie Europejskie Towarzystwo Genetyki Człowieka (ESHG) donosi o nadużyciach administracji niektórych państw polegających na zastosowaniu danych genetycznych przeciwko mniejszościom etnicznym (między innymi wobec Romów i Ujgurów) [5]. W opinii wielu decydentów pozyskiwanie danych genetycznych nie różni się w sposób znaczący od innych danych. Trzeba stwierdzić, że takie rozumowanie jest błędne. Dane genetyczne charakteryzuje całkowita odrębność, jeśli porównać je z innymi danymi. W przeciwieństwie do innych sposobów identyfikacji dane genetyczne nie podlegają pełnej anonimizacji [6]. Oznacza to, że korzystając nawet ze śladowej ilości materiału biologicznego (odrobina śliny, kropla krwi, organicznych wydzielin, etc.) można uzyskać dostęp do ogromnego zasobu unikalnej informacji o konkretnej osobie. Uzyskanie dostępu do danych genetycznych jednego człowieka jest równoznaczne z możliwością identyfikacji nawet jego dalekich krewnych, tak w przeszłości, jak i w przyszłości [7]. Dane genetyczne mogą być przechowywane dziesiątki lat w formie materiału biologicznego, jak również w postaci cyfrowej. Więcej, można je pozyskać z materiału archiwalnego liczącego sobie tysiące lat [8, 9].

Można się spodziewać, że już w najbliższych latach znaczenie strategiczne danych genetycznych będzie wzrastać. Brak ochrony prawnej tych danych już obecnie stwarza poważne zagrożenie dla bezpieczeństwa narodowego.

Podsumowując, stwierdzamy, że Polska stoi przed pilną potrzebą wprowadzenia tak doraźnych, jak i długofalowych rozwiązań problemu ochrony danych genetycznych obywateli.

W imieniu Zespołu

Bp Józef Wróbel SCJ

Warszawa, 10.10.2022 r.

Piśmiennictwo:

1. Stanowisko Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych Konferencji Episkopatu Polski: Genom człowieka - dziedzictwo i zobowiązanie https://episkopat.pl/stanowisko-zespolu-ds-bioetyki-kep-genom-czlowieka-dziedzictwo-i-zobowiazanie (dostęp: październik 2022 r.).

2. Stanowisko Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN w sprawie testów genetycznych i badań genomowych zlecanych za granicą z dnia 26.07.2021 r. https://komgen.pan.pl/ (dostęp: październik 2022 r.).

3. Raport Najwyższej Izby Kontroli; Bezpieczeństwo badań genetycznych https://www.nik.gov.pl/plik/id,16680,vp,19234.pdf (dostęp: październik 2022 r.).

4. https://www.reuters.com/investigates/special-report/health-china-bgi-dna/; https://www.reuters.com/world/europe/exclusive-polish-gene-project-moves-drop-chinese-tech-data-concerns-2021-09-22/ (dostęp: październik 2022 r.).

5. Zob. F. Forzano, M. Genuardi, Y. Moreau, ESHG warns against misuses of genetic tests and biobanks for discrimination purposes, „European Society of Human Genetics”, Jun 29 (2021) 6, s. 894-896.

6. Zob. Z. Lin, Art B Owen, R.B. Altman, Genetics. Genomic research and human subject privacy, „Science”, Jul 9, 305 (2004 ) 5681, s. 183.

7. Zob. F. R. Bieber, Ch. H. Brenner, D. Lazer, Finding criminals through DNA of their relatives, „Science”, Jun 2, 312 (2006) 5778, s. 1315-1316.

8. Zob. Z. Hawass, Y. Z. Gad, S. Ismail, R. Khairat, D. Fathalla, N. Hasan, A. Ahmed, H. Elleithy, M. Ball, F. Gaballah, S. Wasef, M. Fateen, H. Amer, P. Gostner, A. Selim, A. Zink, C.M. Pusch, Ancestry and pathology in King Tutankhamun's family, „JAMA”, Feb 17, 303 (2010) 7, s. 638-647.

9. Zob. M. Hofreiter , D. Serre, H. N. Poinar, M. Kuch, S. Pääbo, Ancient DNA „Nat Rev Genet” May; 2 (5) (2001): 353-9. doi: 10.1038/35072071.