Reklama

Niedziela Łódzka

Igorek który nauczył nas miłości

Igor 4 maja skończył sześć lat, jest otoczony miłością i tą miłość sam też daje – swoim bliskim, ale też tym, którzy mają z nim kontakt. Dla rodziców i brata jest najwspanialszym darem

Niedziela łódzka 19/2017, str. 6-7

[ TEMATY ]

dziecko

choroba

Archiwum rodzinne

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku, podobnie jak Kubuś Puchatek

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku, podobnie jak Kubuś Puchatek

Sześcioletni Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Dla wielu to nie życie. Dla mamy chłopca, jego brata, taty, babć, dziadka to normalne życie, choć inne. Życie, które przynosi im szczęście, radość, pokazuje to, co w życiu najważniejsze. Dzięki Igorkowi zrozumieli, że najważniejsza jest rodzina, że relacje między nimi to coś, co unikatowe i trwałe. Cieszą się z każdego dnia razem i z każdego dokonania chłopca. Igor ma wyczucie rytmu, lubi piosenki, słucha muzyki, śpiewa, chętnie gra w planszowe gry i wychwytuje nastroje i chwile, których inni pewnie by nie dostrzegli. I jest niezwykle pogodnym dzieckiem nawiązującym wspaniały kontakt z każdym, kogo spotka.

Czy to kara?

Na początku było ciężko. Igor urodził się zupełnie zdrowy, dostał nawet 10 punktów w skali Apgar. Nie zwrócono zupełnie uwagi na to, że noworodek nie odwraca głowy. Gdy chłopiec miał półtora miesiąca, przestał się ruszać. Diagnozy wykazały najgorszy – pierwszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Badania genetyczne potwierdziły SMA. Rodzice nie wiedzieli, co to oznacza. Mama Igora była w szoku. Tym bardziej że ze strony lekarzy napotkali na ścianę, i że wszystkie ścieżki diagnozowania i potem radzenia sobie z chorobą musieli sami przecierać. Tak naprawdę jedyną osobą, która przejęła się stanem chłopca, była rehabilitantka. To ona pocieszała, podpowiadała, pomagała. – Gdy Igorek trafił na OIOM jednego z łódzkich szpitali po to, bym nauczyła się podłączania aparatury, używania ssaka, bardzo płakał, bo go bolało, a ja razem z nim – opowiada Marzena Gąsiorowska. – Pytałam nawet lekarza: czy takie dzieci są szczęśliwe, że tak na siłę poddaje się je tym wszystkim zabiegom? – mówi. Myślała też, że to kara mieć takie dziecko. Jednak po czasie, gdy spotkała rodziców dzieci cierpiących na SMA, gdy dzięki temu poczuła wielkie wsparcie, zrozumiała, że to normalne, choć inne życie. I że jej synek – chłopiec o pięknych brązowych oczach – jest szczęśliwy. Gdy rodzice spostrzegli, że Igorkowi może coś być, rozpoczęli jego rehabilitację. Przeznaczając na nią wszystkie środki. Potem pomogło Łódzkie Hospicjum dla Dzieci, pod którego opieką Igor jest do dziś. To z hospicjum pochodzi aparat do wentylacji chłopca, to stamtąd przyjeżdża dwa razy w tygodniu rehabilitant. To jednak za mało. Chłopiec leży, więc rehabilitacja powinna być codzienna. Rodzice zbierają na nią pieniądze, bo rocznie to wydatek ponad 9 tys. zł. Można przekazać jeden procent, można też dokonać wpłaty na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” z przeznaczeniem na Igora.

Miłość pokona wszystko

Reklama

Co jest utrapieniem w tej chorobie? Infekcje, z których każda jest dla chłopca śmiertelnym zagrożeniem. Pani Marzena nie chce nawet liczyć sytuacji, gdy syna zabierała karetka, gdy był intubowany, bo było już bardzo źle. A ile dni spędzili w szpitalach, drżąc o jego życie? W tych wszystkich chwilach Igora bardzo wspiera jego starszy brat – Kacper. I choć chłopiec ma tylko dziesięć lat, to swoją dojrzałością przewyższa niejednego dorosłego. Gdy Igor cierpi, Kacper trzyma go za rękę. Także w tych trudnych sytuacjach, gdy rodzice woleliby go odizolować, uchronić przed widokiem, który kraje serce. I zawsze, gdy Igor jest w szpitalu, bardzo tęskni. Obaj bracia razem oglądają bajki, rozmawiają, i choć Igora przez podłączoną rurkę do tracheotomii nieraz trudno zrozumieć, to brat w lot wychwytuje każde jego słowo. A Igor, gdy w ciągu dnia odzywa się domofon, pyta, czy to Kacper wrócił już ze szkoły.

Mama spędza z Igorkiem każdy dzień. To ona opiekuje się, przewija, dba o prawidłowy rozwój intelektualny chłopca. Od trzech lat do domu przychodzi pedagog i pani logopedka. Igor lubi te zajęcia. Zresztą chłopiec bardzo chce się uczyć. Liczy, rozpoznaje kolory, figury geometryczne. Słucha bajek, które czytają mu babcie. Recytuje wiersze Fredry: „Pawła i Gawła”, „Małpę w kąpieli”. Niedługo chłopiec pójdzie do przedszkola. Nauka będzie odbywała się indywidualnie, ale co jakiś czas Igor spotka się ze swoimi rówieśnikami. A w wakacje pojedzie nad morze. Tam razem ze swoimi bliskimi posłucha szumu morza, poleży na piasku. To także dała im choroba Igora – radość z każdej spędzonej ze sobą chwili.

Proste marzenie

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku. Czasem razem z mamą dmuchają ambu w tę rurkę. By także Edek mógł oddychać... I w tych czynnościach, w czasie spotkania z mamą i jej synkiem, gdy słucham, jak nuci piosenkę z ulubionej bajki, w oczach chłopca jest niezwykle dużo radości. Także wtedy, gdy mama musi kilkakrotnie użyć ssaka, by odciągnąć wydzielinę. Bo – jak podkreśla mama – on cieszy się z każdej rzeczy, nawet tej najmniejszej, i tego uczy nas.

Reklama

Czy jest jakiś lek na chorobę chłopca? Obecnie testowany na dziesięciu spośród tysiąca dzieci jest specyfik hamujący postęp choroby. Jednak jak w wielu innych schorzeniach, rzadkich i tych ciężkich, nie ma szans, by był refundowany. Niestety.

Chłopiec jedzenie ma podawane poprzez strzykawki lub pompę do karmienia. Rodzice będą musieli ją już wkrótce zakupić. Niedługo także czeka ich wydatek na schodołaz, bo mieszkają na pierwszym piętrze, a z Igorem, wózkiem i sprzętem do wentylacji ciężko schodzić i wchodzić. Nieustannie potrzebne są także środki do pielęgnacji. W domu pracuje tylko tata. Mama dostaje zasiłek na Igora, ale on przecież na niewiele wystarcza. Stąd prośba naszej redakcji o pomoc.

Jakie jest marzenie pani Marzeny? Takie zwyczajne i proste: – Chciałabym, by Igor mógł usiąść i żeby przestały się go czepiać choroby. Wtedy wszyscy będziemy szczęśliwi – mówi. I podkreśla, że po wielu wylanych łzach na początku, teraz już wie, że Pan Bóg dał jej najwspanialsze dzieci na świecie – Kacpra i Igora z jego chorobą. I rodzinę, która się nawzajem kocha i szanuje. I dzięki temu można pokonać największe trudności i kłopoty.

Igorowi można pomóc, wpłacając na konto: 15106000760000331000182615 z dopiskiem 17953 GĄSIOROWSKI IGOR

2017-05-04 13:31

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ksiądz ze starej fotografii

Po wojnie wśród nielicznych fotografii pozostałych w zbiorze mojej Mamy znalazło się jedno zdjęcie przedstawiające księdza. To ks. Włodzimierz Kiełkiewicz, który w latach 30. ubiegłego wieku pełnił obowiązki proboszcza w Warcie, a wcześniej posługę duszpasterską w Złoczewie. Brat księdza – Mieczysław był ożeniony z Janiną, córką moich dziadków Białobrzeskich. Cała rodzina Białobrzeskich mieszkała w jednym domu w Wieluniu i kiedy ksiądz odwiedzał brata, spotykał się zawsze ze wszystkimi domownikami. Stąd moja Mama znała osobiście ks. Włodzimierza. A z relacji, które mi o nim przekazała, zapamiętałem kilka istotnych szczegółów, mogących przybliżyć obraz opisywanej postaci.

CZYTAJ DALEJ

Paryż: większość Francuzów nie wierzy w Boga

2021-09-23 18:41

[ TEMATY ]

wiara

Bóg

Francja

Moyan_Brenn / Foter.com / CC BY

Sondaż przeprowadzony przez Instytut Badania Opinii i Marketingu (Ifop), a opublikowany 23 września ukazuje, że Francuzi nie tylko coraz mniej wierzą w Boga, ale także w dużej mierze nie interesują się religią i nadają jej mniejszą wiarygodność w debacie publicznej – podaje portal tygodnika Famille chrétienne.

Sondaż przeprowadzono pod koniec sierpnia w reprezentatywnej grupie 1 018 osób w wieku ponad 18 lat. Wynika z niego, że Francuzi są mniej religijni i mniej lubią dyskusje na tematy religijne. Jako ludzie wierzący deklaruje się jedynie 49 proc. mieszkańców Francji, podczas gdy w roku 2004, było to 55 proc. Wiara w Boga jest znacznie powszechniejsza wśród osób w wieku 65 lat i starszych (58 proc. wierzy w Boga), a najmniej wśród osób w wieku 35-49 lat (45 proc. wierzących).

CZYTAJ DALEJ

Papież kontynuuje dialog z francuskimi biskupami

2021-09-24 19:18

[ TEMATY ]

Francja

biskupi

papież Franciszek

Vatican News

Papież nie chce brutalnego zaprzestania odprawiania Eucharystii według dawnego Mszału. On pragnie, by wierni, którzy są przywiązani do przedsoborowej liturgii, nie tylko w niej uczestniczyli, lecz mieli też kapelanów, którzy ich będą prowadzić, pomogą zrozumieć wiarę i żyć w duchu Soboru Watykańskiego II – powiedział Radiu Watykańskiemu bp Denis Jachiet po audiencji, na której Franciszek przyjął drugą grupę francuskich biskupów przybyłych z wizytą ad limina.

Jak zwykle, spotkanie z Papieżem miało charakter rozmowy. Tym razem trwała ona dwie i pół godziny. Jednym z głównych tematów było niedawne motu proprio, którym Franciszek ograniczył możliwość sprawowania Eucharystii według nadzwyczajnej formy rytu rzymskiego. Papież wyjaśnił francuskim biskupom motywy swej decyzji. Zapewnił, że chodzi mu jedynie o jedność Kościoła. W rozmowie z biskupami Franciszek okazał się o wiele mniej rygorystyczny niż ogłoszony przez niego dokument. Zgodził się na przykład, by w archidiecezji paryskiej w tej samej parafii ten sam proboszcz sprawował liturgie zarówno według dawnego rytu, jak i nowego – powiedział bp Jachiet, dodając, że Papież zdaje się w tej sprawie na biskupów.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję