Reklama

Igorek który nauczył nas miłości

2017-05-04 13:31

Anna Skopińska
Edycja łódzka 19/2017, str. 6-7

Archiwum rodzinne
Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku, podobnie jak Kubuś Puchatek

Igor 4 maja skończył sześć lat, jest otoczony miłością i tą miłość sam też daje – swoim bliskim, ale też tym, którzy mają z nim kontakt. Dla rodziców i brata jest najwspanialszym darem

Sześcioletni Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Dla wielu to nie życie. Dla mamy chłopca, jego brata, taty, babć, dziadka to normalne życie, choć inne. Życie, które przynosi im szczęście, radość, pokazuje to, co w życiu najważniejsze. Dzięki Igorkowi zrozumieli, że najważniejsza jest rodzina, że relacje między nimi to coś, co unikatowe i trwałe. Cieszą się z każdego dnia razem i z każdego dokonania chłopca. Igor ma wyczucie rytmu, lubi piosenki, słucha muzyki, śpiewa, chętnie gra w planszowe gry i wychwytuje nastroje i chwile, których inni pewnie by nie dostrzegli. I jest niezwykle pogodnym dzieckiem nawiązującym wspaniały kontakt z każdym, kogo spotka.

Czy to kara?

Na początku było ciężko. Igor urodził się zupełnie zdrowy, dostał nawet 10 punktów w skali Apgar. Nie zwrócono zupełnie uwagi na to, że noworodek nie odwraca głowy. Gdy chłopiec miał półtora miesiąca, przestał się ruszać. Diagnozy wykazały najgorszy – pierwszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Badania genetyczne potwierdziły SMA. Rodzice nie wiedzieli, co to oznacza. Mama Igora była w szoku. Tym bardziej że ze strony lekarzy napotkali na ścianę, i że wszystkie ścieżki diagnozowania i potem radzenia sobie z chorobą musieli sami przecierać. Tak naprawdę jedyną osobą, która przejęła się stanem chłopca, była rehabilitantka. To ona pocieszała, podpowiadała, pomagała. – Gdy Igorek trafił na OIOM jednego z łódzkich szpitali po to, bym nauczyła się podłączania aparatury, używania ssaka, bardzo płakał, bo go bolało, a ja razem z nim – opowiada Marzena Gąsiorowska. – Pytałam nawet lekarza: czy takie dzieci są szczęśliwe, że tak na siłę poddaje się je tym wszystkim zabiegom? – mówi. Myślała też, że to kara mieć takie dziecko. Jednak po czasie, gdy spotkała rodziców dzieci cierpiących na SMA, gdy dzięki temu poczuła wielkie wsparcie, zrozumiała, że to normalne, choć inne życie. I że jej synek – chłopiec o pięknych brązowych oczach – jest szczęśliwy. Gdy rodzice spostrzegli, że Igorkowi może coś być, rozpoczęli jego rehabilitację. Przeznaczając na nią wszystkie środki. Potem pomogło Łódzkie Hospicjum dla Dzieci, pod którego opieką Igor jest do dziś. To z hospicjum pochodzi aparat do wentylacji chłopca, to stamtąd przyjeżdża dwa razy w tygodniu rehabilitant. To jednak za mało. Chłopiec leży, więc rehabilitacja powinna być codzienna. Rodzice zbierają na nią pieniądze, bo rocznie to wydatek ponad 9 tys. zł. Można przekazać jeden procent, można też dokonać wpłaty na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” z przeznaczeniem na Igora.

Miłość pokona wszystko

Co jest utrapieniem w tej chorobie? Infekcje, z których każda jest dla chłopca śmiertelnym zagrożeniem. Pani Marzena nie chce nawet liczyć sytuacji, gdy syna zabierała karetka, gdy był intubowany, bo było już bardzo źle. A ile dni spędzili w szpitalach, drżąc o jego życie? W tych wszystkich chwilach Igora bardzo wspiera jego starszy brat – Kacper. I choć chłopiec ma tylko dziesięć lat, to swoją dojrzałością przewyższa niejednego dorosłego. Gdy Igor cierpi, Kacper trzyma go za rękę. Także w tych trudnych sytuacjach, gdy rodzice woleliby go odizolować, uchronić przed widokiem, który kraje serce. I zawsze, gdy Igor jest w szpitalu, bardzo tęskni. Obaj bracia razem oglądają bajki, rozmawiają, i choć Igora przez podłączoną rurkę do tracheotomii nieraz trudno zrozumieć, to brat w lot wychwytuje każde jego słowo. A Igor, gdy w ciągu dnia odzywa się domofon, pyta, czy to Kacper wrócił już ze szkoły.

Reklama

Mama spędza z Igorkiem każdy dzień. To ona opiekuje się, przewija, dba o prawidłowy rozwój intelektualny chłopca. Od trzech lat do domu przychodzi pedagog i pani logopedka. Igor lubi te zajęcia. Zresztą chłopiec bardzo chce się uczyć. Liczy, rozpoznaje kolory, figury geometryczne. Słucha bajek, które czytają mu babcie. Recytuje wiersze Fredry: „Pawła i Gawła”, „Małpę w kąpieli”. Niedługo chłopiec pójdzie do przedszkola. Nauka będzie odbywała się indywidualnie, ale co jakiś czas Igor spotka się ze swoimi rówieśnikami. A w wakacje pojedzie nad morze. Tam razem ze swoimi bliskimi posłucha szumu morza, poleży na piasku. To także dała im choroba Igora – radość z każdej spędzonej ze sobą chwili.

Proste marzenie

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku. Czasem razem z mamą dmuchają ambu w tę rurkę. By także Edek mógł oddychać... I w tych czynnościach, w czasie spotkania z mamą i jej synkiem, gdy słucham, jak nuci piosenkę z ulubionej bajki, w oczach chłopca jest niezwykle dużo radości. Także wtedy, gdy mama musi kilkakrotnie użyć ssaka, by odciągnąć wydzielinę. Bo – jak podkreśla mama – on cieszy się z każdej rzeczy, nawet tej najmniejszej, i tego uczy nas.

Czy jest jakiś lek na chorobę chłopca? Obecnie testowany na dziesięciu spośród tysiąca dzieci jest specyfik hamujący postęp choroby. Jednak jak w wielu innych schorzeniach, rzadkich i tych ciężkich, nie ma szans, by był refundowany. Niestety.

Chłopiec jedzenie ma podawane poprzez strzykawki lub pompę do karmienia. Rodzice będą musieli ją już wkrótce zakupić. Niedługo także czeka ich wydatek na schodołaz, bo mieszkają na pierwszym piętrze, a z Igorem, wózkiem i sprzętem do wentylacji ciężko schodzić i wchodzić. Nieustannie potrzebne są także środki do pielęgnacji. W domu pracuje tylko tata. Mama dostaje zasiłek na Igora, ale on przecież na niewiele wystarcza. Stąd prośba naszej redakcji o pomoc.

Jakie jest marzenie pani Marzeny? Takie zwyczajne i proste: – Chciałabym, by Igor mógł usiąść i żeby przestały się go czepiać choroby. Wtedy wszyscy będziemy szczęśliwi – mówi. I podkreśla, że po wielu wylanych łzach na początku, teraz już wie, że Pan Bóg dał jej najwspanialsze dzieci na świecie – Kacpra i Igora z jego chorobą. I rodzinę, która się nawzajem kocha i szanuje. I dzięki temu można pokonać największe trudności i kłopoty.

Igorowi można pomóc, wpłacając na konto: 15106000760000331000182615 z dopiskiem 17953 GĄSIOROWSKI IGOR

Tagi:
dziecko choroba

Reklama

Studenci z 57 uczelni połączą siły, żeby pomóc chorym na nowotwory krwi

2019-11-29 15:01

dkms.pl

Studenci z 57 uczelni połączą siły, żeby pomóc chorym na nowotwory krwi. Rusza XII edycja akcji HELPERS’ GENERATION. Są zdolni, mają ambitne plany, często łączą pracę z nauką i pomimo wielu codziennych obowiązków znajdują czas na to, żeby pomóc innym – tacy są właśnie studenci, którzy tworzą ogólnopolską społeczność HELPERS’ GENERATION, pomagającą chorym na nowotwory krwi. Od 2013 roku, w ramach akcji zorganizowanych razem z Fundacją DKMS na uczelniach w Polsce, zarejestrowali łącznie 121 609 potencjalnych Dawców szpiku. 750 z nich już oddało cząstkę siebie - szpik lub krwiotwórcze komórki macierzyste - dla Pacjenta potrzebującego przeszczepienia. Studenci nie zwalniają tempa i w tym roku od 2. do 8. grudnia będą rejestrować potencjalnych Dawców szpiku na 57 uczelniach w Polsce.

Karolina Nowak /dkms.pl

XII edycja – rejestracje start!

W ubiegłorocznej, zimowej edycji projektu HELPERS’ GENERATION udział wzięło 40 uczelni, na których 70 studenckich liderów koordynowało akcje rejestracji. Efekt? Do bazy Dawców szpiku Fundacji DKMS dołączyły 5 662 osoby! Do tegorocznej, XII edycji projektu zgłosiło się aż 57 uczelni z całego kraju, między innymi z Lublina, Poznania, Krakowa, Warszawy, Wrocławia czy Katowic, na których 92 studenckich liderów razem z wolontariuszami przeprowadzi rejestracje potencjalnych Dawców szpiku. Akcja potrwa od 2. do 8. grudnia.

Projekt HELPERS’ GENERATION to realna pomoc dla chorych na nowotwory krwi – co potwierdzają statystyki. Dzięki działaniom studentów z całego kraju, na przestrzeni ostatnich 6 lat, 750 osób dało szansę na życiem tym, dla których przeszczepienie było często jedyną nadzieją. To jest akcja, którą organizujemy lokalnie – w Polsce, ale projekt ma wydźwięk globalny. Wśród osób, które otrzymały szpik lub krwiotwórcze komórki macierzyste od Dawcy zarejestrowanego w ramach HELPERS’ GENERATION, byli nie tylko Pacjenci z Polski, ale i USA, Australii, Holandii czy Wielkiej Brytanii. To pokazuje, jak duży zasięg ma ten projekt i jak wielką moc – studenci – mówi Alicja Cichońska, koordynator ds. Rekrutacji Dawców Fundacji DKMS.

Jestem liderem, ponieważ…

Jednym z 92 liderów tegorocznej edycji HELPERS’ GENERATION jest Zuzanna Golańska, studentka Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie, która o tym, dlaczego została liderką, mówi:

Jestem liderką HELPERS’ GENERATION, ponieważ ten projekt chodził mi po głowie już od dwóch lat, od kiedy wzięłam udział w akcji „Tata ma raka” w 2017 roku. Od tamtej pory chciałam zaangażować się w coś podobnego – na większą skalę, bo doskonale pamiętam, ile pozytywnych emocji wzbudziło we mnie działanie, jako wolontariuszka. Niestety, sama z przyczyn zdrowotnych nie mogę dołączyć do bazy Dawców, ale liczę na to, że moje zaangażowanie w HELPERS’ GENERATION pomoże chorym, którzy potrzebują pomocy „bliźniaka genetycznego”. To wspaniała inicjatywa, bo nawet Ci, którzy z różnych przyczyn sami nie mogą oddać cząstki siebie dla chorego, to mogą poświęcić swój czas i zaangażowanie, żeby pomóc Pacjentom wygrać z trudnym przeciwnikiem, jakim jest nowotwór krwi. – mówi Zuzanna Golańska, studentka Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie.

Chciałabym, żeby jak najwięcej osób z mojej uczelni – ale też całej Polski – zarejestrowało się do bazy Dawców Fundacji DKMS i powiększyło ten skarbiec z wyjątkowym prezentem, jakim jest szansa na życie. Mocno liczę na to, że cały projekt odniesie ogromny sukces i będziemy mogli pomagać coraz większej liczbie chorych. – dodaje Zuzanna.

Studencki projekt prowadzony od 2013 roku przez Fundację DKMS to nie tylko pomoc dla chorych, którzy potrzebują przeszczepienia szpiku, ale i szansa dla studentów na zdobycie cennych umiejętności. Studenccy liderzy nauczą się m.in. zarządzania zespołem, organizowania wydarzeń czy współpracy z organizacją pożytku publicznego, które będą mogli wykorzystać w przyszłości – niezależnie od tego, jaką ścieżkę kariery wybiorą.

Kto może zostać Dawcą?

Potencjalnym Dawcą szpiku może zostać każdy ogólnie zdrowy człowiek, pomiędzy 18. a 55. rokiem życia, który waży nie mniej niż 50 kg, ale też nie zmaga się z otyłością. Wystarczy przyjść na organizowaną przez studentów akcję na uczelni, wypełnić formularz rejestracyjny, pobrać samodzielny wymaz z wewnętrznej strony policzka – za pomocą specjalnej pałeczki - i oddać gotowy pakiet osobie, która przeprowadza rejestrację.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Oświadczenie w sprawie o. Pelanowskiego

2019-11-30 18:46

Ojcowie Paulini

Poniżej zamieszczamy oficjalne oświadczenie Kurii Generalnej Zakonu Paulinów w sprawie o. Augustyna Pelanowskiego:

Agnieszka Bugała

W związku z propagowanymi przez o. Augustyna Pelanowskiego poglądami stojącymi w jaskrawej sprzeczności z niektórymi prawdami doktryny katolickiej oraz szacunkiem należnym Ojcu Świętemu Franciszkowi, Zakon św. Pawła I Pustelnika (Paulini) oświadcza, iż zdecydowanie odcina się od prywatnych poglądów wyżej wymienionego kapłana.

Jednocześnie zwracamy uwagę, iż o. Augustyn łamie śluby zakonne, zarówno poprzez publikacje, na które nie otrzymał zgody, jak również przez trwającą ponad 11 miesięcy samowolną nieobecność w klasztorze.

Wyrażamy głębokie ubolewanie z powodu zamętu i zgorszenia, jakie w dusze wiernych wprowadzić może indywidualna działalność o. Pelanowskiego. Jednocześnie informujemy, że już wcześniej podjęte zostały kroki przewidziane przez Kodeks Prawa Kanonicznego.

W duchu braterstwa trwamy w modlitwie za o. Augustyna.

o. Paweł Przygodzki

Sekretarz Generalny Zakonu Paulinów

Częstochowa – Jasna Góra, 30 listopada 2019 r.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

ORLEN ogłosił wezwanie na akcje Grupy ENERGA

2019-12-05 18:38

PKN ORLEN

PKN ORLEN ogłosił wezwanie na 100 proc. akcji Grupy ENERGA. Planowana transakcja wpisuje się w obowiązującą strategię PKN ORLEN, zakładającą budowę silnego multienergetycznego koncernu, w tym dalszy rozwój obszaru energetyki.

Artur Stelmasiak / Niedziela
Konferencja PKN Orlen

- Zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami konsekwentnie realizujemy priorytetowy cel, jakim jest budowa silnego koncernu zdolnego do konkurowania na międzynarodowym rynku i odpornego na zmienne czynniki makroekonomiczne. Dywersyfikacja źródeł przychodów, wpisuje się zarówno w naszą strategię, jak i światowe trendy. Umożliwia uniezależnianie się od silnego wpływu czynników makroekonomicznych, zwiększając tym samym stabilność i bezpieczeństwo funkcjonowania całej Grupy. Ważnym elementem strategii Grupy ORLEN są inwestycje rozwojowe we wszystkich obszarach naszej działalności oraz akwizycje podmiotów, dzięki którym możemy uzyskać maksymalny efekt synergii. W te działania wpisuje się zarówno przejęcie kapitałowe Grupy LOTOS, jak i decyzja dotycząca wezwania na akcje Grupy ENERGA. Już dziś nasz segment energetyczny odpowiada za blisko 15 proc. zysku operacyjnego EBITDA. Po przejęciu Grupy Energa udział ten zwiększy się do prawie 30 proc. – mówi Daniel Obajtek, Prezes Zarządu PKN ORLEN.

W ramach wezwania PKN ORLEN ustalił cenę akcji Grupy ENERGA na 7 zł. Ogłoszone wezwanie zawiera warunki zawieszające. PKN ORLEN zobowiązuje się nabyć akcje objęte zapisami pod warunkiem, że zapisami w wezwaniu zostanie objęta liczba akcji uprawniających do wykonywania co najmniej 66% ogólnej liczby głosów. Konieczne będzie też uzyskanie zgody organu antymonopolowego na koncentrację. Koncern złożył już w KE roboczą wersję wniosku, inicjując proces uzgadniania jego finalnej wersji. Rozpoczęcie przyjmowania zapisów na akcje nastąpi w dniu 31 stycznia 2020 roku, a zakończenie planowane jest na dzień 9 kwietnia 2020. W przypadku niespełnienia się do tego czasu któregokolwiek z warunków wezwania, Koncern może podjąć decyzje o przedłużeniu okresu składania zapisów.

Sfinalizowanie transakcji pozwoli efektywniej wykorzystać potencjał obu firm. Grupa ORLEN od lat systematycznie rozwija aktywa wytwórcze w obszarze energetyki. Obecnie jest czwartym producentem energii elektrycznej w Polsce, który dysponuje już ok. 1,9 GWe zainstalowanych mocy, z czego 1,6 GWe przypada na Polskę. Składają się na to m.in. dwa nowoczesne bloki parowo-gazowe w Płocku i Włocławku oraz EC Płock - największa elektrociepłownia przemysłowa w Polsce i jedna z największych w Europie. Do najważniejszych projektów rozwojowych należy planowana budowa morskich farm wiatrowych o maksymalnej mocy 1,2 GWe oraz realizacja farmy fotowoltaicznej we Włocławku.

Grupa ENERGA posiada łącznie ponad 50 aktywów produkujących energię z odnawialnych źródeł, w tym przede wszystkim elektrownie wodne, lądowe farmy wiatrowe i farmy fotowoltaiczne. Ponad 30% produkowanego przez Grupę ENERGA wolumenu energii elektrycznej pochodzi z odnawialnych źródeł i jest to najwyższy udział spośród jej głównych konkurentów. Spółka posiada również rozbudowaną sieć dystrybucji, o długości 188 tys. km, pokrywającą blisko ¼ powierzchni Polski. Ok. 90% wyniku EBITDA Grupy ENERGA pochodzi z dystrybucji, co dzięki obowiązującym regulacjom rynkowych, gwarantuje jej stabilny poziom. Zakup Grupy ENERGA przez ORLEN umożliwi więc pozyskanie rozbudowanej sieci dystrybucyjnej w północnej i centralnej Polsce oraz znaczącego portfela odnawialnych źródeł energii. Ma to istotne znaczenie w kontekście planowanych przez ORLEN inwestycji w morskie farmy wiatrowe.

Transakcja umożliwi między innymi efektywne bilansowanie mocy konwencjonalnych z planowanymi odnawialnymi źródłami energii, a także wykorzystanie obecnych nadwyżek produkcyjnych PKN ORLEN przez Grupę ENERGA. Pozwoli to na ograniczenie kosztów operacyjnych związanych z obrotem energią na Towarowej Giełdzie Energii. Z kolei połączenie bazy klientów obydwu grup wygeneruje potencjał do sprzedaży dodatkowych produktów i usług, szczególnie w segmencie mniejszych odbiorców.

Zakup akcji Grupy ENERGA to także zwiększenie potencjału rozwojowego w obszarze elektromobilności, w którym PKN ORLEN konsekwentnie umacnia pozycję. Realizacja transakcji oznaczałaby powiększenie infrastruktury sieci ładowania i kompetencji, niezbędnych do rozwoju tego segmentu rynku. Połączenie sieci szybkich ładowarek zainstalowanych przez PKN ORLEN, Grupy ENERGA oraz Grupę LOTOS umożliwiłoby stworzenie drugiej pod względem liczby punktów infrastruktury, dysponującej 133 punktami ładowania, zapewniającej dobre pokrycie geograficzne.

Rozwój Grupy ORLEN w kierunku koncernu multi-utility wpisuje się w megatrendy i działania realizowane przez inne, międzynarodowe koncerny z branży paliwowej. Dywersyfikacja źródeł przychodów zwiększa bowiem odporność spółki na wahania rynkowe i zmiany w otoczeniu makroekonomicznym. W ten sposób budowana jest dodatkowa wartość dla Klientów i Akcjonariuszy. W tym kierunku swoją działalność biznesową rozwijają już regionalni gracze – konkurenci Grupy ORLEN, jak MOL, OMV, Repsol, a także światowi giganci, jak BP, Shell czy Total.

Przejęcie Grupy ENERGA oznacza również wymierne korzyści dla jej pracowników oraz społeczności lokalnych. Pracownicy z branży energetycznej zatrudnieni w ENERGA, których deficyt jest mocno odczuwalny na rynku, uzupełnią zespół specjalistów pracujących w Grupie ORLEN.

Zwiększą się też ich możliwości rozwojowe, dzięki zatrudnieniu w silnej, zdywersyfikowanej, międzynarodowej Grupie. Z punktu widzenia podatkowego, Grupa ENERGA zachowa pełną odrębność, co oznacza dalsze wpływy do regionalnego budżetu.

Niezmienna pozostanie również polityka sponsoringowa Grupy ENERGA. Utrzymane zostanie wsparcie dla lokalnej społeczności. PKN ORLEN aktywnie już działa w tym zakresie na Pomorzu. Najlepszym przykładem jest zorganizowanie tegorocznej edycji największej polskiej imprezy motoryzacyjnej – VERVA Street Racing w Gdyni.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem