Reklama

Aspekty

Przystanek w drodze do normalności

38-tysięczne miasto Żary. Tutaj swoją siedzibę ma Dom Samotnej Matki, który w ciągu 25-letniej działalności zapewnił poczucie bezpieczeństwa i dał nadzieję na normalną przyszłość wielu rodzicom oraz ich dzieciom. A że najlepiej przemawiają liczby, trzeba odnotować, że do tej pory z oferowanej tu pomocy skorzystało ponad 1000 dzieci i przeszło 900 osób dorosłych, głównie kobiet

Dom Samotnej Matki w Żarach prowadzi Koło Żarskie Towarzystwa Pomocy im. św. Brata Alberta. Pierwsza mieszkanka zamieszkała tu w styczniu 1992 r. Obecnie w placówce przebywa 13 kobiet i 12 dzieci. W głównej mierze są kierowani tu przez ośrodki pomocy społecznej. – W pierwszym rzędzie oferujemy pomoc kobietom w ciąży, a także matkom i ojcom z dziećmi, bo na przestrzeni tych 25 lat mieszkali u nas i panowie, którzy mają zagrożone poczucie bezpieczeństwa, doznają przemocy psychicznej i fizycznej, są nieakceptowani we własnym środowisku lub też pozostają w konflikcie z własną rodziną – informuje kierownik domu Dorota Ławniczak.

Indywidualne podejście

Zasadniczo w domu można przebywać od 3 miesięcy do roku, choć zdarza się, że i wiele dłużej – każda sytuacja jest rozpatrywana indywidualnie, np. w przypadku, gdy matka uczy się lub dopiero co podjęła pracę. – Po prostu dajemy naszym mieszkankom czas na podjęcie na nowo ról społecznych i rodzinnych – podkreśla kierownik. – I tak naprawdę to od nich samych zależy, jak i czy tę szansę wykorzystają. Choć – jak pokazują lata doświadczeń – w większości są to batalie wygrane.

Placówka zapewnia to, czego zabrakło w środowiskach rodzinnych, przede wszystkim poczucie spokoju i bezpieczeństwa, a także różnoraką pomoc, w tym psychologiczną, prawną, socjalną i duchową, a także wsparcie w ukończeniu szkoły i znalezieniu pracy. – Jeśli jest to możliwe, stawiamy na złagodzenie nieporozumień w rodzinie i powrót na jej łono – zaznacza Ławniczak.

Reklama

Rodzinna atmosfera

Choć nie jest to dom w ścisłym tego słowa znaczeniu, szczególnie zwraca się tu uwagę na stworzenie rodzinnej atmosfery, co jest nawet zapisane w regulaminie. Mieszkańcy są więc niejako zobligowani do brania czynnego udziału w życiu codziennym placówki, co uczy zachowania zgodnego z zasadami życia społecznego. Zresztą nie jest to wcale takie trudne w miejscu, gdzie mieszkają dzieci – przyjacielskie więzi rodzą się niemal automatycznie. Podopieczni sami dbają o porządek wokół siebie, mają do wykonania określone obowiązki, tak jak ma to miejsce w każdym domu. I właśnie tę normalność i rodzinną atmosferę cenią sobie najbardziej, a także – co najistotniejsze – brak poczucia wstydu, że tu się znaleźli, bardziej odczytując to jako formę odwagi, walki o lepsze jutro, o które warto, więcej – trzeba zawalczyć. Każdy z mieszkańców wnosi więc coś od siebie: swoją własną historię, doświadczenia, wrażliwość, uzupełniając się wzajemnie, a przy tym ubogacając. Zdarza się, że takie przyjaźnie trwają lata, już po tej drugiej, normalnej stronie. – To daje siłę naszym podopiecznym na każdy nowy dzień – podkreśla kierownik. – Zresztą, już po latach, wracają oni do nas, by się przypomnieć i pochwalić swoimi osiągnięciami. Takie chwile, ogromnie wzruszające, dodają pozytywnej energii i przypominają, o co tak naprawdę chodzi w naszej działalności, w której liczy się każdy człowiek, szczególnie ten, który miał trochę mniej szczęścia w życiu niż my – zaznacza.

Rok jubileuszu

W 2017 r. przypada 25-lecie działalności żarskiego domu. To czas świętowania i dziękczynienia. – Tym bardziej uroczystego, że wpisało się w obchodzony właśnie w Kościele Rok św. Brata Alberta Chmielowskiego, który jest patronem instytucji nas prowadzącej – podkreśla p. Dorota. – Wspólnota naszego domu dziękowała za ten czas 18 czerwca w Rokitnie, podczas uroczystości Najświętszej Maryi Panny z Rokitna. Nasze dziękczynienie doskonale połączyło się z obchodzonym dzień wcześniej wspomnieniem „dobrego jak chleb” zakonnika, który stanowi dla nas wzór postępowania.

Dom Samotnej Matki w Żarach utrzymuje się z częściowej odpłatności mieszkańców, datków i pomocy rzeczowej od indywidualnych darczyńców, zakładów pracy, zbiórek organizowanych w szkołach, zbiórek publicznych, 1% oraz z dotacji, które przyznają: Urząd Miejski Żary, Starostwo Powiatowe w Żarach, Urząd Marszałkowski Województwa Lubuskiego w Zielonej Górze i Kuria Diecezjalna w Zielonej Górze. – Korzystając z okazji, chciałabym serdecznie podziękować za wsparcie ks. dr. Mariuszowi Dudce, dyrektorowi Wydziału Duszpasterstwa Rodzin w naszej kurii – mówi p. Dorota.

Darczyńcy i wolontariusze mile widziani

A potrzeb, jak w każdym domu, nie brakuje. – Tak naprawdę to przyda nam się wszystko, zarówno produkty żywnościowe, takie jak mleko, odżywki dla dzieci, sery, wędliny, masło, ryby, warzywa, owoce, jak i wszelkiego rodzaju środki czystości (płyn do naczyń, proszek do prania, środki do sprzątania), środki do higieny osobistej (mydło, pasta do zębów, szampon do włosów, pampersy dla dzieci), pościel, kołdry i poduszki, koce, ręczniki, wyposażenie kuchni, wyposażenie pokoi (stoły, krzesła, wersalki, szafy, łóżeczka), wózki dla dzieci, odkurzacz, zabawki itp. Niezbędna jest wymiana drzwi wejściowych. Na remont czekają też łazienki, stąd poszukujemy wolontariuszy do malowania ścian i kładzenia płytek. Można wspomóc nas również finansowo, przekazując datek na konto domu: Bank Zachodni WBK, nr 53 1090 2561 0000 0006 4200 1064 – mówi kierownik. – Zależy nam na tym, by nasi podopieczni czuli się u nas dobrze i by niczego im nie brakowało.

Więcej szczegółów na temat działalności i potrzeb domu znajdziemy na stronie www.bratalbert.zary.pl w zakładce Dom Samotnej Matki lub na Facebooku.

2017-06-29 10:21

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Prawie jak w Betlejem

Niedziela warszawska 51/2019, str. I

[ TEMATY ]

jasełka

dom samotnej matki

Chyliczki

Archiwum DSM

Jasełka zorganizowane przez podopieczne Domu Samotnej Matki

Dom Samotnej Matki w Chyliczkach jest żywym Betlejem, bo tu kobieta w stanie błogosławionym i z noworodkiem znajdzie schronienie i pomoc.

Dla Boga, który stał się człowiekiem, nie było miejsca w betlejemskiej gospodzie. Matka Boża musiała przywitać maleńkiego Jezusa w szopie, a właściwie w grocie skalnej pośród zwierząt. Sytuacja była dramatyczna, bo przecież można to porównać do tego, jakbyśmy dziś rodzącą kobietę wysłali do obory. – Obecnie jest inaczej, bo dzięki zaangażowaniu Kościoła i wielu ludzi dobrej woli potrzebująca kobieta znajdzie u nas schronienie – mówi s. Lucjana, przełożona Domu Samotnej Matki.

W domu przebywa zwykle kilka kobiet w ciąży bądź z noworodkami, które z różnych przyczyn nie mają gdzie indziej schronienia.– Dosyć często są to osoby, które są bezdomne, albo nie mają stałego miejsca. Do tego muszą uciekać przed ojcami dzieci i swoimi partnerami – mówi s. Lucjana.

Ich historie są bardzo różne. Życie pisze takie scenariusze, że człowiek sam, by tego nie wymyślił. Wspólnym mianownikiem dla nich wszystkich jest rozwijające się życie pod sercem matki. – Ten dom został otwarty, gdy w Polsce komuniści wprowadzili aborcję na życzenie. W ten sposób Kościół starał się ratować dzieci i ich matki przed aborcyjnym dramatem – mówi ks. dr Marcin Szczerbiński, dyrektor Wydziału Duszpasterstwa Rodzin Archidiecezji Warszawskiej.

Dom w Chyliczkach został założony w 1958 r., a od 30 lat prowadzą go siostry ze Zgromadzenia Sióstr Matki Bożej Miłosierdzia. Nie wiadomo ile dzieci udało się ocalić w PRL-u przed aborcją, bo ze względów bezpieczeństwa nie prowadzono statystyk. – Ale przez ostatnie 30 lat mieszkało u nas ponad tysiąc kobiet w ciąży, którym udało się pomóc. Teraz naszą misją jest głównie ochrona miłości macierzyńskiej, by kobiety nie porzucały swoich dzieci – mówi s. Lucjana.

Kiedyś dom przyjmował tylko kobiety w zaawansowanej ciąży, a teraz przyjmujemy wszystkie nawet we wczesnym stadium rozwoju dziecka. Po porodzie kobiety z dziećmi mogą pozostać przez rok. W tym czasie uczą się opieki nad potomstwem. Dom jest dziełem charytatywnym Archidiecezji Warszawskiej, która m.in. w celu jego wsparcia założyła Fundację Blisko Rodziny, która pozyskuje środki od darczyńców i sponsorów. – Uczymy kobiety, by jak najwięcej zaoszczędziły przez czas pobytu u nas, by miały środki finansowe, np. na wynajęcie skromnego mieszkania – podkreśla s. Lucjana.

Święta Bożego Narodzenia są wyjątkowym czasem w Domu Samotnej Matki. Dla sióstr posługujących w tym miejscu to wyjątkowe rekolekcje i czas formacji, bo dom chroni życie tych, dla których stał się człowiekiem Jezus Chrystus. Przecież był tak samo maleńki i bezbronny, jak te dzieci z Chyliczek. – Dom Samotnej Matki jest takim naszym małym Betlejem, żywą ikoną Bożego Narodzenia, bo tu także rozwija się nowe życie oraz macierzyństwo. W tym miejscu matki uczą się kochać swoje dzieci i odzyskują należną godność kobiety – mówi ks. Przemysław Śliwiński, rzecznik archidiecezji warszawskiej.

CZYTAJ DALEJ

Nowenna do Matki Bożej rozwiązującej węzły!

[ TEMATY ]

modlitwa

nowenna

Wiesław Podgórski

Obraz Matki Bożej Rozwiązującej Węzły

Zachęcamy do odmawiania Nowenny do Matki Bożej rozwiązującej węzły. Już od dziś poświęć kilka minut w Twoim życiu i zwróć swą twarz ku Tej, która zdeptała głowę szatanowi.

1. Znak krzyża

2. Akt skruchy – Ojcze nasz – Zdrowaś Maryjo

3. Trzy pierwsze dziesiątki różańca

4. Rozważanie na dany dzień nowenny

5. Dwie następne dziesiątki różańca

6. Modlitwa do Matki Bożej Rozwiązującej Węzły

7. Znak krzyża

Akt skruchy

Boże mój, bardzo żałuję, że Cię obraziłem, ponieważ Ty jesteś nieskończenie dobry i nie masz upodobania w grzechu. Zdecydowanie postanawiam, z pomocą Twojej świętej łaski, już więcej Cię nie obrażać i winy odpokutować.

Rozważanie na dany dzień nowenny

Pierwszy dzień

Święta Matko Ukochana, Przenajświętsza Maryjo, Ty, która rozwiązujesz węzły

pozbawiające oddechu Twoje dzieci, wyciągnij do mnie swoje ręce.

Oddaję Ci dzisiaj ten „węzeł” ...... (nazwać go, w miarę możności) i wszystkie jego negatywne konsekwencje w moim życiu.

Powierzam Ci ten dręczący mnie „węzeł”, który czyni mnie nieszczęśliwym i tak bardzo mi przeszkadza w zjednoczeniu się z Tobą i z Twoim Synem Jezusem, moim Zbawcą.

Uciekam się do Ciebie, Maryjo, która rozwiązujesz węzły, bo w Tobie pokładam nadzieję i wiem, że nigdy nie wzgardziłaś błaganiem grzesznego dziecka, proszącego Cię o pomoc.

Wierzę, że możesz rozwiązać ten „węzeł”, gdyż Jezus daje Ci wszelką moc.

Ufam, że zgodzisz się rozwiązać ten węzeł, gdyż jesteś moją Matką. Wiem, że to zrobisz. Dziękuję Ci, moja ukochana Matko.

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, módl się za mną.

Kto szuka łaski, znajdzie ją w rękach Maryi.

Drugi dzień

Maryjo, Matko bardzo kochana, źródło wszystkich łask, moje serce zwraca się dzisiaj do Ciebie. Wyznaję, że jestem grzeszny, i że potrzebuję Twojej pomocy. Przez mój egoizm, urazy, brak wielkoduszności i brak pokory, bardzo często lekceważyłem łaski, jakie dla mnie wypraszasz.

Zwracam się do Ciebie dzisiaj, Maryjo, która rozwiązujesz węzły, abyś mi uprosiła u swego Syna czystość serca, oderwanie się od siebie, pokorę i ufność. Przeżyję dzisiejszy dzień, praktykując te cnoty. Ofiaruję je Tobie w dowód mojej miłości do Ciebie. Powierzam w Twoje ręce ten „węzeł”...... (nazwać go, w miarę możności), który mi przeszkadza być odbiciem chwały Boga.

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, módl się za mną.

Maryja ofiarowała Bogu każdą chwilę swojego dnia.

Trzeci dzień

Matko Pośredniczko, Królowo Nieba, Której ręce otrzymują i przekazują wszystkie bogactwa Króla, zwróć ku mnie swoje miłosierne spojrzenie. Składam w Twoje święte ręce ten „węzeł” mojego życia.....,wszelką urazę, wszelki żal, którego on jest źródłem.

Boże Ojcze, wybacz mi moje winy. Pomóż mi teraz wybaczyć wszystkim, którzy świadomie lub nieświadomie, stali się sprawcami tego „węzła”. W takim stopniu, w jakim Tobie zawierzę, będziesz mógł go rozwiązać. Wobec Ciebie, Matko ukochana, i w imieniu Twojego Syna Jezusa, mojego Zbawiciela, który został tak zelżony, i który potrafił wybaczyć, wybaczam teraz tym wszystkim osobom......, i sobie samemu także wybaczam, na zawsze. Dziękuję Ci Matko, która rozwiązujesz węzły, za rozwiązanie w moim sercu węzła urazy, i tego oto węzła, który Ci powierzam. Amen.

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, módl się za mną.

Ten, kto chce łask, zwraca się do Maryi.

Czwarty dzień

Święta Matko Ukochana, przyjmująca wszystkich, którzy Cię szukają, miej litość nade mną.

Składam w Twoje ręce ten „węzeł”..... Przeszkadza mi być w pokoju, paraliżuje moją duszę, przeszkadza mi iść na spotkanie mojego Pana i oddać w służbie dla Niego moje życie.

Rozwiąż Matko ten „węzeł” mojego życia. Poproś Jezusa, by uleczył z paraliżu moją wiarę, potykającą się i upadającą na kamieniach drogi. Idź ze mną, Matko ukochana, abym pojął, że te kamienie są w istocie moimi przyjaciółmi, abym przestał szemrać i bym nauczył się w każdym momencie składać dziękczynienie, uśmiechać się ufny w Twoją moc.

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, módl się za mną.

Maryja jest słońcem i cały świat korzysta z Jej ciepła.

Piąty dzień

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, wielkoduszna i pełna współczucia, zwracam się do Ciebie, by oddać w Twoje ręce, po raz kolejny, ten „węzeł”..... Proszę Cię o Bożą mądrość, abym działał w świetle Ducha Świętego, by rozwiązać wszystkie te trudności.

Nikt nigdy nie widział Cię zagniewaną, przeciwnie, Twoje słowa zawsze były tak pełne łagodności, że widziano w Tobie serce Boga.

Uwolnij mnie od goryczy, gniewu i nienawiści, jakie ten „węzeł” we mnie zrodził.

Matko Ukochana, daj mi Twoją łagodność i Twoją mądrość, abym nauczył się wszystko rozważać w ciszy mojego serca. I tak jak Ty to uczyniłaś w Dniu Pięćdziesiątnicy, wstaw się za mnie u Jezusa, bym otrzymał w moim życiu nowe wylanie Ducha Świętego. Duchu Boży, zstąp na mnie!

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, módl się za mną.

Maryja jest bogata w moc u Boga

Szósty dzień

Królowo Miłosierdzia, oddaję Ci ten „węzeł” mojego życia.... i proszę byś mi dała serce,

które umie być cierpliwe, gdy Ty rozwiązujesz ten „węzeł”.

Naucz mnie zasłuchania w Słowo Twojego Syna, spowiadania się, Komunii św., na koniec zostań ze mną i przygotuj moje serce, by z aniołami świętowało łaskę jaką nieprzerwanie mi wypraszasz.

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, módl się za mnie.

Cała jesteś piękna Maryjo i nie pokalała Cię żadna zmaza.

Siódmy dzień

Matko Przeczysta, zwracam się dzisiaj do Ciebie, błagam Cię byś rozwiązała ten „węzeł” w moim życiu... i uwolniła mnie spod panowania Złego. Bóg powierzył Ci wielką moc nad wszystkimi demonami. Wyrzekam się dzisiaj złych duchów i wszelkich związków, jakie mnie z nimi łączyły. Oświadczam, że Jezus jest moim jedynym Zbawicielem, moim jedynym Panem.

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, zetrzyj głowę Kusiciela. Zniszcz pułapki, w których uwięzło moje życie. Dziękuję Ci Matko Ukochana. Przez Twą drogocenną Krew uwolnij mnie Panie!

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, módl się za mnie.

Ty jesteś chwałą Jeruzalem, Ty jesteś dumą naszego narodu.

Ósmy dzień

Dziewicza Matko Boga, bogata w miłosierdzie, miej litość nad Twoim dzieckiem i rozwiąż ten „węzeł”... w moim życiu.

Potrzebuję, byś mnie nawiedziła, tak jak nawiedzałaś Elżbietę. Przynieś mi Jezusa, aby On przyniósł mi Ducha Świętego. Naucz mnie korzystać z cnoty odwagi, radości, pokory, wiary i spraw bym jak Elżbieta został napełniony Duchem Świętym. Chcę żebyś była moją Matką, moją Królową i moją przyjaciółką. Oddaję Ci moje serce i wszystko, co do mnie należy: mój dom, moją rodzinę, moje dobra materialne i duchowe. Należę do Ciebie na zawsze. Złóż we mnie Twoje serce, abym mógł czynić wszystko, co Jezus chce, bym czynił.

Idźmy więc, pełni ufności, do tronu łaski.

Dziewiąty dzień

Matko Przenajświętsza, nasza Orędowniczko, Ty, która rozwiązujesz „węzły”, przychodzę dziś, by Ci podziękować, że zechciałaś rozwiązać ten „węzeł” w moim życiu. Znasz ból, jaki mi sprawia. Dziękuję Matko, że osuszasz w swoim miłosierdziu łzy w moich oczach.

Dziękuję, że mnie przygarniasz w swoje ramiona i pozwalasz, bym otrzymał kolejną łaskę od Boga.

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, moja Matko Ukochana, dziękuję Ci za rozwiązanie „węzłów” mojego życia. Otul mnie płaszczem Twej miłości, strzeż mnie, otaczaj swą opieką, napełnij światłem Twego pokoju.

Maryjo, która rozwiązujesz węzły, módl się za mną.

MODLITWA DO MATKI BOŻEJ ROZWIĄZUJĄCEJ WĘZŁY

Dziewico Maryjo, Matko pięknej Miłości, Matko, która nigdy nie opuściłaś dziecka,

wołającego o pomoc, Matko, której ręce nieustannie pracują dla Twoich ukochanych dzieci, gdyż przynagla je Miłość Boża i nieskończone Miłosierdzie, które wylewa się z Twojego serca, zwróć ku mnie Twoje współczujące spojrzenie. Wejrzyj na kłębowisko węzłów, w których dusi się moje życie.

Ty znasz moją rozpacz i mój ból. Wiesz jak bardzo te węzły mnie paraliżują.

Maryjo, Matko, której Bóg powierzył rozwiązanie „węzłów” życia Twoich dzieci, składam w Twoje ręce wstęgę mego życia.

Nikt, nawet Zły Duch, nie może jej pozbawić Twojej miłosiernej pomocy.

W Twoich rękach, nie ma ani jednego węzła, który nie mógłby zostać rozwiązany.

Matko Wszechmogąca, w swej łasce i mocy, z jaką się wstawiasz u Swojego Syna Jezusa, mojego Zbawcy, przyjmij dzisiaj ten „węzeł” ... (nazwać go w miarę możności).

Na chwałę Boga, proszę Cię, byś go rozwiązała, rozwiązała na zawsze. Pokładam w Tobie nadzieję

Jesteś jedyną Pocieszycielką, jaką dał mi Bóg, jesteś fortecą w mojej słabości, bogactwem w mojej nędzy, wyswobodzeniem ze wszystkiego, co mi przeszkadza być z Chrystusem.

Przyjmij moje wołanie.

Strzeż mnie, prowadź mnie, chroń mnie. Ty jesteś moim bezpiecznym schronieniem.

Maryjo, Ty, która rozwiązujesz węzły, módl się za mną.

EGZORCYZM

Potężna Niebios Królowo i Pani Aniołów

Potężna Niebios Królowo i Pani Aniołów,

Ty, która otrzymałaś od Boga posłannictwo i władzę, by zetrzeć głowę szatana, prosimy Cię pokornie rozkaż Hufcom Anielskim, aby ścigały szatanów, stłumiły ich zuchwałość, a zwalczając ich wszędzie, strąciły do piekła. Święci Aniołowie i Archaniołowie - brońcie nas i strzeżcie nas. Amen.

CZYTAJ DALEJ

Miopatia jest podstępna i nie chce zostawić mnie w spokoju

2020-02-19 12:50

[ TEMATY ]

Caritas

pomoc

Archiwum Caritas Polska

„Nie poddam się łatwo. Będę walczyć do końca. Choroba nie będzie mi dyktować jak mam żyć, nie dam sobie zabrać wolności i radości życia. Miopatia jest podstępna i nie chce zostawić mnie w spokoju.” - mówi Edyta, podopieczna serwisu www.uratujecie.pl prowadzonego przez Caritas Polska.

Miopatia jest bardzo rzadką chorobą, prowadzącą do osłabienia, a w konsekwencji do zaniku mięśni. Jej skala i rozwój zależą od typu, może być genetyczna, hormonalna lub powstawać w wyniku infekcji. Niewielka liczba osób dotkniętych miopatią oznacza długą drogę do prawidłowej diagnozy i ograniczone możliwości leczenia. Leków na miopatię nie ma, nie prowadzi się nawet badań w tym kierunku. Jedyne co można zrobić to ograniczać postępy choroby. Edyta zbiera pieniądze na serię podań komórek macierzystych. To jedyna nadzieja na zatrzymanie postępów nieuleczalnej choroby.

„Jak się żyje z miopatią? Bardzo trudno. Mięśnie działają coraz bardziej opornie, proste czynności np. rozwieszenie prania, wejście na schody, utrzymanie równowagi w autobusie, są problemem. Narasta ogólne osłabienie, poczucie ciągłego zmęczenia, coraz więcej ruchów ulega ograniczeniu.” - opowiada o sobie Edyta.

Edyta pochodzi z niewielkiej miejscowości pod Limanową w Małopolsce, ale na wycieczce w górach była tylko raz. Weszła na Miejską Górę, symbol Limanowej z monumentalnym krzyżem, poświęconym papieżowi Janowi Pawłowi II. Krzyż powstał w odpowiedzi na papieskie słowa: ”Przenieście Krzyż w nowe Tysiąclecie”, wypowiedziane podczas pielgrzymki do Polski.

W domu było ich siedmioro. Tatę, zajętego ciągle pracą, niewiele widywali. Mama zajmowała się domem i gospodarstwem oraz pracowała jako opiekunka osób starszych i niepełnosprawnych. Edyta często jej pomagała. Zobaczyła z bliska ludzkie cierpienie, bezradność i zależność od innych. W domu się nie przelewało. W czasie wakacji całe rodzeństwo ruszało do prac zarobkowych. Zbierali owoce, grzyby, pomagali w pracach polowych. Za te pieniądze kupowali książki i przybory szkolne. Edyta jako najstarsza z rodzeństwa miała zawsze najwięcej obowiązków, ale nigdy nie zaniedbywała nauki. Bardzo chciała iść na studia, jednak na przeszkodzie stał ciągły brak pieniędzy. Postanowiła na studia zarobić sama i wyjechała na rok do pracy we Włoszech. Miała szczęście. Rodzina, do której trafiła, otoczyła ją przyjaźnią i opieką. Do dziś utrzymują kontakty, dzwonią do siebie.

Po powrocie z Włoch ukończyła Policealne Studium Prawa i Administracji w Nowym Sączu. W odpowiedzi na ofertę pracy wyjechała do Legionowa, gdzie w zamian za opiekę nad starszym panem mogła mieszkać za darmo. Jednocześnie podjęła pracę i planowała rozpoczęcie studiów magisterskich. Przyszłość wyglądała różowo. I nagle zaczęło dziać się coś złego.

O chorobie Edycie trudno jest rozmawiać. „No, nie wygląda Pani na chorą” - słyszy często od osób, które jej nie znają. Żadna z nich nie wie, jak to jest żyć z bólem, słabością, ciągłym zmęczeniem. Płakać z bezsilności w poduszkę. Czuć wściekłość i niezgodę, na przemian z rozpaczą i brakiem nadziei. Codziennie wstawać z łóżka, ustawiać do pionu i z uśmiechem na ustach żyć „normalnie”, mimo że wszystko boli. „Codziennie są momenty, kiedy rozsypujesz się na tysiąc kawałków” – wyznaje Edyta.

Zaczęło się niepozornie. Edyta była ciągle zmęczona, słaba, bolały ją mięśnie. Objawy nasilały się tak, że nie dało się ich zignorować. Zaczęła wędrówkę po lekarzach, ale przez dziesięć lat nikt nie potrafił wydać trafnej diagnozy. Była odsyłana od specjalisty, do specjalisty. Lekarze nie chcieli kierować jej na badania. Niektórzy sugerowali nawet zaburzenia psychiczne. W końcu trafiła do spostrzegawczej lekarki, która zwróciła uwagę na to jak Edyta podpiera się wstając z krzesła. Nie zostawiła tego i przepisała szczegółowe testy EMG mięśni, które reszcie pozwoliły postawić prawidłową diagnozę.

Miopatia – tak brzmiał wyrok, z którym nawet lekarze nie umieli sobie poradzić. Rozkładali ręce nie mając pomysłu na leczenie i nie umiejąc określić jakie są rokowania. Edyta miała wrażenie, że chcą jak najszybciej zobaczyć jak wychodzi z gabinetu. Na szczęście na jej drodze pojawili się także dobrzy lekarze, którzy chcieli znaleźć przyczyny jej cierpienia. Dzięki nim wie, że jedyne co można robić to ćwiczyć i zażywać leki przeciwbólowe. I z żadnym nie przesadzać.

Archiwum Caritas Polska

„Codziennie rano wstaję 2-3 godziny przed wyjściem. Przygotowanie się do pracy zajmuje coraz dłużej. Czasem myślę, że nie dam rady, nie mam już siły, ale jednak wstaję, myję się, ubieram, wychodzę do ludzi, do świata. To mnie trzyma przy życiu. I jeszcze jest rodzina. Wiem, że mam jej wsparcie i miłość. Wiem, że w razie czego mam gdzie wrócić, ale bardzo tego nie chcę. To byłaby ostateczność.” - mówi Edyta.

Podczas jednego z pobytów w szpitalu tomografia komputerowa pokazała, że Edyta ma w głowie dwa tętniaki. Dodatkowo kolejne testy wykazały zmiany świadczące że jej miopatia nie ma pochodzenia zapalnego, a genetyczne. Od tamtej pory Edyta dużo czasu poświęca poszukiwaniom informacji. Chce być pewna, że zrobiła wszystko, dotarła do najbardziej dokładnych źródeł o chorobie i możliwościach jej zatrzymania. Zastanawia się czy dziedziczna choroba nie ujawni się u dzieci jej sióstr.

Życie Edyty toczy się wokół pracy zawodowej, rehabilitacji, pisania próśb i podań, kolejnych badań i wizyt lekarskich. Godziny w poradniach, szpitalach, klinikach, stosy papierów i dokumentów. Edyta śmieje się, że to drugi etat. W Warszawie wynajmuje niewielkie mieszkanie. Pracuje właściwie tylko na czynsz i leczenie. Wyjazd do domu, na Podhale, wymaga dłuższego planowania i odkładania pieniędzy.

„Trudne jest utrzymanie przyjaźni i bliskich relacji, gdy moje dni wypełnione są po brzegi. Nie lubię pytań o chorobę, unikam rozmów na ten temat. Nie chcę być postrzegana tylko przez jej pryzmat, jako ofiara. Bo ja z nią codziennie walczę, nie pozwalam, żeby całkowicie mnie pochłonęła.” - opowiada Edyta

O terapii komórkami macierzystymi Edyta dowiedziała się kilka lat temu z programu Elżbiety Jaworowicz „Sprawa dla reportera”. W programie wystąpiła Ania, młoda dziewczyna z podobnym schorzeniem. Pod wpływem rozmów z Anią Edyta skontaktowała się z dyrektorem Centralnego Banku Komórek Macierzystych w Warszawie. Empatyczny doktor, prekursor przeszczepów komórek macierzystych u dzieci chorych na białaczkę w Polsce, długo i szczegółowo odpowiadał na pytania Edyty. Zachęcił do podjęcia terapii komórkami w połączeniu z rehabilitacją neurologiczną. Tak Edyta trafiła na klinikę w Częstochowie. Nie każdy dostaje pozwolenie na terapię komórkami macierzystymi. Potrzebna jest zgoda Komisji Bioetycznej. Edyta taką zgodę już ma. Brakuje tylko pieniędzy. Koszt terapii to 240 tysięcy złotych – astronomiczna kwota, zupełnie nieosiągalna dla Edyty.

Codzienne życie osób w sytuacji Edyty to tor z przeszkodami. Osoby zdrowe nie mają pojęcia jak wiele jest utrudnień w przestrzeni publicznej. A Edycie coraz ciężej wchodzi się po schodach. Jazda autobusem oznacza nieustanny ból i zesztywnienie. Edyta boi się, że jeśli odpuści i położy się na dłużej, może już nie wstać. Ostatnie badania w Poradni Chorób Mięśni pokazały duże zmiany w mięśniach kręgosłupa i klatki piersiowej. Bez terapii komórkami będzie coraz gorzej.

„Co lubię? Trudne pytanie, tak rzadko mam okazję robić coś bez związku z leczeniem. Oglądam filmy, dokumentalne i historyczne, a szczególnie te, które czyta Krystyna Czubówna. Mogłabym słuchać jej głosu godzinami. - uśmiecha się - jest taki spokojny, kojący.”

Edyta wyznaje, że zawsze lubiła gotować. „To powoli robi się coraz trudniejsze z powodu rosnącego osłabienia mięśni. Dużo kulinarnych umiejętności przywiozłam z Włoch. Nauczyłam się przyrządzać makarony i prawdziwą włoską pizzę. Moje spaghetti carbonara na początku wywołało protesty, ale z czasem cała rodzina polubiła włoskie dania. - mówi Edyta

Edyta wie, że na rodzinę może zawsze liczyć. Ostatnio mama i siostry upiekły 40 ciast na kiermasz dobroczynny w kościele wspierający zbiórkę pieniędzy na leczenie. Trochę się bały, czy ciasta zostaną sprzedane, ale nie zostało ani jedno.

Edyta łatwo się wzrusza. Ma w sobie wrażliwość, która powoduje, że wszystko przeżywa jakby mocniej. Mimo ograniczeń finansowych, nie może powstrzymać się by nie wpłacić chociaż kilku złotych, gdy widzi ludzkie cierpienie, szczególnie bezbronnych dzieci.

„Inni mają jeszcze gorzej, chcę im pomagać. Do kogo mam mieć pretensje, że dotknęła mnie ta choroba? Nie chcę obciążać innych moimi problemami. Nie chcę być ciężarem dla mamy i rodzeństwa.” Niestety czas działa przeciwko Edycie i ten moment może nastąpić, jeżeli nie uda się zebrać pieniędzy na podanie komórek macierzystych.

„Nie tracę nadziei, nie pozwalam sobie na zbyt długie rozczulanie się nad sobą. Moja siła - bo wiem, że jestem silna - pochodzi od Boga i mojej rodziny. To dwa filary, na których mogę się oprzeć. Wierzę, że są wokół mnie ludzie dobrej woli, dzięki którym te pieniądze na terapię uda się zebrać.

Każdy może pomóc Edycie. Wystarczy wejść na www.uratujecie.pli wpłacić na jej zbiórkę.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję