Reklama

Niedziela w Warszawie

Dar dany i zadany

Trudności, problemy, ale i radości. Po prostu dziecko. Nieważne czy jeden chromosom więcej, czy jeden mniej – o wychowaniu córki z Trisomią 21 pisze Zuzanna Ustaszewska.

Niedziela warszawska 13/2022, str. VI

[ TEMATY ]

wychowanie

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Od kilku lat Beatka uczestniczy we Mszy św. na zakończenie Warszawskiej Pielgrzymki Pieszej na Jasną Górę

Od kilku lat Beatka uczestniczy we Mszy św. na zakończenie Warszawskiej
Pielgrzymki Pieszej na Jasną Górę

Beatko, proszę, ściągnij buta – mówię.

– Po co? Dlaczego? Teraz nie – odpowiada córka.

– Beatko, pani musi sprawdzić, jaki masz rozmiar stopy. Proszę, ściągnij buta – powtarzam. I córka również: Dlaczego, a po co? I tak przez 10, a może 15 minut.

Udało się! Rozmiar stopy 32. Teraz dobieramy model. Sprzedawca przynosi różowe, błyszczące buty. Krzyk! – Nie, te nie! Pełna konsternacja, o co chodzi? Już wiem! Taki sam model i kolor Beata już nosiła. Trzeba coś zmienić. Uff, wygrana po mojej stronie. Są szaro-niebieskie z delikatnymi kwiatuszkami i odblaskowymi elementami.

No cóż, 12-latka, jak każda inna dziewczynka ma gusta i guściki. Ma także swoje zdanie i własne plany, które próbuje realizować, np. gdy wszyscy śpią. Już smażyła naleśniki, gotowała kakao, przygotowywała sobie płatki owsiane. Wszystko pomiędzy godz. 5 a 6 rano. Nigdy nie udało się jej tych planów zrealizować do końca, zawsze w odpowiednim momencie ktoś z domowników wstawał. To głównie zasługa Aniołów Stróżów i Ducha Świętego.

Kilka razy nawet skoro świt wychodziła z domu. Nie uciekała, miała wszystko zaplanowane, powrót też. Ostatnim razem w jej powrocie olbrzymią pracę wykonała policja i pracownicy McDonalda.

Dodatkowy gen

Moje najmłodsze dziecko ma wadę genetyczną. Przy 21. parze chromosomów jest jeszcze jeden, dodatkowy, czyli ma Trisomię 21. Potocznie mówiąc, Zespół Downa. Bardzo nie lubię tego słowa, jakkolwiek i tak lepiej brzmi niż wcześniejsza nazwa – mongolizm.

Beatka słabo mówi, co za tym idzie denerwuje się, gdy nie jest zrozumiana. Wolniej się rozwija, ma wadę wzroku, ale nie chce nosić okularów. Są jeszcze inne, drobne dolegliwości czy też braki. Nie ma co ich wymieniać, bo każdego roku jest coś innego – jedne problemy znikają, drugie się pojawiają. Najwięcej problemów rozwojowych było w pierwszych latach jej życia, ale chyba sobie z nimi najlepiej radziłam.

Reklama

Początek

Marzec 2009 r. Czwórka dzieci w szkole podstawowej, najmłodsze – córa w zerówce, najstarsze – syn w VI klasie, do tego część rodzeństwa w szkole muzycznej. Tata w ciągłych wyjazdach służbowych. Mama, czyli ja, oprócz obowiązków domowych, kurs dla narzeczonych oraz poradnia rodzinna. Z radością przekazywałam narzeczonym wiedzę i dzieliłam się swoim doświadczeniem. Wyjątkowo dużo czasu poświęcałam tematom związanym ze świętością życia.

USG potwierdziło kolejną ciążę. Jest czwórka, będzie piątka. Trochę tylko denerwowali mnie lekarze, którzy nalegali na zrobienie badań prenatalnych. Tłumaczyli, że dziecko może być poważnie chore, że sobie nie dam rady. Pytali, co ze starszymi dziećmi, kto się nimi zaopiekuje, itd., itp.

Po konsultacji z prof. Bogdanem Chazanem, wspaniałym lekarzem, odmówiłam wykonania badań prenatalnych. Wprawdzie było prawdopodobieństwo wady genetycznej, ale wówczas w ogóle się tym nie przejmowałam. Ja nosiłam pod sercem kolejne dziecko!

Cud narodzin

Sobota, 31 października 2009 r. Wspaniała opieka, wspaniały personel i dr Piotr Klimas, który chyba miał 24 godzinny dyżur. Niesamowita radość z narodzin!

Informację, że córka jest inna, że wysłano próbkę krwi w celu potwierdzenia wady genetycznej, przyjęłam z całkowitym spokojem. Mąż też nie panikował. – Bóg dał, to wychowamy – pamiętam, jak dokładnie te słowa powiedział do lekarza prowadzącego.

Jakaś młoda pani psycholog kazała mi krzyczeć, płakać, mieć pretensje do Boga. Chyba była zaskoczona, gdy zaczęłam jej tłumaczyć, że każde dziecko jest darem od Boga, takim za darmo, niezasłużonym.

Beata była bardzo mała, chorowita, mało spała, nieustanna rehabilitacja. Ot, takie trochę słabsze dziecko.

Z każdego jej osiągnięcia byłam i jestem bardzo dumna. Nigdy jej nie izolowałam. Od urodzenia miała dwa domy – ten rodzinny i nasz kościół parafialny. Bardzo zależało mi na tym, aby była znana i akceptowana w tym środowisku. Kiedy była młodsza chodziliśmy z nią głównie na Msze św. z udziałem dzieci. Starsi bracia byli ministrantami, później lektorami, siostry bielankami.

Reklama

Nigdy nie zapomnę Niedzieli Palmowej w 2012 r., gdy Beatka po raz pierwszy podeszła, tylko przy delikatnej mojej pomocy, z innymi dziećmi do ołtarza. Miała dokładnie 2 lata i 5 miesięcy. Jaka radość. Jaka duma! Moje dziecko chodzi!

W rodzinie

Asia z Jadzią do świat Bożego Narodzenia nie wiedziały, że ich siostrzyczka ma wadę genetyczną, natomiast chłopców poinformowałam wcześniej. Cała czwórka dostała więcej obowiązków, musieli się nauczyć odpowiedzialności, samodzielności i współpracy między sobą. Po latach dowiedziałam się, że rodzeństwo bardzo emocjonalnie przyjęło niepełnosprawność siostry.

Beata zaprowadzała i przyprowadzała rodzeństwo, głównie siostry, ze szkoły. Często psociła, bałaganiła – czym wszystkich domowników uczyła i dalej uczy porządku i chowania wszystkich dokumentów, kluczy, komórek. Razem zwiedzamy, razem chodzimy na plac zabaw, razem siedzimy w kawiarni. Z siostrami Beata piecze i gotuje. Bracia przydają się do noszenia czy też składania trampoliny. Z tatą uwielbia chodzić na basen, nad morzem najchętniej nie wychodzi z wody.

Wzrastała przy grze na skrzypcach, akordeonie i pianinie. Zabierałam ją na koncerty. Jest pierwszą fanką chóru „In Laetittia” i scholii „Żywioł wSzelki”.

Pytanie i apel

Już od kilku lat 15 sierpnia Beatka uczestniczy w uroczystej Mszy św. w Częstochowie na zakończenie Warszawskiej Pielgrzymki Pieszej – z rodzicami przyjeżdża po siostry. W każdą niedzielę i święta jest na Mszy św. Do I Komunii św. Beatka była przygotowywana przez śp. ks. Stanisława Jurczuka, duszpasterza osób niepełnosprawnych.

Często w ciągu dnia proszę Anioła Stróża i św. Michała Archanioła, aby opiekowali się Beatą i wszystkimi dziećmi, z którymi ma kontakt. Nie wyobrażam sobie mojej rodziny bez nieustannej interwencji z Nieba. Tyle było sytuacji trudnych, które miały szczęśliwe zakończenie.

Reklama

Są też chwile, gdy oczy stają się mokre i zadaję pytanie Panu Bogu: – Dlaczego? Jest tak np. wtedy, kiedy na ulicy mijają nas 10-13-letnie dziewczynki, a Beata spuszcza głowę i mówi: Mama, dziewczynki bez kogoś. Mama,... Beata też bez kogoś. Innym razem, gdy wchodzimy do kościoła, a córka szuka wzrokiem znajomych. Jest, znalazła, macha ręką, ale dziewczynka odwraca głowę.

Dziecko z dodatkowym chromosomem to dar dla rodziców i dla rodzeństwa. To też dar dla dalszej rodziny i dla parafii. Chciałabym, aby w ten sposób patrzeć na niepełnosprawność, aby pomagać, włączać takie dzieci i takie osoby dorosłe w grupy parafialne. One tylko będą ubogacały nasze wspólnoty i nasz Kościół.

2022-03-22 13:23

Ocena: +2 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Na jaką pomoc państwa mogą liczyć rodzice po urodzeniu dziecka niepełnosprawnego?

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

niepełnosprawność

Adobe Stock

– Rodzice nowo narodzonego dziecka nie pozostają sami, ale mogą liczyć na konkretną pomoc. Jest ona znacznie większa, gdy rodzi się dziecko poważnie chore – zwracają uwagę Antoni Szymański i Daniel Zydek, którzy opracowali zestawienie świadczeń przysługujących rodzicom czy opiekunom dziecka, także z niepełnosprawnością.

– Dobrze jest wiedzieć, na co można liczyć, gdyż często zależy to od prawidłowo złożonego wniosku – podkreślają Antoni Szymański i Daniel Zydek, którzy dla Polskiej Federacji Ruchów Obrony Życia i Rodziny przygotowali zestawienie świadczeń na rzecz rodziców i opiekunów dzieci, także z niepełnosprawnością. Lista odzwierciedla stan prawny na 10. października 2020 r.

CZYTAJ DALEJ

Nuncjusz apostolski w Polsce mianowany rektorem Papieskiej Akademii Kościelnej w Rzymie

2023-01-25 12:04

[ TEMATY ]

abp Salvatore Pennacchio

Karol Porwich/Niedziela

Abp Pennacchio

Abp Pennacchio

Ojciec Święty Franciszek mianował abp. Salvatore Pennacchio rektorem Papieskiej Akademii Kościelnej w Rzymie - podała dziś w południe Nuncjatura Apostolska w Polsce. Nuncjusz będzie pełnił swoją misję w Polsce do czasu jej formalnego zakończenia, co zostanie oficjalnie zakomunikowane.

Publikujemy pełny tekst komunikatu:

CZYTAJ DALEJ

Nowi bracia kurkowi

2023-01-26 22:38

Archiwum MFS

Nowi bracia kurkowi w katedrze na Wawelu

Nowi bracia kurkowi w katedrze na Wawelu

    We wspomnienia św. Sebastiana męczennika, patrona krakowskiego Bractwa Kurkowego w katedrze na Wawelu została odprawiona Msza św. w ich intencji.

    Wspólnej modlitwie przewodniczył i homilię wygłosił ks. inf. Dariusz Raś – archiprezbiter kościoła Mariackiego, kapelan Towarzystwa Strzeleckiego „Bractwo Kurkowe”. Podczas Mszy św. pasowano ośmiu nowych braci kurkowych. Aktu pasowania dokonał obecnie panujący król kurkowy – Jan Grzegorz Pacut.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję