HELENA MANIAKOWSKA: - Już przeszło 15 lat hospicjum „Światło” działa w Toruniu. Jak Pani Dyrektor wspomina zawiązanie się wspólnoty założycielskiej, ile osób z tego trzonu współpracuje do dzisiaj?

JANINA MIROŃCZUK: - Gdy byłam nauczycielką szkoły pielęgniarskiej, z uczennicami wchodziłam do środowisk naszych pacjentów, bardzo chorych ludzi. W szkole założyłam koło hospicyjne, w którym uczyłam, jak opiekować się pacjentem z chorobą nowotworową. Ta pierwsza grupa 12 pielęgniarek, po skończeniu szkoły, utworzyła zespół hospicyjny. Ponieważ jestem osobą wierzącą w Boga, pragnęłam, aby w mojej pracy hospicyjnej przygotowywać chorych na spotkanie z Bogiem. To pragnienie zrodziło się przez kontakt z chorymi, bo widziałam, że oni tego potrzebują, a niekiedy edukacja religijna kończy się na I Komunii św. Jednak każdy musi przygotować się na spotkanie z Bogiem. Hospicjum zaczęłam organizować w 1992 r. - zarejestrowaliśmy zakład w lipcu 1993 r., a 12 września 1993 r. pierwsze pielęgniarki weszły do środowisk chorych. Pierwszy lokal przy ul. Rejtana miał nader skromne warunki. Nie było na nic pieniędzy i wszyscy byliśmy wolontariuszami. Był to czas także ogromnej nietolerancji ze strony społeczności - o hospicjach mówiono, że są to umieralnie. Oczywiście, ludzie wszędzie umierają, ale tu godnie i bez bólu. Do hospicjum daje się osoby bliskie nie dlatego, że się ich nie kocha, ale właśnie dlatego, że bardzo się kocha tę osobę i chce się jej zapewnić komfort godnego umierania, opiekę przez całą dobę, a nie zawsze rodzina może to spełnić. Odciążenie rodziny od zabiegów pielęgnacyjnych przy chorym daje jej szansę na pełny kontakt z nim, w sensie psychicznym i duchowym.

- Jaki walor społeczny ma hospicjum?

- Hospicja są tymi miejscami, gdzie uczymy kultury odchodzenia. Na wsiach ludzie umierają wśród swoich najbliższych, tego nie ma w mieście. Do tej pory śmierć była wypierana ze świadomości społeczeństwa. Jeżeli zaakceptujemy śmierć jako moment naszego życia, to w konsekwencji będziemy przeżywać radość z każdego dnia jako daru. Często powtarzam - szkoda mi każdego głupio przeżytego dnia, bo on się nie powtórzy, nie będzie np. szansy na wyrażenie miłości ani przeproszenie. Wartość każdego dnia życia wynika z zaakceptowania śmierci. Początkowo hospicja dbały o godną śmierć, bez bólu, mówiono o komforcie umierania. W tej chwili poszerzono działania o element edukacji umierania, zarówno względem chorego, jak i otaczających go bliskich osób, a także społeczeństwa. Śmierć jest sacrum, niepowtarzalnym w życiu każdego człowieka, momentem, do którego wszyscy powinniśmy być przygotowani.

- Na czym polega ta edukacja, a może ważne jest spokojne słuchanie uczuć i zachowań samego chorego?

- Gdy mamy ważne sprawy w życiu, to edukujemy się w tym temacie, przygotowujemy się na różne sposoby. Dlaczego nie myśli się o przygotowaniu do śmierci - siebie i rodziny? Naszą rolą jest przygotowanie rodziny, aby z chorym godnie przeżywali ten końcowy moment. Przez lata mojej pracy obserwuję etapowość przechodzenia przez czas śmierci, jakby 5 kolejnych etapów. Pierwszy etap to zaprzeczenie - brak wiary w to, że już nic zrobić się nie da ku wyleczeniu; drugi - bunt, także wobec Pana Boga, lekarzy i ludzi wokoło. W tym momencie rodzi się często pytanie, dlaczego ja muszę odejść, a tamten człowiek jeszcze żyje, dlaczego lekarze nie rozpoznali wystarczająco wcześnie tej choroby, to jest ich wina! Pacjent ma jednak prawo ten ból zamanifestować i wykrzyczeć w jakiś sposób. Trzeci etap to targowanie się - a może, gdy pójdę na pielgrzymkę, to wyzdrowieję, teraz już będę dobry... Targowanie się w stylu - coś za coś. Czwarty etap jest okresem błogosławionym, wspaniałym, niefortunnie określanym w książkach jako stan depresji. To jest wyciszenie. Ten etap przygotowuje do akceptacji śmierci. Jest to czas przygotowania, w którym robi się testamenty na piśmie lub ustnie, przekazuje bliskim wartości, co po śmierci mają robić, analizowany jest czas życia i tu są często głębokie spowiedzi. Złą sytuacją jest, gdy pacjent jest na etapie wyciszenia, a rodzina jeszcze na etapie buntu. Tragedią jest więc brak towarzyszenia rodziny w tych etapach lub nierównoległość ich przeżywania. Potrzebne jest spokojne towarzyszenie, trzymanie za rękę, a nie za poręcz łóżka, nie nagabywanie co jeszcze podać do picia czy jedzenia, ważna jest także wspólna modlitwa. Piąty etap - umieranie - musi być sacrum! Dlatego dużo zgonów jest w nocy, bo jest spokój i cisza. W pędzie nie umiera się, w pędzie są nagłe zgony. Natomiast każdy, kto towarzyszył osobie odchodzącej, zdaje sobie sprawę, że śmierć nie jest taka, jaką się ją przedstawia. To nie jest kostucha z kosą ani zakapturzona postać w czerni czy nawet bieli. Mamy przecież swoich aniołów stróżów, którzy są w pobliżu w takim momencie, a przede wszystkim są przy nas Bóg i Matka Jezusa. Powinniśmy zrezygnować z jakichś wyobrażeń śmierci sprzed wieków. Śmierć jest momentem, który nas wszystkich dotyczy i z zaakceptowania jej już we wcześniejszym okresie wynika wartość przeżywania życia na bieżąco. Nie należy żyć w stylu memento mori, ale wczuwać się w słowa - memento vitae. Taki jest zresztą breloczek w naszym hospicjum, utworzony z okazji 15-lecia. Każde życie jest jedyne i niepowtarzalne, cieszmy się nim. Wymodloną, pogodną śmierć nie zawsze spotykałam w hospicjum, często pogodzenie się z nią następuje przysłowiowo za pięć dwunasta. Edukacja rodzin w kierunku uznania śmierci za naturalny etap życia pomogłaby wszystkim, nie tylko osobie odchodzącej, ale i osieroconej rodzinie. Ta edukacja jest rolą hospicjów! Znaczny udział wolontariuszy w działalności hospicjów świadczy, że ludzie przestają się bać śmierci. Oni właśnie tu przychodzą, aby pomóc drugiemu człowiekowi w tym zwrotnym czasie życia. Często ludzie żyją tak, jakby śmierci nie było i jakby Boga nie było. Bóg dał nam wolną wolę wyboru i mówi - rób, co chcesz, ale rób wszystko z miłością, to nie będzie źle.

- Jednak oprócz edukacji ważna jest atmosfera. Jak przeżywacie te relacje?

- Sama nazwa hospicjum znaczy - schronisko, gospoda, a związane jest to z gościną serca. Wartość hospicjum polega też na tym, że spotkania ludzkie sięgają najgłębszych warstw człowieczeństwa i ducha. Każda chwila jest niepowtarzalna. Trzeba zdecydowanie zaznaczyć, że podstawowym środowiskiem dla chorego jest rodzina, otoczenie, które zna, w którym żył. Jednak są rodziny o bardzo skromnym zakresie objawiania miłości, gdzie ludzie nie lubią nawet dotyku drugiej osoby, nikt nie mówił im, że ich kocha. Są i takie rodziny, gdzie miłość aż wybucha w każdym geście. Mieliśmy panią Lusię, która sprzątała, była tak ciepłą i czułą osobą, że bardzo często chorzy właśnie ją wybierali na towarzyszkę czasu śmierci i spotkania z Bogiem Miłością. Oprócz zabiegów pielęgnacyjnych nasi chorzy mają też szansę na życzliwe traktowanie, bo przyznajmy, że w rodzinach to czasami bywa różnie. Czasem dzieci w ogóle nie interesują się chorymi rodzicami tu leżącymi. Dla ludzi samotnych bez rodziny i bliskich przyjaciół czy bezdomnych hospicjum jest miejscem godnego przeżywania choroby i potem odejścia. Jest tu też forma hospicjum dziennego. Dotyczy takich pacjentów, którzy przyjeżdżają z domu na zajęcia terapeutyczne i zabiegi, otrzymują 2 posiłki, chorują, ale nie są pacjentami leżącymi, po prostu nie chcą być sami w domu. Część z nich któregoś dnia oznajmia - ja już zostaję u was. Między tymi chorymi z pobytu dziennego powstają głębokie przyjaźnie i często towarzyszą sobie w momencie odejścia... To jest piękne.

- Wolontariusze nie są opłacani pieniędzmi. Ci ludzie dają serce i czas. Jak to jest z wypaleniem zawodowym?

- Przesadą jest to hasło, dowodem na to jest trwający wiele lat wolontariat. W ciągu wielu lat pozostało z nami 26 stałych wolontariuszy. Kiedyś podczas dni skupienia pierwszy duszpasterz krajowy ruchu hospicyjnego ks. Eugeniusz Dutkiewicz powiedział ważne słowa: W wypaleniu zawodowym na pierwszym miejscu jest winny niewłaściwy szef, a drugą przyczyną jest zespół, który siebie nie wspiera, dopiero na trzecim, jeśli już do tego dojdzie, jest zmęczenie pacjentem. W ciągu roku przewija się tu ok. 100 wolontariuszy, głównie młodzież. Wolontariusz sam proponuje czynność, którą chce wykonywać, więc wykonuje ją z dużym zaangażowaniem i sercem. Szkolimy ich także w prawach pacjenta, przepisach, mówimy o idei opieki, mają też zajęcia z psychologiem, kapłanem i pielęgniarką przełożoną o czynnościach pielęgnacyjnych, w których mogą brać udział. Zawsze mamy na względzie przede wszystkim poszanowanie godności, intymności i bezpieczeństwa pacjenta. Najmłodsze wolontariuszki mają ok. 14 lat, jednak przed ukończeniem 18. roku życia jest wymagana zgoda rodziców. Najstarsza osoba ma 63 lata. Można nauczyć się wszystkiego, ale nie dobroci serca, a oni przynoszą to serce na dłoni. Uważam, że wolontariusze są wspaniałymi i kochanymi ludźmi. Po akcji reklamowej i spotkaniach w szkołach przychodzi tu sporo wolontariuszy. Najlepszą formą jest sytuacja, gdy stały wolontariusz przyprowadza drugiego. Mimo naszego wyczucia zdarzają się osoby, które nie powinny tu być, ale ta scena życiowa szybko wyklucza graczy. Tutaj nie można grać. Na etatach stałych są 103 osoby, mamy też filie w Chełmnie, Brodnicy i Wąbrzeźnie, Golubiu-Dobrzyniu z Kowalewem.

- Jakie są kryteria przyjmowania chorych, czy decyduje wyznanie? Czy przed zgonem wszyscy jednali się z Bogiem?

- Podczas 15 lat prowadzenia praktyki mieliśmy różnych pacjentów przyjmowanych bez względu na wyznanie czy wiek, można powiedzieć, że wszyscy umierali pojednani z Bogiem. Zespół ludzi tu pracujących, zarówno na etacie, jak i wolontariusze, to specyficzna grupa ludzi niepowtarzalnych. Mają oni ogromne pokłady miłości. Dzięki temu chorzy czują się akceptowani. Potrafią przygotować chorych na spotkanie z Bogiem. Hospicjum to nie budynek, to ludzie! Jedyną sprawą, która przeszkadza nam w działaniu pełnym miłości wobec chorych, jest nietolerancja wielu ludzi. Wynika ona z nieakceptowania śmierci. To chciałabym zmienić. Edukacja w tym zakresie jest potrzebą naszych czasów - edukacja właściwego życia przez akceptację śmierci.