Autyzm jest trzecią najczęściej spotykaną nieprawidłowością rozwojową - częstszą niż zespół Downa. Występuje raz na 500 dzieci, cztery razy częściej u chłopców niż u dziewczynek. Jest to przede wszystkim zaburzenie - w różnym stopniu - komunikacji z otoczeniem. Diagnoza i leczenie są trudne, ale możliwe. "Jestem dzieckiem autystycznym - dajcie mi szansę" - to temat-wołanie I Forum, zorganizowanego przez Częstochowskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Problemami Autyzmu oraz Szkołę Podstawową Specjalną nr 23 w Częstochowie.
Dziecko autystyczne zostało wyrzucone ze szkoły. Według nauczycielki, było groźne dla innych uczniów. Matka w geście rozpaczy zapytała ją: A gdyby to pani miała takie chore dziecko? Ja? - odpowiedziała zdziwiona wychowawczyni młodych pokoleń. - A co ja takiego złego w życiu zrobiłam, żeby mnie los pokarał takim dzieckiem?! Historia, niestety, prawdziwa.
Szacuje się, że w Polsce jest ponad 40 tys. osób z autyzmem, czyli na 10 tys. urodzeń na świat przychodzi, bez niczyjej winy, ok. 15 dzieci z tym schorzeniem. Na jego występowanie nie mają wpływu ani dochody, ani stopa życiowa czy wykształcenie rodziny. Nie ma, jak na razie, jednej, jednoznacznej i wystarczającej odpowiedzi na pytanie, jaka jest przyczyna autyzmu. Znane są typowe objawy, które mogą wystąpić w różnym stopniu, nasileniu lub jako kilka czy kilkanaście cech autystycznych. Dzieci autystyczne rozwijają się w zasadzie normalnie do 24.-30. miesiąca życia, kiedy to rodzice mogą zauważyć, i najczęściej zauważają, zaburzenia w mowie, zabawach lub kontakcie z dzieckiem, wyczuwają, że coś jest nie tak. I tu zaczyna się gehenna: bieg z przeszkodami po normalność i zdrowie dziecka. Bieg z dużymi przeszkodami.
Najpierw w gabinecie lekarza pediatry. Według jego badań, dziecko rozwija się normalnie, jest zdrowe, ma odpowiednią wagę, wszystkie narządy zbudowane są i funkcjonują bez zarzutu. Lekarz w ciągu 2-3 minut, które statystycznie poświęca jednemu pacjentowi, nie zauważa słabego kontaktu wzrokowego czy braku reakcji na dźwięki, zwłaszcza jeśli jest to dziecko bardzo małe, albo boi się postawić diagnozę ze względu na małą znajomość tematu - autyzm został określony jako jednostka chorobowa stosunkowo niedawno. Matka z dzieckiem zostaje więc odesłana do domu z radą, żeby jeszcze poczekała, może to minie, lub - co gorsza - by przestała histeryzować. "Nie wolno dać się zbyć - mówi Agata Pawełczak, kierownik Specjalistyczno-Diagnostycznego Ośrodka Zdrowia w Częstochowie. - Jeśli matka czy ojciec zauważają, że coś jest nie tak, to mają prawo domagać się pomocy. To rodzic jest pierwszym i - jak się okazuje w praktyce - wiedzącym więcej o autyzmie niż lekarz diagnostykiem. A czekanie nic nie pomoże - jeśli dziecko jest chore, to samo mu się nie polepszy". Wczesna diagnoza i wczesna interwencja mają podstawowe znaczenie dla przyszłego rozwoju dziecka. Dlatego następnym krokiem jest skierowanie do neurologa i psychologa, żeby skonfrontować swe obawy i ewentualnie zacząć leczenie.
I tu, w polskiej rzeczywistości, rodzice dziecka autystycznego trafiają na kolejną kłodę. Dziecko do trzeciego roku życia leczone jest zazwyczaj jedynie u neurologa. Tymczasem z medycznego punktu widzenia nie ma leku na wyleczenie zmian w mózgu, które są czynnikiem autyzmu. Autyzm nie jest też chorobą psychiczną, upośledzeniem. Jak mówi dr M. Mieczyński - lekarz psychiatra, można zastosować łagodne środki uspokajające, jeśli dziecko jest nadmiernie pobudzone lub agresywne, ale stosowanie leków niewiele wnosi. Najważniejsza jest praca z dzieckiem autystycznym pedagoga, terapeuty, logopedy. O ile w większych miastach otwierane są ośrodki czy oddziały dla dzieci autystycznych w wieku szkolnym, to co zrobić z przedszkolakiem, który ma największe szanse na powrót do normalności? Przedszkola, nawet te integracyjne, nie zdają egzaminu. Autystyk nie reaguje na polecenia grupowe, ma problemy z koncentracją, nie usiedzi na krześle, ma napady gniewu, nie zauważa kolegów. Jedyną terapią jest praca indywidualna wykorzystująca metody behawioralne. Dziecko uczy się z czasem podstawowych rzeczy: siedzieć, jeść, sygnalizować potrzeby fizjologiczne, odczuwać własne ciało, dopiero na tej podstawie można pracować nad nauką mówienia, czytania czy integracji z grupą. Te formy terapii z powodzeniem stosowane są w oddziałach terapeutycznych dla dzieci autystycznych w SPS nr 23 w Częstochowie. Ale problem autystyków z racji wieku nie objętych jeszcze obowiązkiem szkolnym jest nadal otwarty. Brakuje funduszy, specjalistów i kompetentnych lekarzy, a rodzice są już zmęczeni. Bożena Kulik, prezes Częstochowskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Problemami Autyzmu, matka dziecka autystycznego, mówi, że większość rodziców nie ma już sił fizycznych, a czasem nawet psychicznych do ciągłej walki o swoje dzieci (o należne im prawa, szacunek), na utarczki z lekarzami. Rodzice tych dzieci zwykle nie mają już czasu ani dla siebie, ani dla pozostałych dzieci. Potrzebują fachowej pomocy i ukierunkowania. Chociaż w Częstochowie działa prężnie wolontariat - grupa chętnych i życzliwych studentów zwołanych przez Annę Banasiak z WSP - jest to kropla w morzu potrzeb.
Są też jaskółki nadziei. Szkoła nr 23 w Częstochowie planuje otwarcie ośrodka dla młodszych dzieci autystycznych. Zaczęły się konkretne rozmowy Ośrodka Metodycznego w Częstochowie o kursach dla zainteresowanych autyzmem. Temu miało służyć I Forum.
Na autyzm nie ma cudownie skutecznego środka, ale coraz więcej wiemy na temat tej choroby i pomocy chorym w przystosowaniu się. Niektóre symptomy mogą z czasem zelżeć, inne mogą zaniknąć. Każdy ma szansę. Czy równą?